случвало ли ви се е?

не мисля, че някой те упреква в каквото и да е. хората в този форум нямат навика да се държат по този начин. всеки е споделил мнението си по темата, а ти се държиш нападателно, за да се защитиш от несъществуващи нападки.
тъй като не даваш повече информация за вашия конкретен случай, си позволявам да предположа, че това "централно координационно смущение" те е притеснило, тъй като казваш "детето ми има периферно увреждане. не бих искала зорлям да бъде изкарано с централно." ЦКС е диагноза/то и диагноза не е/, която в тази клиника използват, за да може детето да ползва клинична пътека. много лекари смятат, че това изобщо е остарял термин и трябва да бъде изхвърлен от употреба.
в темата за ДЦП пише самият Чавдаров. можеш да се обърнеш към него директно, ако имаш притеснения. аз не бих се поколебала да го направя

и ако благоволиш да прочетеш - ще видиш какво съм наблюдавала там - но чети а не само да извилчаш негативни неща от отговора ми
и все пак - може пък и да ти свърши работа-  да има известно засилване на диатнозите, но не е опасно в повечето случаи - най-много да се предпишат повече процедури
да има и допускани грешки - къде няма такива
но ако ще търсиш мнение в Педиатрията или ан 4-ти километър - определено няма да съвпада с това на клкнкката по ДЦП - едните не признават другите и има съревнование
затова те съветвам да си гледаш дететео - в Бг няма къде да свериш данните на клиникато по ДЦП - защото другите работят по друга метотдология или както ий викат лекарите и не ги признават... но пък имат признанието на повечето родители ходили там с децата си
е не са помогнали на всички - но чудеса не правят, а грешки уви допускат и най-добрите

п.п. последно - велз в стари теми тук във форума за клиникат - ще си извадиш нужните заключения
но въпреки негативизма - там най-комплексно обхващат проблемите и предлагат добър КОНТРОЛ и поради добрата комуникация между рехабилитатори и невролози - смея да вярмав че контрола е добър

колкото и да се сърдите от вас получих повече упреци, отколкото реална информация по въпроса, който зададох. чела съм и старите теми. отдавна чета.
зададох конкретен въпрос. наясно съм и с педиатрията и с четвърти километър и не съм твърдяла нищо различно от вас. писах, че съм потърсила и друго мнение, не уточних къде, но вие извадихте извода точно за педиатрията и четвърти километър:)
чета много добре, наистина. освен това, запомням прочетеното.
спорът е безсмислен.
ако някоя мама, която е разбрала какво питам и защо, моля да ми отговори безпристрастно.
не съм твърдяла никъде, че в клиниката по дцп подходът и организацията не са комплексни. просто посочих един от проблемите и  определено не съм пристрастна.
хайде, със здраве!

Прави ми впечатление че повечето хора във този форум са пристрастни към клиниката на Чавдаров и сигурно има защо ,но аз лично там преживях едно от многото разочарования от лекар и ДА СЛУЧИ МИ СЕ отежниха диагнозата даже си позволиха да навлязат във съвсем друга сфера на медицината имам предвид област която изобщо не е във тяхната компетенция. Детето ми е със сериозна очна аномалия но и лека дилатация на вентрикулите което дава известно забавяне във развитието.В клиниката за ДЦП казаха че е между 2 и 3 степен ЦКС ,започнахме рехабилитация но детето толкова плачеше че чак се напъваше което не трябваше да става защото очния проблем можеше да прерастне във отлепена ретина и край на шанса за дори малко зрение.Д-р Радославова ми каза тогава цитирам-Ама вие какво си мислите че това дете ще прогледне някога така ли, имали сме такива пациенти и те си остават слепи.Аз разбира се и казах добре отказвам се от услугите ви дори ако трябва цял живот нагръб да си я нося но шанса и за зрение аз няма да и го взема.И сега детето е на 4-не ходи само още но -ВИЖДА ,вярно съвсем малко но ретината е съхранена.Неврологичния проблем е единствено във равновесието иначе според всички невролози тя ще проходи но бавно и трудно поради комплексното увреждане преди всичко на зрението.Сега кажете ми не преувеличават ли дори и там където не разбират.
Sunbeam мисля че знам какво имаш предвид , също мисля че въпреки всичко ние като родители на деца със проблеми винаги трябва да търсим още и още мнения за да вземем най-доброто решение за лечение а точно ние знаем кое е най добро защото го усещаме 

 Знаеш ли, това за периферното и централното увреждане ме наведе на една мисъл, която обаче не мога да споделя в открит форум - въпреки че е обществена тайна. Но имай предвид, че понякога за това си има конкретна причина - доста прозаична. Не се ядосвай на това, че  може да са сложили по - тежка диагноза, важното е детето да се оправи. За което стискам палци.....

