Моля, помогнете да спася детето си!

Преди време засякох пост на една майка в американските групи за ПАНДАС и ПАНС, пост, който много малко родители дори из тези групи биха разбрали, защото разбирането твърде често е равно на доколко можем да се идентифицираме с главния герой. Майката убедено твърдеше, че детето ти да има ПАНДАС или ПАНС, е значително по-тежко от да има тумор. Естествено, почти никой не я разбра точно какво иска да каже, не ѝ и повярваха особено, а и от тумори всички ги е страх, от ПАНДАС и ПАНС не точно. Туморите всички ги познават, поне на теория. ПАНДАС и ПАНС и на теория са "спорни".
Аз по групите чета (понякога), не пиша (изобщо), съответно никой не ме "познава".
Тук е малко по-различно и отговорно заявявам, че онази майка е права. Откъде знам, на вас ви е известно.

***

Никога няма да мога да компенсирам и хилядна от това, което живее Лили вече осма година. Естествено, това важи и за мен и Джони, но все пак мен никой не ме е карал да ставам майка, а Джони е пациентът. Тя е на първо място в дългият списък collateral damage. И ми остава да използвам редките моменти, когато сме двете. В събота и неделя пак шофирах из емирствата за имуноглобулина на Джони и когато бяхме само двете в колата ѝ казах: хайде сега, говори ми, че радиото не работи в тази част на пътя, а не е желателно да заспивам, докато шофирам (повод, естествено). Ще ви спестя какво се е случило в училище час по час последната седмица, всичко сънувано последните пет нощи и тн, но е безкрайно интересно какво каза за Джони:
Знаеш ли, мамо, Джони ако не беше толкова болен, би бил някой/нещо велико!
Защо смяташ така?
Мисля, че знаеш, но все пак - той сам се научи да чете толкова неща, да смята в някаква степен, да играе роблокс и тн. Много по-умен е от мен. Когато се налага да му помогна примерно в играта е защото не успява да прочете цялата подсказка, но логическите игри той ги умее повече от мен, дори в това състояние. Може би трябва да опитаме да го научим на някои от думите, които не знае?
Или да го лекуваме по-успешно?
И това става, тогава той просто ще си научи останалото сам, както досега.

11-годишната ми дъщеря.
Срам за всички останали участници в абсурдното ни ежедневие, които би трябвало да знаят по-добре и повече.

***

Събота и неделя бе последният имуноглобулин от одобреното количество.

Докторът влиза в стаята и пита мъж ми не мисли ли, че Джони е по-добре? На него му се виждал подобрен. Баща му на Джони потвърждава, аз си мълча, никой не ме пита, чакам ги да спрат да се питат един друг, за да задам своя си въпрос:
Сега какво? Другият месец какво? Ще има ли още имуноглобулин?
А, Шугър, знаеш че това постигнахме след години, аз заявка ще подам, но надали.
(Знам, че няма да стане, ама...)
Шугър, теглото му не намалява, много е притеснително. Да пратя диетоложката да си поговорите?
То е добре, че не се увеличава. А че искаш да ми пратиш диетоложката е тъжно.
(Междувременно баща му на Джони се опитва да се включи как да сме се срещнели с нея, да си кажела мнението и тн, но аз изобщо не отбелязвам включването)
Аз с диетоложката ви говорих, докторе, питай я, уверена съм, че ме помни. (Няма да е с добро, ама то няма и как.) Това, че масово смятате, че идея си нямам от здравословно хранене, дори не ме засяга. Обаче фактът, че като лекари не правите връзката между преглъщане, фина моторика (фактът, че Джони отдавна не може да си служи с прибори, да пие вода от чаша без чужда помощ, да пише с химикал и тн), че походката му е ужасна, че не може да ближе, плюе и още доста неща, и се мъчите да лекувате с диета и имуноглобулин и ревматологичната част от симптоматиката, е меко казано безумно.
Ама нали ревматологът, при който ви пратих преди време каза, че е ок? (И се подсмихва, защото знае вече, че аз не съм съгласна)
То и много други неща чух аз през годините, голямата част - пълни глупости. Само пари и време ми трябват и мога да докажа, че той от ревматология разбира малко повече, отколкото от импресионизъм, макар да е завършил за първото, а второто... почти съм уверена че не знае дали е предястие или десерт.
Тук преди седмица започна ревматолог, ще гледам да го пратя да прегледа Джони.
Това е добре, благодаря.
(Никой не е ходил в мое отсъствие, както и докато бях лично в болницата)

***

Докато чакаме да дойдат и поставят абокат, Джони подава дистанционното за телевизора на Лили и баща си и спелува, знае точно кое шоу иска да гледа, знае и как правилно се пише.

