Тя е на 7мес.-има 80%загуба на слуха

Здравейте момичета, повод да ви пиша е страхотното умозаключение до което стигнах - в България закони явно няма или поне не се спазват, НО и социалните понякога са хора.
Вече ви разказах за нашето решение от ТЕЛК, въпреки вашите съвети аз реших да не обжалвам - щом така са решили така да бъде, на 29.12 отидохме с таткото при социалните и си подадох всички молби, казаха ми да се явя на 15.01 за да си получа заповедите и о, изненада  - вчера изключително мила жена ми се обади че всичките ми документи са готови и да отида да си взема заповедите - имаме право на 70% от МРЗ, на двойни детски и на еднократна помощ от 100лв., за социалната оценка още няма решение. 70-те % ще ни ги изплатят със задна дата от октомври 2005г., когато е родена. Същата изключително мила служителка ми обясни че право на всички гореизброени имат всички деца с инвалидност от 50% нагоре. Междувременно в къщи докато съм била на работа дошла и жена от защита на детето по повод молбата за соц. оценка, според майка ми също била страшно мила и и казала нещо от рода на това че имаме право на някакви пари за обучение - рехабилитатор и за достъп до информация. За това нищо не мога да ви кажа защото вчера нямаше отговор на тази ми молба.
Всъщност какво излиза - всеки си тълкува законите както си иска, добре че поне при нас се оказа че ги тълкуват в наша полза. Толкоз за социалните, иначе Калинката е много болна, тръшна я някакъв ужасен грип, вече втора седмица,от неделя е болен и баткото и бабата, а от днес и таткото. Само аз останах да държа фронта пък да видим до кога, грипове не ме хващат, но нещо психически много съм се сринала, имам чевството че съм стигнала предела на силите си, а толкова много работа ме чака, дано се стегна, че ...
Хайде чао, че и без това стана прекалено дълго.

                 Здравей, sirta! Добре е, че при вас всичко е минало добре и сте срещнали човешко отношение. При нас това все още предстои, миналия път социалната служителка ме измерваше страшно отвисоко. В петък сме при личната лекарка, ще искаме талон и другата седмица, живот и здраве, на аудиограма във Военна!

Здравей те момичета.Отдавна не съм писъла,но то е защото при нас нещата не са се променили,полужението не е точно такова каквото беше и преди месец и полувина,за  съжаление.Все още нямаме сурдопедагог който да се занимава с малката-всички към които сме се обръщоли казват че не си струва да я занимават защото е на 8 месеца,и всъщност няма да могат да и превлекът вниманието.Сега ходи с апаратчетата,но не знам защо едното постоянно го сваля.В края на януари ще говорим с д-р Дончев за да определим дата за операцията изследванията и т.н.Колкото и да не ми се искаше да повярвам май инплантанта е единственното ни спасение.
Исках да ви кажа и друго,днес минах ме ТЕЛК-дадоха ни 100%,но все още не знам за колко време е решението,ще отида да го взема около 1ч.Момечета обяснете ми какво предстои от сега на татака и какви са правата ми.Знам че трябва да отида в социални грижи,но не знам какво трябва да изисквам от тях.Благодаря ви предварително.Ще ви пиша след обед зада ви кажа за какъв период е решението.

Здравей, Рафи!
Пиши на Джон Трейси Клиник. Поръчай си уроците, там е показано как се работи с бебетата и със сигурност ще научиш повече, отколкото тези сурдопедагози без желание за работа някога ще знаят. За добро или лошо, родителите трябва да са инициатори на абсолютно всичко. Никой няма да дойде и да ви предложи помощ.
Отидете до фирмата или до ИСУЛ, или до Военна б-ца и вижте как са ви настройките на апарата. Може да е прекалено засилен и затова бебето да не го търпи. Има си причина за това нещо, потърсете я. Може и от отливката да е. За по-лесно поставяне и за да не се трие неприятно в кожата на ушенцето, мажете я с малко вазелин, като внимавате да не попадне от него в тръбичката, че ще я запуши и бебка няма да чува.
С ТЕЛК се отива в Социални грижи и се подава молба по чл 43. от ЗИХУ, в която вписваш на ръка да бъдат изплатени парите от датата на инвалидизация; молба за двойни детски и молба за социална оценка.   

Здравейте,
на мен това ми хареса - http://www.truden.com/extra/shtastie.html

Момичета малка грешка : Дали са ни 80% с чужда помощ за период от една година-това добре ли е? Лони благодаря ти за пореден път, ти си златото на този форум.

