Тромбофилия, ДВТ, проблеми с кръвотока, прееклампсия - Тема 13

  • 42 755
  • 792
  •   1
Отговори
# 120
  • Мнения: 314
Относно прогестерона, и аз съм малко в чуденка. Първата бременност - никакви изследвания, всичко мина ОК, явно съм извадила късмет. Със сегашната бременност, много късно разбрах за тромбофилията, чак в 23-24 г.с. започнах клексана, даже си бях закъсняла. Но за сметка на това, в 7 г.с. имах зацапване. До 13 г.с. бях на прогестерон 3х2 на ден, много лежане - и после се чудех как така с тази тромбофилия правех всичко противопоказно и тогава нямаше проблем? Толкова много прогестерон и залежаване без никакви кръворазреждащи, а реално е трябвало още тогава да съм на нмх...
Относно Б12 - взимам го вече 3 месеца, метилирана форма, и повече от 275 не е мръднал. Започнах от резултат 265, АГ каза много е ниско. Явно бъркам с приема. По принцип го взимам 20-30 мин след закуска. При вас как е? Как да вдигна Б12?

# 121
  • Мнения: 355
phoenix_fire имам същите мутации като твоите, че даже и другата MTHFR пак хетерозигот + хетерозигот Фактор 13.
След изчетеното под път и над път (и консултациите) за тромбофилии и мутации и особено за нашите (моите) ще ти кажа, че освен, че тази терапия през ден наистина е безсмислена (вече са ти го потвърдили момичетата), според мен и да беше всеки ден, такава схема от + тест е презастраховка и не се знае дали изобщо е необходима - по-скоро даже не е. Консултирах се с генетици на две места и с хематолог (доц. Динева, която работи заедно с проф. Паскалева в НКБ) + АГ. Доц. Динева беше категорична, че на етап преди/ранна бременност не е необходима терапия, нужна е тогава, когато АГ прецени - следейки бременността. Аспиринът е спорен, но знам, че се изписва и той по-често. Моето АГ каза, че може да ми изпише ниска доза ако се наложи и то по-скоро защото аз все обяснявах за мутациите, та нещо като плацебо ефект.
Естествено важно е дали имате ситуации в семейството, за да се види дали наследствено има случаи на проблеми с тромбофилия, кръвосъсирване и т.н.
И последно, особено сега, когато чета, че не се намират никъде фраксипарин и клексан, е важно да не се паникьосват хората с нискорисковите мутации. За мен фактът, че ти го е изписал през ден, ясно говори, че нямаш нужда от него. Дано ти помага моето мнение Simple Smile
Това изобщо не е вярно. Много зависи от мутациите и от това как реагира тялото. Ако някой не е имал проблем или е млад и мутациите не са ми се проявили е едно. Някои мутации са свързани със сериозен риск именно от ранни аборти и ранното започване на терапията е жизненоважно. Лично Паскалева ми е предписвала терапия при опити и включване на нмх от + тест въпреки откровеното пренебрежение към мутациите ми, които тогава бяха 2 защото бях пуснала основния пакет, а се оказаха 6. Вече имам 3 загуби при това 2 от тях с терапия, но започвана по-различно. Вече наистина се изумявам на някои лекари. Проф. Лисичков изрично ми е подчертал, че колкото по-рано се започне терапията, толкова по-добре, защото понякога се образуват микро тромби в началото и опропастяват бременността на по-късен етап. При жени с анти-фосфолипиден синдром терапия се почва с нмх още при опити. А при инвитро и тромбофилия от трансфер.

Не е редно да се пише така. За твоя случай може да няма нужда от терапия или да ди попаднала на лекари, които напълно пренебрегват проблемите, свързани с тромбофилия. Други момичета може да се подведат и да не идат да се Консултират на време и да платят тежка цена, защото техния случай е различен. Презастраховката е това, което е дало на много момичета в тази тема шанс за дете, което иначе никога не биха могли да износят.
А това аг да изписва аспирин за плацебо ефект е вече върха на глупостта. Изумявам се какви лекари има. Аспирин и нмх имат различно действие. Аспиринът създава доста проблеми, но при други ситуации е задължителен - като например риск от прееклампсия