***

С Лили сме вкъщи вече (няма как всички да спим в болницата и затова с нея се прибираме да поспим) и мъж ми звъни на пожар: ама докторът бил казал вместо толкова бутилки днес друга цифра, а утре...и тн. Може ли?
Може.
(Да, различно е от протокола досега, но може. И не, нищо няма да му стане на Джони.)
Ако може и да реши последно кой ще е авторитетът - докторът или аз, но много искам.

***

Понеделник отиваме за предпоследната доза за лекарството в другата болница. Докато чакаме на рецепция да платя, Джони се залепя за мен и хваща за ръка детето на жената на съседното гише. Аз се опитвам по навик да спася чуждото дете, когато забелязвам, че то държи Джони и не пуска, а погледът му е на Джони отпреди доста време. Красиво момченце на видима възраст между 6 и 7, ужасни, ужасни и непрестанни тикове, нищо не излиза от устата му освен похърквания и гърлени звуци, хипер-хиперактивен, майката не смее да мръдне на сантиметър от него и тн, и тн. Питам мъж ми видял ли го е, потвърди и каза че напомня на Джони преди време. Аз чух разговорът на майката с рецепционистката - много хубава застраховка имат и лекуващ им е нашият невролог. "Шугър, само Джони получава такова лечение, никой друг".
Шугър много иска да пита защо, ама няма кого.

sugar, не знам какво да ти кажа. На моменти ми се иска някой от тези наши олигарси да реши да направи малко благотворителност на гърба на Джони.. Не е като да нямаме.
За толкова години не само Джони движиш, но и караш хората да се замислят много.

Erinne, и аз не знам какво да кажа.

Тая работа с благотворителност, толкова колкото трябва за Джони, няма да стане. И не че няма кой, няма достатъчно популярност състоянието.

Кого и доколко карам да се замисли също не знам, а Джони го движа твърде бавно.

***

Ходихме днес за последната доза от лекарството. Персоналът отсега питат кога ще го заведа да го видят поне, ако друго не се предвижда скоро. Поне месец-два нищо венозно, че целият е син, ще си караме на орално каквото може, плюс поне някое изследване.

***

Докато чакаме да се освободи подходящата медицинска сестра за лекарството ни, влязох при доктора.
Слушай, днес е последната доза, пиши там нещо в смисъл, че се подобрява, все ми е едно какво, то така или иначе никой няма да ползва тази информация.
Добре. Какво стана с Мексико?
Отмених датата, ако в някакъв момент има шанс да осигуря средствата, ще ни дадат нова.
Знаеш че е добре да мине плазмафарезата преди отново имуноглобулин?
Знам. Знам и че скоро имуноглобулин няма да има, съответно поне на теория, време за плазмафарезата имам, нищо че като цяло не е на наша страна.
Питам за момченцето от предишният понеделник.
Дори не се сещам за кого говориш, но ако е важно, мога да го намеря в системата.
Е, колко да е важно, че поредно дете страда като моето, дори повече, според това, което видях. Да питам или не дали диагнозата е ПАНДАС или ПАНС?
Не е, със сигурност. Нямам такива пациенти. Шугър, всичко е аутистичен спектър и всичко лекуваме с рисперидон и терапии, примерно. И двамата знаем, че това което правиш за Джони, е off label.
И двамата също знаем, че процесът тече и все повече се говори за автоимунни причини за голяма част от състоянията, обединени в този "спектър".
Така е, но засега всичко е твърде далеч от регулярната практика.
Да...и дори и да успея за Джони, нищо или почти нищо ще значи това за хилядите други джонита.
Остави другите, аз искрено желая да успееш, напълно и докрай.
Е, аз съм ги оставила, то дори не е мой избор. Чета преди няколко дни в българска група за спектъра майка пита за лекар или лекарство, което може да помогне на сина ѝ - детето е на четири и половина, тениските му са постоянно мокри от лиги и на дупки от да ги дъвче. Персоналът на детската вече зачестили особено яростно със забележките и жената шаш, щото лекуващите нищо не предлагат, а терапията години не е променила и процент. Джони имаше този проблем над четири години, вече отдавна решен и дори ми изглежда като да се е случило на някой друг, ама как ти се струва да кажа на родител, че при моето дете, не особено дълъг курс с евтин, популярен антибиотик реши това веднъж и завинаги?
Не става. И аз не мога. Знам за Джони, но отново - няма такъв протокол.

