Моля вижте базара!
- Публикувана: 12 юни 2019, 19:05 ч.
- Последно мнение: 5 фев. 2026, 10:59 ч.
Моля, помогнете да спася детето си!
Честито Рождество, приятели!
Моето пожелание го знаете, същото си е и сега: здраве и световен мир!
*Джони получи половината доза от имуноглобулина по каса, мина нормално вливката. Сега тече битката да получи възможно най-скоро останалото.
Моето пожелание го знаете, същото си е и сега: здраве и световен мир!
*Джони получи половината доза от имуноглобулина по каса, мина нормално вливката. Сега тече битката да получи възможно най-скоро останалото.
За много години!
Щедра да е Новата!
*Вчера бе влята втората половина от имуноглобулина. Не, не трябва да е така, трябва да е в два последователни дни, но... все пак нещо постигнахме след години никакво официално лечение. Следващият месец ще видим как и какво.
Щедра да е Новата!
*Вчера бе влята втората половина от имуноглобулина. Не, не трябва да е така, трябва да е в два последователни дни, но... все пак нещо постигнахме след години никакво официално лечение. Следващият месец ще видим как и какво.
...and that's how is done:
Няма R/O PANDAS, няма майката мисли, няма общи приказки. Обичам го този доктор. Вероятно има по-добри от него невролози, на мен ми е важно, че е станал лекар по призвание, а някой някога (вероятно в детството му) го е научил, че да имаш топки не е колко можеш да изпиеш или кого можеш да набиеш.
***
8 януари
Получавам нещо, което много прилича на бъбречна криза (или инфекция на уринарния тракт). В полуживо състояние слизам етаж надолу (в блока има клиника) с Джони, срещам се с един доктор и ми пускат разни изследвания. Аз си знам, че нищо или почти нищо ще излезе там (и си псувам PANDAS на ум). Мъж ми пита по телефона да се прибира ли. А, недей, търпи се, работи там (щото трябва и да се яде). Час по-късно му звъня: няма нужда да яде никой, веднага се прибирай. Вадя всичко поне малко свързано със симптомите от домашната аптечка и го изпивам с надеждата да зафункционирам.
А трябваше да е чуден ден, големият го чаках да кацне с внучката същата вечер и да имам цели три дни да ѝ се порадвам
***
9 януари
Държа внучката в ръце, а ако я пусна за малко, тя сбръчква личице в плачлива физиономия и протяга ръчички да я взема отново. И светът е толкова хубав, нов и пълен с надежда.
Баща ѝ през това време наблюдава Джони, а коментарът му е все едно вътрешният ми глас: Мамо, невероятно е какво си постигнала от лятото досега. И все пак, ако утре умреш, брат ми свършва в лудницата.
Целият на майка си, тактичен като слон в стъкларски магазин, но си струва да се чуе мнението му.
Не планирам да умирам тези дни.
А мислиш ли, че и аз имам PANDAS?
Аз не съм врачка, работим с резултати от тестове, плюс симптоматиката. Когато имаш възможност, ще ти кажа какво да изследваш.
Все пак, ако трябва да предположиш?
Тогава ще заложа на да. И ще се моля да бъркам.
***
10 януари
И Джони, и сестра му са болни, не беше достатъчно аз да съм. Това, че Джони куца ужасно при кризи, май му свикнах, но дребната...:
Мамо, не мога да вървя.
(И вместо да се радва на животните в зоопарка, седи на един стол, а аз се разхождам наоколо с брат ѝ и внучката, като регулярно я проверяваме.
Боли ме главата.
Глезените.
Имам топка памук в гърлото, затова кашлям. Искам да я махна, но не се маха.
Мамо, много ми е горещо. (Температурата на въздуха е 23 градуса, тя температура няма.)
Мамо, намали звука на радиото, боли ме от музиката.
Изгаси светлината, искам да е тъмно и студено.
***
11 януари
Големият звъни сутринта с "кога и къде ще се срещаме?".
Аз съм при педиатъра с брат ти и сестра ти, като свърша ще звънна.
Педиатърът, пред децата и мъж ми: Шугър, вирусно. Ще мине. На малката този обрив на устата може с кортикостероиден крем.
Те излизат.
Докторът: направи ѝ възможно най-скоро имуноглобулин, може би ще се стопира?
Аз: И как да стане това?
Е, нали успя за Джони?
