Рак на белия дроб - тема 9

Здравейте всички! Нямам новини, освен чувството, че губим сървайвъл играта Онкология.бг

В изминалите дни си лягам с надежда и ставам с отчаяние, така се върти колелото при нас. Горките ми адреналин и кортизол, направо летят

Ето  обзор:
След посещението при лъчетерапевт този понеделник, който е казал на майка ми едва ли не, че нещата са трагични и сигурно вече има запушване (не зная къде и на какво), но ние някак (?!?) да го пазим (?!?) да не вдига висока температура през деня (?!?) до 8 март, за да започне ЛТ. Видял е диагнозата мантелна пневмония, видял е назначението за венозен антибиотик (е то така по интернет...) и вдигнал рамене. Свързах се с медицинска сестра, която още същата вечер дойде и започнахме провеждане на лечението с венозни антибиотици в домашни условия. Сами и без знанието на онколози (не че някой се е интересувал). Към момента има подобрение, кашлицата е намаляла, температурата не е през целия ден, не всеки ден вдига до 38 и нагоре.

Вчера реших да направя консултация с проф. Тимчева. Обади ми се веднага. Каза, че трябва първо поне един курс ХТ и тогава всичко останало. От нея разбрах, че ЛТ е само с палиативна цел и че фактически все още за вуйчо ми не е предвидено лечение. Учуди се и че няма адекватно обезболяване (освен аналгин) и че не е правен скенер (имаме само един от 14.01, който установява наличието на тумор). Говорихме дълго, жената беше много мила и изрази съжаление, че сме стигнали до това положение. Беше много учудена, че нямаме дата за ХТ. Каза да отидем при доц. Трифонова в Онкологията с нейното заключение и да я молим да го приеме първо за ХТ. Вечерта се чухме и й казах, че се опасявам да се мотаем още и дали тя може да го вземе. Каза, че ще потърси легло и в Сердика. Сутринта се чухме и ми каза, че не може тя да запази легло за ХТ (тя е в друга Сердика) и трябва да отидем ние и да ги помолим. При нея места имало чак за средата на март (явно това е късно).

Тази сутрин майка ми първо е отишла в Сердика, от там обаче я отпратили, нямала час, нямало го завеждащия лекар (нищо, че проф. Тимчева я изпраща). Майка ми изпада в паника, тича в Онкологията. Трифонова първо се обижда, че сме се консултирали с Тимчева. После казва на майка ми, че прогнозите не са добри, той едва ли ще се оправи от тази остра инфекция и че първо трябва ЛТ, за да го обезболят и да може да лежи за ХТ (болките са в гърба, не може да лежи по гръб). Накрая й казва да го доведе в понеделник да го види и да прецени дали евентуално може да го приеме в сряда, но да не се надяваме. Поне три пъти възкликнала "Значи се отказвате от ЛТ?", което много е стресирало майка ми (макар че Тимчева ми каза, че това не е важно в момента и може да се отложи с няколко дни).

Преразказах всичко това на Тимчева, тя не го коментира, а ми даде контакт на друг лекар от Сердика, с когото да се свържем.

Майка ми не иска да чуе пак да ходи в Сердика, страх я е да не изпуснем ЛТ и едва ли не, обиждайки лекарите в Онкологията с консултации от други лекари (и то по интернет!), да не откажат лечение изобщо. Попитах Тимчева директно дали не го отписват с тези (без)действия. Не ми отговори.

Това е засега при нас. Надявам се до понеделник да имаме план. Надявам се проф. Тимчева да ни помогне някак.

Бъдете здрави!

Фани прегръщам те , много съжалявам за тези новини! Няма да се отчайвате, няма.да се предавате, решение ще се намери. Консултирайте се с още един, още двама лекари ако трябва. А лекуващия лекар какво предлага? Ако мога да помогна с нещо, разчитай на мен.
 Мунрийл, съчувствам ви за положението в което се намирате. Обаче ако не овладеете инфекцията то и ХТ неможе да започнете. Има време до понеделник и АБ може да подейства. Нека майка ти отиде и запише час за средата на март в Сердика(където е Тимчева), все пак е по-другата седмица. През това време ако намери някъде да го приемат по-рано винаги може да се обади и да освободи мястото. Или пък ако държат за Онкологията, нека отидат в понеделник и да си кажат, че искат да се започне с ХТ. Търсете и по други болници, вижте в Надежда. Въобще да не се чувства виновна че отказвате ЛТ в момента.

