Епилепсия - ТЕМА 26

Здравейте и от мен.

Нова съм тук. Следя страниците за епилепсия, но информация има много по темата и в един момент човек се загубва. Нека ви разкажа и нашата история, пък ако някой има нещо подобно или е запознат, нека ми пише. Ще съм благодарна за всяка информация, защото сме в самото начало на битката, така да се каже
За първи път забелязахме проблеми на възраст 1 г. и 3 месеца. Започна заглеждане в пространството, като през това време детето не реагираше на страничните неща около него. Посетихме тогава невролог, правихме ЕЕГ и скенер и нямаше данни за епилепсия. Оставихме нещата така.
Тези вглеждания обаче продължиха, а на възраст около 3 г. вече имаше и кратки събуждания през нощта, които наподобяваха на нощни страхове. Решихме, че щом не е нещо неврологично, тогава е психологически проблем и се насочихме към психолог и психиатър. След обстойна оценка на развитието на детето се установи, че има отделни симпоми от аутистичния спектър. Проблемите по време на сън започнаха да се случват на всеки сън – както вечерен, така и следобеден и зачестиха. Впоследствие след престой в болница и допълнителни изследвания, че оказа, че това е епилепсия. Освен това синът ни има и множество хипопигментни петна по кожата, което още от самото начало доведе до съмнения за туберозна склероза.
И така вече имахме епилепсия и аутизъм. Последното, което трябваше да се проведе, беше ЯМР. Който показа характерни промени в мозъка, които лекарите смятат, че в съчетания с другите проявления говорят за туберозна склероза.
Сега, от юни тази година лекуваме епилепсията. Започнахме с Депакин. В началото много добре се повлия. Нивото му в кръвта беше високо. Пристъпите обаче след много кратко врем пак продължиха и малко по-късно се включи и втори медикамент – Леветиракон. За период от по един-два дни изчезват пристъпите, после пак се появяват. Въпреки, че второто ЕЕГ, след като беше започнато лечение, е по-добро от първото, все още няма желания резултат – пристъпите пак си има (по един-два на ден и понякога не всеки ден). Може ли да се касае за резистентна на медикаменти епилепсия?
Интересувам се за информация за доктори, които са не само невролози и епилептолози, но да имат евентуално наблюдения и някакъв опит с туберозна склероза, която май при различните пациенти протича различно. от Пловдив сме и сме пациенти на д-р Соткова. Ще гледаме да се консултираме с проф. Иванов. Вече имаме записан час и за проф. Литвиненко в София и за доц. Димова. Които обаче са по-далеч във времето. А дотогава какво??? Нещо друго, ако се сещате, пишете. Естествено сме много объркани и се чудим от къде по-напред да започнем.

[Здравейте,мили хора!
Много съм притеснена за моето детенце ,чета откъде ли не информация и съм много объркана вече.
Ще ви разкажа нашата история и ви моля за съвети и мнение какво да правим.
Малкато ми момиче е на 1и9 месеца,откакто се е родила всичко беше чудесно .На 1и 1 месец беше и получи гърч ,казаха от висока температура и тогава януари месец се установи ,че има грип и плевмония .Приеха ни в 3 - та градска .На 5 януари тя направи първия гърч и ни приеха ,на 7 януари тя прави втори гърч при температура 38 градуса .Докторите казват,че тя много рязко покачва температура .
Така януари месец излекувахме грипа и плевмонията ,изписаха ни живи и здрави всичко наред.
Ходихме на егг-та при д-р Хинкова и при Литвиненко,казаха че ги е получила от високата температура,наричали се фебрилни гърчове и няма нужда от лечение и профилактика ,само да имаме свещички диазепам ако се наложи.
Май месец направихме едно профилактично егг при д-р Хинкова и тя каза всичко е наред няма нужда пак от профилактики  и лечение.
Само ако има някъкав проблем и се бях успокоила ,че всичко е наред.
Но на 24 сега ,Вики получи отново гърч при температура 38 градуса ,който продължи около 20 мин.Веднага като получи гърча на 5 мин някъде сложихме свещичка диазепам,но треперенето си беше около 20 мин.
Предните дни тя не е кашляла ,кихала,не е имала сополи ,нито температура и както седеше и закусваше на 24 юли кихна и падна,все едно не диха .Като я пипнах тя гореше,вкъщи аз и таткото сме хремави.
Дойде бърза помощ и сега ни приеха в педиатрията над вма ,пуснаха кръвни изследвания и казаха че има нещо вирусно ,Вики сега е на 1и 9 месеца.вчера  спря  вдига температура и мина невролог д-р Стаматов и каза че иска да направим егг и пуснахме. Каза ми че не е много ок сега егг-то ,но това може да се дължи и на темперагурата и че не е напълно здрава.според него трябва да пие сироп конвулекс и го започнаха в болницата за да няма такива гърчове.Каза ми че може да го пие 6 месеца или година и да правям необходимите изслесвания и егг-та.при нея не се говорело за епилепсия тъй като го прави от висока температура това ми каза доктора
След 2 седмици пак ще правим егг живи и здрави,Вики да е напълно здрава.
Доктора ми каза ,че няма нужда от ядрено магнитен резонанс
 Много ме е страх и вече нзм какво да си мисля.
Когато спи Вики няколко пъти е започвала са плаче насън без причина се едно сънува кошмари но е рядко.
 Извинявам се за дългия и объркан разказ ,но исках да се опитам да ви разкажа всичко най-точно.
Според вас какво трябва да предприемем оттук натътак, да изследваме,трябва ли ямр,може ли да се говори за епилепсия ,като го прави само при висока температура,възможно ли е да израсне този проблем и да изчезне ,сиропа има ли странични ефекти ,четох че има доктора ме успокоява само и нзм вече какво да мисля
Моля ви за съневи как да действаме оттук натам ,как е нужно и правилно да постъпим
Благодаря ви

