Епилепсия - ТЕМА 27

Здравейте на всички, нов съм в групата , страдам от епилепсия на кратко и бъзро ще разкажа.
през 2001 година ме оперираха от доброкачествен тумор , след това ме следеше проф Чавдаров доста години но разбрах че е починал преди година и половина последно 2021 ноември правих ЕЕГ в кабинета му в Изток при КАТ близо беше, бях само на Клонарекс 2 мг, получавах в месеца по 3-4 пристапа със замсиляне  н о това стана от последната ми работа и не бях ходил близо 9 месеца при него защото с този ковди беше зле и си останах с клонарекса итези замисляния чести....за 2-3 минути и неадектваност не разбиране и прочие (преди това не съм бил така толкова често говоря предните години 20018-2019 - вече по старит егодини не помня)....от една година съм на лечение в свети Наумдва пъти на година ходя , спряхме клонарекса бавно  но добавихме НОЕПИКС 1000 мг и Конвулекс ХРОНО 300 мг., Сутрина ,обяд и вечер пия Ноепикс по 1 т. и Сутрин и вечер Хроното. За една година точно имам общо 4 дни 5 дни подобни пристъпи но на ден по са 2-3 пъти  , вярно намаляха но някак аз не се чуствам май на място и чета че тези лекарства колкото помагат толкова и вредят ,и като цяло и език забравих и с разни системи да работя а са елементарни и май това ми е от епилепсията или аз така мисля нз  , голям съм вече трудно е с работа нарежение ,става човек по тъп от тази болест никъде не искат такива хора, моля ви помогнете с някаква информация , притеснявам се от това лекарство Ноепикса. А когато пиех Клонарекса взимах и МЕМОДРИН изписа профессора за паметта за мозъка но го спрях защото ми стават доста хашчета а и сега лекуващия лекар ми каза да го спра не било мн така онака и иска тези да пия лекарства...вярно скъпо беше на месец по 50 лв .Относно Ноепикса докторката ми казава че било като Пирамема така ли е пил ли го е някой ( да вместна пил съм мн лекарсват -ФИнлепсин,Ламиктал,Депакин,КонвулексТрилептали др-говоря от 2001) , а и тя каза че съм бил на най малката доза. Да кажа за мен мъж на 36 години..правих ЕЕГ не е от най добрите но пак е добре де има само някакви вълни и ме остави до зимата пак на същите лекарства до декември , правих ЯМР добре е в Иван Рилски,каза че няма да може да се намалят лекарствата на тазои етап чак след години евентаулно..помня професора в годината или по тона на 10-12 месеца ходих на ЕЕГ като ходих все правише нещо някаква промомяна , много рядко след операцията само ме е оставял с година две даже на едни ии същи лекарства и големи количества. защо сега така се получава незнам.

Здравейте, не съм специалист, но описаното състояние ми прилича на епилептичен пристъп. Глиозата не може да е „вид епилепсия”, но може би може да е причина за пристъпите. Направете всички изследвания, за да поставите най-точната диагноза и от там правилното лечение.

Тоест глиоза не е диагноза? Правен е ЯМР и това е заключенкерп след него… не я насочват към други конкретни изследвания.

Здравейте на всички борбени родители в групата!
Никига не съм си помисляла,че ще пиша тук,но уви! На моето момченце Росен-утре прави 7м. днес му поставиха диагноз Милоклонична епилепсия при доц. Алексиев. ЕЕГ-то показало отклонение.
Искам да споделя с вас горчивия си опит с болниците и детските невролози у нас. От миналата събота,бебо е с т.н. Милоклонии- мускулни потрепвания. Приеха ни в детска педиатрия за изследвания- две чисти ЕЕГ-та и заключението на всички светила като Летвиненко,Стаматов,Божидарова- дететш ви е здраво! Не искам да споменавам отношението на персонала и лекарите- отговаряха с две думи,сърдеха се на въпроси.. та,изписаха здраво дете,което имашв имтензивни милоклонии,които не затихваха… Дори лечение не назначиха-пълен ъпсурд!
Днес доц.Алексиев изписа сироп Конвулекс,които не знам дали да давам? Четох в темата,че това е масовото изписвани лекарство. Изпратила съм документи до турската клиника в Анадолу с надежда за още едно мнение и добра прогноза.
Нямам въпрос,просто искам да чуя мили думи от майки,които се борят с болестта! Толкова съм уплашена и се страхувам…знам,че трябва да съм силна,заради Роско…
Има ли майки преборили болестта? Как се справят децата при положение,че от толкова малки трябва да пият лекарства! Какво да очаквам?