Док, успях след три години и то все още само за месец при неточно спазване на протокола. А и на Джони му личи от самолет, на нея не баш. Ти би трябвало да си в състояние да ѝ предпишеш терапия след като явно вярваш, че и тя е със синдрома, давай. Няма да можеш, няма код в системата.
Проверява наивно и учудено заявява: няма, такова нещо не съществува.
Прибирам децата, поверявам ги на баща им, а аз хуквам с торба болкоуспокояващи в чантата на среща с внучката.
***
Тези дни пак ще пиша, че трябва и да се правят опити за спане.
*много изостанах с форума, още съм в миналата година. Дано сте здрави, а проблемите ви да са решими с пари
Револют:
https://revolut.me/dtomova73
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Скрит текст:
Няма R/O PANDAS, няма майката мисли, няма общи приказки. Обичам го този доктор. Вероятно има по-добри от него невролози, на мен ми е важно, че е станал лекар по призвание, а някой някога (вероятно в детството му) го е научил, че да имаш топки не е колко можеш да изпиеш или кого можеш да набиеш.
***
8 януари
Получавам нещо, което много прилича на бъбречна криза (или инфекция на уринарния тракт). В полуживо състояние слизам етаж надолу (в блока има клиника) с Джони, срещам се с един доктор и ми пускат разни изследвания. Аз си знам, че нищо или почти нищо ще излезе там (и си псувам PANDAS на ум). Мъж ми пита по телефона да се прибира ли. А, недей, търпи се, работи там (щото трябва и да се яде). Час по-късно му звъня: няма нужда да яде никой, веднага се прибирай. Вадя всичко поне малко свързано със симптомите от домашната аптечка и го изпивам с надеждата да зафункционирам.
А трябваше да е чуден ден, големият го чаках да кацне с внучката същата вечер и да имам цели три дни да ѝ се порадвам
***
9 януари
Държа внучката в ръце, а ако я пусна за малко, тя сбръчква личице в плачлива физиономия и протяга ръчички да я взема отново. И светът е толкова хубав, нов и пълен с надежда.
Баща ѝ през това време наблюдава Джони, а коментарът му е все едно вътрешният ми глас: Мамо, невероятно е какво си постигнала от лятото досега. И все пак, ако утре умреш, брат ми свършва в лудницата.
Целият на майка си, тактичен като слон в стъкларски магазин, но си струва да се чуе мнението му.
Не планирам да умирам тези дни.
А мислиш ли, че и аз имам PANDAS?
Аз не съм врачка, работим с резултати от тестове, плюс симптоматиката. Когато имаш възможност, ще ти кажа какво да изследваш.
Все пак, ако трябва да предположиш?
Тогава ще заложа на да. И ще се моля да бъркам.
***
10 януари
И Джони, и сестра му са болни, не беше достатъчно аз да съм. Това, че Джони куца ужасно при кризи, май му свикнах, но дребната...:
Мамо, не мога да вървя.
(И вместо да се радва на животните в зоопарка, седи на един стол, а аз се разхождам наоколо с брат ѝ и внучката, като регулярно я проверяваме.
Боли ме главата.
Глезените.
Имам топка памук в гърлото, затова кашлям. Искам да я махна, но не се маха.
Мамо, много ми е горещо. (Температурата на въздуха е 23 градуса, тя температура няма.)
Мамо, намали звука на радиото, боли ме от музиката.
Изгаси светлината, искам да е тъмно и студено.
***
11 януари
Големият звъни сутринта с "кога и къде ще се срещаме?".
Аз съм при педиатъра с брат ти и сестра ти, като свърша ще звънна.
Педиатърът, пред децата и мъж ми: Шугър, вирусно. Ще мине. На малката този обрив на устата може с кортикостероиден крем.
Те излизат.
Докторът: направи ѝ възможно най-скоро имуноглобулин, може би ще се стопира?
Аз: И как да стане това?
Е, нали успя за Джони?
Док, успях след три години и то все още само за месец при неточно спазване на протокола. А и на Джони му личи от самолет, на нея не баш. Ти би трябвало да си в състояние да ѝ предпишеш терапия след като явно вярваш, че и тя е със синдрома, давай. Няма да можеш, няма код в системата.
Проверява наивно и учудено заявява: няма, такова нещо не съществува.
Прибирам децата, поверявам ги на баща им, а аз хуквам с торба болкоуспокояващи в чантата на среща с внучката.
