Тя е на 7мес.-има 80%загуба на слуха

Момичета чета тук за ТЕЛК на който май всички сте ходили.Незнам ние трябва ли да ходим и от къде трябва да разбера, кой да попитам?Покривате ли някакви разходи от този ТЕЛК или това е документ който освидетелства децата ни като инвалиди (казвам го с толкова болка,колкото душата ми не може да събере).

Rafi, отсега е по-добре да се настроиш, че това е процедура, през която се минава, не за да ти класифицират детето като каквото и да било, а за да получаваш помощ от държавата за това, че не можеш да работиш, докато се грижиш за него. Така или иначе ТЕЛК се дава максимум за 3 години при повечето случаи, така че, приеми го като нещо временно и не се разстройвай. Трябва да поискаш от лекарката си едно талонче за ТЕЛК. Тя ще ти обясни къде да го занесеш. Като го оставиш на мястото, те регистрират и ще ти кажат след колко време да чакаш писмо с датата, на която да се явите на комисия и документите, които трябва да носите. Това писмо обикновено пристига за около месец. След като минете комисията, с документа от ТЕЛК се ходи при социалните и там се подават молби за нещата, които ви се полагат. Но направи първо тези неща, а като стигнете до социалните ще ти обясним на какво имате право (защото те честичко си спестяват някои "подробности" ).

      Здравейте, мили момичета. Нямам думи да благодаря за ценната информация, която получих от Петя и Rafi, веднага се обадих по телефона и ето че в сряда Светла Радоева ще ни чака. С доктора не успях да се свържа, но вече имаме координатите му. Нашия баща с всяко четене се впечатлява все повече и повече, благодари ви и той и за всеки възникнал проблем иска да ви питам за съвет. Общо взето, с повечето се справяме сами, но нещо има тревожно(?) в последно време. Венци много често си пипа лявото ухо, независимо дали е в добро или лошо настроение, навива го като тръбичка, дали си опознава тялото или е повод за притеснение? Не мога да преценя дали започна след като започнахме да слагаме апаратчетата или е от по-рано, при вас имало ли е такива моменти? Дано всички сте добре! Благодаря предварително!

       Боже, Петя, ти си започнала да търсиш решение още  на 11 февруари 2005г! По това време мен вятър ме вееше на бял кон, дори не съм подозирала, че ще си имам дете. Чета колко дълго са ти съчувствали, докато се появи някакъв полезен съвет, значи си може би първата, която е тръгнала по тоя път, и си изживяла всичко. Свалям ти шапка!

      Здравейте, момичета! Днес ходихме в яслата и във Военна болница. В яслата заварихме Али, която е със слушалки, а докато бяхме там, дойде Яни. Той е първото дете с имплантация, което виждаме. Много възпитан - подаде ни ръка за добър ден! Те с Али ни демонстрираха играта с барабанче, при която слагаш ринг върху поставката. После двамата строиха кула, но бяха впечатлени от бебето. Д-р Радоева ни поговори, понеже сме още много малки, ще я посещаваме веднъж седмично за един час. После в болницата доктора ни изпрати при Таня и Славина, навсякъде мина добре и Венци беше много спокоен и общителен. Оттук нататък ни предстои операция, може би през март, но най-вече работа в къщи, игри, упражнения, занимания...

Не, не съм първата... Йепе и съпругът и много ни помогнаха тогава, за което винаги ще съм им благодарна   


  това е поза за пред хората, на пръв поглед, културен, сладък и възпитан, а после остава само сладък ... и бесен  Мен пък ми го наклюкариха учителките как искали да демонстрират пред вас, че чува и разбира и го накарали да си занесе някъде столчето, а той категорично им отказал 
Аз ви видях, но не исках да ви прекъсвям, защото нещо ви обясняваха точно. Радвам се, че сте успели да минете днес и на двете места. Венци е още мъного мъничък, така че наистина основната работа ще е в къщи и всичко трябва да е под формата на игра. Посвикна ли с апаратчетата?

