Моля, помогнете да спася детето си!

Аз за първа година, откакто ходя във Варна лятото, не ти се обадих, сега вече не ме в яд, след като разбрах, че не сте били там.

На синът ми също му тече много кръв от носа това лято. На възрастта на Лили е, както знаеш.

Шугър, и на Сара тече кръв от носа доста често.
Ами... Гуш!

Ох, бе...и Сара ли?
Нямам право да обяснявам за Сара, само ще кажа, че това дете ми е пътеводна звезда на мен, на всичко преживяно, аз по-ослепителна усмивка от на Сара не съм виждала, никога. Целуни я от мен, неин верен фен.
На всички казват слаби капиляри и изобщо пренебрегват потенциални причини, включително и такива за "слабите капиляри".
Още не съм се уточнила със самата себе си какво мисля по въпроса, но трябва да има причина защо след операцията на сливиците при Лили за съществено дълъг период всичко бе ок. Както и защо след същата процедура при Джони, изведнъж се оказа, че няма нужда от желязо като добавка, феритин и тн, всичко си влезе в норма.

Алина, то аз щях да се обадя, ако си бях дошла, а ти подозрително мълчиш ❤️

Няма нищо подозрително, стана ми мъчно за загубата на милата ни съфорумка и някак си го свързвам с последната ни среща, защото тогава я чух за последно...
И се чувствам виновна пред себе си.

*Аз от теб научих за скъпата ни съфорумка, буквално на следващия ден. Не че си ме уведомявяла специално, но сещаш се, ти си умно момиче. Светло да ѝ е, за всичката светлина и доброта, която раздаваше. Ако човек остави след себе си това, което тя, смисълът на живота няма какво да го търсим.

***

Отидохме в събота, ранен следобед при педиатъра.
Хайде бе, Деси, какво става, шест месеца не съм ви виждал?
Е, какво, шест месеца Джони имаше имуноглобулин, няма вече, очаквай отново редовно присъствие.
Ясно. Мексико кога?
Утре, примерно, ако финансираш.
Да пробваш Джалила, не болницата, фондацията?
Ъхъм, не си първият, да, но финансират основно лечение на известни, признати диагнози, което просто не се покрива от касата. И основно в страната. Не съм ги отписала.
Аз какво мога да направя?
(Господ здраве да им дава, на няколкото професионалисти, дето вярват в мен, значително повече, отколкото си вярвам аз.)
Имам нужда да повторя за Джони няколко изследвания, свърших парите от даренията. Плюс за Лили, буквално ПКК плюс няколко показателя, трябват ми за личната кръстословица.
Докторът почва да търси основания в системата, а аз не млъквам през това време:
А може ли информация за килограмите на Джони, откакто идваме при теб?
Вади той данните и казва на сестрата (нова такава, впрочем) да разпечата.
Не може, докторе, не е позволено.
И почва той да зарежда екран по екран, да правя скрийншот.
Забележи този месец, 7 килограма плюс за месец, абсолютно не е нормално, каквото и да яде.
Базовите изследвания, които искаш за Лили, минават, но дори ANA profile, е проблем. Не обяснява повече, не знам какво писа, но приеха.
Повече от това не може сега, Деси, стигнахме максимума за ден.
Ясно. Пиши за Джони, то са само две-три неща.
Пише и ми напомня, че неговите трябва да са рано сутрин. А, и кой му изписа терапията?
Аз. Боря се за тежката артилерия.
Трябва си. Дано и по резултати е неоспоримо.

***

Към 5 сутринта днес, чета резултатите на Лили от пълната кръвна картина. Значително по-зле от на Джони, но пък се връзва с всичко останало. Последната част ще дойде след 3 септември, заради празниците тук.
Чатчо вика марш да правите още изследвания, спешно е. И да, слаби капиляри са причина за кръвотеченията, но това е само симптом. И обяснение има, съвсем логично издържано, защо по ягодите, след махането на всички сливици на света, имахме читав период. Чудесно, ама това е едно здраво дете, според докторите.
И според нея си.
Сестрата трябва да пише нещо, че да ни приеме изобщо доктора. Оплаквания?
Никакви нямам, чувствам се здрава.
Тук се намесвам аз, защото съзнателно съм избрала момент на затишие за изследванията, не някоя от кризите. Пиши болки в ставите, афти, кръв от носа, нетипична умора и тн.

***

Показвам на педиатъра как предният ден Джони пише с пластелин на стената, защо иска червената мечка, а Лили не я дава.
Докторът очарован.
Много красиво написано, браво на него.
Аха, с пластелин, щото не може да държи молив, примерно, но пък никой не е влагал усилия да го учи, сам се справя. Не че искам да е неук, просто ми е по-важно да е здрав. Второто е много по-трудно постижимо.