***
Тези дни пак ще пиша, че трябва и да се правят опити за спане.
*много изостанах с форума, още съм в миналата година. Дано сте здрави, а проблемите ви да са решими с пари
Револют:
https://revolut.me/dtomova73
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Да греша, да греша... колко точно, Сигме?
Аз много се пазя от залитане по теории на конспирациите, че забавят крайният резултат.
Да допуснем, че генетичната предразположеност е факт (доколкото ми е известно не абсолютно доказан, но вероятно има причина най-добрите специалисти в света да започват обследването си с "колко и какви автоимунни заболявания има в семейството"), значи теоретично и четирите ми деца носят риск. Впрочем, вече и в България се чува за случаи на повече от един в семейството с диагнозата. Нарочно не пиша "дете", то тая работа не изчезва с магическа пръчка при навършване на пълнолетие.
Аз всъщност, както вероятно можете да си представите, много искам да греша. Проверката вече е въпрос само на пари - тестът в Щатите и с резултатът при доктора в Американската болница тук, на него му личи връзката с Щатите, той е единственият, който първо пита за този тест и ако е положителен, работа е ясна до голяма степен.
Грубо около 1200 евро струва упражнението да се провери греша ли, да го има черно на бяло и ако не и някой ден стане достъпно лечението, детето ми да бъде лекувано. Ако имах толкова по кредитната карта, отдавна да съм го направила, защото мен най ме е страх от времето, загубено в "ако" и "дали".
Аз много се пазя от залитане по теории на конспирациите, че забавят крайният резултат.
Да допуснем, че генетичната предразположеност е факт (доколкото ми е известно не абсолютно доказан, но вероятно има причина най-добрите специалисти в света да започват обследването си с "колко и какви автоимунни заболявания има в семейството"), значи теоретично и четирите ми деца носят риск. Впрочем, вече и в България се чува за случаи на повече от един в семейството с диагнозата. Нарочно не пиша "дете", то тая работа не изчезва с магическа пръчка при навършване на пълнолетие.
Аз всъщност, както вероятно можете да си представите, много искам да греша. Проверката вече е въпрос само на пари - тестът в Щатите и с резултатът при доктора в Американската болница тук, на него му личи връзката с Щатите, той е единственият, който първо пита за този тест и ако е положителен, работа е ясна до голяма степен.
Грубо около 1200 евро струва упражнението да се провери греша ли, да го има черно на бяло и ако не и някой ден стане достъпно лечението, детето ми да бъде лекувано. Ако имах толкова по кредитната карта, отдавна да съм го направила, защото мен най ме е страх от времето, загубено в "ако" и "дали".
Протокол, трябва протокол.
Няма да се уморя да го повтарям, с ясното съзнание че пак ще има жертви, в пряк и преносен смисъл.
Дори несъвършен, да е възможно максимално разпространен и опростен, да е в състояние да сложи на пътя към ремисията поне 80 процента.
Ще кажете "а другите 20се?"
Отговорът е: А сега?
А ако моето дете е в тези 20се?
Моето и сега е там. В тези доста повече от 20се, понастоящем. И аз всячески се мъча да го изкарам, на въпреки системата, на въпреки неглижирането на състоянието, на въпреки конспиративните теории и "спорните" диагнози.
Защото не трябва да се разчита на разбиране и доверие, а на отчитане на симптоматика и клиничната картина. И не трябва родители да убеждават лекари, че детето им е болно, а още по не трябва да се консултират с други родители за лекарства, дози, процедури и тн. И да даваме възможност на един "черен" медицински пазар да процъфтява. И като са броени специалистите в света, родители да плащат стотици, че и хиляди, само за консултация. Често се оказва неподходящата.
***
Джони е много далеч от ремисията, все още, съответно - аз също. То за мен надали и ще има ремисия, посттравматичният стрес все още изглежда като мечтана ваканция след почти седем години по болници, клиники, доктори...
И когато преди малко ми писа неврологът, че имаме одобрение и за този месец за имуноглобулина, аз машинално казах "благодаря" и продължих нататък с четивото си (разглеждащо другите потенциални лекарства, които са му нужни).
