Неврологичен проблем, странно поведение при бебе

  • 9 180
  • 67
  •   1
Отговори
# 60
  • Мнения: 47
Здравейте! Когато говорих за пръв път с гинетика относно синдрома, който исках да изследвам, той ми каза, че се прави на два етапа. Първият етап дава отговор на 95%, вторият етап , който изследва останалите 5%, се изследва при отрицателен първи.
Увери ме, че ще имам категоричен отговор дали има или не Рет синдром. Направихме първи етап- отрицателен. Звънна ми някаква професорка да ми го съобщи. Реших да правя и втори етап да ми е мирна главата, но се започна: Ами то няма как да разберете само с тези изследвания, те дават общо 60% сигурност, но имаме един пакет за 3800 лв, който е най- категоричен и изследва всичко.
Звъня пак на гинетика съответно да питам какво се случва, какви са тези пакети, защо не ми е споменато. Започва да ми обяснява, че първите 2 етапа изключват Рет синдром, но има имитиращи Рет други синдроми, които теста за 3800 лв откривал.
На тоя етап, смятам да спра дотук и времето ще покаже. Вече до болка ми е позната разгърнатата клинична картина на болестта, та няма да ми е нужно да дам 4 бона, че да разбера. Изпитвам известно спокойствие заради първия отрицателен резултат, но смятам, че злоупотребяват с притеснението ми, защото виждат, че съм готова на всичко.
Това е дотук. Чувствам се подведена. Отгоре на всичко, тази жена ми съобщи отрицателния резултат с най- тъжния глас на света...съответно не знам колко пъти умрях заради тона й, преди да чуя, че всичко е нормално.

# 61
  • Terra incognita
  • Мнения: 12 258
Извинявам се, че съм толкова директна, но мисля, че се филмираш жестоко. Невролози казват, че проблем няма, имаш отрицателен тест, какво повече трябва? Съсипваш си нервите и никой няма да ти ги върне.

# 62
  • Мнения: 68 647
Има редки заболявания, с които не всички лекари са запознати.
Тук има и тема за редки генетични заболявания. Може и в центъра за редките заболявания да се пита също..

# 63
  • Мнения: 47
Това, че си съсипвам нервите е вярно.
 Но изследват един ген за 1500 лв, като не казват, че същият този е включен в пакет за 3800 + още 20 000 гена. Да, в него е най- честата причина, когато е в неизправност, но е по- лесно да вземем първо едни 1500 лв, после още едни 3800 лв за същото плюс малко екстри. Да ми бяха казали първоначално вариантите, така смятам аз за редно

# 64
  • Мнения: 249
Аз може би се повтарям, но съм минала през безкрайните притеснения дали детето ми е здраво след ужасно трудна бременност. Дъщеря ми нямаше проблеми и не е имала всъщност никога, но аз изпаднах в тежка следродилна депресия и положението стана меко казано тежко. Виждах всичко ясно и си мислех, че има сериозни проблеми...Изпокарах се с близките си, с мъжа си и се държах странно и налудничаво. Пропуснах първите 8 месеца от живота на дъщеря си, като постоянно изследвах всяко нейно поведение, движение. Със сина ми също бях на път да изпадна в същото състояние, но мина доста по-бързо. Сега съжалявам. Разбира се, че за съжаление има дечица с проблеми и колкото по-рано се вземат мерки, толкова по-добре, но в случая щом лекарите казват, че всичко е наред, значи е така.
При мен всичко си беше само в моята глава, но не ми беше лесно да се оправя психически. Дано и при вас е така и да премине.
Обсъдете и с близките, дали и те смятат, че има нещо нередно, потърсете подкрепа от тях и се опитайте да съхраните психиката и спокойствието си.

# 65
  • Мнения: 47
Близките смятат и виждат и те. Докаъо още криех от свекърите всичко, отидохме при тях на село и се почна: това дете защо прави така, не е типично.Защо не се обръща още, защо си извива ръцете така и подобни. Не мисля, че съм в следродилна депресия

# 66
  • Мнения: 2 748
Хубаво е,че вече имате отговор ,че детенцето е добре,дай боже да нямате проблеми никога повече и всичко да е наред. Искрено ти съчувствам ,защото сина ми е здрав пък аз все се ровя в интернет,,защо бебето прави еди какво си" сега започна да ръмжи все едно ще ака пък не е така,но знам,че явно е научил ,че може да го издава този звук и за това го прави . Та мисълта ми е ,че майката винаги ще се притеснява ,важното е децата да са здрави ❤️ късмет
Здравейте! Когато говорих за пръв път с гинетика относно синдрома, който исках да изследвам, той ми каза, че се прави на два етапа. Първият етап дава отговор на 95%, вторият етап , който изследва останалите 5%, се изследва при отрицателен първи.
Увери ме, че ще имам категоричен отговор дали има или не Рет синдром. Направихме първи етап- отрицателен. Звънна ми някаква професорка да ми го съобщи. Реших да правя и втори етап да ми е мирна главата, но се започна: Ами то няма как да разберете само с тези изследвания, те дават общо 60% сигурност, но имаме един пакет за 3800 лв, който е най- категоричен и изследва всичко.
Звъня пак на гинетика съответно да питам какво се случва, какви са тези пакети, защо не ми е споменато. Започва да ми обяснява, че първите 2 етапа изключват Рет синдром, но има имитиращи Рет други синдроми, които теста за 3800 лв откривал.
На тоя етап, смятам да спра дотук и времето ще покаже. Вече до болка ми е позната разгърнатата клинична картина на болестта, та няма да ми е нужно да дам 4 бона, че да разбера. Изпитвам известно спокойствие заради първия отрицателен резултат, но смятам, че злоупотребяват с притеснението ми, защото виждат, че съм готова на всичко.
Това е дотук. Чувствам се подведена. Отгоре на всичко, тази жена ми съобщи отрицателния резултат с най- тъжния глас на света...съответно не знам колко пъти умрях заради тона й, преди да чуя, че всичко е нормално.

# 67
  • Terra incognita
  • Мнения: 12 258
Свържи се с проф. Иво Кременски. Той би могъл най- точно да ти каже какви тестове да пуснеш. В Гугъл има неговият мейл и телефон. Пиши му, винаги отговаря. Много отзивчив и човечен.

Общи условия

Активация на акаунт