Епилепсия - ТЕМА 27

  • 69 732
  • 690
  •   1
Отговори
# 585
  • Мнения: 50
Форест рейн, а след като не е имало гърч толкова години, защо не пристъпват към спиране на лекарството?
На нас казаха, че трябва да минат две “чисти” години. Не смея да мечтая…

Детето ми е на 5г7м и пие Левитарацетам сироп, ужасно гаден е.
Бихте ли ми казали ,кой лекар ви го каза ,понеже аз съм в търсене точно на такъв лекар.При нас не са две а повече години.Може и на лично.

# 586
  • Мнения: 1 419
Форест рейн, а след като не е имало гърч толкова години, защо не пристъпват към спиране на лекарството?
На нас казаха, че трябва да минат две “чисти” години. Не смея да мечтая…

Детето ми е на 5г7м и пие Левитарацетам сироп, ужасно гаден е.
Бихте ли ми казали ,кой лекар ви го каза ,понеже аз съм в търсене точно на такъв лекар.При нас не са две а повече години.Може и на лично.

В чужбина сме. Епилепсията на детето ми е в следствие на мозъчен енцефалит, който пък е вследствие от бактериална инфекция. Минаха 2г и половина оттогава. Веднъж спряха лекарствата, точно след година, но за жалост месец след това получи пристъп и пак ги върнаха.

# 587
  • Мнения: 2 682
Нашия невролог иска 3 - 3 и половина чисти години, за да предприемем спиране. ЕЕГ от началото няма нито едно лошо.
Детето ми е на 5г7м и пие Левитарацетам сироп, ужасно гаден е.
Няма ли опция за таблетки? Дъщеря ми беше така с Петинимид - отвратително горчиво-сладък, всеки път ѝ се повдигаше като го пие. Смесвах с какво ли не, за да маскирам вкуса. Минахме на капсули и няма този проблем. Отделно трябва да си носи доза и в училище, и когато е сироп просто няма как.

# 588
  • Мнения: 2 147
Много благодаря за отговорите. Синът ми е с вътреутробен съдов инцидент в мозъка в резултат на лош кръвоток към средна мозъчна артерия по време на бременността.
Абсурд на този етап да спрем медикамента. Може и цял живот да се наложи да го приема. Има вероятност някой ден да му го спрат, но заега няма такива изгледи.

# 589
  • Мнения: 1 419
Форест рейн, важното е, че пристъпите са овладяни.
Има деца, които въпреки лекарствата, не спират да получават пристъпи.
Да се надяваме, че някога ще се отървем.

Наскоро срещнах жена, чието дете вече е получило 3 пристъпа в рамките на година, а тя отказва да му дава лекарства, щото били вредни. Не бих си играла с такова нещо.

# 590
  • Мнения: 2 147
Да, овладени са. Като знам какво преживях, докато ги овладеят...Аз и досега съм на тръни, макар че минаха толкова години. И така ще е, докато съм жива.
Има всякакви хора. Моята майка до ден днешен твърди, че детето никога не е имало епилепсия. Тя отрича тази диагноза. А аз се измъчих, но всички си живееха живота и не видяха през какъв ад минахме с моя съпруг.

# 591
  • Мнения: 192
Да, овладени са. Като знам какво преживях, докато ги овладеят...Аз и досега съм на тръни, макар че минаха толкова години. И така ще е, докато съм жива.
Има всякакви хора. Моята майка до ден днешен твърди, че детето никога не е имало епилепсия. Тя отрича тази диагноза. А аз се измъчих, но всички си живееха живота и не видяха през какъв ад минахме с моя съпруг.
Тук ще си позволя да коментирам. За съжаление има такива "доброжелатели", за които животът е в розово и болести няма. Те при доброкачествените епилепсии не са и толкова опасни, защото там така или иначе изходът е благоприятен, но при другите причини, като кортикална дисплазия, генетични причини, образувания в мозъка, могат да са доста досадни или дори да вредят с изказвания като "въобразяваш си, нищо му няма на детето". За съжаление децата не могат да се заведат сами на лекар, а колкото повече време минава, толкова по-малко изгледи за добър изход остават. Като оставим настрана липсата на подкрепа за вас като семейство 🤬

# 592
  • Мнения: 7 395
Моята майка е същата. Какво само съм заводила децата по лекари като им няма нищо. Е, епилепсията при каката се доказа, мълча тогава.

