Малформация цепка на небцето - 2

  • 17 632
  • 145
  •   1
Отговори
# 105 7 окт. 2020, 01:56 ч.
  • Мнения: 17
Също искам да споделя с Вас, че тази събота имаше онлайн обучение/семинар организиран от АЛА за деца с цепнатини от 0 до 5 г. Беше изключително изчерпателно и полезно. След време всичко ще бъде качено в библиотеката на EMRFA. Имаше доста записани родители, но малка посещаемост. След това професор Анастасов изрази загриженост дали има смисъл да организира такава среща   за следващата възраст от 6-до 9 г  (ако не ме лъже паметта). Така, че ако има желаещи се свържете и заявите желание, може да не се отложи.
За мен и другите участници беше изключително полезно да чуем всички специалисти по етапи заети с грижите с нашите деца. Да очертаят стъпките, през които трябва да преминем. Какво да очакваме, с какво да бъдем полезни на децата си.
Успех на всички родители и деца.

# 106 7 окт. 2020, 16:11 ч.
  • Мнения: 28
[quote author=slyn4ice09 link=topic=1127104.msg41506Благодаря ти за отговора,
Утре сме при нея!
По повод семинара аз се бях регистрирала но за мой срам и огромно съжаление покрай бебето забравих да се включа за което иькрено съжалявам и се извинявам. Надявам се скоро да има запис от срещата кояъо ще изхледам с огромен интерес.
А къде се намира библиотеката EMRFA и нужна ли е някаква регистрация

Също искам да споделя с Вас, че тази събота имаше онлайн обучение/семинар организиран от АЛА за деца с цепнатини от 0 до 5 г. Беше изключително изчерпателно и полезно. След време всичко ще бъде качено в библиотеката на EMRFA. Имаше доста записани родители, но малка посещаемост. След това професор Анастасов изрази загриженост дали има смисъл да организира такава среща   за следващата възраст от 6-до 9 г  (ако не ме лъже паметта). Така, че ако има желаещи се свържете и заявите желание, може да не се отложи.
За мен и другите участници беше изключително полезно да чуем всички специалисти по етапи заети с грижите с нашите деца. Да очертаят стъпките, през които трябва да преминем. Какво да очакваме, с какво да бъдем полезни на децата си.
Успех на всички родители и деца.
[/quote]
Цитат на: Sabrina. в нд, 04 окт 2020, 22:56
Цитат на: michiko в сб, 03 окт 2020, 11:45
Здравейте мами,
На 20.09 на белия свят се появи най прекрасното момиченце - Габриела. Детенцето ми е с едностранна лява цепка на усна,част от твърдото и мекото небце.
Знаехме за нея още в 20гс и благодарение на вас съм спокойна че детенцето ми не  само,поправими са нещата благодарение на проф. Анастасов с който се срещнахме-изключително приятен човек който също ни вдъхна кураж. Сега се стараеме да ядем и да направим килограмите за да пристъпим към първата операция. За сега се храни добре не повръща. На ам сме тъй като нямам кърма. Храним се за около 30-40 мин дали е добре?
Има колики и се чудя дали аз не и вкарвам въздух със шишето-ползвам биберон на нук силиконов обикновен от по широките и и помагам като изтисквам като натискам биберона?
Другото ми питане е как се процедира с ТЕЛК-а за цепката има ли някой който е минал по този път да помогне какви документи и къде се подават.
Честито бебче ❤
Ако имате възможност се свържете с Нина Йорданова, на нас много ни помогна.
Ние много късно се допитахме до нея и се оказа, че сме допуснали много грешки при храненето.
И аз помагах, като стисках биберона, но след консултацията с нея и смяната на биберона нашият юнак започна да се храни без помощ.

