Моля, помогнете да спася детето си!

Вчера.
Дребната се прибира от училище и:
"Съжалявам, мамо, не успях да си изям обяда, защото Мериам (името е примерно) ме изплаши в автобуса и всичко падна на земята".
Какво значи те изплаши? Направи ти нещо?
А, не, на мен лично не, просто вървеше към мен и аз се стреснах, нищо не ми е направила.
Защо те притеснява, че Мериам е вървяла към теб?
Тя...тя е като Джони. Може би говори малко по-добре от него, но иначе е като Джони. Асистентката в автобуса каза, че е ок и всичко е наред, дори не ме е докоснала, не се притеснявай.

Нищо не е наред. Аз пращам Лили на училище да си почине от Джони и мен, не да има други Джони-та около нея. Това е грозната истина, защото аз съм от двете страни - майка на функционално и не точно функционално дете.
Дали ме боли за Мериам?
Определено.
Дали искам да е в един автобус с дъщеря ми?
Не.
Искам Мериам да бъде лекувана.
Ама много искам и го знам прекрасно, то ако беше толкова лесно отдавна Джони би бил в ремисия.
Всъщност, освен парите, той и затова досега не е на училище, моето дете няма да бъде причина някое друго да се чувства застрашено, докато това зависи от мен. Ама щели да ме глобят, противозаконно било да не е в училище на тази възраст. Да заповядат, аз отдавна нямам капацитет да се страхувам.

Гледах онлайн конференцията в Брюксел, почти.
Почти, защото освен нещата, които са ми известни отдавна, за пореден път усетих колко далеч сме от протокол.
Много, много далеч.
И след българската връзка, доктор Колев, окончателно ми загорча и изключих.
Европа, парламента, колко пари били отделени за децата с редки заболявания (математиката ми говори че едно на двеста не е баш рядко, ма нейсе)...към момента, дето ми писна и затворих прозореца, имаше онлайн 117 души, с мен включително. Направих си скрийншот, че да ме отрезвява, ако ме налегне оптимизма.

Казвала съм, ще дойде момент да бъдат лекувани тези деца (и възрастни!), абсолютно уверена съм. За голямо съжаление, докато от сърцето на Европа ми обясняват как са наясно колко драматично и разрушително е това състояние за пациента и семейството му, но няма широко известен и изпитан протокол в диагностиката и потенциалното лечение, стигмата си съществува, лудите да си просто луди и болен е само човек с температура и високо ЦРП (примерно).



Револют:

https://revolut.me/dtomova73

Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

PayPal:  https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Имам да казвам разни неща (ей така, да ми стоят в "мило дневниче"), но няма да е днес.
Само едно, набързо:
Болна или не, приготвям си днес децата, вземам първата доза от лекарството, дето чаках толкова време, и се изстрелвам към болницата.
Аз броя вече не дните, минутите, защото много малко има до финала, неясният такъв.
И колкото и усилия да полагам да съм подготвена, все нещо пропускам.
Днес бях подготвена да обяснявам защо това отново, протокол при различни състояния, потенциални рискове и възможни позитиви, но ме питаха нещо съвсем друго:
Ама как и с какво го смесваме?
Загубих ума и дума.
Лекар и три медицински сестри чакат аз да кажа какво точно да направят, че да не се обърка нещо като пуснат системата на Джони.
Добре бе, хора, нали края на 2024 го направихте?
Ами да, ама... липсва информацията от системата.
И само като ги чух как се мъчат да изчислят проценти, концентрация и тн, кротко си взех Джонито и казах че ще идем другият понеделник.
За домашно им оставих разпечатката на начин на употреба, но не смятам да разчитам на това, просто ще направя лично изчисленията и ще се наложи да следя да се случат точно както се предполага.

Ако някой ми го бе разказал, не съм сигурна че бих повярвала.

Това у нас ли се случва? Ако не къде са тези неадекватни лекари? 🤦‍♀️

Уинкс, моля приеми предварително извиненията ми, ако това което ще напиша прозвучи грубо. Определено не е към теб, не е и към никой в темата, не е към родителите, които са в ситуация като или подобна на моята, а дори и към лекарите не е. По-скоро към системата, липсата на протокол и...по мъничко към всеки един от нас, защото евентуален натиск би довел до ускоряване на въвеждането на протокол.