**"
В същото това време, една приятелка ми купува определено лекарство от България, защото е значително по-евтино отколкото тук, а по каса няма да мине, защото не го е предписал лекар. Една друга ще го донесе, макар в момента изобщо не ѝ е до моите драми (основателно). Друго лекарство, на което е месеци вече Джони и е предписано от лекар, но колкото да може да се закупи, ни го носят колеги на мъж ми от Индия. Защото няма такъв протокол, хора, няма. Иначе да, имам рецепта, но няма как да мине по каса, защото няма такъв протокол, че и диагноза.
И пак в същото време - хиляди родители по света биха дали живота си да са на мое място, да има как, законно или не, да се сдобият с ЛЕКАРСТВОТО.
***
Тази сутрин в очите на Джони имаше повечко лудост от средноаритметичното. Това значи нещо за мен, за почти никой друг. Избутахме мирно докъм 10.30, когато той поиска пуканки. Дадох му пакетче, той го взе отиде в другата стая и ги разпиля по земята.
Дойде и поиска пуканки отново.
"Сега ще отидеш и ще изчистиш, а аз после ще ти дам друго пакетче."
Сълзите си стичаха по бузите му, но взе метла и лопатка, изчисти, изхвърли боклука в коша, сложи всичко по местата. Дадох му друго пакетче и кротко седна да си го хапва на дивана.
Brain on fire, но вече малко овладян.
Тези моменти са много трудни за обяснение, дори когато го живееш 24/7. Често ползвам цитати на една майка с две деца с PANS, примерно екранното време:
Emilia Metzel можете да прочетете в Инстаграм, Фейсбук, LinkedIn. Не е необходимо всички, тези, които смятат че е възможно някой около тях да е със "спорна" или грешна диагноза, или пък просто е видял някое "изпуснато, разглезено дете", а познава родителите и няма повод за мисъл, че това е продукт на възпитание.
Джони се връща към игрите със смисъл, докато чакаме потвърждение кога ще бъде вливката:
Няма да се уморя да го повтарям, с ясното съзнание че пак ще има жертви, в пряк и преносен смисъл.
Дори несъвършен, да е възможно максимално разпространен и опростен, да е в състояние да сложи на пътя към ремисията поне 80 процента.
Ще кажете "а другите 20се?"
Отговорът е: А сега?
А ако моето дете е в тези 20се?
Моето и сега е там. В тези доста повече от 20се, понастоящем. И аз всячески се мъча да го изкарам, на въпреки системата, на въпреки неглижирането на състоянието, на въпреки конспиративните теории и "спорните" диагнози.
Защото не трябва да се разчита на разбиране и доверие, а на отчитане на симптоматика и клиничната картина. И не трябва родители да убеждават лекари, че детето им е болно, а още по не трябва да се консултират с други родители за лекарства, дози, процедури и тн. И да даваме възможност на един "черен" медицински пазар да процъфтява. И като са броени специалистите в света, родители да плащат стотици, че и хиляди, само за консултация. Често се оказва неподходящата.
***
Джони е много далеч от ремисията, все още, съответно - аз също. То за мен надали и ще има ремисия, посттравматичният стрес все още изглежда като мечтана ваканция след почти седем години по болници, клиники, доктори...
И когато преди малко ми писа неврологът, че имаме одобрение и за този месец за имуноглобулина, аз машинално казах "благодаря" и продължих нататък с четивото си (разглеждащо другите потенциални лекарства, които са му нужни).
**"
В същото това време, една приятелка ми купува определено лекарство от България, защото е значително по-евтино отколкото тук, а по каса няма да мине, защото не го е предписал лекар. Една друга ще го донесе, макар в момента изобщо не ѝ е до моите драми (основателно). Друго лекарство, на което е месеци вече Джони и е предписано от лекар, но колкото да може да се закупи, ни го носят колеги на мъж ми от Индия. Защото няма такъв протокол, хора, няма. Иначе да, имам рецепта, но няма как да мине по каса, защото няма такъв протокол, че и диагноза.
И пак в същото време - хиляди родители по света биха дали живота си да са на мое място, да има как, законно или не, да се сдобият с ЛЕКАРСТВОТО.
***
Тази сутрин в очите на Джони имаше повечко лудост от средноаритметичното. Това значи нещо за мен, за почти никой друг. Избутахме мирно докъм 10.30, когато той поиска пуканки. Дадох му пакетче, той го взе отиде в другата стая и ги разпиля по земята.
Дойде и поиска пуканки отново.
"Сега ще отидеш и ще изчистиш, а аз после ще ти дам друго пакетче."