Kati_05 , радвам се, че сте решили проблема с рехабилитацията 

Rafi, хубаво е да извадите ТЕЛК на детенцето, колкото и болезнено да звучи и колкото и досадна да е процедурата. От социалните отпускат средства за дечицата с ТЕЛК, може да ви трябва и в бъдеще, ако ще се записвате на ясла или детска градина... Йепе ти е обясниланила вече каква е процедурата, ако имаш още въпроси - насреща сме 

Добро утро мили момичета, ето ме и мен след дълго отсъствие. Макар че не пишех дакато бяхме в странство почти всеки ден преглеждах форумчето за да видя как сте. Прибрахме се в понеделник но от тогава всеки ден бях на работа и пак само попрочитах от време на време. И така - ходихме до Израел за консултация в най-голямата тяхна детска клиника -Шнайдер. Прегледите на Калина направи завеждащия отделението по отрингология и аудиология -Д-р Джоузеф Атиас. Всичко продължи само един ден. При първото изследване което е в звукоизолирана зала ние двете стоим на един стол , а от двете страни на стената има по една кукла в кутия, Калина е с един слухов апарат - респективно на едното после на другото ухо, които е изключен и т.е. играе ролята на тапа. Професора и още трима лекари стоят пред нас зад едно стъкло, пускат различни звуци и и наблюдават реакциите, а в същото време ако тя се обърне в правилната посока куклата започва да свети. Това продължи около 20мин., после я упоиха за BERA която протече по малко по различен начин от тази в България - не и  слагат слушалки, а дълги тръбички вътре в ушетата. После към тях прикачват друго приспособление и реакцията на шумовете се отчита на два компютъра едновременно. След като приключиха с това и тя се събуди и направиха отново първото изследване но този път с по един включен апарат. В крайна сметка заключението му е че тя има доста слух в лявото ухо и почти никакъв във дясното. Апаратите и са зле настроени и не и вършат почти никаква работа, особено левия, отливките са и малки и съответно има голяма микрофония. Ако не я имплантираме тя ще проговори на база слуха от лявото ухо но тъй като той не е достатъчен ще бъде с много тежки говорни дефекти - или с две думи препоръчва незабавна имплантация във възможно най-скоро време. Това е всичко, вчера ходихме при Дончев и му показахме резултатие, каза че ще ни планират за Януари - Февруари. Май ще трябва да свикна с тази мисъл, от Септември се надявам на чудо, и че няма да я имплантираме но вече приключих с напразните надежди. Толкова много ме е страх от операцията - от това как ще я понесе, от това дали ще иска да носи импланта, дали той ще и помогне и т.н и т.н. Дончев ми показа снимки на Яни и Ивета след операцията и аз дълго ревах че ще ни обръснат дългата коса. Давам си сметка че говоря пълни глупости но съм сигурна че тези които са минали по този път ме разбират. Толкова много се страхувам че просто нямам думи, имам чувството че сърцето ми е колкото лешник и още малко и ще изчезне. Хайде стига съм ви занимавала със собствените си емоции и без това стана прекалено дълго. Само последно да ви кажа че покрай това пътуване станах хаджиика - посетих Ерусалим и Божи гроб. Ако някой ме светне как ще ви кача и снимки. Това е за сега, прегръщам ви всички и дано Коледата да ви донесе много радост и повече късмет   

Хаджисирта пожелавам ви голями успехи. А снимките и аз скоро се учих първо се качват например в snimka.bg там разглеждаш и те води как да продължиш. После само даваш линк тук предполагам знаеш с дясния бутон copy и после постави в отговора.


