Шанс за живот само за "медийните" деца!

 

klarisina, донякъде разбирам какво те притеснява, но мога да те уверя, че всяка гласност за подобна болест е от голям плюс за всички останали болни! Оказва, се, че у нас няма ясна пътека за справяне с подобни случаи. Ето това е проблема. Едно дете се разболява - никой не казва на родителите му какво трябва да направи. Плясват им само някаква приблизителна сума и ги оставят да се оправят сами. От тях и от тяхната напоритост зависи, дали това дете ще има въобще шанс да живее. А то няма време! Ив много добре го описа! 

Случая с Даринка имá щастието да бъде широко отразен в медиите, в Интернет. Това обаче отваря врати и възможности и за други дечица с подобна диагноза. И ако до сега родителите на тези деца не са знаели към кого да се обърнат, какво да направят, какво ги очаква, след всеки такъв широко разгласен случай, те и най-вече тяхните деца ще имат по-голям шанс за успех. Родителите на Дарина утъпкват един трънлив път за бъдещи родители и деца изпаднали в подобно състояние. Още повече, че болеста на Даринка е доста рядко срещана и коварна(има много видове левкемия и тази е една от най-рядко срещаните). Ще дам само един малък пример - когато в отделението на Дари имаше нужда от кръв, благодарение на гласността на нейния  случай, много хора откликнаха и имаше кръв(плазма) не само за Дари, но и за всички деца в отделението. Ако тази гластност я нямаше, знаеш ли колко много щеше да коства на родителите на всички тези деца да намерят достатъчно донори, защото за плазма са необходими не един и двама донори, а много, много повече.

Сега за операцията - защо не тук, а в чужбина и то за тези немислими пари?
България може да има специалисти както каза ти, но те нямат опит и тук е разковничето на нещата. Всеки родител ще избере клиниката, която дава най-голям шанс за живота на детето му. Направи си една справка в Интернет и ще видиш, че нито България, нито дори Чехия (където съм аз), нито която и да е друга по-евтина страна, е сред страните, които имат опит с подобни операции и шансовете за успех на операциите, които дават, са много по-малки. Не може да изискваме от който и да е родител, да рискува живота на детето си в името на това, да не се дават пари в скъпоструващи клиники. Ясно е, че не всеки ще успее да ги събере, но и това, както казах в началото зависи от напоритостта и борбеността на родителите. Е, тези на Дарина и даже по-скоро сестричката и Лора не искат да се предават!

Моля да ме разбереш, не те нападам, не се заяждам, само искам да подчертая важността на случая на Дарина. Отвори сайта и прочети колко хора са минали или минават по тези мъки!
Не е лесно и най-важното няма време! Няма време да се чака, колко фондации ще зареагират - някои ще го направят, други не или поне не в час, така че, на родителите остава само алтернативата да събират средства както могат.

Затова който иска, да помогне на Дари, който не - има други начини за благотворителност! 

И без това няма достатъчно гласност за тези заболявания, доскоро всичко се държеше далеч от обществеността (и все още е така, за съжаление).
Да не говорим, че и лекарства няма (за конкретни заболявания). След като племенникът ми е бил болен от злокачествено онкологично заболяване -  за което лекарите ни казваха: "Молете се да бъде левкемия" (но уви, не беше), а е лекуван с лекарства за левкемия...
Нашият донор дойде късно, а и детето вече бе много зле, в този смисъл късно.
Трябва да се говори за тези заболявания и за резултатите от леченията, които са плашещи!
А средства трябват, да, много средства (и късмет).
И действително - казват едни суми и ти започваш да гадаеш - сега какво, как да ги събера, кога ще плащам?
За мен по-страшна гледка от това няма - да гледаш как умира детето ти (не само твоето!) и да си безсилен, да не можеш нищо да направиш. Остава ни само това - да помагаме, поне другите дечица да имат шанс...
(Благодаря на всички за топлия емотикон).
За лекарите (в БГ и извън БГ) и за резултатите от леченията и трансплантациите - не ми се пише...

Мислила съм си за нещо съвсем елементарно. Здравните ни вноски са грубо около 12лв. на месец. Нека има стройна организация, която наистина да върши работа, а не само да се създават нови работни места. Нека осигуровките ни да станат 12.50лв. и тези 50ст., които са мижава сума за всеки един от нас да отиват за лечение на болните деца. В държавата поне 4млн. души се осигуряват, което означава 2млн. лв. месечно за децата в нужда.
Толкова е просто и наистина не разбирам какво би попречило на нещо подобно да се осъществи... Може би пропускам нещо съществено, не знам, иначе не мога да си обясня защо да не се направи нещо от този род.

не е никак просто, защото за да действа трябва да се направи за абсолютно всички, които са на трудови договори или са държавни служители.
Тоест просто както се събират по еди колко си процента за други фондове така например да се събират да речем 1 %, които да отиват във фонда за лечение на деца.
Ззащото твоите осигуровки може да са 12 лв, но на всеки човек са различни, понеже са процент . Освен това осигуряващите се са около 2млн и половина, а не 4 млн, но това не е толкова важно.

Защо не проработи събирането на средства за Фонда за лечение на деца, аз например имах желание в работата ми всеки месец да ми се удържа сума от заплатата. Но счетоводителката ми отказа, защото не й се занимава да пише платежни Освен това накрая на годината като ми изчислява данъците има облекчение за това дарение и много й усложнявам живота разбирате ли Така, че не виждам как би могло да стане това ,освен ако не се установи обществен консенсус и на всеки един човек това просто да стане част от задължителните вноски.
В крайна сметка това е бъдещето на България - децата

Добре, че са даренията.
http://novini.dir.bg/2006/11/17/news952942c.html