# 593
  • Мнения: 31
Здравейте,
дали може да ме насочите към невролог в чужбина за диагностика на дете? Сина ми е на 5 г и към момента отключи странни движения с тялото, които не са умишлени. Тук двама невролози го оттават на нервна почва, но детето не е чак толкова стресирано или да има някакви  емоционални проблеми. Иска ми се да направя консултация и някъде, където ще му направят ЕЕГ за по-дълъг период от 20мин и няма да го разчетат с думите "ами тука тази линия не е много ок, но това може и нищо да не значи, а може и да значи. Я отивайте на психолог". Тъй като е малък и не знам какво му е в главата и душата разбира се ходим и на психолог, но за сега не открива нищо, което да предизвика тези движения. Определено детето се влошава, започна само с движения на главата, вече обхваща и тялото, а ние не знаем причината.

# 594
  • Мнения: 18 939
Препоръчвам Проф. д-р Иван Стефанов Иванов, Пловдив. Детски невролог е, много е добър.

# 595
  • Варна
  • Мнения: 3 648
Людмила 85,просто налучкване,но вижте описание на Турет синдром . Има ли някакви припокриване с вашият случай. А иначе се надявам да да излезе нещо съвсем безобидно при вас!

# 596
  • Мнения: 31
Людмила 85,просто налучкване,но вижте описание на Турет синдром . Има ли някакви припокриване с вашият случай. А иначе се надявам да да излезе нещо съвсем безобидно при вас!

За да му сложат тази диагноза следва да мине година без да изяснят причината за тези движения. А освен 20 минутно ЕЕГ и ЯРМ друго не е правено на детето. На ЯРМ -то разчитащият е видял нещо, втори невролог не видя нищо.  И съвсем не знам какво става с него. Лошото е, че и те не знаят и казват отивайте на психолог. Не ми се иска да чакам година за да видя дали ще отминат от самосебе си, дали ще продължават да се усложняват и дали ще има и вокални звуци както при Турет. Още в началото това ми излезе в нета. Едната невроложка беше категорична, че не е това, защото при този синдром много личало, но нали все от някъде почва, не се раждат доколкото четох със симптоми децата, а после се появяват. Тааа като всяка майка се шашкам и искам някой да го прегледа, да го следи. Едва ли е лесно да се сложи диагноза, но когато движенията не са постоянни и продължителни няма как да направя клип и да го покажа, дебна вече няколко месеца и не става. Но когато си с него и ги виждаш.

Благодаря за Проф. д-р Иван Стефанов Иванов, ще пробвам да запиша час за него.

# 597
  • Варна
  • Мнения: 3 648
Да, разбирам напълно.И аз не бих могла да чакам. Може би в чужбина да се прати ЯМР за разчитане също е вариант и евентуално някакви по-сериозни тестове-генетични и метаболитни изследвания. В кой град сте вие?

# 598
  • Мнения: 31
Да, разбирам напълно.И аз не бих могла да чакам. Може би в чужбина да се прати ЯМР за разчитане също е вариант и евентуално някакви по-сериозни тестове-генетични и метаболитни изследвания. В кой град сте вие?

От София сме. Метаболитен панел генетичен пуснах и вече излезе резултата. Има отклонения, има и понатрупани тежки метали, непоносимости към храни също излязоха доста. Ако се добера до читав детски алерголог ще направя консултация и с такъв (за др Мустаков трудно се записва час и за сега само дебна някой да се откаже в последния момнет, защото той взема предвид непоносимостите, освен че прави тестове и за алергия).За съжаление невроложките не пожелаха да вземат предвид тези резултати. Реално причини за тези движения поне според това, което чета в нета могат да са много. Нямайки детско заведение с много специалисти, които да работят заедно е много трудно за всеки родител да обикаля и сам да търси и да се бори. Затова се чудя, дали и в другите страни е така и дали няма да може да влезе в болница, да погледнат всичко направено досега, да допълнят каквото липсва, да се съберат няколко специалиста и да датат становище каква може да е причината и как да се повлияе. Не може така всеки си гледа само неговата пътечка и да казва, не сте за мен търсете друг лекар.

# 599
  • Варна
  • Мнения: 3 648
Вижтр доктор Делиганева -детски невролог, в София е . Посещава Варна и е много търсена тук. Права сте за всичко написано, ето мераболитните имат някаква следа, идете с тях при нея, тя пуска такива по принцип.

Общи условия

Активация на акаунт