Сълзите си стичаха по бузите му, но взе метла и лопатка, изчисти, изхвърли боклука в коша, сложи всичко по местата. Дадох му друго пакетче и кротко седна да си го хапва на дивана.
Brain on fire, но вече малко овладян.
Тези моменти са много трудни за обяснение, дори когато го живееш 24/7. Често ползвам цитати на една майка с две деца с PANS, примерно екранното време:
Скрит текст:
Here's part of the newsletter #10 I sent out this week on the topic, which is one of our key issues recently.
Screentime in PANS 📱
(And Why It’s Not a Parenting Failure)
During flares, like many parents, I feel guilty about screen time.
On good days, our kids can read, play, talk, and engage.
But on bad days, screens are the only thing that works.
Not to “kill time,” but as a coping mechanism - to distract the brain on fire from the madness.
So how is it possible that a child who normally functions well suddenly can’t do anything, yet can watch a show all day?
During a PANS flare, the brain is not operating normally.
It temporarily loses executive function - the thinking and control system.
The prefrontal cortex runs planning, learning, reading, conversation, and self-regulation.
It’s also very energy-demanding ⚡⚡⚡.
When the brain is inflamed or under immune stress, these high-cost functions are temporarily suppressed to conserve energy.
The child may know what they should do, but can’t access the control system to carry it out.
This is similar to sickness behavior: when you have the flu, you don’t want to do cognitively demanding tasks, talk to anyone, or engage in anything you normally enjoy - now imagine that lasting weeks.
When executive control is offline, the brain falls back on low-energy systems ⚡:
sensory input 👀🎧
emotional processing ❤️
familiar, automatic patterns 🔁
Watching a show requires very little planning or effort.
In short:
Learning, play, conversation = high effort ⚡⚡⚡
Screens = low effort⚡
❌ What This Is Not
Laziness ❌
Defiance ❌
Lack of intelligence ❌
Parenting failure❌
It’s biology - a protective response of the brain under immune stress (and this is what I have to remind myself frequently)
Here's part of the newsletter #10 I sent out this week on the topic, which is one of our key issues recently.
Screentime in PANS 📱
(And Why It’s Not a Parenting Failure)
During flares, like many parents, I feel guilty about screen time.
On good days, our kids can read, play, talk, and engage.
But on bad days, screens are the only thing that works.
Not to “kill time,” but as a coping mechanism - to distract the brain on fire from the madness.
So how is it possible that a child who normally functions well suddenly can’t do anything, yet can watch a show all day?
During a PANS flare, the brain is not operating normally.
It temporarily loses executive function - the thinking and control system.
The prefrontal cortex runs planning, learning, reading, conversation, and self-regulation.
It’s also very energy-demanding ⚡⚡⚡.
When the brain is inflamed or under immune stress, these high-cost functions are temporarily suppressed to conserve energy.
The child may know what they should do, but can’t access the control system to carry it out.
This is similar to sickness behavior: when you have the flu, you don’t want to do cognitively demanding tasks, talk to anyone, or engage in anything you normally enjoy - now imagine that lasting weeks.
When executive control is offline, the brain falls back on low-energy systems ⚡:
sensory input 👀🎧
emotional processing ❤️
familiar, automatic patterns 🔁
Watching a show requires very little planning or effort.
In short:
Learning, play, conversation = high effort ⚡⚡⚡
Screens = low effort⚡
❌ What This Is Not
Laziness ❌
Defiance ❌
Lack of intelligence ❌
Parenting failure❌
It’s biology - a protective response of the brain under immune stress (and this is what I have to remind myself frequently)
Emilia Metzel можете да прочетете в Инстаграм, Фейсбук, LinkedIn. Не е необходимо всички, тези, които смятат че е възможно някой около тях да е със "спорна" или грешна диагноза, или пък просто е видял някое "изпуснато, разглезено дете", а познава родителите и няма повод за мисъл, че това е продукт на възпитание.
Джони се връща към игрите със смисъл, докато чакаме потвърждение кога ще бъде вливката:
Шугър, сметката на Каролина активна ли е? Не я видях в предпоследния ти пост.
Не, не е.
Револют, пейпал и платформата, това имаме.
