Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 33

ще пусна два линка, към видео и статия. Видеото генерира бг субтитри може да се гледа без знание на езика. Статия ще дам с превод от гугъл транслате. Прегледайте ги, те дават много добра представа какво се случва, както и напълно понятно обясняват какво се цели и би могло да бъде постигнато. Ще ви направи впечатление и за каква група деца/младежи  с РАС се използва.

https://www.youtube.com/watch?v=LERi5vnQX8Q

https://nplus1-ru.translate.goog/news/2019/02/23/vr-autism?_x_tr … bg&_x_tr_pto=wapp

почвам с пояснение - виртуална стая - виртуални очила  -  отнасящи се все към един и същ начин , по който се обиграва виртуалната реалност. Това е Виртуална симулация с нещо, което протича като сценарий. Както видяхте от видеата, които качих , има очила има екран има софтуер за симулация. Вече каква ще е симулацията зависи. Предполагам че има някакъв ограничен набор от симулации, като има възможност за бъдещо надграждане с качване ( тип ъпдейт с добавка) на други възможности и сценарии.

За подобна виртуална реалност чух за пръв път преди може ми 3-4 години от далечна позната , която е водила детето си във "виртуална стая" някъде в Сф, по думите й курсът от колко беше дена, който са направили е струвал в хиляди. Разбрах от поясненията й че детето "беряло" някакви плодове в тази стая, било ярко, много красиво, те били много доволни. Тука трябва да уточня много важен детайл. Детето беше някъде на 4 , тип високофункциониращо, без говорно-езикови проблеми, по-скоро със странности в поведението. малко по-късно беше диагностирано като с аспергер. Т.Е далече не с тези проблеми с които се борим повечето родители тук на тази възраст между 3 и 4 - тоалет, думички, съпоставка на символ с предмет. На въпросът ми беше защо не може детето да се заведе сред природата за да "бере нещо" не можах да получа разбираем за мен отговор, но както и да е - решили родителите, направили, имали пари за харчене за подобна терапия.

Преди може би вече година във връзка с едни материали, които трябва да търся относно професионалната реализация на деца с Разстройство от аутистичния спектър (РАС), попаднах отново на витуалната реалност. От всичко каквото изчетох тогава се оказа, че при все че те са много добро специалисти в IT технологиите,  рядко биват вземани на работа, не защото не могат да се справят със задачите, а защото не могат да минат интервюто и да се социализират с колегите. Понеже се държат странно и не винаги могат да отговорят адекватно на случващото се - като поведение и отговори. Тогава се разтърсих и се оказа че много компании имат програми за назначаване на служители с РАС в световен мащаб ( Делл, Майкрософт, IBM , ХюлетПаккард и много други. Част от тях имат програми по процент служители с РАС спрямо останали служители. Има дори организирани награди за такива компании за годишен "принос" в назначаване и подкрепа. Като тук забележете че не става въпрос за това че тези хора не вършат нищо, та назначаването им е благотворителност. Те се оказва са уникални специалисти с много специфични качества , които хората в норма не притежават. Примерно са в състояние да се концентрират отново и отново върху една и съща задача без да губят интерес). И така към виртуалната реалност. Оказва се че е разработена  "тренинг програма", която им помага да преминават през ситуации на интервюта отново и отново, разигравайки различни ситуации и въпроси в които те биха могли да попаднат, да понижават стресам са увеличават адекватността на поведението. Тогава се разтърсих повече и видях че има и други програми с виртуална реалност, които за хора с РАС примерно подпомагат тревожностните разстройства. Много от хората с РАС имат състоянието си в'ъв съчетание с различни тревожностни разстройства ( пряко обвързано с стереотипиите които демонстрират). По какъв начин те биват проявявани
Веригата е следната -
1. нова ситуация или стара ситуация която те познават но искат да избегнат
2.  всяка новост или нещо което помнят и не харесват за тях е притеснителна по различни причини :
а)  поради новизната си и незнанието как да реагират
б) защото вече са били в нея и имат неприятни спомени
в)  заради ниското разбиране  и стреса
г) заради сензорното дразнене - шум тълпи, докосване, миризми и много други
3. заради горното най-често изпадат в криза и почват да се задоволяват сензорно ( клатят се, чупят пръсти, удрят се по главата, говорят си - кой с каквото е свикнал)
Това включва най-различни житейски ситуации - посещение на лекар примерно заради болка докосване, посещение на магазин - шум хора, летене със самолет, хора затворено пространство и много други които на нас ни се струват маловажни но за тях не са.