ами аз пак повтарям - упреци не виждам
а съвет - сама искаш, но изглежза очакваш да ти се отговори едностранчиво и другите отговори не те удовлетворяват
аз съм ти отговорил аизкл конкретно даже с пример - но ти май си видяла всичко друго но не и отговора ми на въпроса ти

а каквото сме споделили - от опит е
така, че е излишно да ни обвиняваш, че ние те упрекваме - няма за какво, всяка от нас е минала по твоя път - с очаквания, разочарования, несигурност и уплаха
излишно е да казвам, че всяко наше мнение е лично изстрадано

и за въпроса ти - върни се и добре прочети моя отговор - какво съм видяла, какво съм преценила за СЕБЕ СИ
а да те карам да четеш стари теми - е за да видиш НАШЕТО мнение, когато сме били в болницата, и какви съвети сме давали свързани с нея

и ако не ти е проблем - сподели къде другаде освен изброените от мен места може човек да отиеде на невролог - за да може ако има други разочаровани родители да отидат и те

Ели Акманова - това дето го казваш е вярно, но пък както съм казала - единствено може да доведе до излишна рехабилитация, а уви ако кажем, че има такава практика - можем да подтикнем някой несигуран родител да спре детето си, когато това е било вагно за него... Нещо за което съм споменала и аз... но точно защото моя отговор може да повлияе негативно на нечие решение се изказвам въздържано - с надежда четящия да вникне в това дето пиша, а не само да чете повърхностно.
А и мисля, че споменавайки нашия случай с Дани давам ясна представа, че не сме единствените, решили нещо на своя глава... Увми обаче съм виждала тежки пацзиенти да си отиват от рехабилитация - акто на детето се отнема последен шанс да получи някакво подобрение!

Знаете ли, чета тази тема и си мисля за пореден път по тези въпроси. Добре, да кажем, че наистина това детенце е по-добре, отколкото лекарите обявяват (сигурна съм, че има такива случаи). Кой поема тази отговорност? Кой ще компенсира родителите за излишната тревога и побелелите коси, заради нечие... как да го нарека... или е некомпетентно или пък е съвсем нарочно подвеждащо мнение? Не знам. Струва ми се нередно хората да бъдат подлагани на такива тревоги без нужда. И ако цената това да бъде избегната е ежеседмични прегледи на децата, нека бъде платена! Но на мен лично ми е писнало от това един ден да ми се казва едно, на другия ден - коренно различно нещо. И макар нашите проблеми да са съвсем различни, аз също бих предпочела за себе си, специалистът да обмисли добре това, което ще ми каже. Вярно, всеки си мисли, че ако накрая детенцето му се прави, ще забрави за всичките нерви и тревоги, само детето да е добре, ама не е и баш така. Хората са различни. Едни ще забравят, а за други това ще остави отпечатък върху целият им живот. И накрая, кажете, ама съвсем честно, не бихте ли предпочели, ако нещо от всичките ви тревоги е можело да ви бъде спестено, наистина да ви го бяха спестили? Аз поне бих. 

не Йепе - ако има нещо тревожно искам да ЗНАМ! искам да имам възможност да РЕША сама какво да правя, а не някой друг да взима решения вместо мен
и предпочитам на 100% да побелея от излишен страх отколокото тъпи  успокоения че всичко е наред - и после да откриеш, че си пропуснал златна възможност да ПОМОГНЕШ на детето си!
защото после страдаш и ти и детето ти!

когато Дани беше на 5-6 месеца беше ми писнало да сме все 2 степен и да виждам, че детето върви напред, а все тази степен да имаем. Да ама като си показваше остатъчни рефлекси - невроложката как да ми сложи дзруга степен?
Е отидох при Литвиненко - знаех, че той не признава ЦКС така, че знаех, че ще има различно мнение... Е той каза след проверка на 2-3 рефлекса /от общо доста повече/, че за него няма проблем... Ми как да има като в педиатрията не се признава нищо друго освен ДЦП и то преди 1.6 възраст не се поставя тази диагноза?
Е аз настоях, че при едното позициониране крачето/лявото/ не дава нужния рефлекс /или дава грешен - завси как гледаш/... Е той каза "МИ ако има нещо..."
Е ако има нещо... мога ли да поема този риск? И си продължих рехабилитациите докато ПО МОЕ мнение при преглед сама не видях, че детето е изчистило почти всички рефлекси... докато тонуса ни не се смени поне веднъж... и тогава сама си реших да спрем.
Убедена съм обаче, че и  сега да идем - ще има 1-2 остатъчни рефлекси...
Но това е мое ИНФОРМИРАНО и доста проучено решение.