Първо и най-важно: моля за извинение Ернестина (а и всички приятели на Джони), че отговарям толкова бавно. Оправихме се декември, но наистина никой не трябва да превежда вече по сметката (не ми се връща назад, но писах и тук, и във фейса, махнах я от платформата), защото ще спонсорира банката, а не Джони. Пак ще пиша, а и ще гледам скоро да предоставя актуална информация за наличното.
Моля нищо от това, което ще напиша, да не бъде приемано като защита защо съм такава бавна и неорганизирана, извинение няма, щом вие можете да продължавате да се интересувате (слабо казано) от детето ми, аз трябва да успявам и това е.
***
Вчера разходих цялото семейство около 270-300 км. Трябваше да започнем имуноглобулина за този месец, болницата е на 135 км от нас. Уви, нищо не стана. Този път са доставили грешният имуноглобулин. И не, няма как докторът да знае предварително, защото го носят от аптеката на болницата когато Джони е вече там.
Не се жаля заради шофирането, аз обичам всъщност, това е едно от малкото неща, които са ми останали от "животът преди". Яд ме е, че всяко забавяне е равно на една мъничка частичка от Джони, която никога няма да стигне до ремисията. И не мога да спра да мисля колко точно от него ще загубя завинаги.
Докторът е по-бесен и от мен, ако това изобщо е възможно. Болницата е малка, разбираемо с предимство са спешни случаи и операции, той прави чудеса за да осигури стая за Джони да получи имуноглобулина.
Съжалявам, Шугър, лично аз трудно издържам да работя с толкова некомпетентни хора.
Док, съжаленията са безсмислено упражнение, връщай и да донесат правилното.
Да, още днес. Знаеш, ако диагнозата на Джони бе (тук цитира друго не много популярно състояние), щях да използвам и този, сега предпочитам да не го правя.
Съгласна съм. Ще държим връзка.
Впрочем, смених заявката към застрахователите, на мястото на PANDAS, вече пише автоимунен енцефалит. Те го поискаха, защото в противен случай ще спрат да разглеждат изобщо заявките за лечението му.
Очакваше се. Не се притеснявай, целта оправдава средствата. Аз исках някак да спасявам света и Джони едновременно, но и последователно става, ако удържа. Докторе, трябва да се мисли и действа бързо и по отношение на останалото от което има нужда Джони освен имуноглобулина.
Да, терапии, училище и тн.
Не. Лекарства. Другото после или успоредно, а не вместо.
(Давам примери, обосновавам се и подробно се обяснявам)
Не мога, не е по моята специалност, нямам опита.
А ако намеря кой да предпише? Да даде протокол и препоръки за Джони?
Тогава да, ще го направя, но кой?
Хм...ще трябва да стигна до Щатите. Ще видим, действай сега за имуноглобулина.
Да дам ли номерът ти на една колежка от отдела на терапевтите? Пита ме тези дни за PANDAS, детето ѝ май е със синдрома, не съм го виждал още.
Публикувай го телефонният ми номер в ежедневниците, ако искаш, но какво ще направя аз за нея или детето ѝ?
Поговори с нея.
***
Мъжът ми се оплаква нещо здравословно и аз го прекъсвам с "иди на невролог". По мой съвет си записва час за докторът на Джони (той не е детски) и вчера му бе прегледа. По-късно мъж ми ме пита защо докторът му говорел като на колега, много малко разбрал. Пий си лекарствата.
Сигурно мисли докторът, че теориите с които го тровя, първо пробвам на теб.
***
Обяснявам разпалено нещо на невролога и казвам: ех, да бях поне десетина години по-млада, веднага записвам медицина, толкова е интересно.
Далеч не всичко, Шугър, голямата част не е чак толкова.
И баба ми, и прабаба ми, дето толкова искаха да стана лекар са били горе-долу с тази настройка. Трябвало е да се сетят да ми представят детективската страна на нещата, можеше да се подхлъзна.
***
Джони изкарва вчера по-голямата част от деня без таблет.
Джони пита за Лили, когато е време да е вкъщи, а още е на училище.
Джони хвърля боклука в кофата, а не под масата. Не просто вкъщи, в Макдоналдс.
Джони тананика с песничка, отново.
Джони казва лека нощ на всички.
И тн.
Сърдечни благодарности на имуноглобулина.
...но Джони:
Кашля ежедневно и според никой доктор не е болен.
Яде само няколко неща.
Артикулацията му е трагична.
Върви, но върви като сглобен от части на различни хора и това е очевидно за неспециалисти.