В конкретният случай, "неадекватните" лекари не са у нас, но и у нас не са по-адекватни в ситуацията. За да са, трябва да бъдат образовани по въпроса и да има протокол. Точно както изписват (примерно) 5 дни антибиотик за бактериална инфекция и може да се окаже понякога неподходящо или недостатъчно, но в масовият случай работи, трябва да има такъв и за PANDAS/PANS.
Няма.
Лекарството, което ще вливаме сега за втори път, не се употребява често никъде по света. Когато го издирвах първият път, сравнявах цени в няколко държави, защото и това има значение за мен. В България (поне тогава) изобщо не бе налично (тук също впрочем), на каквато и да било цена. Основните проблеми, които реши това лекарство при Джони, бяха два - не му трябваха вече памперси и количка. Лекарството бе "предписано" от мен, но лекар тук се съгласи да даде рецепта и ще съм му вечно благодарна за това, защото и в България, а и не само, много лекари гледаха как детето ми е все в количка или пада като зряла круша, но единственото което чух е "изследванията са добре", "стига сте чели в интернет" и "тези деца са така". Не казвам, че аз съм по-адекватна от лекарите, които са преглеждали Джони, защото ми е все тая, особено за тяхното мнение за мен, но със сигурност бях по-успешна на няколко пъти.

Какви са изследванията при PANDAS и PANS не е решаващо за диагнозата, тя е клинична.

Аз лекар не съм, но моето дете няма да бъде вече на памперси и да губи за пореден път способността си да върви.

Никога не бих си позволила да съветвам някой друг как да лекува детето си, макар много ме боли да чета за проблеми при деца, които знам вече от личен опит, че се решават с лекарства, но им се предлага единствено терапия и евентуално (примерно) рисперидон.

Обаче...моля ви, родители с болни деца, четете в интернет. Всъщност, четете наред. Питайте. Търсете. Медицината не е само практика, тя е и наука. И като всяка наука се развива, просто приложението следва теорията бавно.

Преди няколко дни обсъждаме определена личност с приятелка и тя казва: О, Шугър, тя просто е от другата страна на медицината.
Никоя наука няма страна, когато престане да бъде теория.
Фактът, че детето ми върви, не подлежи на спор, както и когато не вървеше.




Револют:

https://revolut.me/dtomova73

Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

PayPal:  https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Няма нужда да казваш, в годините доказа, че твоите усилия и решения имаха в пъти
по-голяма полза за състоянието на Джони в момента

Ходих до клиниката в нашата сграда, за себе си, контролен. Бях преди седмица, прибрах се с торба илачи, но подобрението досега е около 10 процента.
Докторе, тези десет процента са с или без лекарства, не че нещо, ама не работи предписаното.
Съгласен съм, но температура нямаш, ЦРП е слабо повишено, кръвна картина в норма?
С това не споря, но мислиш ли че съм здрава?
Не. (Изписва разни неща, които няма да помогнат особено, но аз с лекари вече споря само в краен случай и то за децата.)

Тъкмо ще напускам кабинета и докторът пита за Джони, какво точно му е и как е. За моето дете всички знаят, защото аз на всички разказвам, това е което мога да направя засега за другите. Отговарям с личната си класика: по-зле, отколкото ми се иска, по-добре, отколкото прогнозираха колегите ти.
Аха да отворя вратата да си ходя и докторът казва: "Моят син е с диагноза в спектъра."
За секунди се чудя да се меся ли и се чувам да казвам: за ПАНДАС/ПАНС знаете ли нещо? Не знае, никога не е чувал. И набързо задавам няколко въпроса.
Момче, на 5, почти напълно невербално, на памперси, с някои тикове и нужда от стимулации. Трета година интензивни терапии, минимален към никакъв напредък. Колегите го успокоили, че прави всичко за детето си, ама... спектър.
Аз му казах, че не прави всичко.
Казах му и какво да направи за начало, неофициално и няма да призная, че съм, предупредих.
А, и да ми звънне му казах, ако изведнъж се окаже, че проблемът на детето не е спектъра/не е единствено спектъра.

От мен толкова.
Поне засега.

Здравейте. Казвам се Мартина Чочева и съм основател на грипата за Панс/Пандас в България. Моля, майката на Джони да се свърже с мен във Фейсбук.

Мартина, зная коя сте и членувам в групата Ви. Ще се свържа с Вас скоро, просто не ми е ден тези дни.

