Глиобластом

  • 45 393
  • 813
  •   1
Отговори
# 225
  • Мнения: 553
Колко дексаметазон пие?
Онколозите ни насочват за другите неща към какви специалисти да се обърнем. Пускат му изследвания, изслушват ни, съчувстват, отнасят се с разбиране. Много настояваха пак да се консултирам с неврохирург, въпреки че няма нарастване. Намерих един много човечен лекар в Иван Рилски - Асен Хаджиянев, който взе присърце проблема ни и се опитва всякак да ни помогне.
Когато нещата са така безнадеждни, доброто отношение, вниманието и човечността са от особено значение.

# 226
  • Пловдив
  • Мнения: 2 384
От контраста може да останат някакви натрупвания на някой места ,но болките в костите не са от него. За тях трябва да се уточни :
1.Дали не се касае за остеопороза в следствие на високите дози за дълго време кортикостероид. - Скенер на торакален и лумбален гръбнак - ако има болки в гърба/кръста. Изследване на Калции,Фосфор,Магнезии,Вит.Д. - Може ЛЛ да даде направление за ревматолог или ортопед и с него да се направи консултация за тези болки.
2. Кортикостероидите предизвикват увеличено производство и отделяне на неутрофили (от костния мозък) - болката може да е подобна на тази при използване на стимулиращи хемопоетезата (CSF) лекарства(от сорта на Неоласта). Или да има постоянно възпаление от повишените неоутрофили - Кръвна картина с диференциално броене на белите кръвни клетки.
НСПВС биха свършили работа ,но са противопоказни при тези високи дози кортикостероид,ще
направи някой кръвоизлив.

Общо взето не са точно за онколога тези неща ,но той поне би трябвало да ви информира към какъв специалист да се насочите. Другото е ,че определени лекарства за контрол на болката не всеки може да изпише,онколог определено може,та пак опирате до него.

# 227
  • Мнения: 834
Ами точно това е проблема- не изслушват и не насочват. Аз не казвам, че трябва да разбират от всичко, но могат да кажат, към кого да се обърнем и какво да изследваме. Все си мисля, че би трябвало да знаят за неразположения от контраста например...често го ползват. Все има показатели,които да покажат това ли е? Ние нямаме компетенция, за да разчитаме на себе си,а и тя е неподвижна вече, не е никак лесно да се яви на изследвания. И да- болкоуспокояващи поне, със сигурност могат да изпишат, съобразени със състояние и терапия...
Не знам...звучеше отвратително незаинтересована тази жена и ми стана много болно. Знам, че не могат да умират с всеки, но определено доза човечност е много важна. Нито съм била груба, нито нахална...просто помолих да ни каже, какво да правим, в качеството и все пак на лекуващ лекар...
И тя каза консултация с неврохирург...правиха миналия път- взели са решение,да не оперират заради възможна парализа. Какво повече може да каже той? Той реже, ако е възможно ...с останалото, как да помогне?
Дексаметазона ни 2 по 8...много е😟

# 228
  • Мнения: 553
Tirex, много висока доза. Защо пие толкова много? Баща ми е 100 кила човек и само веднъж му бяха изписали такава доза, но за 3 дни и после започнахме да намаляваме.
Аз съм взела Канабидиол, но все още не сме го ползвали. Няколко наши близки, с разнообразни онкологични заболявания, го ползват и са ми споделяли, че ги облекчава. Много е тежко да се бориш сам за близките си и да срещаш такова безразличие. Пробвай да направиш консултация по документи с друг онколог, за да те насочи към кого да се обърнете и какви изследвания да пуснете. Извикайте лаборатория у вас да я изследват (аз така правя, когато баща ми не може да се движи). Отделно установих, че като му давам високи дози добавки за тромбоцитите (бирена мая, кръвен здравец) започва да се чувства по-добре и да става по-лесно от леглото. Давам му витамини С и Д в по-високи дози. Това са самоволно изписани от мен неща, защото виждам, че му действат и облекчават състоянието му. Лошото е, че трябва да ставаме специалисти по всичко. Изпитала съм го на гърба си, както със сегашната ни ситуация, така и с аутизма, който лекарите пък изобщо нямат представа какво да го правят. Явно мога да "нося" и Господ ми отрежда всякакви изпитания😀
Стискам палци да намериш изход и нещата да се подобрят♥️

# 229
  • Мнения: 834
Благодаря Натали!
Ми ужасно висока е дозата,да! Дудов я назначи...а той е добър!? Беше при него на частна консултация,защото от подопечната му нищо не разбрахме и предния път..Изрично питах днес лекуващата- така оставало...
Не знам..чудо е просто. То само това я смазва, отделно че и нещо друго стана. Вероятно заради голям отток или схващането на ръката е с такава доза...
Ще пробвам с добавките и ще отидем и при друг лекар.
В момента конкретно,смятам че е друго. Веднага,след ямрто се случи. Личната даде жената зелена рецепта за болкоуспокояващо...
А си мислех,че сме на едно от добрите места за това...😟много тъжна работа!
То бива- може отношение, ама простооо- думи нямам.

