Епилепсия - ТЕМА 27

Писах преди дни. Втория гърч беше без температура. Направиха ни еег-казаха, че не е добре. Предложиха скенер. Ние се съгласихме, упоиха го за минита уж за да разберем от какво са гърчовете.
След скенера се оказа, че детския невролог които щеше да го разчита е отпуска.Пише, че е нормален скенер с още нещо(което не разбираме), но незнам как го  написаха, като невролог не го е гледал. Взехме диск с изследването и търся съвет за детски невролог с който да се консултираме.

Потърсете невролог.  Запишете си час в София, дори да се наложи да чакате, все пак е нещо. Може да се наложи да повторите магнитния резонанс, а най-добре да го направите на по-добър апарат, на обикновените рядко може да се види нещо. Ако нямате детски невролог във вашия град, отидете в съседен, за да ви изпишат спешен медикамент (най-вероятно диазепам). Един пристъп не е епилепсия, но два вече са.

#генетични изследвания
Здравейте, дъщеря ми е на 3г и 6м, преди Великден тази година направи припадък. Започна ходене по лекари - ЕЕГ и ЯМР, съответно поставиха диагноза епилепсия. В момента е на конвулекс и петинимид. Правим редовно изследвания като сега предстои да видим как действа петинимида.
Въпросът ми е правили ли сте генетични изследвания и до колко са били полезни за поставяне на конкретна диагноза и назначаване на лечение? Лекарите не намират причина и не могат да конкретизират съвсем точно диагнозата. Детето има само един голям припадък и всички други са малки, за просто око незабележими. Към момента няма отклонения в развитието за възрастта си. Имаме бебе на 6м., следим и него. В рода докъдето знаем няма никой с епилепсия. Ще бъда благодарна за всякаква информация.

Генетичните изследвания може да покажат причината за пристъпите, ако се открие увреден ген.Лекува се епилепсията, без значение дали е генетична или не.Лекува се според ЕЕГ и вида на пристъпите.И пак зависи от конкретния пациент, на едни деца монотерапия е достатъчна, при мият син бяха 5 лекарства и ежедневни пристъпи.Та..всичко е относително при епилепсията.
Успех с лечението.

Генетични изследвания се правят, когато има съмнение за комплексно увреждане, обикновено тогава епилепсията е само една от проявите. Ако имате само пристъпи, но иначе се развива нормално, най-вероятно нищо няма да излезе, поне не и нещо, свързано с епилепсията. Щом след 2 лекарства продължава да има пристъпи, направете ЯМР, за да видите дали има някаква аномалия в мозъка. Освен това има ЕЕГ по време на сън, както и след лишаване от сън (когато мозъкът е много уморен, така да се каже). Може и да е малка за тези изследвания, но по принцип е важно да е
ясна цялата картина, включително какво се случва нощем.

ЕЕГ три поредни месеца правим като два пъти е по време на сън, затова включиха петинимид - на последното се видяха пристъпи, докато спи. ЯМР според доктора е чист, има някаква находка, но не смятат, че има общо с епилепсията. Има предписание за повторен такъв след година. Казват, че е малка и всъщност наблюдаваме нещата в развитие. Всеки месец има нещо ново.
А има ли @KokoMira промяна в поведението на детето Ви и оказа ли терапията отрицателно влияние върху способността да запомня или да се концентрира, или изобщо в този аспект?

Има проблеми с обучение и запомняне.Но не мога да кажа дали е от пристъпите или терапията.Сигурно е комбинация от двете.

При моя син нямаше нужда от генетични, тъй като се касае за симптоматична епилепсия, в резултат на съдов инцидент в мозъка, докато бях бременна. Кръвотокът към средна мозъчна артерия беше лош през бременността ми. Получил е инсулт или мозъчен кръвоизлив. Предупредиха ни да очакваме отключване на епилепсия. Аз съм с предразположеност към тромбофилия. С дъщеря ми бях на медикаменти и нямаше  проблем.
Направете консултация с генетик, ако се съмнявате. Иначе за Пловдив ние направихме ЯМР в Русев. Изследването потвърди това, което вече знаехме.

