Здравейте,
Нов потребител съм - стара майка, скарана с технологии и социални мрежи, едвам успях да се регистрирам, но ето ме тук да черпя опит и да споделям нашите перипатии с епилепсията, ако може да е в помощ на други.
Синът ми е на 6г и половина, няколко дена след раждането му получи мозъчен отток - главата му се поду, приличаше на Смърф, а аз дори не знаех, че това не е нормално.
Педиатърката забеляза, но понеже отказах да го ваксинирам и тя ме изпъди от кабинета и нито го препрати на специалист, нито нищо - каза ми, че детето ми най-вероятно ще е с увреждане за цял живот и ме изпъди.
След няколко седмици намерих педиатърка, която да го прегледа въпреки че не е ваксиниран - рече, че оттокът спадал
и нямало нужда от специалист.
На 4м възраст - рев постоянен, никакво спане, не расте на килограми, не си вдига главата, не се обръща - от кърменето било, аз не съм била добра майка и затова детето ми не знаело кал да спи, кърмата ми била нехранителна и затова не растял и така.
Тук е мястото да отбележа, че живеем в САЩ. Една от майките в кърмаческата група, на която ходех веднъж седмично ми каза, че не ми е нужна педиатърката за ранно обследване и така сама се обадих и викнах екип да дойдат да видят дали бебето ми има някакви проблеми. Казаха, че има изоставане и започнаха да идват вкъщи да му правят рехабилитация. На 16м проходи, а на 25м каза първата си дума - дада. На 3г и половина започна да прави изречения - голямо подобрение. За другите проблеми му лепнаха диагноза проблеми със сензорната интеграция и евентуално аутизъм.
На 6м за първи път спря да диша, посиня, загуби съзнание и започна да се тресе - викнахме линейка, закараха го в болницата; там изобщо не му обърнаха внимание - сигурно се бил захласнал от рев - било нормално и щял да го израсте до 3г възраст.
Нито ЕЕГ, нито невролог, нито направление, нищо и така започна напълно нормално да се “захласва” и да губи съзнание почти всеки месец.
На 3г възраст викам на педиатърката - още не го е израстнал, не е ли добре да го види невролог - нищо му нямало до 5г щял да го израстне.
В интерес на истината спирането на дишането и губенето на съзнание намаляха до веднъж на 3-4 месеца. На 5г по време на паднемията вдигна температура 42гр и го заведохме в спешното - оказа се стрептококова инфекция на кожата в гънките на краката му. Но като разказах там на сестрата, която го прие, че припада и че педиатърката вече 5г отказва да го прати на невролог и тя от спешното му даде направление за невролог.
След няколко седмици ни дойде часът - изслуша ни докторът, последният припадък беше преди няколко месеца, ние мислихме, че има и вариант наистина да го е израснал и наистина да е било захласване, защото епилепсия и през ум не ни беше минало. Все си я представях с пяна в устата, с разни луди конвулсии и в общи линии това, което сме гледали по филмите.
ЕЕГ-то показа генерализирана тонична-клинична епилепсия. Магнитния резонанс беше чист.
Започна левитирасетам с най-ниска доза - след първата доза на сутринта каза “мамо, това беше нак-хубавият ми сън през целия ми живот - без кошмари и “видения” - той така ги наричаше “видения”, а после се оказаха нощни гърчове.
И така няколко месеца, но през няколко седмици нощните гърчове (докато спи) се появяваха и трябваше да се увеличава дозата на лекартвото, а започнаха и странични ефекти - ярост, агресия, депресия, обриви по кожата.
На 6г направихме консултация с епилептичен диетолог и започна кетогенна диета за епилепсия в съотношение 2:1 (модифицирана се води). На ден яде по 110гр олио (масло, мазнини), 18гр въглехидрати (2-3 ягоди или 5-6 боровинки редуваме, 1-2 парчета броколи или 5-6 зелени фасула редуваме, краставица, 30-40гр месо, 20гр кашкавал и едно яйце). Изписаха му и някаква медицинска храна (формула за хранене на деца, които се хранят с коремна помпа), която той пие през устата.
Намалихме дозата на лекарството до минимална и започнаха всякакъв вид подобрения още около седмица след започването на диетата - започна да спи по-добре, нощните гърчове не са се появявали, започна да се усмихва, да оцветява, да реди пъзели.
Трудна е диетата и не знам колко ще издържим, но засега от нея има най-голям резултат.
Междувременно му правят и генетични изследвания, за да търсят семейна обремененост. Резултатите ще научим на 30 март.
Тогава ще знаем и повече за евентуалната причина за гърчовете и за евентуална прогноза кое лечение ще е най-подходящо за в бъдеще.
