Здравейте,
Не откривам тема за тази рядка генетична болест, характерна за района на Благоевград и Кюстендил.
По стечение на обстоятелствата двама мои близки са с тази диагноза и чакат издаване на протокол за отпускане на скъпо лекарство по Здравна каса.
Ако има друг с тази диагноза ще се радвам да сподилите информация кога е открито при вас, повлиява ли се на лечение, как се чувствате, на колко години сте.