Деси, благодаря ти за отговора. Мисля, че в случая става ясно и то много добре, че аз не говоря за всички мутации и всички случаи и не генерализирам, а говоря конкретно за мутации, за които phoenix е попитала - именно защото и аз ги имам. Аз не генерализирам дали нещо винаги в даден случай се прави или не - а говоря за моя опит и това, което аз съм получила като информация от различни експерти. В този смисъл, не мисля, че можем да кажем, че мнението ми не е "вярно" - напротив, вярно е дотолкова, доколкото това е, което съм била посъветвана за точно определените мутации, за които говорим. В тази връзка за мен "вярно" е това, за друг може друго да е "вярно". Разбирам да говорим наизуст - а аз конкретизирам откъде и от кого ми е дадено това мнение. Да, права си, "някои мутации" изискват различен подход - аз поделям какъв е той за моя случай, който е подобен на този на phoenix - и е потвърден от лекари. Абсолютно, някои доктори ще предпишат друго за други мутации и случаи. Така че всеки случай е индивидуален и всеки може да прецени. Относно антиф. синдром - дори не говорим, не е обект на питането на phoenix, към което е насочен и моя отговор. В тази връзка не знам защо го даваш като пример за "невярността" на поста ми.
Относно консултирането - от поста ми става ясно, че лично аз съм се консултирала превантивно и то с различни лекари и в детайл - как точно това ще откаже момичета от консултация? Напротив, всички тук се консултираме и то много, което дава добър пример. Ясно е, че консултация винаги е за предпочитане - но ако бяха само консултациите, то тогава да не задаваме въпроси и да не споделяме мнения тук?
А относно НМХ през ден - мисля, че повечето от нас ще се съгласят, че това не е логично - това е единственото, за което категорично съм отговорила. Ако мислите, че не е така, посъветвайте, мнения винаги са полезни.
Всеки търси и споделя мнения тук. Много от нас са имали загуби и търсят начини да не се повтори. Всяка от нас може да прецени кое да приеме за "вярно", кое да провери и разбира се - на кой доктор да се довери. Останалото е взаимопомощ и подкрепа с изживяно и изпитано - а там няма вярно и невярно.

Последна редакция: сб, 07 ное 2020, 00:27 от Kari88

# 122
  • София
  • Мнения: 8 015
При нискорискови мутации (напр. хетерозигот по нискорискови фактори) много доктори ще кажат че няма нужда от терапия. Истината е, че никой от тях не може да ти гарантира, че това е правилната терапия за твоя случай.

Много момичета с подобни мутации не могат да износят без терапия.

Така че ако решиш за себе си, че не искаш терапия и си намериш достатъчно извинения за това (доктори, няма НМХ и др) трябва да си готов да поемеш риска и последствията от липсата на терапия. Защото късното включване на терапия дори при добро проследяване може да не успее да ти спаси бременността.

# 123
  • Мнения: 355
Благодаря, Дели - така е - доктори много и на различни мнения. Така например знам, че ако ида при точно определени специалисти, задължително бих била на терапия (дори и тя да е през ден, което както споменахме е безсмислено) защото те абсолютно винаги я дават, независимо от вида мутации.
Но не бих говорила за търсене на "извинения" да не е човек на НМХ - това звучи сякаш това абсолютно винаги е задължително, за всички случаи, без изключения. Което не мисля е така.
Никой не търси извинения да не прави или да прави нещо. Всеки пита, споделя и решава.
Затова са и докторите - да ни помагат да решим Simple Smile И дано всеки вземе за себе си най-правилното решение и намери най-правилния доктор Simple Smile

# 124
  • Мнения: 796
Здравейте, момичета! В четвъртък бях на първа консултация при доц. Русев, хетерозигот съм по PAI, ACE, FXIII и MTHFR. Беше интересен разговор, каза, че при подобна комбинацията е задължително да се прави периодично детоксикация, защото черният дроб не успява да преработи всички вредни влияния както при хората, които нямат подобна тробмофилия. Доценът обаче не препоръча нещо конкретно. Аз отпреди да знам за тромбофилията имам практика сутрин да пия на гладно половин лимон с топла вода и веднъж на една-две седмици да имам 24-часов fasting - само на течности. Сега ще си взема и домакински ръкавици, Русев каза, че е важно да не пипаме никакви препарати с голи ръце. Въпросът ми е вие какво правите за детоксикация?

И още нещо (тъй като трябва да повиша витамин Д от 43 на 100 ) - в темата се споменава, че при тромбофилия не трябва да се приема витамин К, в същото време пак тук съм чела, че ако не се приема витамин К2 при прием на Д, можем да си навлечем други проблеми. Мнение по въпроса?

# 125
  • Мнения: 2 529
Момичета, ето затова мисля че е много важно да прочетете темите назад за да видите опитът на момичетата преди вас.
Кари, аз съм със същите мутации и загуба в 28гс след като бях на прогестерон и АП. Загубихме детето заради лош кръвоток, който стана обратен и бебето изостана цял месец. Разбраха за изоставането твърде късно и ми дадоха фраксипарин за няколко седмици но беше твърде късно. Ето, с леките ми мутации за които не знаех се стигна до това, но всеки организъм е различен, както и всяка бременност.

Не е нужно човек да е на терапия, но трябва да е наясно какво означава да не е и да изисква докторите да следят страшно изкъсо артериите и плацентата (и сам да чете какво значат резултатите) защото в момента в които има отклонение трябва да се започне терапия за да има шанс, а много доктори игнорират това.