Съответно - как става понижаването на стреса в подобни ситуации ? Ами с организирано  ежедневно сблъскване с тази ситуация, като сблъскването трябва да стане градирано - от леко дразнене в началото,  с увеличаване с времето заради привикването и така до понасяне на нормални ( за детето, човека) нива. Тъй като това всичко е и преплетено със сензорната интеграция, онази диплянка която качвах тук за сензорната дезинтеграция много добре пояснява всичко около сетива, за дразнене за хипо и хиперчувствителност, за прояви и т.н.

От тук. Забелязвате че до сега става въпрос за високоспектърни аутисти, защото просто те имат проблеми на много високо ниво и тези тренажори са вероятно подходящи за тяхното решаване. Аз примерно бих казала че много по-лесно би било да наемат екип от 10 човека и да разиграват примерно различни сценарии на интервюта ( подобно на драма техниките по емоциална зрялост за децата соп) обаче хората са го измислили с виртуална реалност, вероятно е по-универсална, по-лесно достъпна, по-разнообразна, има и други причини , за които не мога да се сетя, но вероятно има. Вероятно трудно се разиграва ситуация на "пътуване със самолет" или "лекарски кабинет" , затова и такова постижение на научно-техническия прогрес би имал място в терапиите.

Дали тази виртуална стая е подходяща за нискоспектърни - ами много ми е трудно да кажа. За мен лично не знам какво би допринесла тя за някой който е на ниво съпоставяне на предмет с картинка. За такова ниво по скоро уменията за самостоятелност са много по-важни. Да се облече измие да може да да ходи в тоалетната, да си слага и маха и храната, да стопли в микровълнова. не знам, не се сещам с какво  виртуална реалност би допринесла. но може аз да недовиждам нещо в цялостната картинка.

Сега тук стигаме до това подходяща ли е или не за дете с парциална епилепсия. Ако да кажем имаме дете от спектъра но то е здраво не виждам защо да не се опита. Но в случая имаме дете с епилепсия. Веднага бих направила препратка към биофиидбек и Везенков и неговата теория за екранните деца, както и че той има пациенти в норма с отключена парциална епилепсия в резултат от безразборно екранно време.
( слагам един линк към един документ, в който има официален документ за епилепсиите, има и за парциалната епилепсия . Цитирам :
Генетична (идиопатична) фотосензитивна окципитална епилепсия е възрастово-зависим синдром при деца
с окципитална епилептогенност при мигащи светлини - видеоигри, ТV, дискотека и деца с идиопатична парциална
или генерализирана епилепсия с окципитални пристъпи...
https://www.nevrologiabg.com/wp-content/uploads/2019/03/BN-t20-s … susEpilepsia2.pdf )

 Не съм лекар но при наличие на епилепсия и в случая със силни визуални стимули от всякакво естество във виртуалната реалност първо бих се консултирала с лекар и не еднократно, второ бих търсила начин да разбера какво точно ще се цели в подлагане на детето ми на тази инвазия ( дали не си правят тези хора активност на гърба на моето дете - извинявам се за този начин на мислене но и това трябва да мога да допусна) , защото при такъв риск Аз като родители - трябва да оценя дали ползите са достатъчни за да надхвърлят възможните причинени вреди и да поема този риск, ако реша че си струва.

П.С. Извинявам се че стана дълго.

