Глиобластом

Това, че няма нарастване е чудесно! Дано се овладеят другите проблеми! И ние закрепихме...за сега. На 22 ри- ямр. Умирам от ужас, да не е тръгнало пак. Дано да е само отток от лъчето. Влияе се от дексаметазона все още, слава Богу.
За хидроцефалията, освен клапа друго нищо ли не може ли да се направи?

Ами нищо не препоръчват за нея. Според неврохирурга щяла да се резорбира и разнесе течността... Препоръчаха да пие Сомазина, но честно казано не виждам никакъв ефект от нея.
Дано при вас всичко е наред и на 22-ри да имате хубави резултати от ЯМР-то.

Благодаря ви, дано не се сбъднат страховете ми.
Надявам се да се разнесе... нужно е и време. Не сме ползвали това лекарство и не мога да кажа мнение, но имам наблюдения за дексаметазона, че искаше време. Дано се закрепи човекът!

Прочетох написаното по темата и ще споделя как протичат нещата при съпруга ми със същата диагноза - глиобластом 4 ст. Откриха го м. 03.2019г след ката започна да разменя думите, една млада лекарка от града ни реши, че е нужно скенер и резултата беше тумор с размери 4/2 см. От неврология ни насочиха към един доцент в Пирогов за операция и след направената такава ми съобщиха лошата вест и прогноза за до 9 месеца живот и че няма никакъв смисъл от лъче и химио терапия, но в епикриза бяха записани двата вида терапии. След месец и половина отидохме за лъчетерапия в болница Токуда, тъй като ми бяха препоръчал, че там имат на-добрата техника, като в Турция. В Токуда предприема да направят Ямр, за да изработят защитна маска за главата и резултата беше смразяващ - туморът беше нараснал на 7.6 на 4 см и лъчетерапия не можеше да се справи с такъв голям тумор. Наложи се консултация с неврохирурзи от Токуда, това беше в отпуска руско време, средата на м. юни 2019. Тук е момента да благодаря искрено на един млад и много способен лекар - д-р Спириев, който разгледа много обстойно двата Ямр от м. 04 и от 06, посъветва се със свои колеги и съвсем искрено ни обясни на двамата със съпруга ми какво е положението и какви последствия могат да се появят след операцията - нарушения в говора и или нарушения в движенията, но иначе нямаше иаход. През това време започнаха да му се възкачва пръстите на лявата ръка и на крака. И така, след още една дълга и тежка операция, след направен скенер, лекарят беше изключително внимателен, отвори на компютъра снимката от скенер и ми показа къде какво е направил, каква киста е останала и т. н. След 23 дни започнахме лъчетерапия, комбинирана с темодал 100 мг дневно, но за жалост тромбоцитите паднаха много и прекрати ха темодал. Сега вече знам, че Герсан спомага за набавяне на същите, но тогава никой не ми каза. По време на лъчетерапия съпругът ми се чувстваш добре, но получи перикардит на сърцето и пулса му достигане 120, като се върнахме от лъчетерапия постъпи в кардиология за няколко дни, за да се оправят нещата със сърцето. Много съм дълга в обясненията си, но това вече почти 3 години премеждия. От м. 10.2019г сме на химиотерапия с темозоламид в болница Токуда, там пандемия та не оказа влияние на лечението на онкоболните, при влизане в онкология та им се прави бърз тест за Ковид и лечението продължава. На всеки 3 или 4 месеца му правят Ямр за да следят развитието на тумора, за сега нещата са в застой, макар, че има доста нарушения в говора, така наречения салатен говор. Той се измъчва, като иска да ми обясни нещо за някои хора, но не може да каже имената и започва едно дълго обяснение по странични начини, за да ми каже нещата които иска, но долу-горе съм свикнала, знае само имената на дъщеря ни и на внучката ни, на мен понякога ми улучва името, но като не може ми казва бабче. Да кажа как поддържаме химоглобина между 145-165 ед. Главно с прясно изцеден сок от 1 ябълка, 1 портокал, 2 морков и 1 малка главичка червено цвекло, около 400 мл изпити на гладно. Тромбоцитите с три табл дневно Герсан. Преписано му е и лекарство срещу епилепсия Терацитам 2 х 500 мг. При всеки курс на химиотерапия половин час преди изписване на темодал взема Зофран 8 мг и Пантул съответно против повръщане и за стомаха. През деня му давам пробиотик и вечер дактарин, защото се появяват гъбички в устата. Понякога, ако са по-упорити гъбичките ЛЛ ми е изписвана Микомакс. Мисля, че описах доста подробно какво ползваме за стабилизиране на кръвните резултати. Вие сами ще прецените какво влияе добре на близките ви, вярно е, че мъжът ми се измъчва някога в обясненията, не смее да разговаря с непознати хора, защото знае говорните си проблеми, за сметка на това върви дневно до около 5 км, върви много повече от мен, само обслужва се, ядосва се че не може да си поднови шофъорската книжка, за да кара колата, правилно разсъждава, засега е с ума си, за което съм благодарна на Господ и на лекарите от Токуда. Желая Ви много здраве и надежда в предстоящите Коледни празници. Много спокойствие за нас обгрижващите ги, защото не е лесно и нашетп положение. Успех!

