Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 33

Здравейте позволявам си да се включа под последния пост. Но  ми прави впечатление, че Колев вече навсякъде този ПАНДАС  посочва като причина. Моя близка при него получи същата диагноза. Казвам го просто да имате едно наум. Малко ми е странно как изведнъж последно време масово децата се диагностицират с ПАНДАС. Не знам иначе какво да посъветвам. Тя отказа това, което бяха предложили като лечение .

Направи ми впечатление че въпросния Колев явно в последно време диагностира доста деца с Пандас. Често споменавана диагноза в фб групите.
Проследете тук

https://www.facebook.com/share/p/1MFae29Pf2/

https://www.facebook.com/share/p/1BXHeh7Rt5/

За пореден път го пиша - яростните изблици са комбинация на нисък самоконтрол , неполезни родителски "демократични" модели , липса на ръководещ контрол  и непровеждане на адекватна поведенческа терапия. Възможно е да е неотговарящ на възрастта интелект, но това много калко родители го признават. Най-често - то само не говори детето но всичко разбира.

Детето ми има постоянно вокализиране,от както се събуди докато заспи+постоянното търчене напред назад.Подлудяващо е и никой не може да даде решение.Детето има режим и наложени правила,не е разглезен,не яде боклуци.
Търся решение.Града ни не е голям,цяло чудо е че от март има ерготерапевт в града и дори е безплатно.Както писах посещава и Ава терапевт от година и половина.Всеки ден има занимания с различни специалисти.
Ако можех бих качила звуков файл за да се разбере за какво става дума и ако някой може да помогне.
Д-р Колев е единствения който каза какво може да бъде и даде евентуално решение.
Години ми трябваха да приема,че е аутист,дори бяхме пред развод с ММ, и в един момент ми се казва,че може и да не е.
Стресиращо е.

Промяната на поведението е целенасочен ПРОЦЕС. Не е лечение, не става с хапчета и не е бързо. Колкото повече хора се включат и променят реакциите, подхода в отглеждането и отношението(не казвам любовта и приемането, забележете) , толкова по бързо ще се случи промяната. Ако не се работи съвместно или промяната остава само в кабинета и се получават фразинот типа на: ами той вкъщи не иска,  той само вас слуша,обича.....той е свикнал при вас. Не това е целта на терапията, когнитивните промени, речта и функционалната комуникация винаги са най лесното и бързото, но промяната на поведението винаги е много сложна, защото се изисква единен подход и усилено включване и разбиране от родители, учители, заинтересовани страни.
Търсете поведенчески терапевти и анализатори, ако не сте способни само да промените нещо и настоявайте да бъдете винаги включвани. Такива терапевти, които заключват врата и вие стоите отвън не ви вършат работа никаква, трябва да сте заедно в този процес, наред с детето  да научат и вас.

Имам много да напиша по въпроса. Но даже не знам от къде да започна. Важно е че промените могат да станат когато родителят осъзнае, че
1. Специалистите вършат много малка част от работата.
2. Родителят може и трябва да свърши много работа, но осъзнавайки дълбочината на проблема. А това става с образоване по проблема в цялостност. Трябва да се осъзнае , че на детето му е ок да не поема инициатива. Да е затворено в своя удобен свят. То няма интерес да осъществява взаимодействие щом е напълно обгрижено. За да почне да комуникира трябва да бъде поставено в ситуация да има мотив да го прави. И ето тук е мястото на напълно обгрижвашия родител да стане "неразбиращ и нечетящ", сигналите които му отправя детето като - вдигнати вежди, замислен поглед, мама (няма смисъл на обръщение). Така че както сте го написали явно сте осъзнали, че САМ  няма как да стане сега. Трябва да става по ваша "провокация". А после вече, когато детето усети,  че като помоли или инициира ще получи, ще става сам. За съжаление това е най-големия проблем на спектралното поведение. Не че те нямат мотивация а тя е напълно нетипична, "изкривена мотивация". Едно дете от спектъра може да ви устрои "мелтдаун" ако не изпълните каквото желаете, може да не пие вода цял ден или да не пикае цял ден, ако ги карате да моли, или искате да е без памперс. Това е много силна мотивация да стане на неговата. Въпросът е в това, родителят да престане да удовлетворява тази мотивация , защото така се офирмя спиралата. Удовлетворението на тези желания,  на нетипична мотивация  води до изолация и съответно  (простете тафталогията) до липса на типичня мотивация да се осъществи взаимодействие. Налагането на ръководещ контрол е от огромно значение. Комуникацията (жестове, думички, алтернативни средства) регулира поведението. Ако интелектът позволява това да се случи , но дори и в тези случаи налагането на авторитет и контрол от страба на възрастните го регулира.