оттук също може човек много да научи стига да има време http://www.bg-mamma.com/index.php?board=21.0

sirta, притесненията и страховете около имплантацията винаги са големи, не се смущавай да ги споделяш, така поне малко от малко ще ти олекне. И на мен ми беше гадно обръснатото около ушето, но не е нужно да режете косата, те бръснат само мястото където ще оперират, после дългата коса ще падне отгоре и даже няма да се вижда, че е бръснато  Това, че настройките не струват - напълно го вярвам, хората там са направили явно игрова аудиограма, при това без подготовка на детето, само на база реакциите му ... тука не знам дали някога ще стане това... Можеше да помолиш да ти настроят лявото апаратче, сигурно дясното уше ще имплантират...
Не се притеснявай, всичко ще е наред 

sirta, добре дошла!
Съжалявам, че за пореден път се потвърдиха лошите новини. Въпреки всичко, радостно е, че дечицата ни имат шанс с кохлеарната имплантация. Не се тревожи за операцията. Всичко ще бъде наред. Преди това обаче, ако не сте направили противоменингитната ваксина, говорете с лекарите да ви я направят. Това е едно от нещата, което пропускат да кажат на родителите. Каквито и въпроси да имаш - питай.
Весели празници! 

Ieppe, кажи нещо повече за тази ваксина, за първи път чувам за нея. Тя в болницата преди операцията ли се прави или детето вече трябва да е било ваксинирано от личен лекар?
Пожелавам ни всички майки и дечицата весели и щастливи Коледни и Новогодишни празници, и дано следващата година сме по-щастливи, по-спокойни и дечицата най-вече да са здрави и засмени. Този година наистина ни поднесе доста изненади, тревоги и притеснения. Но всяко зло за добро. Аз съм оптимистка и мисля, че нещата ще се оправят, естествено с помощта на цялото семейство. Трябва да се мисли позитивно и да се вярва в доброто! Весели празници!

Ваксината се поставя от личния лекар. Не е от задължителните в имунизационния календар, но е добре да я имате. Един от рисковете при операцията е да се разболее детенцето от менингит. Много, много рядко се случва, но изрично се споменава навсякъде в И-нет (не и от лекарите ).

Ваксината е срещу бактериален менингит, когато детето е под 1г се поставя на 3 према, след годинка е 1 прием. На нас личната лекарка ни я препоръча, още преди да сме мислили за имплантация.
Когато търсихме и четяхме за рисковете при оперции на деца под 2г (тук не имплантираха тогава по-малки), единственото, което намерихме като риск и то за деца под 1г е повишената опасност от бактериален менингит, препоръчваха децата да с ваксинират.
Тук разпитах хирурзите, но те казаха, че опасността не е по-голяма от каквато и да била инфекция по време на операцията, рисковете пък за което са сведени до минимум, заради изрядна хигена, стерилна среда, последващото антибиотично лечение след операцията... Все пак четохме, че се споменава менингитът, тъй като по време на имплантацията се работи в близост до мозъчната кора...
Така че това си е вид профилактка, която не е лошо да се направи, не само заради имплантациите, сега като слушам какви случаи на менингит има и ми настръхват косите...
Ваксината се приема много леко, няма сранични ефекти, струваше някъде 20-30 лв, доколкото си спомням, нещо ми се върти в главата, че трябва да се направи поне месец преди имплантацията...

      Здравейте, момичета! Весела Коледа на всички, дано ви (ни) предстои много хубава година. Ние сме в Плевен, много е хубаво да се върнеш в родния си град. Добре дошла на Sirta, госпожа Радоева ни каза, че Калина се е върнала и очаква с нетърпение разказа ви. Съжалявам, че прогнозата се е потвърдила, но е добре, че сте направили и тези изследвания. Във вестника "24 часа" от събота видяхме снимка на Йоана и си представих, че след време и нас така ше ни показват като успешно имплантирано детенце. Сега по въпроса за ваксините - ние имаме протокол, подписан от трима специалисти, че Венци за една година се освобождава от протикоклюшна ваксина, но документите ни са в София, ако някой проявява интерес, като се върнем, ще напиша подробно всичко. Засега ви оставям с най-хубави пожелания!