Фани,
Много съжалявам за тази прогресия. Консултирай се с неврохирург,
но са много 9-10 лезии. Дори и да има 2-3 ,които са близко разполжени,добре отдиференцирани от околната мозъчна тъкан и с една операция да може да се отстранят ,пак остават много.А и не знам дали някой/кой ще се наеме да оперира при това положение.
Може да облъчат тази ,която може с SBRT ,ако е голяма и потенциално създава проблеми. И да направят WBRT. Ще качиш ли описанието да видим къде/какви са лезиите?

Благодаря ви много,хора!Утре ще кача всичко,че останаха у мама.

Привет на всички! Believe's, благодаря за загрижеността. ❤️ Не успях да Ви следя много тези дни, но сега наваксах.
При нас не е много розово положението. На татко много му падна кръвното. Вчера майка е викала бърза помощ. Докторката му е направила кардиограма и е казала, че всичко със сърцето било наред, била му е инжекция и му е просветнало малко, но след предния ни опит с бърза помощ вече не им вярвам. Кръвното му е било 100/60 с много висок пулс над 130, сега му го мерим постоянно, понякога пада и до 90/50. Откакто си пие лекарствата за сърцето и пулса, уж бяхме овладяли положението и пулса го държеше 75, 85, 90, макс 110.
Докторката е казала, че вероятно не се храни добре и от залежаването се получава така. Много му се вие свят, понякога губи съзнание за секунди и няма никакви сили.
На 10.03 сме на преглед при кардиолог, много се надявам сърцето му да се е възстановило и състоянието му да позволява да направи втора вливка химеотерапия, защото това чакане, направо ни убива.

Дано скоро в групата започнем с добрите новини. Пожелавам много скоро на всички състоянието да се подобри и да се почувствате по-добре.
Бъдете благословени! 🙏🙏🙏🍀🍀🍀

ЯМР на мозъка скоро правен ли е?

Gloriana, ако пускате някакви кръвни изследвания, проверете нивото на кортизола. Изследвания се сутрин рано, на гладно.

Фани, майка ти беше ли все още на ИТ или я спряха? Не помня този момент.

Фани, не губете надежда, говори с неврохирурзи да кажат и те мнение, в зависимост къде са лезиите, може да има начин първо да се облъчат после като се смалят да се оперира нещо. И най-добре ще каже резултата от ПЕТ.
Муунрил, и вие не губете вяра. Разбирам те как са реагирали в Онкологията, виждала съм как се карат на болни защо не са дошли на ЛТ и така са задържали графика, можело е други болни да се минат вместо тях, а не да чакат седмици да влезнат в графика...а там си е много чакане, въпреки графика
В онкология.бг най-сбърканото, мисля, че е в организацията, няма един лекар, който да ти е разпределител и да те праща на съответните изследвания, а не хората да се лутат, а и за личния лекар много насочват...а при рак на белия дроб та то не бе тичане по сърдечни лекари, гръдни хирурзи, неврохирурзи, хематолози, пулмолог....Аз някак по друг начин си го представях да е организирано, нали за това са тези онкокомисии... Ама сложно е, знам. Докато болният го разкарват нагоре-надолу по различни болници и кабинети, графици...той губи сили ... и вяра....
При баща ми последното е, че в много прикован към леглото, боли го, и се задъхва много. Едвам яде от задух. Цяла нощ е бил на кислород, почти не е спал. Освен кортикостероида е и на аналгин и паратрамол/трамадол.
Спомням си съвета на проф. Тимчева, като получи повече задух от обичайното - на пулмолог, а пулмолога не ще да го прегледа - "така ще е" казва ...

Глориана, спомням си последно като качи кръвната картина на баща ти, чак се изкефих колко беше добре. Значи добре си се храни, за да е така. Явно сърдечния проблем при него е голямата спънка, и аз като Уайт да питам за ЯМр?
Галита вие свързахте ли се с лекар за болките?
Залежаването оказва се  е голям проблем за организма. Никак не им е лесно, моля се за всички да се подобрят нещата 🤍

Лезиите вече са облъчвани и не могат повече да се облъчват.Беше на ИТ и ХТ първите 9 месеца .От тогава 1 г почти е на Афатиниб. Ще се свържа с неврохирург  но те казаха ,че за тях не могат да се оперират.Левкоцитите са доста завишени.Единственият вариант, който виждам е хирург да каже проблемните са тази и тази, притискат еди си какво и да могат да се махнат(което ме съмнява),или да сменят терапията и да се надяваме,че нещо ще премине към мозъка и ще помогне.Уайт,знам че сме го коментирали,но за Афатиниб имаше данни,че минава кръвномозъчната бариера,там в лъчетеапуята също казаха,че остава да се надяваме на лекарствата. Мила Петрова последният път също каза,че вече се смята, че щом има метастази в мозъка се приема,че кръвномозъчната бариера е "отворена" и за лекарствата.Последният път всички бяха намалели в един и същи момент,в лъче казаха, че може и от облъчването да е,може и от хапчетата. Просто друго не ни оставя да се надяваме,тя е сигурна, че това е краят,провежда разговори с нас,с колеги ,с приятелката си,а аз вече нямам сили какво да й кажа  само слушам...О ,и алтернативна медицина, която се знае,че няма да проработи ,но пък какво има за губене.. 

