Въпрос към майките с деца със слухови увреждания

Да, поне за това е прав. 

 Нека и аз да се включа пак. Нямахме Интернет няколко дни...
sirta, изказването на този доктор за "изоставането" на детето е меко казано безумно. По много причини, в действителност децата започва да "чуват" още в утробата, това май е и първото им сетиво, но мозъчетата им и въобще цялата нервна система въобще не са развитни още, за да могат да "обработят" чутото. Има много теории, да си пееш над корема, да четеш и т.н.  , но това са само хипотези, няма научно доказателство, че от това "чуване" в утробата на майката има някакъв дори и остатъчен несъзнателен спомен или ефект върху мозъка и т.н. Плюс това самото "чуване" не е както наяве, а е през слой вода (околоплодната течност), заглушавано от силното туптене на майчиното сърце. То май и това е основното, което чуват бебетата в утробата - майчиното сърце, затова и съществува теорията, че като новородени, когато са неспокойни и ги гушнеш до гърдите си се успокояват, защото усещат майчиния пулс... И още нещо, откъде този доктор знае кога в действителност е загубила слуха си Калина? Всеки лекар, който се занимава с това е наясно, че ако няма някакви аномалии, няма наследственост или детенцето не е боледувало от менингит или е било третирано с някои антибиотици, в останалите случаи над 90 процента не може да се установи причината от какво е възникнала глухотата и кога... Може би в утробата бебето е чувало, може да е нещо в следствие на раждането и как този доктор с лека ръка ще поставя такива "срокове на забавяне" дори и по неговата странна логика? Въобще това с чуването в корема на майката и забавянето в развитието е не само непрофесионално изказване, ама и честно казано много глупаво. Не го знам що за специалист е това, ама...
За слуховите апарати - да важно е, те стимулират слуховия нерв, доколкото разбрах при Калина има остатъчен слух. Аз ви видях в яслата, оставях сина ми  , учителките ми казаха, че тя реагира на някои звуци дори и без слухови апарати, значи има остатъчен слух детенцето, тоест слуховите апарчетата ще могат да се използват пълноценно. Не се притеснявай от оборотните апарати, напротив, това е голяма отстъпка, че ще ви предоставят веднага такива, ние си чакахме цял месец за нашите апаратчета. Яни е ползвал "оборотно", когато едното апаратче му се повреди и беше на ремонт. Те са абсолютно същите, към тях си се слага индивидуалната отливка на детето и готово.
Предполагам за слуховите апарати са ви обяснили, първо се носят по малко, докато свикне детето, в началото като и ги пускайте гледайте да е в по-тиха среда, да не се чуват силни шумове, за да не се стресне от звуците, постепенно се увеличават шумовете и времето на носенето, докато стигне по цял ден. Не става от раз да и ги сложиш и да ги носи цял ден, най-малкото ще я дразнят на ушенцата, кожата там не е свикнала нещо да има, всичко става постепенно, това го пиша, защото не знам този прословут доктор, кой знае още какво ви е наговорил 
Имам още да ти пиша, ама стана много дълго...

Здравей Петя,
аз също си помислих че си ти в яслата, но първо не бях сигурна (като се прибрахме и влязох във форума, видях отново снимката на Яни и вече бях сигурна), а и ми беше неудобно да прекъсна  разговора с учителките и да те попитам. Иначе участвах в едно упражнение с Яни, още едно момиченце което е със слухов апарат и моята фея. Естествено ние главно пречехме защото Калина все още не може да схване какво точно да прави. Много ми хареса твоята теория, толкова ви благодаря за падкрепящите думи. Като си тръгвахме от стара загора просто исках да изчезна, да ме няма, този доктор буквално ме разби, аз без това не съм особено стабилна психически в последно време, а той направо ме премаза.

Здравей Диана.
Вчера се бях сетила за вас ,защо няма новини и днес като влязох видах ,че съм изостанала доста с информацията.Мислех да ти пиша да те питам какво става.Ходя на работа и съм много натоварена и затова все по-рядко влизам и пиша.Да ти казвам да не се притесняваш, няма смисъл.Знаем какво преживяваш.Но  бъди спокойна ,че си в София и можеш да направиш всичко необходимо,много по-бързо и лесно от нас в провинцията.Ние тук дори нямаме спициалист да се занимава с Криси,водя го при логопедка -сурпедагог,все пак е нещо.Поддържай връзка с Петя и Йепе.Те са страхотни  ми оказаха неоценима помощ.Страшно съм им благодарна.Кураж.
Здравейте Йепе и Пете,не мога да седна да ви пиша....все бързам....но обещавам в понеделник да направя всичко възможно. 