Пише по-красиво от сестра си, но с пластилин на прозореца, не може да контролира химикал или молив.
И тн.
Има едни други лекарства, които ще направят това възможно.
Евентуално.
***
Револют:
https://revolut.me/dtomova73
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Моля нищо от това, което ще напиша, да не бъде приемано като защита защо съм такава бавна и неорганизирана, извинение няма, щом вие можете да продължавате да се интересувате (слабо казано) от детето ми, аз трябва да успявам и това е.
***
Вчера разходих цялото семейство около 270-300 км. Трябваше да започнем имуноглобулина за този месец, болницата е на 135 км от нас. Уви, нищо не стана. Този път са доставили грешният имуноглобулин. И не, няма как докторът да знае предварително, защото го носят от аптеката на болницата когато Джони е вече там.
Не се жаля заради шофирането, аз обичам всъщност, това е едно от малкото неща, които са ми останали от "животът преди". Яд ме е, че всяко забавяне е равно на една мъничка частичка от Джони, която никога няма да стигне до ремисията. И не мога да спра да мисля колко точно от него ще загубя завинаги.
Докторът е по-бесен и от мен, ако това изобщо е възможно. Болницата е малка, разбираемо с предимство са спешни случаи и операции, той прави чудеса за да осигури стая за Джони да получи имуноглобулина.
Съжалявам, Шугър, лично аз трудно издържам да работя с толкова некомпетентни хора.
Док, съжаленията са безсмислено упражнение, връщай и да донесат правилното.
Да, още днес. Знаеш, ако диагнозата на Джони бе (тук цитира друго не много популярно състояние), щях да използвам и този, сега предпочитам да не го правя.
Съгласна съм. Ще държим връзка.
Впрочем, смених заявката към застрахователите, на мястото на PANDAS, вече пише автоимунен енцефалит. Те го поискаха, защото в противен случай ще спрат да разглеждат изобщо заявките за лечението му.
Очакваше се. Не се притеснявай, целта оправдава средствата. Аз исках някак да спасявам света и Джони едновременно, но и последователно става, ако удържа. Докторе, трябва да се мисли и действа бързо и по отношение на останалото от което има нужда Джони освен имуноглобулина.
Да, терапии, училище и тн.
Не. Лекарства. Другото после или успоредно, а не вместо.
(Давам примери, обосновавам се и подробно се обяснявам)
Не мога, не е по моята специалност, нямам опита.
А ако намеря кой да предпише? Да даде протокол и препоръки за Джони?
Тогава да, ще го направя, но кой?
Хм...ще трябва да стигна до Щатите. Ще видим, действай сега за имуноглобулина.
Да дам ли номерът ти на една колежка от отдела на терапевтите? Пита ме тези дни за PANDAS, детето ѝ май е със синдрома, не съм го виждал още.
Публикувай го телефонният ми номер в ежедневниците, ако искаш, но какво ще направя аз за нея или детето ѝ?
Поговори с нея.
***
Мъжът ми се оплаква нещо здравословно и аз го прекъсвам с "иди на невролог". По мой съвет си записва час за докторът на Джони (той не е детски) и вчера му бе прегледа. По-късно мъж ми ме пита защо докторът му говорел като на колега, много малко разбрал. Пий си лекарствата.
Сигурно мисли докторът, че теориите с които го тровя, първо пробвам на теб.
***
Обяснявам разпалено нещо на невролога и казвам: ех, да бях поне десетина години по-млада, веднага записвам медицина, толкова е интересно.
Далеч не всичко, Шугър, голямата част не е чак толкова.
И баба ми, и прабаба ми, дето толкова искаха да стана лекар са били горе-долу с тази настройка. Трябвало е да се сетят да ми представят детективската страна на нещата, можеше да се подхлъзна.
***
Джони изкарва вчера по-голямата част от деня без таблет.
Джони пита за Лили, когато е време да е вкъщи, а още е на училище.
Джони хвърля боклука в кофата, а не под масата. Не просто вкъщи, в Макдоналдс.
Джони тананика с песничка, отново.
Джони казва лека нощ на всички.
И тн.
Сърдечни благодарности на имуноглобулина.
...но Джони:
Кашля ежедневно и според никой доктор не е болен.
Яде само няколко неща.
Артикулацията му е трагична.
Върви, но върви като сглобен от части на различни хора и това е очевидно за неспециалисти.
