Рак на белия дроб - тема 8

  • 43 498
  • 752
  •   1
Отговори
# 540
  • Мнения: 586
Помня, че някой имаше опит с много упорито разстройство вследствие от терапията - Fani ли беше? Може ли да споделите с какво го борихте?

Бащата на моя приятелка е с белодробен карцином и има почти постоянно разстройство, което се повлияваше от кортикостероиди и се възобновява щом спре стероидите. Сега при поредното възобновяване не спира и от кортикостероид. Според лекарите е страничен ефект от имунотерапията (пациентът в момента е само на имунотерапия, която от два месеца е спряна заради разстройството).

# 541
  • Мнения: 859
Bojuru може ли да ти пиша след около 2 ч пътуваме .

Захариев каза,че силно се съмнява това да е нарастване ,за него е некротичнА тъкан от самото облъчване,ставало някаква кухина вътре в лекцията ли какво не разбрах,и всичко това притискало.За сега само наблюдаваме.Другите лезии 5 те са намалели.Но като вариант оставало вече само цялостно обслужванено ,което според него в момента не е нужно.

# 542
  • Мнения: 5 297
Ако има разстройство поради терапията с чекпойнт инхибиторите, за него си има специално лечение. Когато кортикостероидите спрат да работят, първо се прилага infliximab (Remicade). Ако и той не помогне, тогава се слага vedolizumab (Entyvio), който ще помогне.

Онколог или гастроентеролог (добре запознат със страничните ефекти на CPI) им трябва за тази цел. В София може би проф. Кацаров (ВМА) би бил наясно, но не гарантирам.

# 543
  • Мнения: 38
Благодаря много за информацията, много ми беше полезена! Мога ли да попитам, за консумацията с гръденият хирург, трябва ли татко да е там, или мога да отида аз, със всичката документация? И всеки ден ли преглежда доц. Минчев в Токуда, или само определени дни?
Също да попитам за хистологията, след като те изследват пробата, тогава ли ще ми я дадат, или може да ми предоставят част от пробата? Не съм много наясно.
Благодаря още веднъж, беаз вас сме загубени!
still_hope,спокойно, тръгнали сте с правилните стъпки. Най-важното е да се направи биопсия, за да се уточни видът и генетичният профил на тумора. Ако във Варна успеят с биопсията, може би няма нужда засега да пътувате. Хубаво е да направите и пет скенер на този етап, както и ЯМР на главата, за да се изключат разсейки там. Когато се вземе проба с биопсията, е важно да се направи имунохистохимия - изследват се PDL-1, BRAF, ALK, EFGR, ROS-1. Останалите ще ме допълнят ако пропускам някой показател. Това ще покаже дали е подходящо да се приложи таргетна или имунотерапия. Има доста варианти за лечение на карцином на бял дроб, таргетни и имунотерапии, въведени през последните няколко години, като постоянно се работи върху нови. Така че има надежда за добро повлияване. В старите теми ще видите, че тук има няколко случая на напреднал стадий тумор, който се повлиява много добре и се стига до частичен или пълен отговор към лечението и дълготрайни ремисии. Важно е да убедите баща си да лекува и да вярва, че може да бъде излекуван.

Когато са готови с биопсията си поискайте блокчето. Силно препоръчително е да го изпратите на още едно място за същите изследвания. Аз имам опит с д-р Бачурска в София (препоръча ни я проф. Тимчева) и Трансхеликс.

При уточнена диагноза и профил на тумора, онкологична комисия решава какво е най-доброто лечение. Можете да направите консултация с няколко онколога и да изберете къде да се лекува баща Ви. С всички документи там могат да назначат лечение. Освен Дудов, проф. Тимчева е много добър онколог. С нея може да направите и онлайн консултация в Healee когато имате готова биопсия. Тя самата ни препоръча много онколог във Варна - д-р  Николай Цонев в Св. Марина. Ние избрахме баща ми да се лекува в София, но според нея Цонев също е много грамотен онколог.

За консултация с гръден хирург най-положителният опит в темата е с доц. Минчев в Токуда. При него може да направите консултация с или без баща ти, както предпочитате, трябва да носите дисковете от скенерите с вас. При него се отива сутрин рано, най-добре преди 8 ч. - в Гръдна хирургия на Токуда, на първия етаж, и се чака,  няма записване на час. Той може да каже дали пациентът е подходящ за операция или не.