Здравейте отново, ние направихме поредния куп изследвания с които май само измъчвам детентцето си и опитвам да успокоя съвестта си че съм направила всичко възможно за да и помогна. Та така, заведохме я във ВМА там д-р Дончев и направи аудиограма която показа слух на 70 децибела в лявото уше и 100 при дясното. Каза че ушетата и са пълни с ушна кал и като я изчистим слуха и ще се вдигне с още 20-30дец. Тъй като той смята че тя не се е родила глуха (остатъчния слух в едното ухо бил показател за това) препоръча да направим скенер за да се види изцяло състоянието на ушите. Е направихме го - няма никакви увруждания, изчисти и ушната кал и направи нова аудиограма - слуха в лявото ухо вече е на 80дец при дясното няма промяна Не че тези 10 дец имат толкова голямо значение, но аз толкова много залагах на неговите предпожложения за още 30, че сега пак се върнах на стартова позиция - сякаш отново и поставиха диагнозата за първи път. Той смята че тя се е родила чуваща и след това е станало нещо - вероятно била прекарала менингит инфлуенца хемофилис, които протичал като лек грип, но децата много плачели и поддържали температура, добре но тя не е плакала и не е поддържала температура, да вдигала е но рядко и за по няколко часа????? Вече незнам какво да си мисля. Все още си чакаме слуховите апарати, не ни дадоха оборотните за които Манов ми говореше в началото, сега май станала грешка и не ни били включили в пратката която пристигнала в Петък и сега...не знам, трябва да му се обадя в понеделник за да ми каже какво ще правим.
Дончев ме изпрати в техния сурдопедагогичен кабинет - при Славина ... забравих и фамилията, общо взето симпатична млада жена, иска да види Калинчето в понеделник въпреки че нямала слухови апарати за да прецени как се развива въпреки загубата на слух.
Ето оплаках ви се, а сега да ви попитам къде да я водя на рехабилитация във ВМА или ИСУЛ?
А и чували ли сте за рехабилитатор който да е склонен да посещава дома на детето. От това което изчетох, навън така го правели с идеята че детето възприема по-лесно  в собствената си среда където се чувства по-сигурно. Освен това много ми се иска да намеря такъв индивидуален рехабилитатор защото си мисля че е много мъничка да я влача всеки ден по болниците и точно в сезона който започва сега. Не че няма да го правя ако нямам друг вариант, но се надявам да излезе нещо. Много ще съм ви благодарна ако познавате такъв човек и ми дадете кординати.
Май стана прекалено дълго за което се извинявам.

Здравей, Сирта! 
Съжалявам, че отново се потвърждава диагнозата на малката ти дъщеричка. Не зная каква е причината за загубата на слуха й, но смятам, че това, което ви е казал д-р Дончев е само опит за някакво обяснение, което в никакъв случай не е задължително да е вярно. Я е била болна, я не е била. Пък и честно казано, едва ли има някакво значение сега. Сега наистина най-важното е да си вземете слуховите апарати и да започнете рехабилитацията. По този въпрос ще ти пиша лично съобщение, обаче!

Здравей Ситра.С това което Дончев ти е казал ме навяваш на мисъл с тази диагноза :менингит инфлуенца хемофилис.Честно казано не я зная,но Криси като бебе плачеше извънредно много  и ми вдигал Т.И постоянно се дърпаше по ушенцата.Водила съм го по много лекари включително и УНГ.Защо не са го открили...И какво... оказва се ,че заради недоглеждане от страна на някой лекар последствията са за нашите дачица.Уви и то фатални.Мина една година ,примирила съм се ,но когато червейчето започне да човърка все се питам дали не съм могла нещо повече да направя тогава.А съмнението е убийствено,честно казано.Не искам да се замислям повече,защото се разстройвам много... и много ме боли!