# 230
  • Мнения: 306
Здравейте! При мъжа ми се появиха някакви странни пъпки първо на челото, а след това и по раменете, гърба, гърдите...той не пие никакви лекарства в момента но тези пъпки не минават а стават повече.Не го сърбят, нито го болят. Чудя се дали от дексаметазона или темодала е това.При някой друг случвало ли се е?
Също да попитам при приема на темодал имаше ли окапване на косата при вашите близки?Благодаря.

Tirex, тази доза дексаметазон е плашеща.Мъжа ми е над 100 кг.и му беше предписан сега само 5 дни, 2х2 сутрин и вечер.Той си избра инжекции, защото не му дразнят стомаха.

# 231
  • Мнения: 834
Здравей Вяра Надежда,
Не сме имали обриви по време на лечението, не съм и чувала за такава реакция. В храната, нещо променяли ли сте? Или кожна реакция, към лъчето?
 От темодала нямам наблюдения да е падала косата. Падна от лъчетерапията.

За дозата ни...да- кошмарна е😟 не чух никой с такава. А и е дългосрочна, без да дават индикации за намаляване. Не знам просто...

# 232
  • Мнения: 283
Вяра и Надежда, подобие на пъпки като бели трънчета с малки бели връхчета се появиха и при мъжа ми, но лъчетерапевта ни предупреди, че това е от лъчетерапия та. При нас имаше изсушаване и лющене на кожата по лицето вече от темодала. Ползвали сме тридерм мас за лицето. От темодал и лъчето окапва косата, при вас щом окапването е главно от дясно по всяка вероятност е от киберножа, което си е облъчване за унищожаването на тумора. Няма страшно за косата, пак ще проникне, това да е проблема. Ползвайте обезателно добър пробиотик за стомаха и сутрин на гладно прясно изцеден сок от ябълка, два морков, една главичка червено цвекло и един портокал, също и герисан за поддържане на кръвните резултати. От темодал понякога се получава запек и е нужно да се вземе нещо разхлабващо. Първите месеци беше трудно при ползването на темодал, до обяд не се чувсташе добре, имаше спабост в краката, спеше много дълго, понакога съм го слушала дали диша, но онколожката ме посъветва да го оставям да спи колкото иска, това е от облъчването, постепенно с времето организма се изчиства и нещата се пооправят.

Последна редакция: чт, 07 апр 2022, 09:44 от Dima5

# 233
  • Мнения: 553
Здравейте! При мъжа ми се появиха някакви странни пъпки първо на челото, а след това и по раменете, гърба, гърдите...той не пие никакви лекарства в момента но тези пъпки не минават а стават повече.Не го сърбят, нито го болят. Чудя се дали от дексаметазона или темодала е това.При някой друг случвало ли се е?
Също да попитам при приема на темодал имаше ли окапване на косата при вашите близки?Благодаря.

Tirex, тази доза дексаметазон е плашеща.Мъжа ми е над 100 кг.и му беше предписан сега само 5 дни, 2х2 сутрин и вечер.Той си избра инжекции, защото не му дразнят стомаха.
Пъпки ли са или петънца? При баща ми се появиха синкави петънца като обрив, които се оказаха, че са от ниските тромбоцити.

# 234
  • Мнения: 306
Благодаря ви много за отговорите.Пъпките са червени, някои с бели връхчета, сякаш се разпространяват по цялото тяло. Кибер ножа беше преди един месец...възможно ли е чак сега да дава такава реакция...Четох и листовката на темодал, също пише че може да се появи обрив/ копривна треска и трябва да се уведоми лекаря, затова се притесних.