Е сега с този си пример - има хиляди родители дето не искат по една или друга причина да водят децата си - всички знаем колко е болезнено за малките деца това и  колко се разстройват. МОи приятели са пребледнявали пред кабинета, а у дома брат ми щеше да бие рехабилитаторката, и мен, че мъчим детето.
Надявам се моето ЛИЧНО ЕДНОСТРАННО решение да не подтикне такива хора да правят глупости - щото ако после някой страда - това ще е най-вече детето от изгубените възможности да се оправи.
ЗАтова изхода за мен е един - няколко мнения и МНОГО МНОГО ЛИЧНИ наблюдения... както и добър рехабилитатор /не невролог/, който да сподели ккаво мисли и да дава насоки.

НО твърдо съм за ИНФОРМАЦИЯ! ЗАтова съм родител - да понеса всимчко и да вземама решения... не някой друт да ми изземва тези функции като ме лиши от информация!

честно казано, не можах да разбера как тази невинна тема се превърна във малко бойно поленце
вярно е, че въпросът е конкретен:
но е вярно и че в него има много подтекст! и фактът, повечето майки, които са отговорили са се сетили точно какво се има предвид и коя болница /без да се споменават тези неща във въпроса/ говори, че през главите им са минавали същите въпроси.
аз отговорих чистосърдечно: "да, случвало ми се е да СИ МИСЛЯ, че утежняват диагнозата на детето ми." сега, от позицията на времето имам по различно мнение по въпроса. задавала съм си и въпросите, които задава Йеппе - дори да не вреди физически, как се отразява тази излишна рехабилитация на психиката на детето? а на родителите? а кой ще ми плати нервите и безсънните нощи? кой ще ми върне радостта от това, че детето е добре? честно казано, първите 6 месеца от живота на дъщеря ми са ми бяло петно...защото мозъкът има способността да закътва надълбоко неприятните спомени...кой ще ми върне, ако ще 3 от тези месеци? нямам отговор на тези въпроси...но съм си задавала и други - ако бях спряла рехабилитацията на 3-ия месец и детето ми си останеше с някакви/макар и леки/ увреждания, какво щеше да ми спести това? как щях да спя?
и досега не мога да кажа с абсолютна убеденост, че са завишили проблема. по-склонна съм да смятам, че са били несигурни, също като мен. независимо от пита и образованието си, лекарите също имат страхове. и са решили да играят на сигурно. може да кажете, че така ми е по-удобно да си мисля. може и да сте прави. истината е, че последните 2 месеца, НИЕ искахме да продължим с рехабилитацията. лекуващата лекарка каза, че има още неизчистени рефлекси, но най-вероятно ще изчезнат от самосебе си. предложи да изчакаме 1-2 месеца и ако има проблем да продължим. ние предпочетохме да не чакаме, а да изчистим всичко. това е!
надявам се, да не приемеш нещо като упрек. това проста е нашия опит с тази болница и моите чувства и съмнения, свързани с нея и лечението в нея.
още веднъж ти пожелавам бързо да се оправи детенцето и да нямате поводи за такива съмнения и лечения 

Все пак питам се, кой ще носи отговорността за прекараните безсънни нощи при една грешна диагноза, безпокойствата, тревогите на цялото семейство, излишното ходене при лекари, за да се доуточнят диагнозите! 

Ако това е от некомпетентност или невнимания съм склонна да го просття, но ако е с КОМЕРСИАЛНА цел - извинете ме, но това е ЖЕСТОКО, ЦИНИЧНО и НАГЛО!!!!!!


 

Абсолютно всеки се е сблъсквал с такова отношение!

Аз имах подобен проблем в семейството си. Баща ми е с диагноза диабет, прави диабетна гангрена, един много хитър лекър (голямо светило-ЕСТЕСТВЕНО ) решава, че трябва да му направи байпас на крака => след 20 дни байпаса беше отхвърлен от организма!Пролеми няма-и това се случва!
При което на баща ми му ампутираха не пръстчето (където беше засегнато от гангрената), или част от стъпалото, а целия крак, а ако бяха апмуптирали в началото само гангрената - нещата щяха да са къде къде по-добре!

По-късно разбрахме, че този лекар прави винаги байпаси при каквито се сещаш случаи, макар, че по начина по които го правел в 99% от случаите организмите не го приемат и го изхвърлят (понеже се правел с не знам си какъв не естествен органичен а неорганичен материал). Обаче това направено на деабетик с разрязана огромна рана на крака му просто е ...нямам думи (всички знаете, че рани при диабетик не зарастват как да е!) и сега баща ми е с отрязан крак, понеже за ампутациа болницата взема не знам си какво, но за байпас и ампутациа-това вече е съвсем друга работа! НЕ сигурна-убедена съм, че има хиляди такива случаи!

И сега като го разказвам съм бясна!

Как да вярваш на всеки лекар! 