Закъсняваме.
То е ясно, че ще шофирам на ръба на радара, но все пак и живи трябва да стигнем, нищо че крайната цел е болница.
Джони сяда, закопчава колана си и като потеглям се обръща към сестра си:
"Лили, коланът!"
Дотук я докарахме засега, не е идеално зле като се има предвид че тръгнахме от дете, което лежеше под седалките или прескачаше в багажника, а най му бе драго да хвърля разни неща по мен докато шофирам. Или да ме души.

***

Точно две минути преди определеният час сме в болницата. Регистрирам Джони, обяснявам че е за поредният имуноглобулин, а през това време забелязвам как всеки от персонала, който го познава, го закача и Джони реагира, почти "нормално". Замъквам го да го теглят, мерят, кръвно и тн. В стаята до апарата за кръвно седи местен тийн младеж, а Джони се засилва да го измести. Момчето казва на медицинската сестра на арабски "нека мине детето, аз ще почакам". Аз на арабски не мога да му отговоря, но разбирам достатъчно и му благодарих, но му обясних че ние работим детето да си чака. И си изчака.

***

Ура! Джони е свалил килограм от понеделник до днес, понеделник бе първата доза на лекарството и не, не е нещо от което се отслабва, а той в никакъв случай не е ял по-малко. Радвам се тихичко на ум, писна ми да питам защо, важното е че резултатът е налице.

***

Качваме се в асансьора с доктора, той гледа Джони и ми казва: Знаеш ли, всички от персонала, които го познават, забелязват промяната.
Това е чудесно, но какво ще правим след другият месец, като свършат въпросните шест месеца имуноглобулин, за които се бихме години?
Мълчание.

***

Още в четвъртък напомням на благоверният, че събота и неделя сме в болницата, тоест петък вечерта той трябва да е вкъщи. И не, не ме интересува работа, единствен доход и всякакви други подробности. Пак успя да ме изненада - докога щели сме да го мъчим и бодем това дете?! Това, най-вероятно, в същият момент в който стотици хиляди родители по света биха си отрязали крайник, че някой да им набоде детето за имуноглобулин. При това в правилната доза.
А сериозно - докато мога.
Или до развода, щото и това е естествено продължение на липсата на протокол, нали пак тая прословута майка твърди, че детето се нуждае от лечение, а и нахално има мнение какво да е то. Да, ама какъв авторитет съм аз, ако нито има такава диагноза официално, протокол пък съвсем?
Че вени не му останаха на детето, съгласна съм. Уви, не е само заради венозните вливки, но това е друга тема.

***

Питам невролога дали не може да влее лекарството, дето трябва да правим понеделник в другата болница, в неделя вечерта преди изписването, след имуноглобулина, едно бодене по-малко. Лекарството си ми е в чантата.
"Шугър, ти къде паркира?"
Е, къде, на паркинга на болницата.
Радвам се за теб, аз нямам право. Паркингът е само за пациенти, как се явяват лекарите тук никой не го интересува. И за лекарството така - никакъв шанс да успея в тази болница.

Ох.
Мултидисциплинарен екип ли?
Аз съм екипът.
Докторите не са виновни, ама и аз не съм.
Джони пък съвсем.
И няма време да чака да се случи бъдещето.

***

Пишем си с Павел Андреев вече доста дни. Уж в петък щяха да ми звънят, ама уж.
Мексиканците пък от клиниката вече са ми пратили стройна програма.

***

Джони:




Револют:

https://revolut.me/dtomova73

Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

PayPal:  https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

https://www.dailymail.com/textbased/health/text-15883315/parents … n-antibiotics.htm оригиналната статия може да се види от първата страница от днес, но след абонамент

Този линк не работи. Може ли пак, аз имам платен абонамент.

Update: Намерих я статията. Интересна е.