Рецитиране на букви, цифри в съчетания с изоставане в развитието винаги  е показател само на добра памет. А не на интелектуална адекватност. Видео времето ви е отравящо вредно, защото нямате разбиране, а наизустяване. То води до самоизолация и сензорна самостимулация. Всичко това е още по -забавящо развитието.  Защото този тип самостимулация не е развиваща. Това е касетофон.

Не мисля, че трябва да се стои  "в поза на очакване" някой специалист да реши да ви сподели нещо. Познавам много родители, които смятат че водейки детето на такъв са изпълнили ролята си. Самите специалисти често казват - " споделям показвам само ако родителят ме пита и е заинтересован". Това за мен е абсурдна практика но разбирам И едните И другите. Има специалисти които казват - не работя с дете на родители, които не се интересуват от процеса и не работят вкъщи. Но не всеки е готов да се откаже от дете,  с което да работи,  заради незаинтересован родител. Това са средства. И така, всеки от двете страни стои както казах "в поза на очакване" . Честно казано аз не разбирам позицията ви. Вие не търсите сметка на Н. Й. че да не инициирате разговор, не налагате виждане. Вие активно се интересувате какво се случва. А в момента се държите все едно малко ви касае. И може би затова нищо не ви се казва. Може би се страхувате да чуете истината, че в момента детето ви се държи като аутист, че това е състояние, че то е нелечимо и т. Н..Болно е. .. но в момента  ще ви кажат именно това , защото то се вижда. Аутизмът е състояние на симптомите (количество и видове) и вие ги имате. Имате набор вторични симптоми и то доста разнообразен. Затова,  където и да отидете ще ви поставят тази диагноза. Но срещу симптомите се работи, работата има за цел да ги облекчава или премахва и така едно дете се подобрява. А може и да "излезе" от спектъра. Но трябва да се работи комплексно по всички направление, да се запълват липси, да се наваксват дефицити.

Допълнителни коментари.
1. Детето трябва да инициира взаимодействие за да получи (материални нещо, не любов към внимание)
2. При "молбата" трябва да има очен контакт за 1-2-3. Ако няма,се изисква, прави се насочващ жест .
3. В началото понеже няма  реч молба в сочене, мънкане, водене до желаното и т.н. този процес ще търпи развитие.
4. Не оставяте детето да се самовглъбява и замисля. Опитвате максимално количество цикли на взаимодействие. Инициатор сте вие.
5.игра освен стереотипна няма как да  се осъществи при липса въображение  и забавено развитие.
6. Липсата на реч дали е следствие или причина,  за сега няма как да се определи. Времето ще покаже. Но винаги се почва все едно е следствие на аутистичното поведение.
7. "Само да проговори" е неполезна мантра.  Детето трябва с да се научи да взаимодейства. Дали ще проговри се мисли после. Може да проговори а може и да не.

Отново благодаря за включването, насоките ви са ценни и определено коригирах доста в моето поведение преди, както ще коригирам и още.
Не съм съгласна само с долното или не разбрах Вашият коментар.
Аз не очаквам нещо да се случи и аз да си седя, напротив не спирам да чета, книги закупих, точно защото смятам че имам нужда от помощ не го крия или поспивам главата . И да вярвам и съм убедена, че ако родителя не участва дейно и не подпомага - Няма как да се случа нещата. Не диагноза не ме плаши , нито ще ме успокои, плаши ме аз да седя и нищо да не правя.
“А в момента се държите все едно малко ви касае. И може би затова нищо не ви се казва. Може би се страхувате да чуете истината, че в момента детето ви се държи като аутист, че това е състояние, че то е нелечимо и т. Н. Болно е. .. но в момента  ще ви кажат именно това , защото то се вижда.

Вие пишете
"
 С Н.Й все още не сме обсъждали детайлно как ги вижда нещата, някак не подхваща разговора, за момента посещението при нея е кратко (20-30 мин.) и доста трудно, дава ни задачи разбира се и в какво да се фокусураме.  Предстои да поговорим по обстойно на тази тема или поне аз искам да го направя при следващата ни среща."