# 107 7 окт. 2020, 16:18 ч.
  • Мнения: 28
Привет,
Нямам електроно досие в АЛА как трябва да си направя

Честито бебче. Живо и здраво да Ви е! Всичко ще се нареди щом сте намерили Професора.
За храненето можете да се свържете с Костадинка Божикиова от АЛА. Имате ли електронно досие от АЛА? Там са нейните координати, или мога да Ви свържа. Тя ни помогна изключително много и то по вайбър как да се храним.
А за документите за ТЕЛК са Ви писали. Епикризи, мисля, че направление за ТЕЛК от личният лекар на детето, етапна епикриза (пк от него). Заявление до телк. Мисля, че сега се минава само по документи, но не съм сигурна. Има телефони на ТЕЛК където трябва да се явите, питайте.  На нас ни дадоха 100%, но за 1г от датата на издаване на решението. Млката е само с цепка на небце (Пиер Робен).  След изтичането му няма представа колко и за колко време ще и дадат.
Най-важното, радвайте се на бебчето си. То е най-прекрасното на света и не случайно ни избират, за родители, защото сме силни!
[/quote]

# 108 7 окт. 2020, 20:35 ч.
  • Мнения: 17
На малката  създадоха електронно досие още, когато отидохме на първият ни преглед.  Тя беше на 2м. Това стана в отделението, дадоха ми  име и парола. Там са качени всички прегледи от специалистите прегледали ни във връзка с цепнатината (хирург, хранене, унг, логопед...), снимки и всичко свързано с малката. Мога аз да задавам въпрос към конкретни специалисти и да ми отговарят. И доста други неща.
Незнам как сто въпроса, с тези които нямате? Може би ако харесате страницата на АЛА във ФБ там може да попитате и съм сигурна, че най-малкото професора ще види. Може и да се получи така? Пробвайте.

# 109 16 окт. 2020, 23:37 ч.
  • Мнения: 44
Цитат на: slyn4ice09 в ср, 07 окт 2020, 01:26
Цитат на: Sabrina. в пт, 02 окт 2020, 10:34
Здравейте,
На 13.10 е операцията на небцето на Сами.
Захранвн е и приема всякаква твърда храна с лъжица, но сутрин и вечер пие мляко.
Опитвам се да го науча са го приема с лъжица, но той се ядосва и плаче.
На 10 месеца реална възраст - 8 месеца коригирана, още е рано напълно да изключа млякото.
Успявам от време на време да дам вода с лъжица.
Каква храна да взема за болницата?
Каши, пюрета, супи?
По рядка или по гъста трябва да е?
Всякаква друга информация и съвети ще са ми от полза.
Благодаря и хубав ден!
А пробвахте ли с лъжичка с контейнер?  След операцията на небцето ние така се справяме дори и до сега. Знам, че след това изобщо не е желателно биберон, защото може да се отвори дупчица. Ако искате мога да Ви пратя клип ние как се храним. Иначе след операцията първата храна трябва да е по-течна (супа, мляко). Нещо което не лепи по конците (бисквити). Нещо любимо за хапване.
Спокойно ще се справите. Най-трудното е до операцията. След това  е по-лесно, колкото и да не Ви се вярва. Минали сте през толкова трудности.... Успех!

Да, взехме лъжичка с контейнер, но с нея изпива около 70 мл. мляко и се изморява.
Малко трудно се захранва след операцията, защото освен болките хвана и някакъв вирус с обилна хрема и му е много трудно 😔
Надявам се да сте права и трудното да остане зад гърба ни.

# 110 20 окт. 2020, 16:46 ч.
  • Мнения: 17

# 111 23 окт. 2020, 00:33 ч.
  • Мнения: 18
Опитайте с чаша на AVENT - 360°, на нас много ни помогна и до сега си я ползваме ( пием само вода от нея ). Не беше лесно да се научим в началото. Но с постоянство за около 5-6 дни я възприехме! Успех !