Температурните гърчове се израстват. До колкото знам в такива случаи трябва още в началото да се дават антипиретици, за да се предотврати евентуален гърч. Само така информатично за мен си да питам - този температурен гърч на 1 година и 1 месец след ваксина ли беше?

При абсанс по принцип разширяват ли се зениците или не е задължително? Хриса пак започна да се заглежда, всеки ден по няколко пъти буквално изключва за може би 30 сек. Днес ще се опитам да направя клип и да го изпратя на невроложката. Не разширява зениците, даже май по-скоро се свиват.

Гърча беше може би 1 и половина след поставена ваксина.казаха ми тогава ,че е имала плевмония и грип .

Мами,спешно да попитам че се обърках 1мл е равно на 50мг течност от сиропа ,2мл са равни на 100мг течност от сиропа конвулекс  ,нали така?
Да не объркам да й дам повече отколкото трябва

Да, в 1 мл има 50 мг. В каква доза е изписан и колко кг е детето? Въвежда се постепенно, не цялата доза изведнъж. И по-лесно се започва, от колкото спира. Може би трябваше да направите консултация и с друг невролог преди да започнете конвулекса.

10 кг е тя,на 1 и 9 месеца ,изписан е първо 3 пъти на ден по 1мл,след това 3 пъти по 2 мл.
Изписаха сиропа поради това че било пореден сложен фебрилен гърч
След 2 седмици сме на егг при друг невролог

И моят най-големият за 10 минути от нормална вдигаше до 39 градуса.
Това се израства. Но с баща му бяхме постоянно постоянно нащрек.
Като може да е болен, се редувахме със спането. Като е болен. Като се съмнявахме, на всеки кръгъл час нощем ставахме да го проверяваме.

При него му излизаше пяна на устата, не можеш да си представите такъв ужас... Обаче той го израстна, след 3годинка някъде, не сме имали прояви. При него за епилепсия никой не е говорил, само за фибрилни гърчове.

За Туберкулоза склероза комплекс препоръчвам проф. Божинова от Свети Наум тя е специалист в тази област и от много време вече се занимава с заболяването. Този месец е отпуска, но е хубаво да направите една консултация с нея. Има специален медикамент, който се дава за ТС освен стандартните антиконвулсанти, който вече се отпуска и по здравна каса.

Свържете се и с Асоциация на родители на деца с епилепсия, ще ви дадат доста информация. Ако искаш координати на АРДЕ пиши ми на лични.

Успех

Как се справяте с трудностите на децата в училище?

Ние сме на дг още.
Не знам дали изостава.
На 4 г. Е и не познава цветовете.
На червеното вика "цвят кетчуп", на черното "бляк" или "блякс", на жълтото "йелоу". Други цветове не знаем.
А колко не му е ясна разликата червено и черно (звучи сходно), и червено и зелено за светофара, туй пък съвсем отделно.

Надявам се да се дължи на чисто детско разсейване и блеене. ..ама сме на 4г все пак

Аз не мога да го накарам да седнем да се занимаваме. Примерно да пише диктовка. Разсейва се, келеши се, чекне се и се инати. И се вбесявам. Обяснавам му, че трябва повече да се занимаваме, тъй като по-бавно стават при него нещата и трябва да наваксаме спрямо другите деца, но няма братче... Все едно на стената говоря.

Моята дъщеря проговори януари месец на 3 години и 2 месеца след няколко дни с пристъпи. Вече се разбираме що годе, прави изречения по 4-5 думи, но не говори като връстниците си. Двигателно също малко изостава. Иначе знае цветове, животните и какво правят, но не всички, познава някои букви, пее песни не особено като текста много не се разбира, но на мелодия го докарва. В момента е на 3 години и 8 месеца.

Ние сега ще сме в първи клас и се опасявам че и при нас картинката ще е същата.

Моя ще е втори, но още не е наваксал нивото на другите деца от първи и незнам как да действам нататък вече.

Ресурсен учител ползвате ли в училище?