Наде, аз исках да коментирам случаите, при които със сигурност състоянието на детето не отговаря на диагнозата. Естествено, че ако има проблем, а той се подценява, това ще е за сметка на детето и никой не го иска. Но, доколкото разбирам, темата е за нещо друго. Доколко наблюдаващите специалисти имат поглед върху пациентите си. Нямам представа как е конкретно в тази болница, но моят опит не е много добър в тази посока. Нашата рехабилитаторка, от която зависи страшно много, която трябва да прецени колко и какво чува Йоан (тъй като той не съдейства на аудиограмите), та тя го вижда все по-рядко, поради голямата си заетост и съм убедена, че като я питат лекарите тя си съчинява. Ами, да ви кажа, не е редно и не мога да се съглася, че така може да се работи. Добре, че лекарите все пак ни слушат и взимат предвид мнението ни.  Не знам дали си спомняте зимата, когато всички бяха решили, че Йоан не чува и дори се говореше за нужда от реимплантиране. Е, аз знаех, че не е така и убеждавах лекарите в това. Побелях, да, заради тяхната некомпетентност побелях. Сега знам,че съм била права, и те го знаят. Само дето кошмарът си беше за наша и на детето ни сметка. Та, по темата, бих предпочела това да не ни се беше случвало.

с това съм 100% съгласна!
именно такива ми бяха съмненията за болницата, която обсъждаме, но както вече казах, сега съм на малко по-друго мнение.

и аз като Валя считам вече че не е толкова комерсиализъм, колкото несигурност... особено в областите дето работят...
аз на тяхно място също бих правила така

Йепе, права си за твоето наблюдение над вашите премеждия. Но не смея да кажа същото за моите премеждия... защотовсе пак разликата е огромна - ако и да преувеличат в тази болница - най-много да прави масажи бебето и да се затормозят родителите, докато не знам какви са лбили тези глупаци да ви плашат с реимплантация.... това е просто... без думи оставам - още повече че ти се бори с нокти и зъби за пренастройка а колко имв костваше преди да те плашата да я направят???????

Четох,четох и реших,че и аз мога да се включ с мнение,но за болницата ,в която се роди дъщеря ми-Майчин дом.Чувала съм много добри неща за лекарите неонатолози там,също за лекарката,която буквално скъси живота ми със своите прогнози.След раждането на дъщеря ми тя получи гърч,беше приведена в интензивното отделение и оттам започнаха мъките ни.Не и поставях никаква диагноза-това го разбирам от една страна-не са сигурни,затова не поставят точна диагноза.Проблема е,че точно тази лекарка всеки ден ми казваше какво го очаква детето ми-според нея ако евентуално оживее,тя ще е пълен инвалид,няма да може да седи,да движи крайниците си,за ходене да не говорим.Тя просто е родена "без мозък" и най-вероятно ще умре.За какво ми е да я взимам вкъщи,по-добре да я оставя в дом,ние сме млади...знаете по-натам.И в тези и думи нямаше грам съмнение,тя твърдеше напълно сигурна в себе си,че "от това дете човек няма да стане",никога няма да ме погледне,да ми се усмихне.Аз,както и цялото ми семейство бяхме на ръба,от стрес и паника аз дори не попитах какво му е на детето,защо се е получило така.Това продължи един месец,всеки ден.След това приведоха детето в друга болница без мое знание,за да бъде "приготвена за дома,в който ще я оставим".Без наше знание,само с/у подписа на съответната лекарка.Както и да е,ние открихме неврохирург,който отиде и на място прегледа детето,вдигна страхотен скандал за това,че на детето не е направен дори един скенер и ми обясни точно какво има и как се лекува.
Заставам зад всяка дума,която написах,нищо не съм преувеличила или съчинила.Слава Богу детето ми е абсолютно различно от това,което ми казваше лекарката.Много пъти съм си мислила да я съдя,наистина,но не бих издържала.Впродължение на повече от година сънувах тази жена често,сънувах детето се такова,каквото тя го описваше.Със съпруга ми си имаме своята теория защо тази лекарка се опита да ни подведе,но не бих искала да я споделям.Така че аз мога да разбера какво значи да утежняват една диагноза.Винаги бих предпочела истината,колкота и да е тежка.Но обоснованата истина,а не просто прогнози във времето.Тези прогнози могат да съсипят човек,вярвайте ми!
И да допълня-дъщеря ми сега е на пет години,вярно,имаме проблеми,но си проходи нормално,тича като бясна ,никога не е имала забавяне в двигателното развитие.Проблемите ни не са леки,вярно е,още не говори,има проблеми в поведението,но е далече,амо много далече от това,което ни наговорих в болницата тогава.Още повече,че според лекарите,които сега я следят с повече работа и упоритост всичко може да остане зад гърба ни.Е,аз не се надявам излишно,но никога,ама никога няма да забравя думите,които чух от тази жена!