Борбата с рака на гърдата - духовно оцеляване, физическо преодоляване 82

  • 58 427
  • 753
  •   1
Отговори
# 225
  • Мнения: 660
Благодаря за инфото,, DZ!
Твоята майка с метастатичен ли е?
Протеина знам, че могат да го минат по някакви програми, но ПИК3 си е генетично и трябва да се заплати от пациента .
Но иначе това били трите определящи фактора за назначаване на имунотерапия: мутации в BRCA1 и PIC3CA и протеин PDL1.
Мен ме дразни това, че никой дори не ни информира за тези опции!!! А не, защото не се покриват от касата! Ще ми се да вярвам, че не е от некомпетентност......

# 226
  • Мнения: 1 638
Моли,
Сама каза, че д-р Орешков ти е казал да се изследваш. Как така никой не ти е предложил?
В Токуда има програма и тройно негативните ги изследват за PDL 1 безплатно. Ако е позитивен резултатът, назначават Кейтруда + ХТ, когато предстои лечение.

# 227
  • София
  • Мнения: 1 162
Моли, в Онкологията PDL също е безплатен, поне преди 1 г. беше.

# 228
  • Мнения: 364
Здравейте,пак съм с въпрос!
Първата година след лечението трябва ли да минавам на 3 месеца на скенер?Струва ми се доста често,но казаха,че така трябва.
И аз съм така на 3 месеца на скенер!
В коя болница се следиш?
Плевен-Сърце и Мозък

# 229
  • Мнения: 660
Палечка,
Така е, но това се случи под формата на мнение, а не като част от лечението. При д-р Орешков отидох за платена консултация по моя инициатива, и то когато активното ми лечение в Сити беше приключило. Но дори и той не беше многословен защо е препоръчително да се направи. Просто го отбеляза в амбулатория лист и толкоз. Никаква информация  повече. Нито думичка за тези опции пък от лекуващите онколози в Сити. Има програма казваш. Да, ама в Сити явно няма. Или пък там лекарите са преценили, че за мен не е подходяща тази терапия. Знам ли? Нали уж протоколът бил еднакъв? Та даже и по света и у нас. Доцент Консулова пък беше на мнение, че би трябвало да ми назначат и един курс Капецитабин. Ама не ми назначиха лекуващите. И в този момент аз им теглих една и спрях да ходя по консултации. И от тогава буквално зарових главата в пясъка и си казах, че каквото е трябвало, е станало и ще стане. Ще се види сега на ПЕТ. Надявам се и се моля всичко да е наред!
Босиличе, не е проблем това дали се покрива от ЗК. За мен проблем е липсата на възможност за информиран избор на пациента .

Ай, стига съм се оплаквала 😀.
Отивам да си сипят чаша вино и да гледам Игри на волята!

# 230
  • Мнения: 199
Палечка,
Така е, но това се случи под формата на мнение, а не като част от лечението. При д-р Орешков отидох за платена консултация по моя инициатива, и то когато активното ми лечение в Сити беше приключило. Но дори и той не беше многословен защо е препоръчително да се направи. Просто го отбеляза в амбулатория лист и толкоз. Никаква информация  повече. Нито думичка за тези опции пък от лекуващите онколози в Сити. Има програма казваш. Да, ама в Сити явно няма. Или пък там лекарите са преценили, че за мен не е подходяща тази терапия. Знам ли? Нали уж протоколът бил еднакъв? Та даже и по света и у нас. Доцент Консулова пък беше на мнение, че би трябвало да ми назначат и един курс Капецитабин. Ама не ми назначиха лекуващите. И в този момент аз им теглих една и спрях да ходя по консултации. И от тогава буквално зарових главата в пясъка и си казах, че каквото е трябвало, е станало и ще стане. Ще се види сега на ПЕТ. Надявам се и се моля всичко да е наред!
Босиличе, не е проблем това дали се покрива от ЗК. За мен проблем е липсата на възможност за информиран избор на пациента .