Здравей, няма да ти казвам думи от сорта да не се притесняваш защото знам през какъв кошмар преминаваш. Синът ми бе на 8 месеца когато за първи път се сблъскахме с този кошмар. И ние лежахме в педиатрията , минахме през какви ли не лекари дори и Литвиненко. И аз не съм доволна от отношението. Пил е много лекарства . Конвулекс също. При нас нещата са горе долу овладяни. ЕЕГ винаги е хубаво но си ги има пристъпите. Макар и не често. Хубаво е и второ мнение да вземете. За лекарството не знам какъв съвет да дам. Аз лично ги давам. Макар да е вече на 25 год. Не ги пропуска.

Мила adib, всички знаем през какво преминаваш. В началото човек има чувството, че живее в някакъв кошмар. С времето някак се приема. Аз не съм особено силна психически и епилепсията на сина ми ме срина напълно, но при детето ми имаше тежка предистория. Донякъде бяхме подготвени, че ще отключи. Не очаквах обаче да се прояви по начина, по който беше при него. Той направи първия си гърч на 1г. и 6м. Лежахме и ние в болница. Повдига ми се, като се сетя. Това е една от причините да искам да се махна завинаги от тази държава. Нито отношението беше човешко, нито условията нормални.
При детето ми Конвулекс помогна. Първо опитаха с друг медикамент, но за жалост, не подейства. Скоро ще стане на 6г. Вече 4 години не е имал пристъпи. Миналата година направи гърч, но грешката беше наша, защото му бяхме объркали дозата на лекарството, а и в комбинация с това, беше болен и вдигна рязко температура.
Тук сме свикнали, ако попаднем на читав лекар, едва ли не да го издигаме на пиедестал. В нормална държава лекарите са с единия крак, ако не в затвора, то поне в съда, затова и през ум не им минава да проявяват неуважително отношение към пациента, нито пък немарливост.
Пожелавам ти максимално бързо да се овладеят гърчовете. С времето ще свикнеш, повечето хора се научават и пак да бъдат щастливи, независимо от проблема. Има и много по- страшни болести. Тази поне подлежи на контрол в по- голямата част от случаите.
Неведнъж съм писала за д-р Бурак Татлъ. Идва и в БГ. Ако се интересуваш, пиши ми, за да ти пратя номера на координатора.

Диагноза е, но не е „вид епилепсия”. Като цяло епилепсията описва вида и честотата на пристъпите, коя част на мозъка обхващат и причината (ако се знае, а тя често е неизвестна). Тези пристъпи се притъпяват с лекарства, като това може да е достатъчно, а може и да не е - в зависимост от причината. Ще дам пример: ако едно дете има доброкачествена епилепсия, която ще отшуми като порасне, е достатъчно да давате редовно лекарства. Ако става въпрос за тумор, трябва да лекувате него, а не пристъпите.

Здравей били ми казали,коя е тази клиника.
И повече информация за този лекар.Не сме от София и си търся детски невролог при който да се следим.
Ние сега сме в детска педиатрия,но все още нищо не са ми казали и съм решила каквото и да кажат да търся второ мнение.
Даже повече търся кординати за Германия.

Здравей! Клиниката, до която изпратихме документи се казва Анадолу.
https://www.anadolumedicalcenter.bg/contact-us/
Изпратили сме епикриза и каквито изследвания имаме,като платихме 15лв за превод на страничка.
Консултацията с турските невролози е безплатна,на база предоставени изследвания,клипчета… могат да те поканят на място,като предварително дават инфо за това какви изследвания ще са необходими и колко ще струват. До два дни след изпращане на информацията имат мнение и съответно оферта. Координаторите в България помагат за всичко около организацията по пътуването. Реално имате ли оферта за лечение/изследване от вас зависи кога ще заминете- не се чака.
В момента изчаквам отговор от турските лекари.
Пожелавам ви успех! Второ мнение е наистина важно,според мен.

Абсолютно подкрепям за търсене на второ мнение, трето и четвърто дори. Иска се много, много опит за тази професия. И в чужбина няма гаранции. Препоръчвам тази клиника, намира се до Мюнхен:
https://www.schoen-klinik.de/vogtareuth/zentrum-fuer-neuropaedia … dliche/behandlung

Подкрепям за Анадолу. И като лечение, и като условия са на светлинни години.

Здравейте,някой да знае какво се случва с Трилептал-сироп?
Не го откриваме по аптеките.

Здравейте
Да се включа и аз след пауза от месец и половина, през която не съм писала. Положението си е все същото.На половината лято нищо не сме научили от първи клас. Бъркаме букви и като цяло говорим не свързани неща едвам разбираме с мъжът ми какво говори. Очаква ни хоспитализация в София скоро, дано да решат и да намалят дозата която така или иначе само и пречи. Снощи вече за втори път се събуди и се изходи по малка нужда права в коридора и почна да се лигави... Не знам вече какво да правим а сме на 9 години. И колкото и невролога да сменим все едно и също. Нито и сменят хапчетата нито могат да разберат защо получава пристъпи...

Здравейте, съчувствам ви! Консултирали ли сте се с лекари от чужбина? Има и една група във фейсбук за епилепсия ако искате вижте и там.