Аз бях писала и по-напред, ето: след като подпечатат ТЕЛК-а, вадиш солидно количество копия, вадиш копия от акта за раждане, с двете лични карти на теб и съпругат ти, отивате при социалните към вашата община и пускате молби:
1. За еднократна помощ от 100лв (детето е под 2г)
2. За двойни детски (бележка за доходи не ви трябват)
3.За добавката по чл.43, като на гърба на бланката при подписа някъде написваш на ръка, да ти се изплатят за минало време от датата на раждането до сега- с дати (за 2005г са по 105лв, 2006 са 112лв месечно)
4.Молба за социална оценка, в социалната оценка преди влизаха помощ за телефон, за достъпна информация и за лекарствени средства (за тях искаха бележка от личния лекар, че детето приема нещо си, може и витамини някакви да се пише и че те не се покриват от ЗК), но това за лекарствата май го махнаха, а май и някои други, така и не разбрах с това отменено вето на президента какво остана...
Можеш да си извадиш карта за градския транспорт, като всеки месец се купува билетче по 5лв, може да се ползва от теб и от съпругът ти, искат по една снимка на детето и на вас.
Имаш право като придружител веднъж годишно пътуване с влак или автобус в двете посоки безплатно.
Има разни безплатни минути и при мобилните оператори. За това се сещам в момента...

Сирта, радвам се че при социалните е минало добре, има и свестни хора сред тях, добре, че сте случили на такива 

Здравейте мами. Искам и аз да се включа, но не като майка, а като едно от децата ви. вече съм на 24 и имам намален слух от съвсем малка. искам да ви напомня, че всичко зависи от вашето собствено отношение, старайте се да не сближавате децата си заради общ проблем, а защото те са се харесали като приятелчета. Всичките ми приятели са нормално чуващи и мисля, че това много ми е помогнало. Относно подигравките в ранна възраст- чуването хич не е гаранция за норм.отношение. Винаги съм била с слаб слух, но скоро нещата се влошиха и се наложи да си сложа слухов апарат, ееей преродих се бе хораМ№ Не вярвах, че ще мога да говоря с някой, който е на повече от 5 метра от мен ама ето, че е факт. За д-р Спиридонова и проф. Дончев мога да кажа само хубави работиМ№ Друг фактор, който ми помогна много е най добрата ми приятелка, с която сме неразделни от съвсем малки- детска градина, училище и тн. Тя много пъти ми е помагала като повтаря въпроса ,зададен ми от някой си или е отговаряла бързо бързо вместо мен и ме е измъквала от мн.неудобни ситуации. Искам да ви кажа, че ние различните си имаме трикове и тарикатски номера, чрез които след време е мн. трудно да разбере човек за слуховия проблем. Много е важно да не покровителствате децата си, повече от нормалното, аз в такива моменти съм се чувствала повече от ужасно-като пълен инвалид. По добре да се сбиеш и да отмине, отколкото мама да тича с викове "олелеее калпазанин, няма да биеш детенцето ми, че ще му счупиш апаратчето"  Пригответе се в един момент детето ви да изхвърли или счупи умишлено апарата, просто продължете търпеливо с ново апаратче. Отосно раничките-случвало ли ви сее ако дълго време слушате уокмен с слушалки-тапи и после да ви болят ушните миди- с апаратчето е същото......ох много неща имам да казвам от личен опит, но сега не се сещам каво друго- питайте и ще ви кажа с удоволсвие. за ТЕЛК-а има си много плюсове и облекчения-майната му, каквото мога да изкопча като привилегии ще си го изконсумирам докрай без никакви угризения. Успех и горе главата.

Здравей, mama82!
Много се радвам, че се включи. Представих си, че един ден моето малко момченце ще е като теб - пораснал и уверен млад мъж, който съветва младите майки! Наистина, много мило ми стана!
Благодарим ти за споделения опит и те уверявам, че всяка една от нас силно желае и се надява да е най-добрата майка без да досажда и прекалява. Виждам, че скоро и ти ще станеш майка и тогава ще видиш, че това не винаги е лесно. Вярвам обаче, че въпреки не винаги адекватните реакции, майка ти си остава сред най-важните хора за теб и това е нещото, което осмисля живота на родителите. Подължавай да ни пишеш!