Много благодаря! Изключително полезно, надявам се не само за мен, а и за други потребители.
Задължително ще се допитам до невролог и психиатър. Дотогава очаквам и в училището да са изяснили за кого и как ще се ползват. Асистентът на сина ми е имал предвид снижаване на тревожност, вероятно и СИД, но самият той още не е минавал инструктаж. Аз в аванс питах тук, не са ме подвеждали от училището непременно да включа детето.
За цената при Вашата позната ми се сви сърцето. Това е експериментална програма, с рискове и въпросителни.

Много се радвам ако е било полезно, дори с уговорката че е лично мнение и не ангажирам никого с него.

Много ми се иска да се върнат старите години, когато тук много се четеше и се пишеше, обсъждаха се неща, вихреха се спорове, сверяваше се часовник. За съжаление сега ( членувам в доста ФБ родителски групи и смея да твърдя че това е тенденция) се акцентира на всякакви изследвания  по детето - неща дето даже не мога да ги произнеса и се търси някаква вълшебна добавка, хапче, препарат, от които да се случи някакво главозамайващо и бързо подобрение. Родителите нямат представа нито за сензитивния прозорец за компенсаторно развитие, нито за това че за да проговори детето с него трябва да се свърши много друга работа, то трябва да се развие в много насоки. Това е все едно някой да иска детето като се роди и  веднага да проходи. Детето първо маха само ръце и крака, дори не фокусира. После проглежда, почва да посяга, после почва да вдига глава, тяло  сяда и т.н. Речта е висша интелектуална дейност. Няма как да се случи без база. Реч и комуникация не са едно и също. Поведението също може да има комуникативна основа. Ако детето не проговаря ( има и такива деца) нека бъде учено за започне да съобщава за нуждите си по който и да е начин. Знаци, карти, жестове ... Пиша го защото много родители чакат аха детето да проговори, но не осъзнават че малките "стъпчици", необходими за проговарянето детето не ги прави. Само това чета в ФБ групите- тази добавка ще му помогне ли да проговори. На невербален аутист тийнейджър - за съжаление няма как да му помогне. и на дете на 10 г, невербално също няма как. Би могло да допринесе за дете на 3,4,5,6 г. Но и да не се дава добавка, ако се работи, то има шанс или детето да се научи да комуникира някак, или да проговори ако има капацитет.
Или пък - детето ходи на пръсти чупи ръце, вокализира, запушва уши - кога ще спре. Ами няма да спре ако ще всички хапчета да изпие. Трябва да се анализира какво показва тази сензорна нужда ( хипо ли  е хипер ли е)  и тя да се пренасочи към приемлива самостимулация ако е хипо, ако ли е хипер да се понижава нивото на дразнимост.
Извинявам се за отклонението.


Глава 6 от книгата  W@rk Ahead, Дж@н Макейкън и Р@н Лииф

ПРОГРАМИ ЗА РАБОТА НАД ПОВЕДЕНИТО

_re_ge , аз намирам тази група за изключително полезна. Както и другата - за трудно проговаряне. Чета всичко. Писала съм няколко пъти само, защото не бях сигурна, че това е подходящото място. Само предполагах.
След доста чакане синът ми вече получи диагноза, която обаче не е свързана с РАС. Не намирам тук, в бг-мама, съответна на неговото състояние група. А  в тази, особено благодарение на твоите постове, получавам много полезна информация. И ще продължа да чета.

По повод опитите за "лечение" на различните състояния на по-специалните деца, те също са продиктувани от силното желание на родителите да спасят децата си. И тези методи са представяни като съвременни, като революционни и наистина предлагащи пълно излекуване. Не е странно, че родителите се насочват към тях. Аз също бях изкушена за кратко. На мен пък ми липсваше, че в тази група това не се обсъжда. Имах нужда от подобна дискусия, защото доста въпроси и неясноти има около въпросното хелиране или т.нар. биохимичен подход...