**"
Докато пиша това, баща му на Джони ме привиква с "новината", че нещо не е ок с очите му, да сме го водили на очен.
Води го, имаш моята благословия.
Докато не стане наистина зле, ще е "незначително" отклонение.
А и това също е само следствие, аз искам някой да бори причините.

***

За малко по-добро настроение, нещо хем свързано, хем (отново според специалистите) не баш:
Който ме види сега, няма да повярва, че някога имах коса, която чупеше шнолите. Сега реализират свободно падане и една по една ги прехвърлям на Лили. Не ми е мъчно (много), имала съм, а и четирите ми деца са с коса, предизвикваща завист. Помня как малко над 20се отидох при фризьорката на мама и казах да реже така, че да останат 5 сантиметра. Отказа. Казах ѝ, че някой друг ще ми вземе парите и... вчера имах дежа вю.
От месеци, ако не и повече от година, дори след всички масла и балсами на света, много е трудно да се среше косата на Лили. Аз лично, такова нещо за първи път виждам през живота си. Имам вече идеи къде и как да търсим заровеното куче, но междувременно поне можем да скъсим проблема и вчера я отведох в салона срещу клиниката. Питах за цена, поносима. Викам чудесно, режи наполовина.
Ма как? Госпожо, вие знаете ли колко хора мечтаят за такава коса и я отглеждат години?
Тези хора не присъстват. Лили?
Режи. Съгласна съм. Искам.
След оспорван дебат, фризьорката почва да реже, на въпреки някак. След като лично е измила косата ѝ и я е удавила буквално в маски и балсами.
Сресването отне три пъти повече от самата подстрижка.
Отдъхнахме временно.

Лили е все така хубава и с 15 (примерно) сантиметра по-малко.
Аз само искам да е здрава.
И другите ми деца.
И вашите.
И ние де, с колкото коса ни е останала.

На Джони късметът е, че майка му е повече бясна, отколкото мързелива, и че живеем в държава, дето много-много не изпада в плен на директивата "тези родители не знаят какво да си правят детето, дай да го вземем да го отглеждаме ние".

Когато водих разговора с доктора от мексиканската клиника, съвсем откровено си признах за всички лекарства и интервенции, които съм предприела на своя глава. И също толкова честно си казах, че не съветвам никой родител да го прави, дори не смятам за необходимо да обяснявам защо. Посмяхме се дружно онлайн на абсурдността на ситуацията. Все си мисля, че никой от нас не се смя от сърце.

Днес за първи път в живота си Джони употреби "обичам те" и бе съвсем видно, че знае какво значи това. А, не, не мен. Докопа червената мечка на сестра си, прегръща я, целува я и казва "обичам те". На няколко пъти.

На мечката пише "I love you".

Джони е без имуноглобулин и изобщо е без каквото и да било лекарство, предписано от лекар. На няколко, предписани от майка му, лудата. Едното е ново, почваме трета седмица и за първи път детето ми няма нужда болкоуспокояващи на всеки 6 часа, а артикулацията му е толкова добра, че почти всичко му се разбира.  Много далеч от най-доброто си състояние, много над най-добрите официални прогнози.

Да цитирам Лили от снощи: Мамо, той ме търси и ме слуша, и иска да играе с мен, а и все по-често се разбираме.

*Никакви индикации по изследвания няма да е Джони на това лекарство и никой (почти) лекар в света няма да му го изпише. Естествено, не съм си го измислила просто така и още по-естествено никакъв шанс да обяснявам и защитавам решението си публично.
**Докато практиката догони науката, ще сме загубили не едно дете и не едно поколение. Дано греша.

Деси, щастлива съм от това, което пишеш

Бъни, разбирам какво искаш да кажеш и принципно съм съгласна, но само принципно...
Аспекти и нюанси да искаш, а картината, която формират, не носи положителен заряд, поне за мен доста отдавна.
Знаем се с теб, затова си позволявам толкова искрено, лично и колкото ми е възможно обективно, т.е. направо субективно.

Отровата е в дозата.
И колкото на по-сериозно ниво се минава, толкова повече е валидно това. И не е правилно аз да преценявам и да експериментирам, защото не съм лекар, а време да стана нямам. Границата между терапевтична и токсична доза е толкова крехка, че само наистина луд аматьор би си "играл" с най-милото.
Трябва да се отчетат ползи и вреди, взаимодействия, потенциална продължителност на употребата, ако пък не става за дълго време, а ефектът си заслужава - механизъм на действие и какво друго би донесло същите ползи и още много, много фактори.
Моят личен избор, поне засега, е между изброеното и приемането, че нищо не може да се направи (официално, по протокол и тн), да вадя памперсите и да купя инвалидна количка и каквото такова.

Все по-трудно живея с първият вариант, все така не мога да преглътна вторият.