Благодаря за топлото посрещане Може би съм звучала по-рязко и отсечено, но това е просто защото ако изпадна в подробности няма да ми стигне и цял ден да напиша всичко. Много се радвам, че вече има възможност за операция и импланти, но за съжаление аз не мога да се възползвам, тъй като тя е само за малки деца. Някой ще ми обясни ли какво точно представляват, че не ми е много ясно. Идва момента да спомена ,че по-големият ми брат е със същият проблем и от малък е с апарат. Проговорил е на 3гл и 6мес. и за тогава всички го били отписали като дете, което ще говори някога. Искали са директно да го изпратят в училище за глухи и да учи жестомимичният език. Обаче благодарение на д-р Спиридонова брат ми почва да носи слухов апарат и на 7 години вече е в първи клас в съвсем нормално училище, а днес тъй като е с дълга коса за да не се вижда апарата, почти никой не знае за този му проблем.
И двамата сме с увреден слух след лечение в бебешка възраст с антибиотици(еба ти късмета). За брат ми знам, че много нерви и труд са коствали докато проговори, но и ма и смешни моменти. Един ден майка ми му казала "виж чешмата-капе", а той се стреснал и не искал да я пипне- бил чул , че чешмата "хапе"  .  Правя сравнение между тогавашната медицина и сега-колко е напред ехееее    Много , много неща мога да ви разказвам с часове и смешни и тъжни. Например със съпруга ми наскоро си говорихме , че преди 7 години като се запознахме, кой какво е предприел първи и аз му викам "аз пък първа ти казах "обичам те" и той много се възмути.   вика ми ,"да бе да, АЗ с триста притеснения се осмелих да ти кажа , че те обичам, а ти ми се оглеждаш и усмихваш все едно не ти дреме- милият, той още не беше успял да разбере, че не чувам добре "    .

mama82, не е вярно, че кохлеарната имплантация е само за малки деца. Тя е особено подходяща за възрастни, които са загубили късно слуха си. Проблемът е, че за възрастните не се поема от касата, а от джоба им, а цената е доста солена. За възрастен човек, който никога не е чувал и общува само с жестомимика, може би наистина не е оправдано да се оперира, защото ползата, която ще има от импланта ще е много малка. И все пак, доколкото знам в Щатите е доста разпространено дори сред такива пациенти и дори има такива, които доста успешно го ползват. Но това е вече въпрос и на мотивация. Не зная какво те интересува по-точно, за да съм ти по-полезна.
Аз не разбрах каква е точно твоята история. Лекували са те с антибиотик като малка и в последствие постепенно си загубила слуха си или изведнъж е станало? Ти как общуваш с останалите? Извинявай, ако ти се струват прекалено лични тези въпроси. Можеш да не отговаряш! 

Ами интересувам се какво точно се имплантира и каква е самата процедура. Да като бебе съм боледувала и от антибиотика, който се е продавал тогава съм загубила голяма част от слуха си, но не чак толкова, че да не мога да чувам звуци близо до мен и всъщност съм проговорила рано-1 и нещо и нямам проблем с комуникацията, когато човека е срещу мен и не ми говори с гръб(сега бл. на апарата и това го преодолях донякъде). Незнам ...може би съм била и прекалено упорита и в стремежа си да съм като другите съм намерила начин с помоща на другите си сетива, които както всички знаят се изострят и компенсират нам.слух,  да се слея с тълпата и смея да твърдя, че страничен човек на този етап няма изобщо да разбере, че чувам по слабо. Абе какво да ти кажа....всичко се свежда до характер и
отношение. Много се надявам да си права ,че кохл.импл. не се прави само на деца(защо ли съм се заблудила така)   Ще взема да разровя сайтовете. Много ти благодаря за информацията

Здравей, mama82!
Доколкото разбирам, ти си тежкочуваща, а не си с дълбока глухота, правилно ли съм разбрала? Защото кохлеарната имплантация е само за хора, а които слуховите апарати не им помагат и се прави при почти изцяло изгубен слух (моите наблюдения са, че оперират дечица със слух около 80 децибела).
Ако искаш, разгледай сайтовете на трите фирми, производителки на кохлеарни импланти. Там има много информация за самите апарати, за операцията и рехабилитацията и за това кои са подходящите кандидати:

http://www.advancedbionics.com/
http://www.cochlear.com/
http://www.medel.com/                                                                                     

Ако имаш въпроси, питай! 

Lepee: съвсем правилно си разбрала.....хм сега ми е ясно защо никой от лекарите не е споменал за това. Ами в такъв случай ще разгледам сайтовете, пък дано нещо изникне.Ако не здраве да е, ще си нося апаратчето и това е положението  
Ь при вас какво е положението с ушичките. по рождение или..?
 В днешният брой на НТ има интервю с проф.Донев и той коментира, че голям процент от загубилите слуха си дължат това на антибиотици. Каква ирония..уж лекуване, а то...

Става дума за национална телевизия ли.О колко часа е и ще има ли повторение.
Май е   нещо друго,ако е вестник или списание,кажи да си го купим ..