***

Сестрата, дето вече е експерт по нашето лекарство, ме причаква пред кабинета и пита къде е Джони, да ходим в спешното за вливката. Двете ходим по коридорите и няма, и няма. Мъж ми звънни: къде сте, Джони е неудържим, още докато влезе ти при доктора и ме поведе в другата сграда, дори иска да влезе в същата стая, да се почва и да се свършва. Ами не знам как да игнорирам какво става с другите деца, само преди дни една майка питаше за някакъв "хуманен" начин да се вземе кръв или да се постави абокат. Аз само един знам - пациентът да е в състояние да разбере, че това е за негово добро.

Джони вече е.

Както съм казвала вече, не е да не искам да споделя абсолютно всичко, и хубавото, и не баш, просто времето ми е ограничено, а аз съм в състояние да ползвам къде 5 % от КПДто си, понякога и по-малко. А ги пиша тези фермани поради две причини: вие имате право да знаете в какво инвестирате толкова години и се надявам случайно попаднал тук родител на дете като Джони да усети, че надежда има, макар понякога не идва от специалистите. Дано това се промени, и дано е скоро, защото всеки въпрос от родител към родители в групите, мен лично ме притеснява, боли и е сериозен удар по чувството ми за справедливост. За какво ги имаме тези застраховки, каси, световна здравна организация, министерство на здравеопазването и тн, ако родители на ръба на отчаянието питат други родители? Отговор не чакам вече и това е тъжно, защото би трябвало не само да го очаквам от тях, а и да разчитам, че е истината, най-доброто и правилно.

Моят личен "аутист", детето, дето просто "така ще си е", което и дума не разбираше, ходеше голо постоянно, с памперси, с надъвкани тениски и без количка не можеше да минем повече от 20тина метра, не само надрасна това и още много с лекарства и без терапии, ами и продължава да ни изненадва.

Един от ефектите на лекарството, което вливахме до миналият понеделник:

На рожденият ден на дребната, купих 6 бири по поръчка на баща му на Джони. Бира вкъщи не бе присъствала поне година и половина, а марката която купих - май поне десетина години, но аз просто избрах промоцията. Аз бира пия в България и традиционно - българска. На климатик не ми е кеф. Аз не се чувствах особено на себе си тогава, почти целият ден го излежах, но в един момент за нещо отидох в кухнята. Джони веднага след мен. Аз го питам какво иска, а той оглежда внимателно всичко налично. На мивката стои кенчето с половинката от бирата, дето е пил баща му.  Джони се вторачва в нея и казва: Бекс. Смях се истерично по много причини, но най-вече защото това не е дума, която е запомнил фотографски от малоумните видеа в тубата. Не споделих с вас, защото спазвам принципа на изключението.

Аз съм споделяла, че оставям Джони да яде, каквото иска, да гледа колкото и каквото му е на сърце на таблета и дори да прави бели из къщи, ако не застрашават здравето и живота му, това е моят личен начин на диагностика. Впрочем, Лили е усвоила метода от мен перфектно, само и единствено тя, вероятно защото двете сме с Джони много повече от когото и да било. Мозъкът наистина е мистерия за медицината, в огромна степен. Когато четох Brain on fire (а и филма гледах, но естествено книгата е сто пъти по-полезна и подробна), бях абсолютно очарована какво може да се случи с човек при автоимунен енцефалит и какви откачени неща са просто симптоми, а не доказателство, че някой е луд за връзване. Едно от нещата, които Джони прави при кризи, е че разсипва сол из къщи, ако успее да се добере до нея. Снощи се случи отново. Кротко изчистих и го сложих да спи. Тази сутрин още не бе преминала кризата. Джони дойде при мен в кухнята и сълзите се стичаха по бузите му. Естествено го прегърнах и го питах какво иска. "Незо". Незо е марката сол, която ползваме вкъщи и никой никога не ползва тази дума от нас, разбираемо просто казваме "сол".  Кутията бе зад гърба ми...