Успех ви желая и питайте за каквото се сетите - за щастие тук има страхотни хора с много богат опит, които много ни помагат Simple Smile

# 544
  • Мнения: 586
Still_hope, пробата ще ви дадат след като приключат с тяхното изследване и то само ако изрично си я изискате.

При Минчев няма нужда баща Ви да е там, важното е да носите дисковете и каквато документация имате, но най-вече дисковете. Приема всеки работен ден, но като знаете кога ще пътувате, най-добре се обадете преди това в Токуда, гръдна хирургия, за да сте сигурни, че не отсъства заради отпуск/болнични.

Fani, разбира се, извинявай, че питах в момент, в който сте достатъчно притеснени, аз не бях сигурна кой имаше такъв случай. И аз си мислех, че това нарастване може да е някакво друго възпаление в резултат от лъчетерапията, дано наистина е така и да отшуми!

Hope4C, благодаря! Човекът се лекува основно в Австрия и се консултират с водещ имунотерапевт там, но се надявам тази информация да им е полезна, ако подходът, който следват, е различен, защото явно не успяват към момента изцяло да овладеят проблема.

# 545
  • Мнения: 179
Можеш да отидеш на консултация без него. Но нямам представа кои дни е там Минчев. На мен ми казаха, че блокчето мога да го взема когато свършат с изследването, преди това неможе.
От другата седмица тате започва в София. Сряда ЯМР на глава, четвъртък ПЕТ. Делчо Георгиев ще обсъди лъчето. Беше учуден че до сега няма направени, и как са го оперирали без нито 1 ЯМР. Незнам какво да мисля, навивам се че е за добро.
Звъннаха ми от Сити и за Дудов ми дадоха час на 10.01. Взех го, така и незнам кога ще е готова ИХХ.

# 546
  • Мнения: 859
Няма проблем,разбира се ,но явно при тях проблемът е от кортикостероиди.При мама овладяхме положението с диета,3х1 ентерол 3х1 Смекта, пробиотик,а вечер 2 пъти Тазектана дуо.Така около 2 месеца.Подтепенно спря всичко и сега не пие нищо от около 2 седмици

# 547
  • Пловдив
  • Мнения: 2 312
Можеш да отидеш на консултация без него. Но нямам представа кои дни е там Минчев. На мен ми казаха, че блокчето мога да го взема когато свършат с изследването, преди това неможе.
От другата седмица тате започва в София. Сряда ЯМР на глава, четвъртък ПЕТ. Делчо Георгиев ще обсъди лъчето. Беше учуден че до сега няма направени, и как са го оперирали без нито 1 ЯМР. Незнам какво да мисля, навивам се че е за добро.
Звъннаха ми от Сити и за Дудов ми дадоха час на 10.01. Взех го, така и незнам кога ще е готова ИХХ.
ЯМР ,нямаше да е от полза за операцията. Невронавигацията им в Св.Георги изисква CAT скенер. И да имахте ЯМР,пак трябваше да се направи скенер.Освен това CAT e анатомически по-точен.



Bojuri
Ами досега ,не са опитвали друго освен кортикостероиди,за да подтиснат имунната с-ма. В случая става въпрос за
имуномедииран колит ,понякога ,но по-рядко и гастрит. Ако кортикостероидите не опмагат ,както е писал Хоуп се действа ,като при автоимунни гастроинтестинални , и трябва гастроентеролог ,занимащат се с такива - Болест на Крон и подобни.

# 548
  • Мнения: 179
Незнам защо тогава ми го каза, както и експерта на ПЕТ скенера и тя също. Останах с впечатление, че е неправилно, изразиха се " незнам как са поели риска да оперират без ЯМР". И естествено се притесних...А и сега когато имам епикризата при мен, чета че формацията е била с неясни очертания, още не разбирам всичко и ми се струва страшно.Благодаря whitefang!