Имам предвид, че Вие трябва да се интересувате активно, а не да очаквате че Н.Й. ще подхваща разговор. До сега няма обследване, не ви е консултирал лекар. За момента тя е единствената която има наблюдения над детето, има огромен опит, може да даде много адекватно становище... И все пак вие не сте инициирали разговор. Ако не го правите от деликатност, много е възможно   за нея изглежда все едно не проявявате активност и заинтересованост. И от там нещата стоят половинчато. Винаги Вие сте водещата част, особено понеже сте клиенти на услугата. Ако не го правите от страх е човешко,  случва се на много хора. И аз се страхувах да се сблъскали челно  с реалността, защото смятах че няма да го понеса, исках да е измислица, вярвах че не е възможно... така влачех, отлагах...

Да не инициирате разговор за изясняване на ситуацията всъщност  има причина, без значение дали аз мога или не мога да я прозра, без значение дали вие я осъзнават или не. Ако дете попадне в болница, родителите му няма да чакат в болницата  да подхванат разговор. Ще причакват лекуващия лекар на всеки ъгъл за да получат по-голяма яснота накъде да се поеме.

Ако в момента натрупвате информация , формирате разбиране,  вече правите много. Но точно кое от общо достъпната и формация  касае състоянието на Борис - сензорна дезинтеграция ли, ръководещ контрол ли, Говорно поведенчески подход, умения за автономия.  При един разговор Н. Й. може да ви даде много насоки, да изясни и за нас като странични наблюдатели много детайли. Би било хубаво да имате и подобни стойностни  специалисти,  които да ви насочват ,  даже цял екип, но екип за дете се събира  бавно и полека , на принципа на проби и грешки. Не всеки специалист е за всяко дете. Нужно е и напасване.но ви трябва всеобхватен екип - поведенчески терапевт, логопед, специален педагог, ерготерапевт, евентуално сензорен терапевт, по-късно психолог. Дори не знам как сте спрямо сензорика и автономия . Това е също важна сфера, дава голям тласък. И на тази възраст дори е по-важно от другото.

Включвам се във връзка с онази майка, която сподели, че наскоро да посетили д-р Колев, той е отрекъл диагнозата аутизъм и тя се чувства объркана...

През юли и аз водих 5 годишния си син при д-р Колев. И при нас диагнозата беше отречена. Бяха ни изписани хомеопатични лекарства от Германия и ни беше препоръчана терапия в Плевен ( забравих да спомена и каска - домашна за електростимулации). НИЩО от това не предприех, което показва какво е мнението ми по въпроса.

Пиша обаче на Вас, защото и аз за кратко преминах през чудене, объркване и т.н.
Диагнозата "детски аутизъм " се поставя от детски психиатър (разбира се добре е да има и психологично изследване).
Никой и никакъв друг специалист не може да отхвърля тази диагноза (д-р Колев е невролог, а не психиатър).

Зная, че диагнозата звучи тежко и е много изкушаващо да повярвате, че детето Ви не е с тази диагноза. Поискайте и второ, трето мнение, но от специалист... и дори да не е аутизъм, Вие дефицитите на Вашето дете ги виждате и страдате всеки ден.. важно е какво се прави по въпроса.

С детето ми се работи,има си напредък, но за това постоянно вокализиране ,което ескалира след операцията от перитонит преди 2 години е вече нетърпимо и всички специалисти при които ходи не могат да помогнат.И преди си мрънкал ,но не беше постоянно.
Диагнозата е от Св.Никола от 2023г,2024г ходихме в Спектър за да може да работи техен специалист с детето,не са казали нещо различно.
Диагнозата мисля,че съм я приела.
При д-р Конова ходихте ли?

Пишете ми на лични, ще погледна на видео/аудио  как вокализира детето. Но съм почти сигурна, че говорим аутистичен спектър, при който имаме липса на пренасочване на вътрешния глас (мисленето), навътре (дано е ясно независимо от тафталогията). Вероятно има и сензорна самостимулация. Бих казала, че говорим задължително за поднормен интелект, макар че познавам и дете норма висок спектър (не аспергер), което обича да вокализира, не постоянно обаче. Тук отварям скоба, че при него се случва, когато мозъкът му е незает.

Вземайки под внимание операцията, която за детето е била неприятно запомнящо се преживяване, то в случая  се справя и с тревожността от неочаквани преживявания вокализирайки. Така че, освен липсата на пренасочване  навътре, има и самостимулационен компонент. Ако детето имаше социална адекватност, то би било осъществимо пренасочването на вътрешния глас навътре заради усещането, че изглежда смешно и странно в очите на околните. Щом обаче имаме поднормен интелект и социална неадекватност, с тази вокализация няма как да се справите. И вероятно и специалистите мислят така. Те работят за подобряване на разбиране и се опитват да запълнят и други дефицити, но уви, не се постига онова ниво, на което детето да осъзнае че е смешно, странно необичайно като поведение.