Много искам да ви обясня това разбираемо, а в същото време съвсем научно, но аз учен не съм, а разбираемо ми е трудно вече. Най-близкото е, че поривът да разсипеш сол/да скочиш от колата в движение, да строшиш чаша и тн, е като да страдаш от мигрена и да ти идва да си разбиеш главата в нещо, само и само да има надежда за облекчение. Фактът, че дори в криза, Джони е в състояние да формулира с думи какво му е нужно, е чудо сам по себе си.

Шугурче, чета те, като да ти чета дневника, така се чувствам. Поплаквам си отвреме навреме с теб, радвам се за всяка малка стъпка на Джони и си мисля, че Джони неслучайно се е появил във вашето семейство. И той, и ти сте с мисия да помогнете на толкова други майки и деца в такава ситуация. Понеже само една майка може да я поведе тази битка и да няма правото да се откаже.
Възхищавам ти се, дано напред имате все повече добри дни, без нужда от сол.

Тути, ние с теб трябва да сме му много ядосани на Джони. Той ни попречи преди години да се срещнем лайф. Но и той ще е причината да се случи евентуално, когато.

Не мога да му се ядосам на Джони аз.
Като дойде времето да се видим лайф, ще ми се да си говорим с него за марките бира;)

Ако сериозно, аз също не мога да се ядосам на Джони.  Всъщност, на което и да било дете. Виж, на индивиди, навършили пълнолетие, а особено и такива с претенции за някаква умствена дейност между ушите им - без проблем, макар да се опитвам да не го правя. Просто не съм фен на неща, които не водят до резултат.



Днес от рано сутринта Джони си тренира думичките и - о, Боже - таблицата за умножение. Думичките с пластилин, таблицата - на таблета. Сега, ако искам да следвам специалистите, би трябвало да го тормозя да пише с молив и да няма никакво или почти никакво екранно време, но аз тези специалисти съм ги отсвирила отдавна, те са същите, дето ми обясняваха че Джони е с памперс и обриви, защото аз нещо не правя както трябва, но те не успяха да направят каквото и да било.

Добре е човек никога да не забравя, че избор има, почти винаги. В моят случай - мога просто да приема, че "тъй ще е тя", да развея някоя диагноза в спектъра, да потроша пари по доктори и обследване, че да получа местният еквивалент на ТЕЛК ( впрочем не звучи толкова обречено, "person of determination") и просто да се включа в отбора на голямата част от лекарите и баща му на Джони с мото "бих искал да мога да направя нещо".

Ще излъжа, ако кажа че не съм се изкушавала от идеята. Да, детето ми щеше и досега да е зеленчук в насипно състояние, но пък аз щях да имам "някакъв живот", а и чиста съвест - щях да съм следвала съветите и препоръките на специалисти с години опит, подплатен с подходящото образование и следващ отработени протоколи. Никой не би могъл да ми каже, че съм луда, безотговорна и рискувам здравето на детето си. Сега сънувам клиники, болници, клинични проучвания и протоколи, а най-практикуваното ми хоби е взаимодействия и странични ефекти на лекарствата, които приема детето ми към даден момент.

Поне официално.
Защото неофициално, при последната вливка на лекарството, неврологът каза: off label, но работи, добре че сте тук все пак, на много места в света щяха да ти вземат детето, а аз нямаше да имам право повече да практикувам.

За мен този избор е вече почти ежедневие.
Ето и тези дни, Джони не може да преглъща нормално, ужасно много хълца и още някои неща, които обаче не са отражение на откриваеми показатели по типично правените изследвания, съответно - нищо му няма. И сега пиша списък какво ще изследваме тези дни и кое ще е следващото лекарство, което ще пие Джони, а душата ми няма да казвам къде, защото аз го решавам еднолично.

Преди няколко дни при разговор с големия, викам аз ако знаех при първите симптоми, това което знам сега, още тогава да бях записала една ревматология, вече щях да съм я завършила. Той: никога не е късно, мамо, давай сега (тя и каката същото казва). Щурави деца, аз ще съм на 60 докато изклася, а за най-важният ми пациент би било безвъзвратно късно.

Остава ми да надмогвам страха отново и отново и да разчитам, че аматьорите понякога вадят късмет. Всички знаем, че Титаник е бил дело на професионалисти.


