Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

Отговори
  • Мнения: 6
Привет!
Ако темата не е за тук моля админ да я премести където трябва. Имам питане. От 28мия си ден след раждането сме все по болници. Причината са чести остри вирусни инфекции. И под често не разбирайте няколко пъти годишно, а ежемесечно. Освен това има екстрасистолия която следим при кардиолог. След първата година по болници се осмелих да пробваме терапия с бронховаксом и изопринозин. Изкарахме една щастлива година. В която подобрихме и екстрасистолията дотам че нямахме нужда от лекарства. Днес обаче всичко се завръща с тройна сила. От 2мес вече живеем на антибиотици и венозни и орални, урбазон по 3дози на ден  за 5дни в месеца, инхалации с пулмокорт в зависимост от тежеста на състоянието му. Имуноглобулините са в норма. Лимфоцити под долна граница, което за лекарите не е проблем, както и конските дози антибиотици, отделно урбазона и пулмо корта. Пкк всичко друго наред.
За капак още на 5мес се забеляза нпр, невропсихическо изоставане. При психиятър се откри лека умствена изостаналост, първоначално с разлика 9мес, днес 2г по късно с цяла 1г и 5м,въппреки че има развитие детето. Не е като да не се учи на нищо, да не разбира и т. н. Неврологично така и никой невролог не откри нещо, освен изоставане Проходи с хиляди мъки и рехабалитаций на 2г. Ходи нестабилно. Често се уморява. Не може да тича и да подскача, но може с помощ да катери стълби, макар и малко зорлен.
За цялото време по болниците все си мислех, че лекарите ги е еня изцяло. Уви! След 2год ходене по невролози, разбирам че планово трябвало да постъпим в неврология за изясняване, само на тази част от проблема. Идея си нямам какво е планово и как да съм сигурна че ще е здрав на определената дата. Също както през носа ми излиза всеки кардиологичен преглед. Записвам дата, дойде. Ние сме в пулмологията. Айде пропуснем. И пак така и пак така.Тормозя кардиоложката, докато накрая вземе да дойде в пулмогията да го види.
И все питам за тия чести разболявания.... И никой нищо... Искам да имаме нормален живот. Да ходим на логопед. Да ходим на разходки, без ужаса че довечера ще вдигне температура или следващата седмица ще сме в болницата. Толкова беше щастлив, от началото на годината успя да отиде 3седмици и 3дни на детски градинки и към 20пъти на логопед. След това сякаш имахме едно дръпнало напред детенце със скоростта на светлината.
Има ли други като нас?
Какво правите?
Къде ходите?
Защото аз тотално се сбърках.

Последна редакция: ср, 05 юни 2019, 22:50 от bubanka

# 1
  • Мнения: 105
Извинете, не разбрах на колко е детенце то в момента? Моята дъщеря е с диагноза вродена миопатия. Проходи късно, и до днес, на 8 години е, трудно изкачва стълби,не може да скача и да тича бързо. Със сърцето и с проговарянето не сме имали проблеми, но като беше по - малка боледуване много често. Проблема идваше от слабост на мускулатурата, което водеше до трудности при отхрачването, разви герб и нещата се въртяха в омагьосан кръг. С времето израсна много проблеми. Мисля, че трябва да постъпи те в детска неврология за уточняване на проблемите. Аз лично пуснах детето на градина чак в предучилищна, заради честото боледуване.

# 2
  • Мнения: 480
ЯМР правили ли сте?Имонологични изследвания,метаболитни,митохондриални?Свържете се с доктор Кадъм(педиатър клинина генетика).Тя работи в педиатрията в клиниката по генетика и ембриология,има частен прием в мед.център Малчовците.Моята дъщеря е на 2,има проблем с дясното краче,първата и диагноза беше ДЦП,в момента е отхвърлена и търсим друга причина за състоянието и,тя също е нестабилна,проходи сама на 1 г. и 3-4м.,умствено е много добре,не спираме рехабилитацията,но д-р Кадъм и изписа много хранителни добавки от който има невероятен ефект.

# 3
  • Мнения: 363
Здравейте! Ние сме с вродена сърдечна малформация и в последствие се оказа хипопластичен ляв бял дроб. Относно температури и боледувания ви разбирам, защото минах през подобен ад. Детето сваляше и вдигаше темп. до 38 градуса само. Без кашлици, само задни хреми и завишени црп и сие. Така цяла година. Накрая в София в трета градска, където ни лекуват за сърцето, установиха, че детето е с хронична пневмония в ляво. Ние сме от Пловдив. От тогава вече близо година сме на азатрил по схема. Наблюдава ни и детски пулмолог. Давам целогодишно имуностимуланти. Изследвахме за муловисцидозa, туберкулоза, имуноглобулини. Всичко е наред. Утайките са още високи. Боледуванията се поразредиха, но беше ад. Всеки ден вдигаше. Месеци по болниците. Смяна на венозни АБ и нищо. Много е важна правилната диагноза. Не спирайте да търсите. Трудно е, но изход има.