# 112 13 ноем. 2020, 10:22 ч.
  • Мнения: 28
Здравейте
Да попитам при вас случваше ли се бебето да се задава често. При нас всеки ден по няколко пъти особено след като се изтяга. Трябва да я обръщам и да я тупам. Дали това е нормално за деца с цепнатина на устната и небцето както е при нас и дали се израства или след операцията на небцето?
И има ли нещо с което мога да направя за да ги намаля поне тези случаи. Много съм притеснена защото ми се случи и два пъти през ноща

# 113 13 ноем. 2020, 22:48 ч.
  • Карнобат
  • Мнения: 689
Цитат на: michiko в пт, 13 ное 2020, 10:22
Здравейте
Да попитам при вас случваше ли се бебето да се задава често. При нас всеки ден по няколко пъти особено след като се изтяга. Трябва да я обръщам и да я тупам. Дали това е нормално за деца с цепнатина на устната и небцето както е при нас и дали се израства или след операцията на небцето?
И има ли нещо с което мога да направя за да ги намаля поне тези случаи. Много съм притеснена защото ми се случи и два пъти през ноща
При мен не се е случвало,а малката е с двустранна цепка.Ако искаш за твое успокоение може да се допиташ до специалист по хранене.Аз много се ръководих като цяло от такава помощ и почти не съм имала проблеми..Стискам палци и дано и още мнения по този въпрос да получиш.Гуш

# 114 16 ян. 2021, 03:10 ч.
  • Мнения: 33
Здравейте мами..аз имам един друг въпрос..Надявам се пиша на правилното място.Моята дъщеря бе оперирана преди 2г. в Пловдив при проф.Анастасов,но имаме отново две-три дупки на небцето и на венеца.
1.Все още не може да говори,мъчи се,но не става сякаш нещо я спира.
2.Телкът ни изтича август месец,тази година и горе-долу кога трябва да пускам документи за подновяване на телка й,защото все още аз я храня,не може да говори,не може почти нищо да прави все още сама,даже още сме си на памперси.
И 3.Вярно ли е,че операция за корекция на небцето и венеца се че правят до 3г. възраст?
Благодаря предварително и се извинявам за дългия пост.

# 115 16 ян. 2021, 17:08 ч.
  • Мнения: 17
Цитат на: Shenay Cuneyt 602032 в сб, 16 яну 2021, 03:10
Здравейте мами..аз имам един друг въпрос..Надявам се пиша на правилното място.Моята дъщеря бе оперирана преди 2г. в Пловдив при проф.Анастасов,но имаме отново две-три дупки на небцето и на венеца.
1.Все още не може да говори,мъчи се,но не става сякаш нещо я спира.
2.Телкът ни изтича август месец,тази година и горе-долу кога трябва да пускам документи за подновяване на телка й,защото все още аз я храня,не може да говори,не може почти нищо да прави все още сама,даже още сме си на памперси.
И 3.Вярно ли е,че операция за корекция на небцето и венеца се че правят до 3г. възраст?
Благодаря предварително и се извинявам за дългия пост.
Привет. Много съжалявам, че имате дупчици, но само професор Анастасов може да ви каже дали има нужда от корекция и кога.
  На каква възраст е детето?
   За говоренето и храненето посетете доверен логопед от АЛА.
  А за памперса може би Ви трябва повече време и търпение.
   Относно ТЕЛКа той е до корекцията или до изтичане на срока му. Щом имате дупчици преди ТЕЛКа трябва да вземете становище или епикриза от професора и с него отново на комисия. За ТЕЛКа, за съжаление, не е важно дали децата ни могат и какво не могат, а дали имат или нямат нужда от още операции(корекции) на цепнатината. Или ако има придружаващи заболявания те стават водещи за ТЕЛК след корекцията на цепнатината.
   Успех и дано съм Ви отговорила на въпросите. Ако ли не пишете пак.