Имам близко детенце, на възрастта на моето, чиито родители от доста време залагат на този метод. Обаче, въпреки смелите обещания за гарантиран успех, говорът така и не се появява. Промените са единствено на физическо ниво.
При моето дете, което подложих съвсем за кратко на това "лечение" и преустанових по бързата процедура, напредъкът във всички аспекти е видим. Бавен, но съществен. Залагам предимно на терапиите - логопед, психолог, специален педагог, ерготерапевт и кинезитерапевт. И все се обвинявам, че не работим достатъчно вкъщи. Че може още... Детето говори, комуникира все по-добре, разказва, прави опит да чете... Не знам дали ще догони някога връстниците си, но се радвам, че се развива.

Аз преди около 9 години пробвах един курс с барокамера на моят син.Не видях голяма разлика (все пак той е високо функциониращ-говори,умее до някъде да се обслужва,пише,чете,смята,учи чужди езици и компютри,е в по-олекотен вариант,но се справя сравнително добре).При мен обаче почнаха проблеми със слуха (влизахме заедно в барокамерата).После му бяхме взели под наем една машина, която пуска чист кислород и нощем спеше с маска вързан за нея.За това хелиране чух съвсем скоро,но не бих опитала.Също не вярвам при него да проработи терапията със стволови клетки...

И аз обмислям да пробваме барокамерата. Но чакам момчето ми да подобри още малко разбирането. Подозирам, че трудно ще понесе тази процедура, заради страховете, които изпитва от разни неща.
А и засега не съм чула някой родител да се похвали с доказано положителен ефект. Ще се радвам, ако има доволни, да споделят опита си.

Отдавна смятам че темата е прекрачила името си. Трябва да е нещо по-обобщено, обхващащо деца с различни разстройства в развитието.  


Продължавам с глава 7 от книгата  W@rk Ahead, Дж@н Макейкън и Р@н Лииф
АВТОСТИМУЛИРАЩИ ФОРМИ НА ПОВЕДЕНИЕ

Мой коментар по главата


Глава 7
АВТОСТИМУЛИРАЩИ ФОРМИ НА ПОВЕДЕНИЕ

Здравейте мили майки ,благодаря на _re_ge че ме покани в темата .Ще опитам набързо дс ви представя нашата история, като на мн други за съжаление .Момченцето ни е на 4 год .от 2 дни е с официална диагноза от Св.Никола ГРР -детски аутизъм .Имахме съмнения от 3 год възраст.Никакъв говор ,или по точно бебешки срички звуци ,но нищо функционално,сочи с пръст вече ,не е с памперс ,горе долу се обслужва сам поне е бързо схватлив .С очния контакт не е мн добре, трудно гледа в очите, особено непознати ,нас ни гледа слава Богу.Храни се еднотипно еднообразно ,тр включваме нови храни,но все пак става понякога .Иначе е игрив ,обипа децата ,не се бие ,опитва да играе с тях не се усамотява ,но това че не говори доста пречи, общо взето не се получава дълга игра ,освен ако е с по малко детенце .Та искам дс ви попитам мили момичета ,ходим на логопед и абба терапия .Логопедката нинги смесва двете ,също и на ерготерапия вече 4-5 мес.ефект няма засега ,в смисъл няма думичка ,дори мама му е трудна и незнам дали като я повтори мн рядко след мен знае какво е...изнервен е малко, отова че не говор Запушва ми устата  ,не иска мн да повтаря след мен ,което мн ме притеснява ,дори незнам дали ще успеем и една думичка да изкараме. Все едно нейска да говори въобще ,така се държи. От вашият опит досега ,вашите дечица мн ли трудно са казали първи думички,след какъв период, знам че про вс е индивидуално. Думи като ,,дай,, и ,,ела,, ги казваше на 2 год.но се изпариха ,което ме натъква още повече ...дали недостатъчно логопед и ерготерапия ,дали трябва инпсхилог да включим.Мн говорят за Турция,че  при деца от спектъра ,най вече залагат на спец.педагог ,който да работи с тях .Тук мисля ,че само в градините инат Соп и в училищата. Дали сте ползвали такива услуги на частно ,или по скоро да си останем на логопед и ерготерапия ...заредили сме с търпение ,четох мн ,знам че е постоянна работа и обучаване ,и резултатът не се знаЕ какъв ще е и кога ще има и дали ще има ..много дълго стана ,извинете ме .Ако имате време ще ви бъда благодарна .Има вс обяснено във форума ,но някак е друго някой да ти отговори лично,просто сме мн притеснени и незнаем още на къде, какво и  как !