Благодарим за споделеното Дима!
Вие си знаете, през какво минавате. Три години е успех за тази гадост. Поздравления за силите! След първоначалните шест курса с темодал, как продължихте? Удължиха приема ли? Има ли непремахнат остатък от тумора, след втората операция? За нещо извън стандарта споделиха ли ви лекарите?

И до днес продължаваме с темозоламид, това е подържащото лечение, при втората операция премахнах почти всичко което беше възможно, но за жалост при първата след като е отрязана само горната част, за да бъде изследвана и след установяване на максимално лошия резултат са решили, че така и така е обречен, да не се занимават повече. Писах ви вече за прогнозата най-много 9 мес живот. Тогава мъжът ми беше на 67 г., беше физически доста здрав, но това чудовище го срина тогава, влезе и с бронхо пневмония в болница, но като има човек да ги преживее тези неща няма избор. Писах ви какво ползваме за поддръжката на кръвните показатели. От дексаметазона лицето му беше станало кръгло като луна, апетита беше вълчи, но след около месец след приключване на лъчетерапията го спряхме по схема и постепенно нещата се възвърната, сега си поддържа постоянно тегло около 76 кг, сам си налага ограничения в храната, особено в хляба, яде всичко, даже сега си направихме домашна луканка и сутринта я притиснат да съхне. Абе общо взето бива, но не известността до кога е постоянна и страшна. Питах е лекуващия лекар от Токуда дали можем да спрем поне временно темодала за няколко месеца, но казаха, че има голяма вероятност тумора да се развие доста бързо. За сега продължаваме с това, което ни препоръчват лекарите. И двамата знаем, че това е временно, но колкото ни е отредил Господ, толкова ще е. Аз също се интерисувах от друг вид лечение, бях чела, че американски лекар е преживял 20 г с това заболяване, като сам си е предписва противопаразитни медикаменти, доксициклин и темодала, но в какви количества не знам. Четох също и за българската ваксина за туберкулоза БЦЖ, писах по емейл на д-рите които я прилагат, но ми отговориха, че случаят при нас е в напреднал стадий и отказаха приложението и. Ако нещата се хванат в началото прогнозите от лъче и химео дават добри резултати, но в 4ти е вече почти невъзможно, само поддържащо, но все пак е нещо. Ние сме заедно със съпруга ми вече 46г и ми е много трудно да си представя живота сама, но съдба, борим се за всеки месец продължение, ако знаете как ме е държал за ръката като в ученическите години й сега не мога да сдържа сълзите си. Сега на 29 отново отивам в болницата за темодала, това ми коства 12 ч път на отиване и връщане, Бургас ни е най-близо, но им нямам доверие, до сега сигурно щяха да спрат лечението. Там почина свекър ми на 63г, баща ми на 70 и свекърва ми на 75, така че докато ми стигат силите ще ходим в болница Токуда, условията са мн добри, имаме постоянно наблюдава го лекар, само при  провеждането на Ямр за престоя в болницата плащаме 110 лв, но като се има в предвид, че в Пирогов си платих е и ЯМР за 500 лв, значи тук не е скъпо. За операцията сме платили около 3500 лв, в които за някаква пластина за обира е на отока, за някаква програма и уреди които водят лекаря към разклоненията и местонахождението на тумора, за да може по-бързо и точно да се проведе операцията, за съжаление съм забравила наименованията им, това е почти. После за лъчето не плащаме нищо, ако бяхме настанени в болницата-хоспис се плащаш по 40 лв в стая с 5 човека и 80 лв на нощувка в стая с двама. Но в такъв момент човек не мисли толкова за парите, още повече че не сме от богатите. Но идват много светли празници и на всички вас, болни и техните близки желая здраве, много късмет, много, много търпение и Бог да е с вас!

За приема на Темодал след 6-те месеца ,след ЛТ ,може би Ахинора може да даде повече информация (т.н."метрономна" терапия) . Според мен няма особен ефект след 6 месеца след ЛТ,както бях писал
Темодал-а не е типична ХТ ,т.е. не е цитостатича,не е и таргетна терапия,а възпрепятства ДНК поправката,
и увреденото ДНК от ЛТ на раковите клетки не може да се възстанови и да продължат да се делят.
След като премине ефекта от ЛТ ,няма и особена полза от Темодал-а ,а и има и негативи и полза/вреда става много малко . Затова и протокола е такъв, до 6 месеца след комбинираното лечение ЛТ/Темодал. Ако се понася леко терапията, очевидно ,чвредите не са толкова много и може да се продължи,но положителния ефект не е гарантиран.