Ай, стига съм се оплаквала 😀.
Отивам да си сипят чаша вино и да гледам Игри на волята!
И аз се развълнувах днес от същото нещо по нова тв. Аз съм тройнопозитивна. Лекувам се с доцетаксел и и двойна блокада на хер. Нахлуха в мен едни мисли и размисли, че преди да стартирам в коц пловдив с “правим 4 вливки и после ще видим” , бях в Панагюрище при Кръстева, която без мн мн да чете документите ми ми каза “ще направим 21 вливки и 18 инжекции и после ще те свържа с хирурга за мастектомия” “после ще те кастрираме медикаментозно” Тикна ми някакви документи за участие в експериментално проучване на препарат и щели да идват да ми слагат инжекцията вкъщи, където и от който и град да съм. Нищо повече…. Аз бях като цяло в шок, никога неболедувала със страх от игли и инжекции и в тотален шок и неприемане на диагнозата си, както и скандализирана термина “кастрация” , та взех документите и се върнах след 5 минути, казвайки ѝ “ искам конвенционално лечение” Тя ест се съгласи неопределено и индиферентно. Аз в крайна сметка почнах в КОЦ просто защото 4 ми звучеше по-добре от 21 и 18 инжекциии… сега обаче на прага на 4тата се чудя дали не сбърках тогава и какво ли е имала предвид др Кръстева. Просто не знам и аз защо никой не обяснява човешки и спокойно или аз бъркам някъде и нямам подход към лекарите. Сякаш информацията я добиваме тук едни от други и от нета, вместо да ни се обясни човешки…
Аз също миналата седмица бях при Иванов младши, който ми каза, “защо не са ти казали да се изследваш за brca 1 braca 2” казвам му “ Ми не знам” , дявол да го вземе, пари ли ми пестят или не им се занимава или съм толкова спешна и тр мн бързо да се действа… не знам. Още май не съм наясно къде съм и колко болна съм…

# 231
  • Добрич
  • Мнения: 6 264
Здравейте, имам записан час за операция на 26.10 при Вълкан Иванов. Той ми каза да си пусна пълна кръвна картина с време на съсирване и да мина на кардиолог. Само това ли ми трябва?
За маркирането ме е записал предния ден при доц. Бочев в Сити.
Нещо ако се сещате като насоки да ми подскажете.
Материала мога ли направо на Факирова да го нося или 1во там ще го изследват?
От личната предполагам в момента нищо не трябва да взимам и после какъв е пътя след операцията?

keit79, вземи си от личната лекарка направление за кардиолог и за кръвната картина.
Също, ако успееш да си вземеш направление (за амбулаторна процедура 37) от онколог/хирург за сентинелната биопсия при доц. Бочев ще си спестиш над 500 лв. Даже без направление за онколог (ако личната лекарка ти откаже случайно), той пак може да ти даде направление за сентинелна биопсия след платен преглед. По-изгодно е да се плати преглед при онколог, отколкото процедурата. Само първо се обади по телефона и попитай онколога, за да си сигурна.

***  
Mimache, според мен д-р Кръстева не е по обясненията. И невинаги прилага това, което се практикува в "по-напредналите" държави.

Днес отново чух от лекар, че хормоналният рак е генетично обусловен, даже да съм първия случай в рода.

Последна редакция: вт, 17 окт 2023, 21:24 от Вела

# 232
  • Мнения: 22
Здравейте,пак съм с въпрос!
Първата година след лечението трябва ли да минавам на 3 месеца на скенер?Струва ми се доста често,но казаха,че така трябва.
И аз съм така на 3 месеца на скенер!
В коя болница се следиш?
Плевен-Сърце и Мозък
Аз също съм там.Явно така трябва,на всеки 3 месеца скенер.

# 233
  • Мнения: 115
Вела, по принцип се води, че тройно негативния е често обусловен от мутация в BRCA1/2.

Моли, аз съм с тройно негативен, първи стадий, BRCA1 позитивна, както и с позитивен скор на PDL1 /изследва ми го още в началото д-р Алексов с първата имунохистохимия/. Т.е. от изследванията се вижда, че съм подходяща за имунотерапия и таргетна терапия с Линпарза. Но тънкия момент тук е, че те не се предлагат за пациентки първи стадий - чисти ЛВ и тумор по-малък от 2 см. Не ми пречоръчаха и капецетабин, нито проф. Щерев, нито доц. Консулова, защото хистологията след превантивната мастектомия, която правих след химията /преди това бях с квадрантектомия и лимфна дисекция/ беше чиста. Какво да ти кажа, понякога ме хваща много яд, че има терапевтични опции, но те се пазят за по-напреднали стадии. Все си мисля, че е удачно да се прилагат и за първи стадий като превенция. Но нищо не мога да направя. Та в крайна сметка имам нужните изследвания, но нямам достъп до терапиите. Както се казва, оставям се в ръцете на Бог. Каквото съм могла, съм направила.

# 234
  • Мнения: 4 498
Всичко си плащахме , да с метастатичен е...

# 235
  • Мнения: 297
Здравейте, имам записан час за операция на 26.10 при Вълкан Иванов. Той ми каза да си пусна пълна кръвна картина с време на съсирване и да мина на кардиолог. Само това ли ми трябва?
За маркирането ме е записал предния ден при доц. Бочев в Сити.
Нещо ако се сещате като насоки да ми подскажете.
Материала мога ли направо на Факирова да го нося или 1во там ще го изследват?
От личната предполагам в момента нищо не трябва да взимам и после какъв е пътя след операцията?