Фани, стискам палци да е така както е казал доктора и всичко да е наред 🙏

Последна редакция: пт, 10 дек 2021, 15:37 от Believe's

# 549
  • Мнения: 11 804
Хора, направо съм разтреперана от яд и безсилие. Майка е в Токуда за бронхоскoпия и VATS. От обяд чакам да ми се обади, че всичко е минало. Не ми се обажда. Преди малко звъня на главната сестра, която със супер бодър тон ми обяснява как всичко е наред и тъй като аз продължавам да задавам въпроси, ми казва, че ще отиде при нея в стаята да й даде телефона да говори с мен. Аз чувам как майка отказва да говори. Сестрата леко помръкнала ми казва аз да звънна на номера на майка. Вдига ми на десетото позвъняване, не може да говори, само повтаря ох, ох, много ме боли, откакто съм излязла от упойка, никой не е дошъл да ме види, не издържах и помолих да извикат сестра да ми даде нещо за болките.
Наистина много я болеше, просто никога не съм я чувала така. Тя е страшно търпелива на болка. Преди 6 години такава тежка операция претърпя и през цялото време в болницата и след това беше адекватно обезболена… а тук… Кажете ми аз ли не съм запозната с реда в болницата – не трябва ли да я й слагат обезболяващи поне 24 часа??? А не само когато тя си поиска>!>>! Сигурно ще я изпишат в неделя, кажете ми какво да искам да й предпишат за болките, против кръвосъсирване и тн. Очевидно не мога да разчитам, че си вършат работата както трябва.

# 550
  • Мнения: 586
Zigi, не знам какво да кажа, освен да звъниш редовно за информация. Баща ми като беше там пак през главната сестра получавахме информация, бяха доста отзивчиви. Имам неин телефон, предполагам служебен мобилен, ще ти го пратя ако не са ви го дали при приема.  Сега забранени ли са свижданията? Нас ни пускаха при татко, но беше в сравнително по-спокоен период от пандемията.

# 551
  • Мнения: 859
Зиги ,ще мине,кажи на майка ти да не търпи и държи на болка и ако има нещо да ти се обажда.Ох, не знам защо винаги този период около взимане на материал е най-гадна за пациентите.В крайна сметка тя толкова е минала 6години не е нужно да е силна и да "търпи" болки в момента,кажи й да ти вдига телефона и да те държи в течение, прегръдки ♥️

# 552
  • Мнения: 11 804
Точно на главната звънях.
Извиках нашите лекари да ги питам какъв е протокола. Ами след като излезе от упойка и я върнат в стаята трябва да минат да я видят и да я питат как е, боли ли я и тн.
Сега ме е страх да й звънна да не я събудя, ако е заспала.
Ще се успокоя чак като ми се обади тя.

# 553
  • Мнения: 859
Междудругото знам я и аз тази главната там,много е отзивчива наистина,тогава си даде телефона,когато искаме да и звъним за резултатите,на ден по два пъти ако трябва и т.н ,но точно тя не ми каза ,че генетични не са пуснали , защото всеки път като звънях питах нали всичко нужно ще има (наш познат онколог ни беше казал нали какво е нужно ) и тя всеки път-всичко,което имаме ще ви дадем и накрая....

# 554
  • Мнения: 38
[quote author=Bojuri link=topic=1376180.msg43954417#msg43954417 date=1639139160]
Still_hope, пробата ще ви дадат след като приключат с тяхното изследване и то само ако изрично си я изискате.

При Минчев няма нужда баща Ви да е там, важното е да носите дисковете и каквато документация имате, но най-вече дисковете. Приема всеки работен ден, но като знаете кога ще пътувате, най-добре се обадете преди това в Токуда, гръдна хирургия, за да сте сигурни, че не отсъства заради отпуск/болнични.

Fani, разбира се, извинявай, че питах в момент, в който сте достатъчно притеснени, аз не бях сигурна кой имаше такъв случай. И аз си мислех, че това нарастване може да е някакво друго възпаление в резултат от лъчетерапията, дано наистина е така и да отшуми!

Hope4C, благодаря! Човекът се лекува основно в Австрия и се консултират с водещ имунотерапевт там, но се надявам тази информация да им е полезна, ако подходът, който следват, е различен, защото явно не успяват към момента изцяло да овладеят проблема.
[/quote]

 Благодаря много за информацията! Чета всички истории и не мога да спра да плача! Моля се всички които минават през този ад, да са добре и да се оправят! Толкова безсилна се чувствам, направо не знам какво да правя...

Общи условия

Активация на акаунт