Пише по-красиво от сестра си, но с пластилин на прозореца, не може да контролира химикал или молив.
И тн.
Има едни други лекарства, които ще направят това възможно.
Евентуално.
***
Револют:
https://revolut.me/dtomova73
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Обикновено, както навярно повечето от вас, бих била бясна, че някой от съседите едва удържа до легално позволения час и като запробива с дрелка, все едно в мозъка ми прави дупки (то щото много имам останал, само дупки ми трябват). В отговор, аз увеличих волумето на макс на радиото, Теди Суимс, the door. Това, докато пия кафе, готвя лекарства и правя закуска. Поглеждам към Джони и ме връхлитат бяс, благодарност и мъничко надежда. Бяс, че като пищеше и държеше ръце на ушите си поради какви ли не звуци, повярвах че тъй ще е тя и евентуално терапия. Благодарност, че нито е тъй, нито терапия се наложи - нито дрелката го впечатлява, нито лудата му майка, дето се надвиква с Теди Суимс. И мъничко надежда, че може още, може всичко, само да издържим.
***
От друга страна, вече готвя за обяд, че като се върне озверяла дребната от училище, да си спестя драмата "кога ще е готово". И ми е мъчно, че най-всеядното (принципно) ми дете, Джони, само ще погледне с пренебрежение, клонящо към отвращение, обяда. Минахме вече етапите на "сигурно не харесва как готвиш" (интересно що преди харесваше), "не го държиш гладен" (то това остана, изобщо си няма проблеми той), че и "просто не му се яде това сега" отхвърлихме. Аз дори знам какво подобрява значително този симптом (от опит), ама как да накарам лекар да го направи като работата е "майката каза". Впрочем, вчера аз установих за себе си, че отново мога да ям ябълка, ей така да си я хапя, а дълго време не можех. Предложих на Джони. Той я взе ентусиазирано, опита си да отхапе и...ми я върна с "не, не, не ябълка".
***
От една страна, докато никой не ми вярваше (тук присъстващите правят изключение), беше една идея по-лесно. В смисъл, явно съм луда и любимото "тъй ще е тя". Най-трудните да бъдат вербувани за моята лудост, бяха големият и баща му на Джони. Първият защото се нуждае от неоспорими доказателства, от да види и пипне, и изобщо тая работа с "клиничната диагноза" не е баш за него, той иска нещо по-дефинитивно. Вторият, защото "кой знае по-добре, ти или лекарите?" и "време е да приемеш, че това е състоянието му".
Откакто и двамата ме питат и слушат, стана съвсем страшно.
***
Точният имуноглобулин е в болницата и ако се намери стая за Джони, събота или неделя отново ще разхождам фамилията до съседното емирство.
***
От друга страна, вече готвя за обяд, че като се върне озверяла дребната от училище, да си спестя драмата "кога ще е готово". И ми е мъчно, че най-всеядното (принципно) ми дете, Джони, само ще погледне с пренебрежение, клонящо към отвращение, обяда. Минахме вече етапите на "сигурно не харесва как готвиш" (интересно що преди харесваше), "не го държиш гладен" (то това остана, изобщо си няма проблеми той), че и "просто не му се яде това сега" отхвърлихме. Аз дори знам какво подобрява значително този симптом (от опит), ама как да накарам лекар да го направи като работата е "майката каза". Впрочем, вчера аз установих за себе си, че отново мога да ям ябълка, ей така да си я хапя, а дълго време не можех. Предложих на Джони. Той я взе ентусиазирано, опита си да отхапе и...ми я върна с "не, не, не ябълка".
***
От една страна, докато никой не ми вярваше (тук присъстващите правят изключение), беше една идея по-лесно. В смисъл, явно съм луда и любимото "тъй ще е тя". Най-трудните да бъдат вербувани за моята лудост, бяха големият и баща му на Джони. Първият защото се нуждае от неоспорими доказателства, от да види и пипне, и изобщо тая работа с "клиничната диагноза" не е баш за него, той иска нещо по-дефинитивно. Вторият, защото "кой знае по-добре, ти или лекарите?" и "време е да приемеш, че това е състоянието му".
Откакто и двамата ме питат и слушат, стана съвсем страшно.
***
Точният имуноглобулин е в болницата и ако се намери стая за Джони, събота или неделя отново ще разхождам фамилията до съседното емирство.