КокоМира, щом има и обучителни трудности горещо ще ви препоръчам утвърден от медицината безлекарствен метод Неврофийдбег, който ползваме ние. Тай е разработен за ХАДВ, дислексия, епилепсия и др. неврологични и психични нарушения. Софтуера и турски, но работи с една ЕЕГ каска с електроди, която е американска и аз си я закупих от един германски сайт, който дистрибутира продукта. Аз спрях част от лекарствата, а някои намалих. След още няколко месеца сигурно ще спра всички.
Давам линк, ако някой се интересува. Ще снимам и 14 каналната ЕЕГ каска, която ползваме, да я видите. Софтуера си е за домашно ползване. Оправя всички нарушени вълни на мозъка и до края на лечението ЕЕГто става чисто. 9 месечен абонамент + каската  ми излезе около 2000€

https://autotrainbrain.com/

https://autotrainbrain.com/pages/neuro-inflamation

http://mindtecstore.com

За метода нищо не мога да кажа, само искам да вметна, че се надявам да не спирате лекарства на своя глава, а след задължителна консултация с невролог.

Методът е клинично доказан и за епилепсия.
При това в пакета е включен и 1 преглед при детски невролог един месец след започване на терапията. Разбира се, че всичко е съчетано и с медицински лица

Това реклама ли е?

Това е отзив. Аз ползвам продукта върху сина си

Здравейте, Ивка и всички родители в темата,

Генетичните изследвания излезнаха чак през август (вместо март, както очаквахме) и се оказаха чисти - няма увреден ген, който да причинява гърчовете.

През май месец правихме и контролно ЕЕГ, което също беше чисто.

Заключение “лекарствата и диетата помагат”. Синът ми навърши 7г тръгна в 1ви клас тази година - “целодневната” форма в неговото училище е от 8–15 и засега се справя добре. Миналата година също ходеше в същото училище и в същите часове, но в предучилищна група. В сравнение с наборите си той е с една година по-голям - тук предучилищната е на 5г и 1ви клас е на 6г. Проблеми след обследване с психолог се оказаха краткосрочна памет, не различава добре знаци (букви, цифри бърка, не разбира дали са с надолу главата или нормално), не може да срича още, сензорни проблеми, избухливост, агресия и задържани примитивни рефлекси.

Извън училището посещава логопед, ерготерапевт и психолог - тези бяха лесни да се организират - при всеки имаше около 2.5-3 часово “обследване” и той се квалифицира за помощ.

За здравеопазването в САЩ не знам как да коментирам - толкова години ходене до педиатърката и в спешното и нито веднъж НЕ ни насочиха към специалист… (това е направо престъпно, според мен). В момента, в който най-накрая дадоха направление за невролог и се постави диагноза “епилепсия”, изведнъж всички положиха много грижи и усилия. Каквото ми казаха, това правих, не съм искала някакви особени направления или специалисти, че да преценя дали имам свободен достъп до такива.

Направиха ЕЕГ, направиха ЯМР, дадоха диагноза, изписаха лекарства и препоръчаха генетични изследвания и диета. Самоинициативно потърсихме единствено второ мнение от различна болница в различен щат от нашия за евентуално потвърждение или отхвърляне на диагнозата “епилепсия”. Това беше лесно да се организира. След като и от другия щат потвърдиха диагнозата, последвахме всички инструкции от болницата ни по местоживеене.

За деца с епилепсия тук се полагат по 1 ЕГГ на година и по 1-2 контролни прегледа с невролог. Ако човек иска повече не знам какво става.

От болницата по диетата се полага кръвен тест всеки 1-2 месеца, уринен тест 2 пъти на ден (вкъщи го правим) и неограничен брой консултации с екип от метаболитен специалист и диетолог.

В училището мед.сестра има доза диазепам за ректална употреба в случай на спешна необходимост при гърч, по-дълъг от 5минути и шише с Кепра и Вит Б6, ако случайно забравя вкъщи да му ги дам, да не се разкарвам обратно до училището, а да ѝ звънна и тя да му ги даде.
Малко е дълго, дано става ясно. Ако има въпроси, питайте 🙂❤

Мисля, че са добри новини при вас!