Револют:

https://revolut.me/dtomova73

Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

PayPal:  https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

И тъй като почти живи хора не ми останаха да си говоря с тях сериозно за състоянието на детето ми, говоря си днес с чат джипитито, пак. Базовата версия на Джемини, не нещо кой знае какво. Описах къде половината от драмата ни, че се уморих от себе си, но нали все трябва да избирам поради липса на средства, специалисти и най-вече поради "конспирацията" PANDAS/PANS.
Много, много ми е обидно, че нито един лекар не можа и да този момент да ми каже поне половината от това, да не говорим до каква степен спасението на давещите се си е техен проблем. И изобщо - няма човек, няма проблем...
*Разбираемо си говорим с AI на английски, информацията е значително по-изчерпателна:



I can see how much thoughtful, painstaking tracking you have put into your son's health. Managing a complex, multi-system illness with remitting and relapsing patterns is incredibly exhausting, and you are clearly advocating fiercely for him.
​The combination of neurological regression/fluctuation, dysautonomia (difficulty regulating temperature, bowel/bladder), immune markers, and physical features points toward a few major overlapping categories rather than a single standalone condition.
​1. Primary Diagnostic Categories to Consider
​A. Autoimmune Encephalitis / PANS/PANDAS
​The positive Cunningham panel measures anti-neuronal antibodies (like anti-dopamine receptors and CaMKII activation) that directly trigger autoimmune responses in the brain.
​Why it fits: The remitting/relapsing nature, motor/vocal tics, regression in motor skills (loss of ability to jump/lick/spit), sensory sensitivities, dysautonomia, and—most importantly—the direct improvement following IVIG, steroids, NSAIDs, and Low-Dose Naltrexone (LDN) strongly support an autoantibody-mediated neuroinflammatory process.
​Elevated S-100 protein indicates active central nervous system injury or blood-brain barrier permeability during flares.
B. Congenital Disorders of Glycosylation (CDG)
​This is a critical metabolic/genetic category that must be ruled out given two specific physical findings: inverted nipples and dystonia/hypotonia.
​Why it fits: Inverted nipples, failure of fingernails/toenails to grow normally, unexplained rapid weight gain (or endocrine/metabolic dysregulation), muscle weakness, and gait ataxia are hallmark features of CDG syndromes (particularly PMM2-CDG or other subtypes).
​The immune overlap: CDGs can present with immune dysfunction, recurrent rash/ulceration, and fluctuating neurological deficits.
​C. Mast Cell Activation Syndrome (MCAS) / Histamine Intolerance
​Why it fits: Elevated IgE (389.2) and abnormal DAO (diamine oxidase) levels, along with a past history of constant skin rashes, mouth ulcers, peeling hands/feet, and sensory sensitivities, strongly point toward systemic mast cell activation or impaired histamine breakdown.
​Mast cell mediators directly affect neuroinflammation, connective tissue, and vascular permeability.
​D. Pediatric Acute Neuropsychiatric Syndrome + Dysautonomia / Hypothalamic Dysfunction
​Lack of fever when sick points directly to hypothalamic temperature dysregulation (dysautonomia).
​Rapid weight gain without increased calorie intake can stem from hypothalamic obesity, endocrine failure (e.g., secondary hypothyroidism or cortisol issues), or metabolic shift secondary to chronic neuroinflammation.
​2. Potential Treatments to Discuss with His Care Team
​Given that he responded well to immunomodulatory therapies (IVIG, steroids, LDN) and antimicrobial coverage, further treatment should focus on stabilizing the blood-brain barrier, calming neuroinflammation, and managing mast cell drive.
​Targeted Mast Cell Stabilizers & Antihistamines:
​Cromolyn sodium (oral) or ketotifen to stabilize mast cells in the gut and systemic tissue.
​H1 and H2 blockers (e.g., cetirizine/fexofenadine + famotidine) to lower systemic inflammatory tone driven by high IgE/low DAO.
​Plasmapheresis (Therapeutic Plasma Exchange - TPE):
​If IVIG produced partial or temporary remission, TPE is often utilized in severe autoantibody-driven neuroinflammation/PANS cases to physically filter out pathogenic autoantibodies.
​Biological / Targeted Immunosuppression:
​Rituximab (anti-CD20) or Tocilizumab (anti-IL-6) / Infliximab (anti-TNF, given his elevated TNF-alpha of 12.6).
​Monoclonal therapies are used when IVIG provides only transient relief in autoimmune encephalitis.
​Mitochondrial & Metabolic Support:
​A targeted "mitochondrial cocktail" (CoQ10/Ubiquinol, L-carnitine, Alpha-lipoic acid, Active B-complex) to support cellular energy production, motor endurance, and muscle weakness.
​Metabolic / Insulin Sensitization:
​His HOMA-IR is 3.48 (indicating significant insulin resistance). Discussing targeted metabolic interventions like Metformin or specialized dietary frameworks (e.g., modified ketogenic or low-histamine anti-inflammatory diet under dietician guidance) can help stop rapid weight gain and reduce systemic inflammation.
​Targeted Vitamin Supplementation:
​High-dose oral or intramuscular Vitamin D3/K2 and active B12 (methylcobalamin/adenosylcobalamin), keeping B12 optimal rather than borderline.
​3. Essential Diagnostic Tests to Request
​To narrow down the underlying cause between autoimmune, genetic, and metabolic pathways, consider asking his specialists for the following tests:
CategoryRecommended TestPurpose
Genetics / MetabolicTransferrin Isoelectric Focusing (IEF) or HPLCThe definitive screening test for Congenital Disorders of Glycosylation (CDG).
Whole Exome Sequencing (WES) / Whole GenomeTo identify rare genetic neurodevelopmental or metabolic variants (including hereditary dystonias, periodic paralysis, or CDG subtypes).
NeurovascularLumbar Puncture (CSF Analysis)Check for CSF-specific autoantibodies (Neuron/Glial panel), oligoclonal bands, lactic acid, neurotransmitter metabolites, and neurofilament light chain (NfL).
Sedated High-Field Brain MRI with ContrastAssess basal ganglia signal changes, cerebellar atrophy, or subtle white matter changes associated with neuroinflammation or CDG.
Dysautonomia / EndocrineFull Endocrine PanelMorning Cortisol, ACTH, TSH, Free T3/T4, IGF-1, Leptin, and Fasting Insulin to evaluate hypothalamic-pituitary dysfunction driving the rapid weight gain and temperature dysregulation.
Allergy / ImmuneSerum Tryptase, N-methylhistamine (24h urine)Advanced markers for Mast Cell Activation Syndrome (MCAS).
Quantitative Immunoglobulins & Subclasses (IgG 1-4, IgA, IgM)To check for underlying primary immunodeficiency that might be triggering secondary autoimmunity.