Има и други мутации, разширени пакети които не сте изследвали, а те пречат точно на имплантирането и в първите седмици правят проблеми точно с формирането на връзките към бебето и плацентата. Те се борят точно с терапия.

Винаги има две страни на монетата, но информираният избор е най-важното, защото ако приемаш АП трябва да знаеш защо го приемаш, ако не приемаш нищо, трябва да знаеш как да реагираш ако има проблем и тн.

# 126
  • Мнения: 297
Gebura, миналата година бях при доц. Русев и ми даде същите съвети. Аз бих те посъветвала да се насочиш и към био козметика за тяло и лице и интимна хигиена. Относно детоксикациите - аз и ММ правехме редовно на 3 месеца, също така след стимулация, задължително и след прием на антибиотици. За мен най-качествените детоксикации са тези на д-р Атанас Михайлов. Има няколко варианта - в нета може да си ги намериш. Те са 3 дневни(2 дена преди пълнолуние и третият е на пълнолуние - тогава човек е най-малко гладен) на четвъртия има захранване. Изисква се много воля, но след това наистина човек се чувства супер добре. От витамините К има 2 вида:
витамин K1 (една молекула – филохинон) е естествена форма на витамин K, коятосе грижи за правилното съсирване на кръвта

• витамин K2 (група от няколко молекули – менахинон) е по-добре смилаемата форма на витамин K, която е полезна за костите и за тъканите.
Успех!

Здравейте, момичета! В четвъртък бях на първа консултация при доц. Русев, хетерозигот съм по PAI, ACE, FXIII и MTHFR. Беше интересен разговор, каза, че при подобна комбинацията е задължително да се прави периодично детоксикация, защото черният дроб не успява да преработи всички вредни влияния както при хората, които нямат подобна тробмофилия. Доценът обаче не препоръча нещо конкретно. Аз отпреди да знам за тромбофилията имам практика сутрин да пия на гладно половин лимон с топла вода и веднъж на една-две седмици да имам 24-часов fasting - само на течности. Сега ще си взема и домакински ръкавици, Русев каза, че е важно да не пипаме никакви препарати с голи ръце. Въпросът ми е вие какво правите за детоксикация?

И още нещо (тъй като трябва да повиша витамин Д от 43 на 100 ) - в темата се споменава, че при тромбофилия не трябва да се приема витамин К, в същото време пак тук съм чела, че ако не се приема витамин К2 при прием на Д, можем да си навлечем други проблеми. Мнение по въпроса?

# 127
  • Мнения: 574
Добро утро !Ако не можеш  да намериш Фраксипарин или Клексан какво правим  ,дайте идеи ?

# 128
  • Мнения: 1 463
Джеси, кои са тези мутации, които пречат на имплантирането? Разширени пакети?
Видях че сте писали за антифосфолипиден синдром, той как се установява?
Момичета кой ви назначава тези изследвания аз съм с тромбофилия и проблемно забременяване, но никой не ми е назначавал тези изследвания, трябва всичко да си назначавам сама, което доста ме изморява вече...станах половин лекар...Confused

# 129
  • Мнения: 60
Джеси, кои са тези мутации, които пречат на имплантирането? Разширени пакети?
Видях че сте писали за антифосфолипиден синдром, той как се установява?
Момичета кой ви назначава тези изследвания аз съм с тромбофилия и проблемно забременяване, но никой не ми е назначавал тези изследвания, трябва всичко да си назначавам сама, което доста ме изморява вече...станах половин лекар...Confused

На мен за антифосфолипидния синдром ми пуснаха допълнителен пакет. Според мен спрямо резултатите от основния пакет назначават допълнителни (при мен така беше), тъй като помежду си могат да имат кумулативен характер и да изискват следено по-изкъсо и различна терапия.

# 130
  • Мнения: 2 529
Уинтър, разширените пакети, да. Просто исках да изследвам каквото мога за да имам по-пълна картинка.
Имам изследвани тези:
Скрит текст:
936C>T (VEGFA) - предразположение към ендометриоза, тежка прееклампсия, отклонение при доплер на пъпна артерия, ограничен растеж на плода, преждевременно раждане с по-висок риск от очаквания при всяка бременност
(-1154G>A (VEGFA)) - предразположение към повтарящи се спонтанни аборти и неуспешни имплантации
(+505A>G (TAFI)   - предразположение към повтарящи се спонтанни аборти, репродуктивни усложнения и дълбоки венозни тромбози
M1/M2 (ANXA5) - (това го имаме само при мъжа ми, но за плацентата оказва влияние и дали той има мутацията)   при мъжа се асоциира с 1,4 пъти повишен риск от повтарящи се спонтанни аборти и други акушерски усложнения при неговата партньорка, както и със събития свързани с ембрионално-индуцирана коагулация, поради редуцирана експресия на белтък анексин 5 в плацентата при бременност
Пуснах и това 66А>G(MTRR), но то е пак за витамините.