Благодаря на всички Ви за подкрепата!
Нямаме правен ЯМР до сега, поради простата причина, че когато за първи път се видяхме с онколога, състоянието на баща ми беше лошо, подобно на описаното от Galita. Едвам си поемаше въздух, беше отекъл целия и много кашляше. Попитах доктора за Пет скенер и ЯМР, отговора му беше, че това, което му е необходимо се вижда много по добре на нормален скенер, отколкото на пет скенер, а за ЯМР, каза, че ще направим, но за момента е много по спешно и важно да започне лечение, за да може да си поеме глътка въздух и не трябва да губим време.
За съжаление всичко се развиваше по план на доктора, но прекарания инфаркт стопира цялото лечение.
Миналата седмица няколко пъти се опитахме да свържем с онколога, за да коментираме състоянието на татко и ако е възможно докато изчакваме, да му направим ямр, ако няма противопоказания, но за жалост човекът ни написа съобщение, че е извън страната и ще се върне след 15.03. На 10.03 сме на кардиолог и с него също ще обсъдим цялостното състояние на татко и да преценим кое е най добре за него в този момент.
Той е някак си смирен, но сега е решил, че след химеотерапията се е влошил и някак си отрича всички опити за допълнителни изследвания. За момента си очаква спокойно 10-ти за кардиолога и не иска нищо друго да прави. Страх ме е да настоявам много, защото може съвсем да се откаже.
Сатурацията му е добре над 95, но на моменти много вдига пулса и като му падне кръвното му е отпаднало. Пие айрян със сол и казва, че след него се чувства по свеж. Последната седмица отново се засили кашлицата.
Фани, много съжалявам за прогресията при маминка. Искрено се надявам скоро нещо в лечението и да сработи и да настъпи подобрение, не губете надежда, вярвайте и съм сигурна, че ще се намери изход и този път.
Бях го писала преди и сега ще го сторя.
Мога да препоръчвам за неврохирург в Пловдив д-р Калнев от УМБАЛ Св Георги, има и частен кабинет, мога да потърся точно къде се намира, но най добре се свържете по телефона с него и се разберете, изключително човечен. Но не знам какъв опит има с онкологичните заболявания.
За София много добър специалист, с богат опит при онкологичните заболявания и много добър диагностик   д-р Минкин от болница Св. Иван Рилски.

Калнев до колкото знама е добър за спинална хирургия, мисля че с мозъчни операции не се занимава.
Направете  ЯМР на мозъка непременно.
Предвид тия припадаци и честата промяна на ритъм и кръвно , и защото ДКБК много често метастазира там и то бързо.
ЯМР платено не е непосилна сума -320-330 лв и контраста оти 45-70 в зависимост къде ще го правите.
Може и с направление от невролог , но се чака от 1 до 2 седмици за одобрение от РЗОК,  контраста се заплаща отделно от вас пак.В Иван Рилски, където ходите на кардиология има много разбрана и експедитивна невроложка.

И аз ще се зачиша с една не добра новина. На вуйчо ми му предстои последна вливка ИТ. Дълго време не се бях чувала с лекуващия го лекар, тъй като той споделя, че се чувства добре. Днес реших да звънна... Просто така. Изследванията са добри, той е споделил, че се чувства добре, но са пуснали за изледване туморен маркер, който е отчел завишение, и което може би значи, че заболяването има прогресия. Уж се бях успокоила малко, но сега отново изпаднах в същия ужас, който преживях, когато разбрахме за заболяването.

Нали при белия дроб туморните маркери не са показател?

За диагностика не са. При установено заболяване в хода на лечението може да се сравняват с изходните стоиности. NSE за ДКБК е показателен за онкологичното заболяване , ако няма възпаления в нервната с-ма.
Преслава изчакайте скенера след терапията все пак. Сам по себе си  маркера не показателен .А ако и карал/кара ковид също може да се повиши , защото засягадно и нерви.