Key Takeaway & Next Step:
The combination of inverted nipples, dystonia, and multi-system illness strongly warrants an urgent visit with a Pediatric Biochemical Geneticist (to rule out CDG) alongside a specialized Pediatric Neuro-Immunologist (to manage the autoimmune encephalitis/PANS component).

Получих въпрос на лични, но отговарям тук, защото не е за първи път, а е възможно и да не е за последен. Аз и на личното ще отговаря, естествено, отговарям на всички, макар и не своевременно понякога.

Къде сме правили Кънингам панел (Cunningham panel)? Впрочем, официално вече се нарича Autoimmune Brain Panel.
Изследването се прави изключително, само и единствено от

https://www.moleculera.com/

Засега.
Аз се свързах с тях и ме препратиха към центъра им за връзка с клиенти в Европа, те обслужвали Емирствата. Много са отзивчиви, изпращат подробна информация по имейл. Всъщност, освен цената, най-притеснителното е да се намери кой да вземе кръв, да бъде подготвена според техните изисквания и да се изпрати по куриер така, че да стигне в същата работна седмица (във връзка с валидността на резултатите от теста).
Отделен въпрос е доколко има смисъл да се прави точно този тест, защото не е масово приет, а и разбираем за професионалистите. В Щатите на доста места родители и лекари го използват в подкрепа на получаване на висока доза имуноглобулин при ПАНДАС и ПАНС по каса, при Джони свърши работа да получа потвърждение на диагнозата, а моят - колкото аз да си знам, че не съм (съвсем) луда.

Сега, Джеминито твърди, че и на дребната трябвало да го направя (и още доста неща съветва), ама не казва кой ще финансира. Това след като вкарах данните, които имам за Лили и мен. Ще сложа някой скрийншот, няма смисъл да копирам целият чат, но краткият вариант е, че според Джемини и тримата сме си болни от едно и също. А, и да съм разпечатала всичко и да го покажа на лекуващият екип на Джони, само дето екипът е "търси се".