# 235
  • Пловдив
  • Мнения: 2 384
Късни лъчеви реакции може да има и до 9-12 месеца, такива които са перманентни също -обикновено неврологични заради засягане и на здрава мозъчна тъкан.Средно-срочни -3-6 месеца.Ранните - до 3 -3.5 месеца.
Тоя обрив по-скоро не е пряко свързан с ЛТ,  щом е генерализиран, а не локален.
Както са ви написали опадането на косата е от ЛТ, Темодал-а изключително рядко предизвиква алопеция, и то след повече време, косвено заради влиянието
на електролити, хормони.И изглежда различно -по-скоро изтъняване  и оредЯване. Не предизвиква алопеция на
принципа на цитотоксчната ХТ.
И за пореден път- Trubeam STX линейния ускорител-такъв имат в Панагюрище, НЕ Е  "КиберНож ", въпреки , че и с него може да се прави SRS(Стереотактична радиохирургия).
Такъв в БГ  има единствено в Пловдив в "Св.Георги" -и SRS-а е "роботизирана"- облъчва под няколко стотин различни ъгли един обем, което с  другия ускорител е невъзможно.Така някой може да остане с погрешно впечатление къде каква техника има и съответно каква ЛТ технически е възможно да се прави.

Последна редакция: пт, 08 апр 2022, 12:23 от whitefang

# 236
  • Мнения: 306
whitefang,  
благодаря за изчерпателния отговор.Прав сте за Trubeam STX, но самите лекари нарекоха процедурата кибер нож(може би за да не го натоварват с по- сложни термини).Всъщност са обяснили на мъжа ми че са използвали някаква нова методика, може би става въпрос за HyperArc HD, до колкото успях да прочета.Няма значение, то да има ефект, пък както ще да я наричат:-).
Относно пъпките, спомних си, че преди 5 години след стандартната лъчетерапия пак се бяха появили такива обриви, от главата до петите, но минаха за около десетина дни.И тогава му беше изписан дексаметазон. Възможно е и от него да е тази реакция.

И още нещо исках да споделя, дано да не ви натоварвам. Категорично вече бях решила да спра да чета, но една приятелка ми се обади и ми каза за някакви руски капки- ACД капки. Твърди, че неин познат със същата диагноза, на когото лекарите дали 3 месеца живот, вече повече от три години е жив и е добре.Тези капки пил.Аз естествено съм малко недоверчива...и помолих за лична среща с този човек, едва след като говоря с него и видя диагнозата, може да повярвам и да пиша повече подробности.
Някой нещо да чул за тези чудновати руски капки?

Последна редакция: пт, 08 апр 2022, 15:27 от Вяра и Надежда

# 237
  • Пловдив
  • Мнения: 2 384
HyperARC позволява едновременно облъчване на няколко метастази, което е го прави по-продуктивен откъм скорост/време за облъчване на един пациент. А и цената е по-ниска на оборудването.
Сайтове където имат TrueBEAM STX с тази опция извън БГ си държат и CyberKnife-а, заради прецизносста му.
Ето едно не-толкова техническо описание на една онко-клиника.
https://www.sjchs.org/living-smart-blog/blog-details/blog/2021/0 … radiation-therapy

Относно капките-поредния ветеринарно медицински продукт, набеден най-вероятно, че има някакво мистично действие върху тумори клетки и то зад кръвно-мозъчната бариера.

Последна редакция: пт, 08 апр 2022, 23:58 от whitefang

# 238
  • Мнения: 553
Вашите близки имат ли проблем с вените? В последните няколко месеца при баща ми има проблем с тях. При ямр и скенер, когато трябва да му сложат контрастно вещество, го бодат на поне три-четири места, докато успеят да му го влеят. Същото се получава и при взимането на кръв. Четох, че химията на вливки уврежда вените, но дали важи и за тази на хапчета? Чудя се дали има нещо, което да му давам за да закрепим "системата"?

# 239
  • Мнения: 834
Привет, и мама е зле с вените. Получава големи хематоми, при процедурите...
Хора- на фона на състоянието и- туморът е в регрес...
Хем се радвам, хем съм в странно състояние и имам много въпроси. Възможно ли е да е в регрес,без никаква химия в момента? Временно е предполагам, но се чудя, кое влияе така. В момента взима комплекс билки. Аз бях много скептична, но няма на какво друго да се дължи този ефект. Последният ямр беше с растеж и спряха темозоломида, като не назначиха нищо друго. Само на лекарства за симптоми е. Два месеца по- късно туморът е в регрес. Тя е зле, но мисля, че е от контраста и дексаметазона. Имали ли сте случай на регрес без лекарства?

Общи условия

Активация на акаунт