Сирта, не мога да ти препоръчам индивидуален рехабилитатор. Какво ви каза Дончев за имплантацията или иска да почака да види как ще тръгне малката със слуховите апарати?  Съжалявам, че са ви забавили апаратчетата и ние нашите ги чакахме около месец... Но ако решат още да ви бавят, настоявай да ви дадат оборотни. Защото малката може и бързо да свикне да ги носи, но може и да и трябва време...
Не знам и коя болница да ти препоръчам за рехабилитации, те по принцип "са на нож" двете болници... Ние ходим при Руми от Исул, но не в болницата. Тя работи с Яни откакто беше на година и два месеца и всички останали ми обясняваха колко бил малък да учи, а тя го научи на толкова неща. Но сега е претрупана с работа, има много имплантирани дечица и не знам дали ще има търпението, с което работеше преди... Таня от Военна болница също работи с едно малко момиченце, което имплантирха на година и 3мес. ...
А това, което Дончев ви е казал е малко в сферата на фантазиите, може и така да е било, може и да не е било така. Точно Дончев (както и други лекари след него) ни е казал, че ако не е наследствена, от лекарства или в резултата на болест, не може да се останови причината за загубана на слуха в над 90% от случаите. Освен, ако на скенера не е видял нещо на снимката, менингитът по принцип е възпаление на мозъчната кора, може би си личи, ако е каран  Не разбирам...

Здравейте, мили момичета! Аз съвсем от скоро научих за форума, моето момченце има същия проблем, при това открит, когато той беше на 3 месеца. Когато бяхме на редовно посещение при личната лекарка, тя сметна, че не реагира на пляскане с ръце и ни изпрати в Центъра за детско здраве, откъдето доц. Христова ни изпрати при д-р Литвиненко. Той направи изследване, съвсем ново за страната (зад ушичките се забиват едни електроди и се пускат различни децибели) и след това, с абсолютно безстрастен глас ни съобщи, че малкият е глух и той повече от това не може да направи, още повече, че по мобилния го караха да слиза долу. След това ходихме в ИСУЛ при доц. Спиридонова, която се отнесе съвсем състрадателно, обясни много неща, но аз останах с впечатление, че самата тя прави операциите? Направихме ЯМР, слава Богу, имаме кохлеярния апарат и имплантация е възможна. Посъветвайте ме къде да направим операцията? Четох всичко, което сте писали, благодаря на всички ви!

Pozor ,Здравей!Въобще не се мисли,а се ориентирай към ВМА.От миналата година чакаме да се обадят за имплантация от ИСУЛ,все още неса  ... се обадили,докато само за две седмици от ВМА взеха мерки и ни имплантираха още месец април.Специалистите  там  са прекрасни  и като  професионалисти и  като хора.не се мисли....времето минава.. Ако бяхме чакали от ИСУЛ още да си чакаме.Това е моето лично мнение,вие сами преценете къде...Стискам палци! Прочети темите написани за глухотата тук във форума,ще ти бъдат от голяма полза.Успех!
П.П. Пиши повече подробности за вас,стига да не е много болезнено!   

Здравей, pozor!
Съжалявам, че и твоето момченце се нуждае от кохлеарна имплантация.  Наистина, Слава Богу, че има такава възможност.
Сега за болниците - в ИСУЛ операциите ги правят проф. Ценев и проф. Кунев. Доц. Спиридонова е аудиолог и се занимава със слуховите изследвания, а по-късно прави настройките на слуховите апарати и кохлеарните импланти. Затова, преди да вземете решение, срещнете се с някой от професорите. От тях зависи кой кога ще се оперира. Те взимат това решение. Когато ние трябваше да избираме, говорихме с проф. Кунев, а на следващия ден той се беше обадил на доц. Спиридонова, за да й каже за нас. Мисля, че родителите честно биват подвеждани именно защото не се срещат с операторите. А те са много отзивчиви и мили. Никога не сме имали проблеми с тях.
Аз също смятам, че е от голяма важност детенцето да се оперира възможно най-скоро. Не си написала колко голямо е твоето момченце, но щом толкова рано сте открили проблема, предполагам не е много голямо. Сложихте ли вече слухови апарати? От колко време ги носи? Ходите ли на рехабилитация? Пиши ни за всичко, питай, а ние ще отговаряме!

Здравей, съжалявам, че по такъв неприятен начин са ви поднесли новината, честно казано повечето сме минали през това... Не мога да не се възхитя на педиатърката ви, която толкова рано е забелязала загубата на слуха. Нашата до последно си мислеше, че синът ми чува, защото се обръщаше на дрънкането и с ключовете, а той я виждаше с периферното си зрение...
Колкото до имплантацията, не разбрах, защо имате имплантанта? По принцип се полага безплатно, покрива го Здравната каса.
Детето ми е импланирано във Военна болница, много съм доволна и от отношение и от професионализъм и от условия. Не пишеш на каква възраст е детенцето сега, ако още е малък и е под 2г. и аз бих ти препоръчала ВМА, там правят имплантации и на по-малки деца, в ИСУЛ не знам защо изчакват да е около 2рата годинка...
Сложихте ли слухови арпарати? Какво показва аудиограмата, каква е загубата на слуха?