Здравей, Емче! Моето дете не говори, вече е тийн, но пък в у-щето му има аутисти, които проговориха. Най-късно проговорилото дете започна на 9 г., сега е на 15 и говори майчиния език и езика на държавата, в която живеем. Така че наистина случаите са много, много различни. Това, над което винаги сме работили у дома и с училищния персонал и терапевтите, е разбирането на речта, натрупване на пасивен речник и алтернативна комуникация. Невербалните деца също учат, също могат да покажат знанията си и работата с тях не бива да спира, същото се отнася и за вербалните деца. Надявам се да си намерите подходяща градина, в която детето ви да е добре прието и да му помагат да се интегрира.
Терапиите, които посещава, са логопед и ерготерапевт, а за една година преди време получаваше също физиотерапия и работа с куче терапевт. Ако питате в смисъла дали достатъчно правите за детето, според мен важното е да сте търпеливи до видимите резултати, а детето да не се нито преуморява, нито да е с по-малко от възможности и издържливост занимания. Заниманията у дома са много важни, защото семейството е мощен ресурс и на практика ежедневно на линия, също и мотивацията е най-голяма.
Ако търсите специален педагог или опитен с аутисти психолог, си проучете по местоживеене или в околността специалистите, съберете отзиви от ползвали услугите им.
За въвеждане на нови храни и до ден днешен се радвам на всеки нов продукт, който се добавя към менюто. Както и за останалите неща в навиците и изобщо в развитието на детето аутист, има фази на напредък и радостта тогава е голяма.

Сърдечно благодаря на Mama xxl за подробната информация ,която в момента ми е клончето,за което да се хвана .Шокирана съм ,не съм подозирала, че речта идва толкова бавно,понякога и не идва ,но е прекрасно ,че вашият тийн се справя добре с училището и въобще .Пожелавам ви още мн успешни крачки напред в развитието на детенцето ви и на всички деца и тийнове тук .

Само като пример дадох, че може и по-късно да се случи. За твоето дете може да е различно👍🍀

Здравейте,
Интересува ме как стоят нещата с асистент на дете от спектъра в детската градина. Все още не съм му вадила ТЕЛК. Идеята ми е да идва човек в градината, който да се занимава с моето дете и да му помага в ежедневните дейности, но нямам идея от къде трябва да дойде този човек. Извинявам се за нелепия въпрос, но не съм запозната. Знам, че държавата не може да осигури за всички и че си плащаш.

Официалното придружаване на дете в градината от личен асистент става единствено и само ако детето има ТЕЛК с инвалидност с такива проценти ...
Публикувам Глави 8 и 9 от книгата на W@rk Ahead, Дж@н Макейкън и Р@н Лииф
Едната е посветена на лягането  и включва и как да престане детето да спи в родителския креват,  а другата на контрола на тазово-резервоарните функции и памперсните "ритуали"