Хубав ден бе вчера - моето малко момиченце мина към следващ етап в образованието си:




А още по-хубавото или просто различно хубавото бе, че за първи път откакто Джони е в това състояние, аз не просто исках, а наистина отидох на празник в училището. Досега не смеех, не защото някой тук щеше да ми каже нещо, а защото българското в мен е доста и след толкова години в чужбина. Сърцето ми се разпадна на стотици хиляди парчета като видях Джони щастлив още по пътя към училището, само повтаряше "училище, училище". В един друг живот, абсолютно възможен при налична призната диагноза и протокол, той щеше да присъства на празника на сестра си в униформата на училището, а две години по-късно би бил на нейно място с грамота в ръка. За да стигнем до залата, трябваше да прекосим двора на училището - има разни съоръжения и тн, но Джони бе най-впечатлен от баскетболното игрище. "Баскетболно игрище, баскетболно игрище..." Дежа вю - аз бях в баскетболният отбор, брат му също. Джони може и да пропусне, но...правя каквото мога.
От час и половина програма, час и пет минути точно Джони седя на стола до мен, после просто се наложи да се поразходи, не стана нищо от драматичните картини в главата ми, базирани на предишни преживявания.

Три награди бяха връчени - в сферата на математиката, науката и за най-много прочетени книги.
Нито една не бе за моята дъщеря, но аз изобщо не съм разочарована, ако по-рано имах едно особено мнение за дипломите, сертификатите и оценките, сега съм убедена, че абсолютната им стойност варира сериозно.

Аз просто няма как да изпиша всичко, което ми се случва в тази тема, макар всъщност искам, най-вече с надеждата да не се случва на никого повече.
Въпреки всички мои опити и обяснения, на 1 юни лекарството бе влято във вените на Джони с грешната концентрация. Вечерта бе кошмарна, а той повърна 12 пъти. Беше си за спешното, но аз вкъщи имам мини аптека благодарение на вас, за няколко часа бе вън от всякаква опасност.
На 8 юни бяхме в болницата достатъчно навреме за да успея да обясня (трудно, защото се налагаше да се случи без да ги обиждам) на няколко медицински сестри и на доктора (който всъщност ми прави услуга) колко са зле и с английския, и с математиката. След моите лекции, препрочитане на упътването на лекарството на няколко пъти, същото нещо от няколко източника онлайн, неврологът казва:
Шугър, що не питаме чат джипитито?
Докторе, хайде, че не издържам вече. Не конкретно, а глобално. Изчака ми се чакането да го усъвършенстват достатъчно и да не трябва да разчитам на кой колко може да чете с разбиране и да смята.
Чатът взе, че се съгласи с мен, да се светят всички богове на AI и виртуалното пространство. А Джони получи дозата както се предполага и страничните ефекти бяха нула...



Ние си имаме семейна шега с таблицата за умножение, заради голямата ми дъщеря. Но! Точно шега е, никога сериозно не съм мислела че е проблем във времето на калкулатори, ексел, компютри и тн, виж, ако не знаеш как да ползваш инструментариума - проблем, понякога на живот и смърт. Миналият месец националният ежедневник тук публикува статия как към момента AI е в състояние да диагностицира сепсис около 6 часа преди лекарите, не искам дори да се опитвам да рисувам потенциала и възможните изходи.


Още никой не ми се е обадил от Павел Андреев. Ясно ми е, че се опитват да се застраховат, ясно ми е и срещу какво, но ще изчакам още ден-два, заради поддръжниците на Джони, за които е важно да е в България. Ако не се случи диалог, ще се откажа, защото и аз имам някакъв остатък самоуважение, ще си остана само с гоуфъндми. Аз нямам какво да крия, макар не ви каня в моя свят и живот особено настоятелно. Просто не го препоръчвам.


Благодаря за статията.
Честно - не я четох, но предполагам съдържанието, доста такива прочетох последните години. За моето дете лично нищо не са променили, но доколкото помагат да се промени обществената нагласа, приветствам.
Моля всеки, който попадне на нещо дори и слабо свързано с ПАНДАС и ПАНС, автоимунни заболявания и тн, публикувайте в темата, никога не знаем за кой един линк ще обърне играта.

Краят на учебната година е почти тук. Още седмица и започва лятната ваканция. Детето днес се върна с грамота:




Веднага я наснимах и я пратих по уайфая...никоя наука не може да бие  problem solver, а и си е напредък от motivational speaker на брат ѝ. Той е целият на мен. Тя е подобрено издание.

Битката, която водя, не е само за Джони. А най-голямата ми мотивация е, че по някакво чудо, децата ми са моят личен пример за как трябва да бъде.  Ако досега не съм се отказала, освен на вас, съм длъжна само на децата си.

***

Джони и Лили:




Два часа прегърнати пред камерата да си "говорят" с кака си. Дребната каза: мамо, аз мисля че той вече започва да ме харесва.