        Здравейте, мили момичета! Аз съм Галя и съм майка на малкия Венци, приятно ни е да се запознаем. Той се роди на 12 януари тази година. В осмия месец ни се появи проблем ретардация, откриха, че има нарушен кръвоток от дясната страна на сърчицето, не се храни достатъчно, не наддава и заради това постъпих в Патологията на "Шейново", уж на засилени режим и наблюдения. След три дни, в които нито един показател не се промени, д-р Ненов, на когото съм безкрайно благодарна, реши да го извади преди термина, който беше на 27 януари. Сега си мисля, че може би така той спести и други усложнения. Малкия се роди 1850гр, беше две седмици в кувьоз, седяхме един месец в болница,
после имахме много тежки колики, и т.н., и т.н.....Разказвам ви всичко това, за да ми кажете дали при някоя от вас е имало подобни проблеми, и дали глухотата, която не била наследствено заболяване, може да е причинена от този намален приток на кръв?
Доцент Спиридонова ни обясни, че целта на ЯМР е да установи дали в главичката има т. нар. Кохлеярен апарат, който всъщност улавя звуците и ги препраща по-нататък. В главичката на Венци го има и операция е възможна. Първата аудиограма в ИСУЛ я правихме на 16 май, но той беше още много малък и доцентката ни посъветва да повторим още веднъж през есента, за да сме сигурни. Този преглед е утре. Ще ви разкажа как е минал и дали се е появило нещо ново. Аз не мога да влизам редовно във форума, защото се гледаме сами и свободното ми е време е това, в което той спи(както е сега). Благодаря на всички ви предварително! Когато знаеш, че не си сама, е по-лесно да се бориш.
       ПП. Някъде четох, че подобно явление - частична или пълна загуба на слуха, се случва на 4 от 1000 дечица!

Здравей, pozor!

Не зная дали нарушения кръвопоток може да е причинител на глухотата. По-скоро си мисля, че е възможно незрялостта на бебето, и особено, ако е имало проблеми след раждането - хипоксия, лечение с антибиотици, апаратно дшане и т.н., да е причина за загубата на слух. Какво показва аудиограмата? На какви децибели реагира бебето?
Изследването с ЯМР показва не наличието на кохлеарен апарат, а дали всичко с кохлеата е наред. Електродите на кохлеарния имплант се навиват в кохлеата и ако има някакви сраствания, които причиняват глухотата, е възможно да не може да се направи имплантация. Слава Богу, вашият случай не е такъв.
След като бебето е толкова малко, аз лично смятам, че никъде няма да искат да го оперират веднага и ако въобще някой се навие, по-скоро ще е от Военна б-ца. Все пак, нищо не пречи, както и по-горе ти писах, да говориш с някой от опериращите в ИСУЛ.
Ти така и не написа дали изписаха слухови апарати на бебето. Ще е интересно да споделиш, защото аз поне досега не знам за някое бебе, чиято глухота да е открита толкова рано.
Ще чакаме да пишеш как е минал прегледа! Успех ви желаем!

здравейте всички, тези дни така и не успях да се включа във форума, в петък написах дълъг пост и после се разпадна връзката и всичко пропадна. Първо искам да пожелая успех на Галя и нейното малко слънчице, дано тях да ги зарадват с добри новини. Колкото до нас, аз продължих да търся под вола теле и занесох всички изследвания на Калина при един д-р от правителствена болница - Кабакчиев - изключително мил човек, който отказа да водя детенце там защото няма смисъл от нови изследвания, той също смята че не е родена глуха, а нещо се е случило после.. и аз не знам какво и каква да си мисля вече. Утре би трябвало да ни дадат слуховите апарати и да стартираме голямата битка, дано успея да я победя а и да и ги настроят добре. Манев каза че той ще ги настройва, а дали не трябва да ги настроят лекарите? Моля ви кажете кое е по добре според вас. След като вземем апаратите смятам да се обадя на Руми пък дано се съгласи да работи с нас . Също така ще я заведа и до яслата, да видим какво ще каже и Радоева, пък дано се съгласи да я водим по-често от веднъж в месеца. Аз сега непрекъснато се опитвам да я науча да прави нещо като реакция на звук който е чула, но преживявам пълен провал, дори не успявам да привлеча вниманието и за повече от 1-2 минути. Изобщо се чувствам страшно некадърна и безпомощна не знам дали това което правя е правилно и ..., май стана доста дълго и объркано, но и аз така се чувствам, ако някой се сеща за съвет ще се радвам да ми го даде. Успешна седмица на всички