*Grace*, с много четене из форума, научни статии и тн си направих списък с изследвания които да направя след загубата. С резултатите ходих по консултации за да имаме пълна картина, а да не чакам тепърва да ме изследват и те. За тромбофилията има основен, препоръчителен и разширен пакет и вече може да се задълбае още, но като стана ясно че ми трябва терапия спрях. Трябва да се види и за придобита тромбофилия, не само за наследствената.

Последна редакция: сб, 07 ное 2020, 11:19 от Jessito*

# 131
  • Мнения: 876
Не знам в България как диагностицират анти-фосфолипиден синдром, но мен в Испания ме диагностицираха по златният стандарт. Първото изследване се прави минимум 12 седмици след раждане/аборт. Ако е полижително, се прави потвърждаващо изследване след нови 12 седмици. Освен положително кръвно
изследване, трябва да отговаряте и на някои от другите критерии. Аз отговарях на “1 аборт след 10-та гестационна седмица”.
Първата ми проба беше взета 12 седмици след аборта ми през септември 2019. Беше положителна. Втората след нови 12 седмици, отново положителна. Поставиха ми диагноза.
На първата ми контрола през тази бременност (15.09) вече бях отрицателна. На втората също. Но все още се водя с АФС и ми пускат изследвания за него всеки месец с контролите на терапията с НМХ.

Относно това, което казват докторите за определени уж ниско-рискови мутации, ще кажа моят опит.
Аз съм с уж мутации с нисък риск, но на изследването ми е написано: “Поради кумулативен ефект има риск равен или по-голям от Фактор 5”. Завеждащият хематологията в локалната ми болница твърди, че нямам никаква нужда от терапия и че дори аз съм виновна за аборта предната ми бременност. Което и баба ми знае, че е абсурдно твърдение. Започнах да се следя в друга частна болница. Хематолога ми и всички останали лекари, с които съм се срещала последните месеци (над 15 броя) твърдят, че без терапия аз бременност няма да мога да износя. И от това, което се случва досега - прави са. Защото в момента продължавам да съм бременна именно благодарение на тях.
Познайте къде щях да бъда, ако слушах великата завеждаща хематология, която я интересува само какво пише в учебника за моите мутации, но не и каква е конкретната ми история.
Това че двама човека са болни от един и същи щам грип (например) изобщо не означава, че двамата ще го изкарат по един и същи начин.

И само да отбележа, че аз а моите “ниско-рискови” мутации съм на доза 0.8, на която дори не са и пациенти с фактор 5. И това е така само защото моето конкретно тяло не може да се справи да износи бременност с по-ниска доза.

Аз съм приемала високи дози витамин Д, без К, защото имам разширени вени и ми е забранен. В момента съм на 4000 единици, в началото на годината бях на 10000.

Ако витамин Б12 не се покачва въпреки прием, трябват инжекции. Или първо да се пробва с по-висока доза от таблетките, или различен препарат.

А относно прогестерона. От овулация съм на 3х2 утрогестан. По време на първото ми 3-седмично кървене имаше дни, в които бях на 4х2. Показателите на кръвта ми не се промениха и всеки доктор, които питах за тези три седмици ми казваше да спра да чета глупости из нета и да си взимам хапчетата. Та те заедно с високата доза НМХ са моят успех за момента.

# 132
  • Мнения: 1 660
От съкратен пакет с 5 вида мутации имам MTHFR A1298C Хетерозигот-  на това докторите не обръщат внимание никакво внимание, а в изследването пише, че е с прояви на повишени плазмени концентрации на хомоцистеин и понижени нива на фолат. Какво ви е мнението ?

Друтите са хомозигот по нормален алел.
Плавилно ли разбирам, че хомозитот по норм.алел е добре.
В болница Надежда може ли да си пусна пълния пакет изследвания за тромофилия ?

# 133
  • София
  • Мнения: 8 015
На първа страница на темата са обяснени всички тези неща. Хомозигот по нормален алел означава, логично, че всичко е нормално.

Пълния пакет генетични изследвания можеш да пуснеш в Геника. Надежда не е мястото да ти пуснат изследвания и да ти назначат терапия.

# 134
  • Мнения: 60
На първа страница на темата са обяснени всички тези неща. Хомозигот по нормален алел означава, логично, че всичко е нормално.

Пълния пакет генетични изследвания можеш да пуснеш в Геника. Надежда не е мястото да ти пуснат изследвания и да ти назначат терапия.

След като излезнат резултатите от Геника, те дават насока за необходимата терапия преди, по време и след бременността или дават препоръка кой специалист да се посети за коментар, и назначаване на терапия?

Общи условия

Активация на акаунт