ГЛАВА 8
ПРОБЛЕМИ СЪС СЪНЯ

ГЛАВА 9
ОБУЧЕНИЕ ЗА ПОЛЗВАНЕ НА ТОАЛЕТНА
КОНТРОЛ НА  ТАЗОВО - РЕЗЕРВОАРНИТЕ ФУНКЦИИ

Здравейте, момичета! От дни ви чета отново, защото бях прекъснала известно време в лутанията си какъв е правилният път за развитие на моето дете, който вече 6г търся (той е на 8 )
Ако може да ви разкажа малко повече за него и наистина от сърце очаквам вашите насоки и съвети, защото чувствам, че съм взимала грешни решения в годините, водена от усета си и може би от средата.
Моят син беше най-усмихнатото бебе, което съм виждала, двигателно - отлично, с изключение на стиснати ръчички до към 8-9м  (по снимки забелязах), гукане на 2м, седеж на 6’м, изправи се на 8, пълзене неуморно даже и след годината, проходи изключително стабилно на 10.5м и имаше чудесен баланс, чудесно чувство за самосъхранение от малък, лепетна реч и срички на 1.2, но малко по малко една интровертност разви и млъкна изведнъж на 1.2. До 2.6 мълчание, когато започна да повтаря отделни думички ехолалично. На около 4 прости изречения, ехолалия, разбирането винаги е страдало, на 5.5 от най-безпроблемното и усмихнато дете, стана едно смело опозиционерче, с което се борим и до днес, но днес вече много по-приемливо със сключване на сделки и поемане на отговорности.
СИД не лек, аутизъм не лек, ОКР също.
На 3 Дашева каза разстройство в експресивна реч, на 3.5 във Варна детски аутизъм. От тогава логопед , психолог и прогрес нон стоп, на 5 започна запъване на говора и никаква синхронизация говор с въздух , отказа да говори, само с думички, по същото време започнахме с Антонучи (диета и биохимичен подход 3г + психолог и логопед)  , отново прогрес и регрес периодично. На 7 не го отложих и тръгна в първи клас - страхотен стрес, с мен в клас - чудесен, без мен ужас. Искаха да изляза (има телк с лична помощ) , излязох и за три дни го изкараха всякакъв. Преместих го, прехвърлих го в индивидуална форма защото детето и деца не искаше да вижда и си отдъхнахме. Говори избирателно, увеличи се само стимулиращото поведение, появи се едно постоянно пеене, ако не звуци от реклами, песни, неконтролируемо, спира за малко и почва пак. Казах му че в клас, за да влезе трябва да спре , но той трудно се справя. Абсолютно се движи с материала с децата, трудно разказва, чете, пише, смята до 100, сам се запозна с децата от неговия клас в новото училище, играе с тях навън. Подскача като се радва, на моменти се изключва, но навън поддържа диалог и играе с тях.
Догодина ще е втори клас и ще мине на комбинирана форма (поне това е желанието ми, но с мен обезстелно)
С мен се чувства мн комфортно и сигурно и е смел с децата и с материала и справянето му.
Спряли сме от година логопед и психолог. Да ви кажа ли честно… работя с него от години вкъщи почти нон стоп. За толкова години логопед и психолог не видях едно ново изречение, едно нещо, за което да кажа - това е от там. Правила съм флор тайм най-вече, но не мога да се справя с този говор и постоянното връщане на стари самостимулации, които си мислех че са изчезнали.
Също така за СИД много от нещата изчезнаха, но като спряхме диетата и пак се върнаха, и едно ръкомахане чак, което беше на 1.3 като беше …
Според вас да се върна ли на биохимичен подход или да си го запиша на спортове и да си учи по същия начин - до обяд на училище, следобяд вкъщи. Не знам как да се справя със само стимулиращото поведение, какво може да му помогне за стопиране на постоянните песни и звуци от песни? Иначе постоянно рисува, понякога като го прави мълчи, но в повечето случаи нещо боботи. Дори като му правя диктовка или като решава задачи не спира…
_re_ge_ ако може ваш коментар

Ох това ръкомахане ...Моят след месец и малко става на 16 години и уж разбира и знае,че не трябва и пак ръкомаха, особено като е развълнуван или му е скучно(и много подскача,чак имам чувството че ще събори къщата понякога, добре че нямаме съседи)...