Малформация цепка на небцето

  • 112 778
  • 763
  •   1
Отговори
# 135
  • Мнения: 450
Страх ме е дори да си помисля за второ Confused

Странното ми е,че въпреки всички обяснения от лекари,логопеди,прочетени статии и т.н. информация по въпроса,мъжа ми не може да разбере защо не искам второ... Shocked

# 136
  • Мнения: 16
то без изследвания няма да мине, толкова много ми се иска всичко да е наред, но не ми стиска да опитам. момичета, на вас какво ви обясняваха, че е причинило малформацията? на мен ми заявиха, че не е генетично заболяването. в рода ни първа раждам дете с проблем, дори с два

# 137
  • Анкх-Морпорк
  • Мнения: 3 486
В Пловдив не ви ли питаха дали искате изследване?
Ние с таткото и детето дадохме кръв за общоевропейско проучване и попълвахме една мног голяма анкета за начина на живот и бременността.
Още никой не знае дали е генетично или не, целта на проучването е да се търси нещо общо между всички.
Специално за случая на моето дете (Пиер Робен комплекс), четох и хипотеза, че допускат, ако мехачнино нещо притисне долната челюст, тя не се развива добре и езика отива назад, което пречи на небцето да се затвори.
От друга страна, въпросното затваряне се случва в 5-8 седмица на бременността, т.е. при закъснение на цикъла няколко дни до 2 седмици... по което време жената може и да има колебания дали е бременна. Да не говорим, че тогава ембрионът е толкова малък, че с видеозон е трудно да се видят подробности.

Като приключи това изследване, за което давахме кръв, ще кажат резултатът.
Но пак подсещам, това не е изследване конкретно за нашето семейство, а целта е да се събере колкото може повече материал (родителски двойки и деца) ида се търси нещо общо, било в генетиката, било в начина на живот (напр. приемани медикаменти, професия и тн.)

А може и да е просто дефект на диференциацията на тъканите - т.е. клетките не си заемат правилното място. А кое регулира диференциацията на тъканите също не е много ясно, има само хипотези.

# 138
  • Мнения: 450
Не знам вече какво да си мисля,но свекърва ми след година и половина се сети ,че има първи братовчед с цепка на небцето...а ние сме вече и на устната и небцето... Определено има някакво генетично унаследяване,но точно какво- е тъмна Индия...

# 139
  • Мнения: 2 084
При нас нямаше смисъл от генетични изследвания, защото нямаме общ генетичен корен. Първото дете, родено от същата жена също е също с цепка на небцето. Единственото страшно, според мен, беше болката по време и след операцията. Преси беше само на 10 месеца и толкова слабичък, но е голям герой и се справи. При нас останаха три малки дупчици, които трябва да се затворят оперативно.
На мен ми го обясниха като генетична деформация или нещо такова.

# 140
  • Мнения: 948
Аз малко искам да ви поуспокоя  Simple Smile Аз съм с цепка на устната по рождение; първата операция е правена, когато съм била на 1 година; като по-голяма имам и друга операция при Др. Анастасов (който тогава още беше в София).

Много неща изчетох докато бях бременна; разни статии оценяват риска от наследственост на около 5%, не знам доколко това е вярно (при един родител). При дъщеря ми го няма (опитахме се да видим при феталната морфология, доколкото беше възможно); не че имаше значение. Сега очакваме второ бебе.

Няма да ви казвам, че ми е било супер лесно като малка, бях срамежлива, и все ми се струваше, че хората се фокусират върху това. В края на краищата, мисля, че съм една щастлива, пълноценна, и реализирана жена  Simple Smile Завърших английска гимназия, имам магистърска степен от Харвард, семейство, работа, и (живот и здраве) две деца. Ум не ми побира, че някой би си оставил детенцето заради това  Tired

Това си остава един съвсем малък козметичен проблем; радвайте се на децата си, и не си и помисляйте да останете с едно, заради проценти и вероятности!

Също, на много места пише, че фолиевата киселина намалява вероятността и за лицево-челюстни увреждания, освен всичко останало, за което се препоръчва, така че непременно напомняйте на близки и познати да пият преди забременяване.

# 141
Здравейте аз отдавна не съм влизала , в това хубаво време не ми беше до компютъра.
На нас ни предстои операция през септември , но все още не мога да и измисля закуска без биберон - ПОПАРА не яде, моля за съвет от вас. Също така искам да ви питам повреме на престоя в болницата каква храна сте давали.
Благодаря ви предварително.

# 142
  • Анкх-Морпорк
  • Мнения: 3 486
В болницата се дава течна храна, давах предимно мляко.
Може бебешка каша, но да не е много лепкава, защото остава по конците, редичко картофено пюре, бульон.
Попара - да минат ПОНЕ 10 дни от операцията.
Учи детето да яде млякото с лъжица.
То е хем течно, хем хранително.
За попарата опитай да накиснеш сухара в адаптираното мляко, а не в чай.
Моят не искаше попара от хляб и сирене, но харесваше сухар от козунак в мляко.
Само че при него операцията беше на година и 2 месеца, съобразявай захранването с възрастта на бебето си. Ние се захранихме по-късно.