Казаха, че вече организма е свикнал с темодала и чернодробните изследвания са добри, също че  мъжът ми е пациента им с най-продължителен прием на това лекарство, не разбирам от начина на лечение, доверил съм се на тези лекари, знам че това не може да доведе до окончателно излекуване, но нямаме избор. За сега се чувства що годе добре, ако можете със сигурност да ми препоръчате спирането на темодала, бих питала отново лекуващите го доктори. През м. 02.2022г отново ще правим ЯМР, при поставянето на контраст получава някакво объркване, шум в ухото и за около ден, два не се чувства толкова добре. Иначе при ежемесечмите химио тер падат тромбоцитите, за ден, два чувства слабост в краката. Общо взето това е. Споделих само това през което сме преминали, а какво ни очаква не искам и да мисля, знам, че е доста лошо, но не искам да го мисля сега.

В американските и немските групи засичам често хора, които взимат Темодал по-продължително време на протокол 5:23.
Метрономната терапия е всеки ден, но в много малки дози и за продължителен период. На мен лекарите ми обясниха, че има определен максимум, който тялото може да понесе и той се изчерпва сравнително бързо.
Майка ми за съжаление почина - не от глиобластомът, а от падане по стълбите и мозъчен кръвоизлив. Ужасно ми е мъчно и трудно в момента.

Съжалявам. Съболезнования! Да е светло на душата и!

Съболезнования и от мен! Успокойте се защото страданията при смърт от тази болест са далеч по тежки. Светла и памет на жената, но по-добре ако не се е мъчила. Съпругът на моя колежка почина от глиобластом, след две операции в Турция, включително и кибер нож, само престоя им там в болница беше 3000лв дневно, продадоха един апартамент, изтеглих твърде голям кредит, цял град събираха помощи и накрая го гледаха в хоспис с кислород и хранене чрез тръба, просто жестоко, затова казвам, че не искам да мисля какво ни очаква. Така, че успокой те се и мислете, че е на по-добро място. Желая ви спокойни и доколкото е възможно весели празници!

Гадно и несправедливо..........Вече 10 месеца съм в този кошмар, дишам на пресекулки от мъка, а когато съм сама рева и се моля - защо на нас. Страхувам се и съм отчаяна какво ме очаква.

При нас нещата не са никак добре. Поради рецидив и влошаване на състоянието, се наложи да направим втора операция миналата седмица. Малко по добре е след нея, но не много и докога. Поради липса на резултат от темодала и рецидива, ще следва нова химиотерапия от 2 ра линия, след протокола от онкокомисията, който ще получим след празниците. Химиотерапията доколкото разбрах ще е вливане ломустин, иринотекан, казаха и авастин. Авасина е много скъп и не се заплаща от касата при тази диагноза. Няма светлинка, живеем в омагьосан кръг, от който не се излиза. Както каза неврохирурга лош късмет, няма профилактика и не може да се предвиди и предотврати.

Здравейте,
На какъв период от време правят ЯМР на близките ви? Нашите лекари казаха на 3-4 месеца.
При нас положението е горе-долу прилично. Притеснявам се заради хидроцефалията. Получава симптоми като шум в ушите, замайва се, краткосрочната памет е кофти, но поне не правил гърчове от декември. Минахме вече два приема на темозоломид по 5 дни с 23 дни почивка. Не може без дексаметазон. Сега е на минимална доза от 4мг на ден. Поне става да отиде сам до тоалетната и до масата. Треморът, който получи след операцията е доста силен, но не ми разрешават да му давам нищо за него. Качил е килограми, но как няма като не се движи, а само яде. Опитвам се да му повдигам духа, но самата аз съм вече обезверена и депресирана. Добре, че са децата, за да ходят и да разведряват дядо си, а и баба им, че и тя е "превъртяла играта".
Arhinora, съжалявам за майка ти. Да й е светло на душата!

Привет, замря ни темата...
И при нас е ЯМР на 3,4 месеца. Не знам, дали помага за тремор, но майка ми е и с депакин от след операцията, юли 2021. Не го е спирала. Тя получи тремор, след като и спряха плавно дексаметазона, но сега е пак на него, ако не се лъжа- 2*4. От него много се пълнее...но няма как. Треморът се поовладя ...
Вдигнаха и дозата на темозоломита. Твърди, че е заради повишените килограми.