Турет много вокализират имат и тикове, но Турет е Турет. Често това са интелектуално адекватни хора, засегнати неврологично, които не са в състояние да контролират импулса. И понеже вътрешните ни мисли често са неприятни и дори груби за околните , техните вокализации също биват описвани като такива. Виждала съм Турет. Когато "изтърсят нещо" тези хора демонстрират истинска засраменост. Това при спектър в ниския край не е възможно. Във високия край (но не аспергер) също, понеже на тях им липсва стремежът за мимикрия. Аспергерите осъзнават че са различни и имат желание да се слеят.

Само да вметна, че и Турет е също на спектър, има туретици с много дискретни прости тикове, които не поглъщат личността, но има и такива, които понякога,според епизодите, изцяло я заместват и Аз-а тгудно се бори с изискванията на действителността, тогава е възможно дори да не съзнават в момента. Също между другото, има изследвания за връзката между синдом на Турет и аутизма.

Здравейте! Дали някой се е сблъсквал с посттравматичен стрес при невербален аутист? Или някаква информация дори не от личен опит, ако ви е попадала по темата?

Попадала съм на публикациите и фейсбук страницата на тази психоложка. Има интересна информация за връзката между аутизъм и травма, но нямам личен опит с нея: https://traumabg.com/radost-hubenova?fbclid=IwdGRjcANmp8ljbGNrA2 … n0FLTL-LQ5Vkz6VVA

Много благодаря за информацията!

Здравейте!
Големият ми син скоро ще бъде на 4 и от тази есен започна втора група в нова детска градина. На предишното място беше ходил доста малко, боледува често, единственото като отзив тогава беше, че не си играе с другите деца и обикновено е сам. Сега учителките ми обръщат внимание всеки път колко бавно се облича, храни, не вниква докрай в заниманията, блуждае и се затруднява да следва правилата на групата. Отдавах го на това, че общо е ходил 10 дни и това е част от адаптацията, но в това време започнахме да се вглеждаме по-внимателно и вкъщи.

И преди бях забелязала, че заниманията с книжки за писане и оцветяване, както и пъзели и подобни, бързо му омръзват и не успява да ги довърши, освен ако някой не е неотлъчно до него и не го стимулира да продължи. В един момент спрях да натискам, за да не му насадя нежелание изобщо да се занимава с подобни.

Отделно обличането наистина отнема ужасно много време, защото всеки елемент около него започва да го занимава, обсъжда всякакви подробности, захваща игри и т.н., но поставената задача просто не го вълнува. И това е когато ние сме до него и подканяме. В градината не е така, просто го оставят и накрая все е последен. Казват ми - "не можем само него да чакаме, има още 27 деца". Вчера той ми каза, че заради това не са му дали следобедна закуска (изпуснал я е).

В комбинация с това, присъстват при него и някои натрапчиви движения - пърха с ръце, когато е весел и се вълнува, когато е смутен си търка фалангите на двете ръчички една в друга, чопли си с показалец кожичките на палеца, често слага неща в устата си, тананика си разни неща, като заспива понякога... Друг тревожен аспект е, че докато спи, няма почти никакъв контрол над пишкането - ако не го вдигаме ние нощем, си се напишква и продължава дълбоко да спи.

Винаги е бил по-спокоен от другите бебета, даже са ми казвали, че е "за завиждане". Откъм ранни постижения си спомням, че имаше малко забавяне - например малко по-късно започваше да се надига, седи и т.н. от други деца на възрастта му, но все ми обясняваха, че е заради това, че е по-едро дете. И сега е по-висок от останалите момчета в групата. Винаги е бил малко по-муден, като по-малък не тичаше много, не скачаше. Вече не е така, от друга страна умее доста неща, например отдавна вече сам кара колело с педали. Речево е много добре развит, проговори навреме и учудваше хората как на 2 години съставяше изречения и можеше да се общува вербално много добре с него. Изключително паметлив - помни дори подробности за събития, случили се много отдавна. Общува нормално с познати деца и възрастни, с възрастните ми се струва, че общува малко по-свободно.

Чета повече по въпроса и част от мен разбира, че може би става дума за някакво отклонение от нормата, повече от разлика в темперамента. Баща му много се тревожи от подобен развой на нещата, което допълнително ме тревожи, защото се стремя и него някак да "предпазя" от подозренията си. Мисълта, да употребя думата "аутизъм" пред него много ме смущава.

В заключение - бихте ли ме насочили към конкретен специалист/център/кабинет в София, за някаква предварителна оценка, запознаване с детето и насоки за какво иде реч в нашето семейство?