Последна редакция: нд, 17 яну 2021, 01:06 от slyn4ice09

# 116 20 ян. 2021, 12:10 ч.
  • Мнения: 2 481
Здравейте Wink
И ние се родихме с цепнатина, но само на устната.
Никой обаче не я е забелязал на феталните, или не са ми казали просто....
Като ви чета - Вие и дечицата сте герои.
Минахме първоначалния преглед, регистрираха ни и в Асоциацията и имаме дата за операцията.
Благодаря за информацията тук, ще ми е от полза.
Ние сме родени на 11. 12.2020. Сега Февруари ще е на 2 месеца+ и има нужните 4,5 кг, та насрочиха датата.Кърмим се и дохранвам с АМ. За престоя и за храненето след това се притеснявам,  но казаха , че няма да има проблем. То нашето е и леко....
Та така Wink

# 117 20 ян. 2021, 14:34 ч.
  • Мнения: 190
Цитат на: изгубен в ср, 20 яну 2021, 12:10
Здравейте Wink
И ние се родихме с цепнатина, но само на устната.
Никой обаче не я е забелязал на феталните, или не са ми казали просто....
Като ви чета - Вие и дечицата сте герои.
Минахме първоначалния преглед, регистрираха ни и в Асоциацията и имаме дата за операцията.
Благодаря за информацията тук, ще ми е от полза.
Ние сме родени на 11. 12.2020. Сега Февруари ще е на 2 месеца+ и има нужните 4,5 кг, та насрочиха датата.Кърмим се и дохранвам с АМ. За престоя и за храненето след това се притеснявам,  но казаха , че няма да има проблем. То нашето е и леко....
Та така Wink


Здравей, моето момче се роди на 12.12.2018г. Операцията на устничката беше на 19.02.2019г. Много сходна ситуация и просто не се сдържах да споделя. Желая ви късмет и здраве и всичко да мине бързо и по най-добрия начин! В най-правилните ръце сте! ❤️

# 118 20 ян. 2021, 16:10 ч.
  • Мнения: 2 481
Благодаря!
Колкото и да е лека все пак си е операция, устна, после хранене, болки .....Но казаха, че им давали свещичка и сироп за болката....Душички малки.

Имате ли информация  дали всички пациенти ги оперира професор Анастасов, или някой от екипа му поема по- леките случаи? Ние бяхме насочени още от родилния дом към др.Гигов. Дори в епикризата  пише консултация  с него и телефона  му.
Та се чудим. Иначе прегледа  беше с професора.

# 119 20 ян. 2021, 23:15 ч.
  • Мнения: 190
Цитат на: изгубен в ср, 20 яну 2021, 16:10
Благодаря!
Колкото и да е лека все пак си е операция, устна, после хранене, болки .....Но казаха, че им давали свещичка и сироп за болката....Душички малки.

Имате ли информация  дали всички пациенти ги оперира професор Анастасов, или някой от екипа му поема по- леките случаи? Ние бяхме насочени още от родилния дом към др.Гигов. Дори в епикризата  пише консултация  с него и телефона  му.
Та се чудим. Иначе прегледа  беше с професора.

Разбирам напълно притесненията Ви и също така знам, че който каквото и да казва, няма как тези притеснения да изчезнат. Но за щастие всичко минава и заминава и щом при вас е цепнатина само на устничката, всичко ще свърши наистина много бързо! 😊

По отношение на това кой оперира децата - знам, че понякога оперира д-р Гигов, но честно казано нямам представа на какъв принцип се решава. Моето дете го оперира проф. Анастасов и двата пъти, но мисля че и д-р Гигов е присъствал и на двете операции.
Предполагам, че все по-често ще оперира Гигов, за да поеме щафетата. Това последното са си мои размишления и не претендирам за достоверност.

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

0 резултати за

Добави филтри

Групи

Теми

Автори

Период

-

      Facebook login функцията е временно ограничена.

      Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

      Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

      Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

      Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

      Молим да ни извините за неудобството!

      Забравена парола? Вход

      Общи условия

      Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


      НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


      НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


      НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


      НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


      Затвори

      Активация на акаунт

      Здравейте,

      Включете се в проучването на Frosch относно вашите предпочитания за почистващи препарати за дома. Попълнете анкетата сега – отнема само 2 минути.
      Благодарим ви предварително!

      Към анкетата

      Здравейте,
      Искаме да направим BG-Mamma вашето още по-любимо място за споделяне. Помогнете ни, като отговорите на въпросите в тази анкета:

      Към анкетата