# 143
  • Мнения: 2 327
И аз му давах предимно течна храна. За попара дори бих казала около 20 дена след операцията да изчакаш.
До 20-ия денвсичко му разреждах с вода аз. Всякакви пщрета, които ми се струваха малко по-гъсти им слагах водичка иначе плачеше и отказваше да яде.
В болницата седяхем само 3 дни, като първия беше на мляко, втория му давах по малко от любимите каши на хип силно разредени обаче. Пробвах и с други кашички от разтворимите пак с повече вода.
И на мен ми беше най-голямото притеснение с какво ще го храня там, а и после... Но то детето си показва.
Ако стев Пловдив там има микровълнова да имаш предвди, че може да се ползва. Иначе можеш да си носиш котлонче ако искаш да готвиш нещо.

# 144
  • Мнения: 1 523
Аз пък помня,че не трябваше да ям твърди неща.И изброяваха различни храни,между които и моркови.Много добре си спомням,че си помислих"тези хора не знаят ли,че не обичам моркови".Как ми изплува този спомен!?!
И друго помня:лицето на мама наведено над мен.

# 145
  • Мнения: 234
При нас - основно сокове му тъпчех с лъжичка. А за храна - положението спасиха нощните каши на хип.

# 146
 Мерси ви за отговорите ,ние досега всичко ядем с лажица освен сутришното млеко ,защото се буди в 6 и исе спи и няма търпение да се наяде затова ви питах по принцип какви закуски им правите ,да отбележа че ние нямамае зъби все още.

# 147
  • София, в офиса
  • Мнения: 1 269
здрвейте мамчета, имам една много необичайна молба,
ще правим обучение на сестри от детски отделения и родилни зали за това как се захранват бебетата с цепки. Имам молба ако има мами, които не са минали операцията още и са склонни да ми разрешат да им снимам децата как се хранят - ще бъда много благодарна и ще се реваняирам.
Налага се да ги снимам, защото колкото и да си добър като специалист, ако не си виждал как се храни такова бебе, обясненията ми ще бъдат като научно фантстичен роман

# 148
Здравейте сродни души. Радвам се, че открих този сайд, където се надявам да получа информация от по-опитни майки. Намирам се за нещастие в Италия, където родих преждевременно сина си /27 седмица, около 1 кг/. При раждането го видях за секунди веднага го сложиха в кувьоз. Казаха ми, че е роден с малформация цепнатини на устната и небцето и има сериозни затруднения с дишането. Престоя в болницата 1 година, има редица други проблеми. Храненето беше със сонда през носа. Към 8 месец пробвахме нормално хранене и се държеше добре, поемаше макар и малко, остатъка със сондата. После го изкараха, че има алергия към млякото и му дадоха едно диетично отвратително на вкус и миризма мляко и оттогава отказва да поеме нещо през устата. После го преместиха в друга болница, където му сложиха сонда в корема и направиха 1 пластична операция - на устните. Правим опити за хранене през устата, но и да му харесва бързо му омръзва. Моля споделете своя опит с храненето - през тая сонда нямам много идеи за рационално хранене. Тук педиатрите въобще не ни обръщат внимание, ако трябва да ги слушам още трябва да му давам една съставка НЕС и мляко, а той има нужда от разнообразие на храните, витамини, минерали... В момента е на 1г и 7м и все още е 8кг. Другия месец предстои операция на небцето и трябва да се научи да яде. Не знам да се доверя ли на тукашните хирурзи или да предприема завръщане в България. За операция у нас заплаща ли се. Тук до момента не са ми поискали нищо, но и много неща ми се струва, че объркаха. Така ли процедират и у нас първо зашиват устничката, а после небцето.

# 149
  • Анкх-Морпорк
  • Мнения: 3 486
Писах ти лично съобщение още веднага, щом получих твоето.
Освен това, което съм ти писала, искам да добавя следното:
Виж и този форум http://www.ala-bg.org/forum/

За операция на небцето у нас не се плаща, ако си здравноосигурена.
Сега по закон независимо, че живееш в чужбина, щеш - не щеш трябва да си платиш осигуровки и тук.
Ако не искаш, предполагам плащането на операция тук ще е по-евтино, отколкото в чужбина.
Попитай доц.Анастасов - 032 - 602935 или мейл  youria@evrocom.net
дали би ти излязло по-евтино да си платиш операцията, или да си внесеш осигуровките и здравната каса да плати операцията.
Относно храненето - мисля, че от пишещите във форума аз съм имала най-голям проблем с детето и ти писах как сме излезли от него.
Напиши ми точно какви неща съпътстват цепката на небцето, за да мога да кажа повече.

Да, и у нас така процедират, първо устничките, после небцето, но съм виждала различни резултати, защото различните хирурзи работят по различни методи. Зависи и от конкретната цепка. Най-искрено препоръчвам доц.Анастасов, който оперира в Пловдив.
Ние сме от София, но тук работещите хирурзи правят повече операции, правят ги по-късно и интервенциите се точат до училищна възраст, когато детето би трябвало да мисли за учене, а не да се притеснява от лошия си говор и белези.
Анастасов оперира първо устни, после небце на около 1 годинка, и после венеца на около 3-4-5 год и децата говорят хубаво и разбираемо.
В София оперират устните много рано, няколко дни след раждане, небцето - 2 пъти оперират на 1 год и на 3-4 , а венеца чак към 7год и повече. Важно е как се прави небцето, защото от него зависи говора.

Последна редакция: чт, 30 авг 2007, 11:52 от firebird

Общи условия

Активация на акаунт