Хипоспадия 9 или деца с урологични заболявания оперирани в Сърбия

Здравейте! Минаха 7 години от последната операция и се замислям, дали можем и дали е необходимо да се направи контролен преглед? Някой ходил ли е на такъв?

Трети път… Трети опит… Трети път с надежда.

Когато за първи път чухме диагнозата „хипоспадия“, не знаехме какво ни предстои. Не знаехме, че ще трябва да преминем през не една, не две, а цели три операции. Че ще се сблъскаме с неуспехи, усложнения, безсънни нощи, страх, болка… но и с борбеност, надежда и вяра, че не сме сами.

Ако има нещо, което научих по този труден път, то е, че подкрепата е безценна. Да има с кого да споделиш страховете си, да знаеш, че някой е минал през същото, че има кой да те насочи, да ти даде съвет, да те изслуша и да ти подаде ръка.

Затова предлагам да създадем Фейсбук група за родители на деца с хипоспадия – място, където да се намираме, да обменяме опит, да си помагаме. А още повече – предлагам да направим фондация, която да обедини родителите и да подкрепя семействата, които не могат да си позволят скъпите лечения.

Това не е просто лична битка. Това е битка за всички деца, които ще се изправят пред същите трудности. Ако сме единни, ако сме организирани, можем не само да си помагаме взаимно, но и да влияем върху политиките за това заболяване. Да настояваме за по-добра диагностика, за качествено лечение в България, за достъпно финансиране.

Ако и ти си родител, преминал през това… ако и ти си срещал трудности, неразбиране, финансова тежест и безсилие… или ако просто искаш да помогнеш – нека се обединим!

Заедно можем повече. Заедно можем да дадем на децата си по-добро бъдеще.

Молбата ми е и към създателя на тази група. Нека заедно да окажем подкрепа на семействата и на децата, сигурен съм че тук има психолози и различни специалисти и експерти, които можем да оказваме подкрепа на семействата. Утре ще направим третата операция на синът ми, който е на 4г. Телефонния ми номер е 0894 944 413, казвам се Атанас Атанасов от Велико Търново. В момента не съм в България, защото операцията я правим в Южна Корея, но имам и WhatsApp и Viber на този номер. Който има желание и иска пишете ми, ще съм благодарен.

Има фейсбук група специално за операциите на хипоспадия. Пишете на marychery или  weronkaa да ви прати линк и добави.

Моето момче мина през 7 операции за хипоспадия. 3 в България и 4 в Белград.

Пишете ми, ще пратя линк за групата.
Хубаво е да се обменя опит, но за съжаление много хора след като оперират децата си отказват да споделят и помагат.
Аз лично вече няколко години говоря/помагам на хора.. да Ви кажа честно изморително е, защото по този начин се връщам към преживяното.. но най-тежко е ответната страна когато приема цялата тази информация просто за даденост, без дори да се отблагодари и да се замисли какво ни коства на нас, за да може те да минават една идея по-лесно по този път.
Между другото защо Южна Корея?

Krystall,
Докторът ми е написал proximal penile type, което мисля е проксимална; след първия етап от операцията и след освобождаване на пениса от срастванията отворът отиде още по- назад и вече е пеноскротална според  мен..
Но това, което най- много ме притеснява, е че новата тъкан е или много малка, че да може да се изправи пениса или се е свила отново и направо не знам как ще се разтегли толкова много…

Разбирам. Тъй като на нас също ни предстои операция, д-р Джинович я определи субкоронарна и естествено също се притеснявам, като ми дойде на ум .. моя роднина ми каза "е нали ще сте при най-добрия". Ако мога с това да помогна .. имай вяра на доктора и всичко ще е наред! ❤️

Еми аз хич не мога да схвана коронарна и корпорална различни неща ли са и как е превода им на английски; мисля, че субкоронарна е върху ствола и тя се дели на видове…
Да, аз вярвам много в доктора, просто исках съвет за нещата, които ние трябва да правим, за да не провалим всичко, направено до сега!

Първите три операции на момчето ми ги правеше прехвалената тогава д-р Такова. Първата беше уж добре, обаче след втората е третата положението беше ужасно. Толкова нескопосано, че с думи не мога да опиша. Д-р Джинович поправи и прекрои всичко. Първата операция при него продължи над 5 часа, но пениса беше вече като трябва да изглежда. Следващите операции бяха за отстраняване на фистули.

Ами изчакай съвета на Д-р Джинович как да постъпиш. За съжаление понякога има и усложнения, защото всеки организъм е различен. Медицината не е математика.
В темата и във групата във фейсбук има майки, на които деца са правени масажните и тези процедури. Те ще ти дадат съвет как да постъпиш.
Аз също бих ти казала да вярваш на доктора. И при моето момче нещата в България просто не се случиха, и след две операции нещата бяха зле.
Д-р Джинович оправи пораженията, но не се разминахме без усложнения.
Просто имай търпение, и следвай съветите на Джинович

Аз съм от майките, които са правили масаж с вакуум помпа и спринцовка. Всеки ден, сутрин и вечер с помпата, отделно по пет шест пъти на ден масаж с бепантен по дължината на пениса и присадката, като се започва отдолу нагоре и така няколко пъти. До колкото разбрах с бепантена се хидратира самата присадка, за да е ок за втората операция

Благодаря Ви за отговорите!

Скъпи родители,
темата Ни вече е на 51 страници.
Моля да пишете в новата тема:
https://www.bg-mamma.com/?topic=1761625
Моля администратора да заключи старата тема.