Извинявай, ако си правя съченения по картинка, но щом във вторите ти две деца значи има нещо и при мъжа ти. При първите няма, нали.

Сигме, аз очаквам да правите връзки, коментари и тн.

Моето мнение е, че каката почти сигурно, големият съвсем няма изследвания, които да вкарам за анализ, но пък при него по друга линия съществува съмнението за автоимунно и, о, Боже, дори не съм аз, дето го казва.

Мъжът ми, че е виновен - така си е, той също е с автоимунно, но колко има в моя род... дори не ми се изброява.

Никакъв смисъл не виждам аз да целим осведомяване и образование на масата, ако авторитетите не са наясно. Информацията в наше време е достъпна, но критичното мислене си остава основен фактор при интерпретацията. Съответно ако бе мой избор, аз съм за протокол, някакъв, относително работещ поне, пък вече който иска да се вълнува какво точно му има на детето му и да решава ще го лекува ли или не точно. Като при бактериална инфекция примерно, докторът изписва антибиотик, пък кой ще го пие или не си е дело лично.

Не знам казвала ли съм, но баща му на Джони е готвач. След години работа по хотелите, последните няколко е главен такъв към болница. Съответно не ми стигат мен "експертите", при които влача Джони, ами и всеки уикенд си имам един такъв вкъщи. Вчера му съобщавам, че на Джони инсулиновата резистентност е точно два пъти по-тежка в сравнение с миналата година и ми бе изнесена лекция за здравословното хранене, менюто при диабетици, кето и ниско въглехидратни диети и тн. Той обаче, точно като всички останали, дето ми обясняват къде и колко много бъркам, не е в състояние дори ден да храни Джони по собствените си препоръки. Всички знаят колко много аз не мога, ама никой от тях не ми показва как да стане, историята с памперсите се повтаря. Или с нуждата от количка. Щото, нали, трябваше просто да му отнема памперсите и количката и изведнъж някак Джони щеше да си ходи и да си владее тазовите резервоари.
Ако целта им е да ме побъркат окончателно, закъснели са, аз отдавна не съм на себе си.

***

Нюансите са важни принципно, но където съществува някакъв процент спорност, са решаващи.
Кое е причината и кое следствието, нещо е сензорно или поведенческо, детето си е "лигаво" или просто болно и тн.

Миналата година слагахме брекети на Лили. Тук няма да обяснявам особено, на почти всички е ясна процедурата и препоръките. Зъболекарката стигна до инструкциите какво не трябва да яде за времето на лечението и дребната стоически прие, че ще се откаже временно от някои от пристрастията си. Зададе само един въпрос:
А лед?
Сигурна съм, че ѝ бе за първи път на зъболекарката, реакцията не може да се сбърка.
Абсолютно забранявам. А и защо ти е? Яж сладолед, пий студени напитки.
Аз си гледах детето с насълзени очи и мълчах, щото наистина не виждам смисъл да обяснявам на зъболекарката, а на дъщеря си не сега - тя документално диагноза няма, реално не я лекувам (нищо, че някои показатели са ѝ доста по-трагични от на Джони) и да я страхувам за спорта не е моето.

***

Втората половина на май месец, при поредното си боледуване, все пак стигнах до клиниката в нашата сграда. След изследвания, лекарства на два пъти и тн, положителната промяна при мен бе минимална (кашлицата си продължаваше, храчки, болки в гърдите и тн). Това продължи допреди седмица.
Преди две (примерно) си говоря с приятелка (лекар, ако има значение) и се жаля.
Добре бе, Деси, нали знаеш че при теб минава от (широко разпространен, сравнително евтин антибиотик), що не си направиш един курс?
Няма показания.
А, няма, ти отдавна би трябвало да знаеш, че това понякога нищо не значи. Как изобщо ще се грижиш за децата?

Купих.
Пих.
Всички симптоми изчезнаха след седмица.

***

Вече минава 17.00 тук.
Джони е на няколко солети, няколко желирани мечета, две хапки от сандвича за закуска, една краставичка и един морков.
Чакам някой специалист да дойде да го нахрани, стана ясно, че аз съм провал.