Нов потребител съм - стара майка, скарана с технологии и социални мрежи, едвам успях да се регистрирам, но ето ме тук да черпя опит и да споделям нашите перипатии с епилепсията, ако може да е в помощ на други.
Синът ми е на 6г и половина, няколко дена след раждането му получи мозъчен отток - главата му се поду, приличаше на Смърф, а аз дори не знаех, че това не е нормално.
Педиатърката забеляза, но понеже отказах да го ваксинирам и тя ме изпъди от кабинета и нито го препрати на специалист, нито нищо - каза ми, че детето ми най-вероятно ще е с увреждане за цял живот и ме изпъди.
След няколко седмици намерих педиатърка, която да го прегледа въпреки че не е ваксиниран - рече, че оттокът спадал
и нямало нужда от специалист.На 4м възраст - рев постоянен, никакво спане, не расте на килограми, не си вдига главата, не се обръща - от кърменето било, аз не съм била добра майка и затова детето ми не знаело кал да спи, кърмата ми била нехранителна и затова не растял и така.
Тук е мястото да отбележа, че живеем в САЩ. Една от майките в кърмаческата група, на която ходех веднъж седмично ми каза, че не ми е нужна педиатърката за ранно обследване и така сама се обадих и викнах екип да дойдат да видят дали бебето ми има някакви проблеми. Казаха, че има изоставане и започнаха да идват вкъщи да му правят рехабилитация. На 16м проходи, а на 25м каза първата си дума - дада. На 3г и половина започна да прави изречения - голямо подобрение. За другите проблеми му лепнаха диагноза проблеми със сензорната интеграция и евентуално аутизъм.
На 6м за първи път спря да диша, посиня, загуби съзнание и започна да се тресе - викнахме линейка, закараха го в болницата; там изобщо не му обърнаха внимание - сигурно се бил захласнал от рев - било нормално и щял да го израсте до 3г възраст.
Нито ЕЕГ, нито невролог, нито направление, нищо и така започна напълно нормално да се “захласва” и да губи съзнание почти всеки месец.
На 3г възраст викам на педиатърката - още не го е израстнал, не е ли добре да го види невролог - нищо му нямало до 5г щял да го израстне.
В интерес на истината спирането на дишането и губенето на съзнание намаляха до веднъж на 3-4 месеца. На 5г по време на паднемията вдигна температура 42гр и го заведохме в спешното - оказа се стрептококова инфекция на кожата в гънките на краката му. Но като разказах там на сестрата, която го прие, че припада и че педиатърката вече 5г отказва да го прати на невролог и тя от спешното му даде направление за невролог.
След няколко седмици ни дойде часът - изслуша ни докторът, последният припадък беше преди няколко месеца, ние мислихме, че има и вариант наистина да го е израснал и наистина да е било захласване, защото епилепсия и през ум не ни беше минало. Все си я представях с пяна в устата, с разни луди конвулсии и в общи линии това, което сме гледали по филмите.
ЕЕГ-то показа генерализирана тонична-клинична епилепсия. Магнитния резонанс беше чист.
Започна левитирасетам с най-ниска доза - след първата доза на сутринта каза “мамо, това беше нак-хубавият ми сън през целия ми живот - без кошмари и “видения” - той така ги наричаше “видения”, а после се оказаха нощни гърчове.
И така няколко месеца, но през няколко седмици нощните гърчове (докато спи) се появяваха и трябваше да се увеличава дозата на лекартвото, а започнаха и странични ефекти - ярост, агресия, депресия, обриви по кожата.
На 6г направихме консултация с епилептичен диетолог и започна кетогенна диета за епилепсия в съотношение 2:1 (модифицирана се води). На ден яде по 110гр олио (масло, мазнини), 18гр въглехидрати (2-3 ягоди или 5-6 боровинки редуваме, 1-2 парчета броколи или 5-6 зелени фасула редуваме, краставица, 30-40гр месо, 20гр кашкавал и едно яйце). Изписаха му и някаква медицинска храна (формула за хранене на деца, които се хранят с коремна помпа), която той пие през устата.
Намалихме дозата на лекарството до минимална и започнаха всякакъв вид подобрения още около седмица след започването на диетата - започна да спи по-добре, нощните гърчове не са се появявали, започна да се усмихва, да оцветява, да реди пъзели.
Трудна е диетата и не знам колко ще издържим, но засега от нея има най-голям резултат.
Междувременно му правят и генетични изследвания, за да търсят семейна обремененост. Резултатите ще научим на 30 март.
Тогава ще знаем и повече за евентуалната причина за гърчовете и за евентуална прогноза кое лечение ще е най-подходящо за в бъдеще.