Здравей, Кейти! Да това е достатъчно като изследвания, както ти е казал доктора, а и Вела те е насочила. Възможно е, ако не си направила кардиограма, то да ти я направят в деня на операцията. Аз нямах и ми направиха там. Важно е да си яла умерено предната вечер, така де, по-мъничко, а в деня на операцията по-добре нищо не яж изобщо. Но пий вода, това не е проблем. Може да почакаш докато дойде ред за операцията, това може да се случи в следобед нито часове, но има телевизия Simple Smile Мен ме оперираха чак към 17ч. Материала от операцията го изследват в терапията, поне моя беше изследван там, от д Калчев, който също се води, че е много добър с ециалист. Ако всичко е наред ще те изпишат на следващия ден, като можеш да си поискаш болничен лист от регисратурата. За хистологията също се заплаща (аз платих над 500лв, не помня точно), просто болница Темелков работят с Терапията във Варна, това не зависи от д-р Вълкан Иванов. Като е готова хистологията ще се чуете с доктор В. Иванов, вероятно ще коментирате резултата и ще те насочи, той ще подготви епикриза и ще те повикат в Темелков да си ги получиш документите. Подготви си въпроси, напиши си ги, ако трябва и отвори тефтера и питай всичко каквото те интересува. Той ще ти обясни всичко. Искрено ти пожелавам успех и всичко да е наред!

# 236
  • Мнения: 660
Белла, и аз съм с чисти ЛВ, с по-голям от 2 см. тумор (малко спорен въпрос колко точно), но без мутации в BRCA 1 и 2. Операция със сентинелна биопсия и запазена гърда. С категорично мнение от 3 доктора, че не се налага превантивна мастекомия, която аз исках да направя двустранно. Последва лъче и това е.
Дано да е достатъчно! Много се страхувах като приключих с лечението. Развих някакъв стокхолмски синдром към тежката артилерия, и че системата ме изхвърля и повече няма да приемам никакви медикаменти.  И така тръгнах по консултации при всички възможни светила. Респект към всички тях, но ми доразмътиха главата, докато не изпуших.  И си казах , че стига толкова! Квот-такоа, дет се вика!
Избрах да слагам Катрапс и да вземам CBD масло с висока потенция и това е!
И Бог да е с нас!

Имам един сигурно глупав въпрос:
Как се прави хистология на мастекомия? Изследват цялата отрязана гърда ли?

# 237
  • Добрич
  • Мнения: 6 264

Скрит текст:
Белла, и аз съм с чисти ЛВ, с по-голям от 2 см. тумор (малко спорен въпрос колко точно), но без мутации в BRCA 1 и 2. Операция със сентинелна биопсия и запазена гърда. С категорично мнение от 3 доктора, че не се налага превантивна мастекомия, която аз исках да направя двустранно. Последва лъче и това е.
Дано да е достатъчно! Много се страхувах като приключих с лечението. Развих някакъв стокхолмски синдром към тежката артилерия, и че системата ме изхвърля и повече няма да приемам никакви медикаменти.  И така тръгнах по консултации при всички възможни светила. Респект към всички тях, но ми доразмътиха главата, докато не изпуших.  И си казах , че стига толкова! Квот-такоа, дет се вика!
Избрах да слагам Катрапс и да вземам CBD масло с висока потенция и това е!
И Бог да е с нас!
Имам един сигурно глупав въпрос:
Как се прави хистология на мастекомия? Изследват цялата отрязана гърда ли?

Изследват всички "находки", не цялата гърда. И в двете гърди, ако е двустранна, даже да са доброкачествени.
Получаваш отделни хистологии, една за лява гърда,  една за дясна гърда и една за лимфните възли (ако "гостенчето" е само в едната гърда), ако е в двете, ще има и за л.в. две хистологии.

# 238
  • Мнения: 115
Аз сама си занесох материала на проф. Христова - 2 контейнера, но не съм ги разглеждала. Изследват находките, които е описал хирурга, а и те самите правят разрези след обработка, доколкото знам, за да огледат всичко.
Моли, аз направих мастектомията заради BRCA1 мутацията. Ако нямаш такава, не се прави. Линпарзата също е за това.
И аз се чудех за Катрапс, но се отказах.

# 239
  • Мнения: 103
Моли, какво точно CBD масло пиеш?

Общи условия

Активация на акаунт