Аз започвам да харесвам себе си.

И ние те харесваме, Шугър, и децата ти харесваме.

Вчера бе поредният понеделник на вливане на лекарството, дето толкова чакахме.

За да е ясна процедурата: аз докторът дори не го виждам повечето пъти (освен първият и вторият, когато трябваше да коригирам сметките им). Просто плащам каквото е нужно, давам дозата на медицинската сестра и чакам да кажат, че можем да се преместим в спешното. В спешното, защото дори пари не купуват отношение, но... Джони е пациент в тази болница от 2022, там бяха и платените от вас вливки имуноглобулин и аз съм зла само като наистина се налага, та си имаме колекция от персонала личен фен клуб. Докторът направо каза: Шугър, ще вливат където ти кажеш - тук в детското или в спешното.
В спешното. Джони е с трудни, дълбоки вени, там имат повече опит.
Това налага малко да се разхождаме между сградите на 45 градуса жега, но си струва.
Вчера малко пак ми опънаха нервите, защото нямаше как сестрите, които обучих какво да правят с лекарството, да дойдат до спешното с нас и звездата на смяна реши, че няма някаква си майка да ѝ дава акъл как да си свърши работата правилно. Лошото е, че точно тази майка, вече е на ръба и като не много любезно ѝ обясних, че лично я държа отговорна и никакъв шанс да я оставя да приготви лекарството без мое присъствие, лично се обади да се моли да освободят от педиатрията някоя от моите. А след два неуспешни опита да намерят вена, като по чудо в стаята на Джони се оказаха двама анестезиолога и две сестри от спешното, плюс скенер за вените. Аз - аз просто се радвах колко щастливи бяха да видят Джони толкова променен, все пак единият лекар помни Джони още отпреди четири години.

Докато уреждам всичко това, минавайки покрай кабинета на невролога, видях че няма пациент и се намъкнах да му кажа, че лекарството работи и как точно.
(Физиономията му си заслужаваше снимка)
А ти даваш ли му и това? Знаеш, че си трябва при тези вливки.
Да. Плюс (изброявам и ви благодаря наум, защото домашната аптечка е платена от вас).
Що ли питам, ти си знаеш. Шугър, време е да напишеш книга, включително инструкции и препоръки.
Докторе, отдавна да се е случило, ако имах медицинско образование. Драма с елементи на хорър нямам желание да пиша. А и по ме вълнува сега какво? Още две седмици имаме от това, още един имуноглобулин, после?
После Мексико.
(Това, защото му показах отдавна протокола, който предложиха за Джони и той, който преди четири години ми каза че съм луда, сега заяви - отивай, тук няма да се случи.)
Докторе, нямам парите, а и двамата знаем, че трябва да се случи скоро, комплексни причини.
О, ако някой може, ти си. Аз вярвам в теб.

След "тези деца са така", "аз вярвам в теб" е най-близкото до протокол за лечение.
21 век.


Револют:

https://revolut.me/dtomova73

Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

PayPal:  https://www.paypal.me/Letshelpjohnny


***

Чудех се дали си струва, но няма значение, в смисъл - струва си за самата мен, затова си редактирам мнението.
Трябва да се знае колко точно е зле.
Преди малко ми се обади един младеж от местната топ телекомуникационна компания с оферта. Знаете ги. И аз ги знам. Те и в България ми звънят, но там номерът ми е на името на баща ми, та просто казвам: не съм аз и не искате да говорите с него. Не е лъжа, никой не иска.
След като напоително ми бе обяснено какво ще получавам срещу 50 лева месечно (наистина добра оферта, признавам), а аз на няколко пъти се опитах да кажа "не, благодаря", загубих всякакво възпитание и повиших тон.
Добре бе, човек, а ако наистина не ми трябва? Нито 200 безплатни минути в Емирствата, нито 10 на ден до България, нито датата, какво правим?
Какво съм искала да кажа с това, че от вкъщи навън не излизам?
Да.

Смя се.
Дано винаги му е смешно.
Аз преди повече от месец съм си заредила телефона с 50 лева и още имам над 45.
И не, не излизам.
И нямам с кого да ги изговоря.
Дори джипиес не ми трябва, 80 процента от Емирствата ги построиха пред очите ми.

Докато тежестта на състоянието е дело лично, спасението също ще бъде.
Ако изобщо.