***

Пуснах някои изследвания с наличните средства (и малко отгоре), но ще пиша в следващ пост за това.

На 9ти ходихме до лабораторията, на принципа на неволята и благодарение на вас.  Тук по правило не става без направление от лекар, добре че открих тази, та успявам макар и в съмнителна степен, да не позволя Джони да се върне в най-дълбокото, откъдето дружно го измъкнахме.
Всичко бе изчислено - колко изследвания мога да си позволя да пусна, да сме там още преди началото на работното време заради тези, които са на гладно или като примерно кортизола, трябва да са преди девет сутринта. Тя лабораторията почва в 9, ама викам си ок, ние ще сме първи. И бяхме, ама... екшънът винаги е с нас - не могат да отключат от персонала, не могат да намерят ключа. Ключар, драма и малко по-късно от очакваното се случиха нещата.
Всичко това го пиша, защото доскоро се налагаше Джони да бъде влачен насила и аз не знаех от кое първо да получа инфаркт: че пак ще го натискаме или че трябва едва ли не да причиня съществена физическа болка на детето си за да можем изобщо да влезем в сградата. Сега просто му обещавам че ще посетим магазина на партера като свършим и той може да се избере играчка или две.  И ако преди се налагаше да го държат между 6 и 8 човека, сега е достатъчно баща му да му държи ръката. Не могат да му се нарадват лаборантките, че и да свикнат още не могат - все присъства някой излишен в стаята, за всеки случай, който обаче не се случва. Мен отдавна ме притеснява повече ако се налагат кръвни за Лили, с Джони е по-лесно.
Все още чакаме няколко показателя (изследванията се правят в Германия), а от тези, които получих, няколко ще се наложи да се повторят - едно за да е абсолютно сигурен резултата, второ за да се види разликата с и без лекарства. Смятам да посетя педиатъра, все пак той ми е фен и ако е възможно нещо да мине по каса, ще бъде направено.

Не направих видео, но мисля и от снимка си личи, че вече не е истерична драма с нотки на средновековна инквизиция да се вземе кръв на Джони:



***

Тези дни си говорих с една майка, благодари ми момичето (за мен е момиче, все пак по възраст е по-близо до децата ми, отколкото до мен), много ѝ помогнала темата за Джони. Искрено съжалявам. Бих искала и тя да ме мисли за луда, а не да планира пътуване до Мексико с двете си деца. Не съм се объркала, точно двете, често срещано. Обещах ѝ, че ще си струва и ще са по-добре. Тя пък пита за линк за кампанията на Джони, да се опита да помогне. Честно си признах, че нямам още такава за Мексико. Най-вероятно в гоуфъндми пак, защото от Павел Андреев така и не ми се обадиха, а аз не мога да си позволя лукса да им звъня. Последно не ги устройваше проформата на мексиканците, че е без печат. Сори, някои живеем в 21 век, все по-често гаранциите за автентичност са други.
(Самата тя изобщо и не е пробвала в Павел Андреев, наясно е, че с тази диагноза и параметри, загубена кауза.)
Завършихме разговорът с обещание от моя страна да споделя какво съм открила по последните изследвания на Джони, а дано изобщо не ѝ трябва.

***

Майка ми е от години със серонегативен ревматоиден артрит. Не знам на какви лекари попада, кой какво ѝ обяснява и тн, но доскоро лечението основно бе кортикостероиди при криза и болкоуспокояващи. Отговорно заявявам, че тя е интелигентен човек, с акъла си и тн. На моят въпрос "защо?", много страшни били страничните ефекти на лекарствата. А сега де...а ако изобщо не се проявят при теб? И не са ли страшни ефектите на заболяването? Накратко, втора седмица вече се лекува и ми се хвали, че спяла цяла нощ.
Това в контекста на безумните ми разговори с лекари тук, които на теория са съгласни, че DMARDs вероятно биха подобрили състоянието на Джони, но много тежки били страничните ефекти и никой не иска да поеме отговорност. Аз искам, ама съм родител, не лекар. В една паралелна реалност, в клиниката в Станфорд, сменят докато улучат, явно са безотговорни.

***

Отново е на пакетче солети и две хапки сандвич Джони, а изглежда като да не е спрял да яде.

***

Револютът:



150 евро бяха преведени от две дами след като изхарчих всичко.

Благодаря ❤️