# 4
  • Мнения: 6
Детето днес е на 2г и 7м.
Имуноглобулините са наред.
За ЯМР и постъпване в неврология и аз това мисля от известно време. И ние сме от Пловдив. При невролог и ние се водихме една година със съмнения за дцп, като проходи го писаха здрав. Но кинезитерапевта казва че има мускулна слабост, поради което и аз мисля дали заради слабост на дробовете да  не задържа секрети.
За края мисля за сериозна консултация с проф. Иван Иванов в Пв. Ако не с получим, ще търсим докторката от Сф.
Проблемите не са 1 и според мен трябва да имат връзка и причина. Благодаря за отговорите. Значи на прав път съм горе долу засега. ♥️

# 5
  • Мнения: 363
Детето днес е на 2г и 7м.
Имуноглобулините са наред.
За ЯМР и постъпване в неврология и аз това мисля от известно време. И ние сме от Пловдив. При невролог и ние се водихме една година със съмнения за дцп, като проходи го писаха здрав. Но кинезитерапевта казва че има мускулна слабост, поради което и аз мисля дали заради слабост на дробовете да  не задържа секрети.
За края мисля за сериозна консултация с проф. Иван Иванов в Пв. Ако не с получим, ще търсим докторката от Сф.
Проблемите не са 1 и според мен трябва да имат връзка и причина. Благодаря за отговорите. Значи на прав път съм горе долу засега. ♥️

Проф. Иванов е точният човек. За детски кардиолог нз при кого ходите, но ние сме при д-р Чочкова. А в София при проф. Кънева. Ако задържате секрети в белия дроб предполагам ви е гледал проф. Шмилев. Нас той ни следи. Ние също, може би ще правим ЯМР на бял дроб, но за сега изчакваме. Пускали ли сте потен тест за муковисцидоза?

# 6
  • Мнения: 6
За сърцето и ние сме при Чочкова. Др Шмилев не ни е гледал. При доктор Кетев сме. А за теста за муковисцидоза сега чувам. Мислила съм за муковисцидоза, но  все си мисля че щом  никой от лекарите в болницата няма подобни опасения, трябва да съм спокойна. Май не. Ще говоря с Кетев за тоя тест. Иначе малчо го изписаха преди 4дена от пневмония, защото ни свършила пътеката(???) Как тъй незнам. Въпреки че пием Клацид от излизането от болницата, днес сме с 37.3градуса по Целзий и затруднено дишане. Бясна съм вече🤯🤯🤯. Днес е събота, а контролния преглед чак във вторник...Все е бил зле, ама чак толкоз не😥😥😥

# 7
  • Мнения: 363
За сърцето и ние сме при Чочкова. Др Шмилев не ни е гледал. При доктор Кетев сме. А за теста за муковисцидоза сега чувам. Мислила съм за муковисцидоза, но  все си мисля че щом  никой от лекарите в болницата няма подобни опасения, трябва да съм спокойна. Май не. Ще говоря с Кетев за тоя тест. Иначе малчо го изписаха преди 4дена от пневмония, защото ни свършила пътеката(???) Как тъй незнам. Въпреки че пием Клацид от излизането от болницата, днес сме с 37.3градуса по Целзий и затруднено дишане. Бясна съм вече🤯🤯🤯. Днес е събота, а контролния преглед чак във вторник...Все е бил зле, ама чак толкоз не😥😥😥



Ние правихме два теста. Прави се т.нар. потен тест. Единия беше в Пловдив в РКО а другия в Александровска. За екстрасистилуте кордарон ли пиете? На нас той ни увреди щитовидната жлеза. Клацида е слаб АБ. Питай Кетев за някаква профилактика. Аз съм доволна от тази с азатрил. Да чукна на дърво от ноември 2018 не е пил друг,АБ за сега. Но азтрил- понеделник, сряда и петък. За белодробните сме правили консултация и с проф. Переновска в София. Тя първа обърна внимание, че има разлика в гръдния кош и на дишането. За спирометрия не сме правили, но тук прави д-р Делчева в мед. Център Брод. Прилагахме и Боуен терапия. Давах чай от живовляк за изчистване на дробовете. Не се отказвай. Ако ме сте минали ТЕЛК е хубаво да минете. С като изследвахте имунитета само имуноглобулини ли изследвахте или клетъчен и хуморален имунитет. Защото ние сме изследвали и клетъчен и хуморален, включително сме правили и тспот- кръвен тест за туберкулоза. Всичко това се плаща.За темп не се притеснявай. Ако имаш инхалатор може да правиш инхалации с физиологичен разтвор.

# 8
  • Мнения: 6
Благодаря ви Елена за отговора. За сърцето 1г пиехме кордарон. На  нас ни казаха че вреди на белия дроб. 1год изкарахме без кордарон, а сега Чочкова каза че май ще започваме амитрон. В ужас съм, но сърцето му прави сериозни такикардий така че избор нямам. Правихме пълни изследвания на 1год за имунитета, казаха леки нарушения, нещо с т и б лимфоцититите. Това което не разбирам най вече е защо никой когато сме в болницата не обръща внимание на две неща-много ниски лимфоцити. Чочкова дори каза че цитирам"Това няма значение". Другото е завишени показатели на обема на еритроцитите.
Явно за белия дроб, обаче ще трябва да ходим в Сф.

# 9
  • Мнения: 363
Определено е добре да изследвате тсх хормон. При нас щитовидната я хванаха случайно. Дано поне там няма нищо.

# 10
  • Мнения: 6
Определено е добре да изследвате тсх хормон. При нас щитовидната я хванаха случайно. Дано поне там няма нищо.
Проверено е. Няма нищо.

Общи условия

Активация на акаунт