Здравейте, в публикацията ще става въпрос за сестра ми. Пътят който изминахме е дълъг и труден, но за жалост сме в омагьосан кръг от който изход не виждам.
През 2021 г. сестра ми получи тръпнене и мравучене на лявата част от тялото - ръка и корем. Последва посещение при невролог веднага, и бяха назначени лекарства, които бяха за подтискане на нервната система. Ефект - 0. Последва посещение при следващ невролог, който каза че според него всичко се дължи на стрес покрай изпити, матури и тн. и няма нищо притеснително. Тръпненето продължи, но започна да отшумява във времето, докато след около месец сестра ми се събуди сутринта и не виждаше с едното око. Не различаваше фигури, цветове и т.н. Веднага посетихме клиника по очни болести и бяха направени всички възможни изследвания, заключението което получихме беше съмнения за множествена склероза. Веднага се обадих в Токуда и запазих час за следващия ден за ядрено магнитен резонанс. След направения ЯМР и установено присъствие на лезии получихме същия отговор, но непотвърден тъй като не присъстваше направена пункция. Предложението което получихме от тях беше сестра ми да остане в Токуда за вливане на кортикостероиди и правене на допълнителни изследвания + пункция. Естествено се съгласихме. Бяха направени всички възможни неврологични изследвания, по време на престоя и там - всички не намираха никакъв проблем и случаят за тях беше загадка. Направиха ѝ пункция - резултат: Няма наличие на олигоклоналност. Тогава всички доктори казаха, че нямат обяснение за случая и никой не знае реално МС ли е или не. Тук идва момента и за моето най-голямо съмнение и причината която ме преследва и до ден днешен - вероятно много от вас са чували за така нашумелият “райски газ” , сестра ми за жалост преди да разбера е консумирала системно. Всичко започна през месец май - покрая балове, събирания и купони с употреба на райски газ. Консумирала е по думите и около 15/20 балона седмично. Никой абсолютно не обърна внимание на това, колкото и да настоявах всички ми казваха, тепърва започваме изследвания и проучвания към момента не можем да дадем отговор.
Изписаха ни от болницата и нашият ужас продължи. Започнахме да ходим при всякакви невролози, всякакви допълнителни изследвания които ни предлагаха да бъдат направени, никой абсолютно нищо не можа да открие. Пускахме изследвания за лаймска болест, полово предавани болести и т.н - всичко е отрицателно. От всякъде получавахме отговор - “Момиче гледай си живота нищо ти няма.”
Правихме на следващата година контролен ЯМР, когато влязох в стаята при докторката бях втрещена от въпроса който ми зададе - “Какво лечение провеждате, тъй като няма нови петна, а старите са започнали да избледняват”. Сестра ми никога след Токуда не е приемала лекарства или вливки под никаква форма. Докторката и там ни каза “Продължавайте напред всичко е 6., симптоматиката съвпада с тази при МС, но не започвайте лечение, момичето е добре. Да, но не е. Така си мина годината, всичко беше наред и нямаше никакви оплаквания. Имаше период на затишие, всичко беше наред. Дойде време за следващ контролен ЯМР - няма данни за нови лезии всичко е супер. Успокоихме се и решихме че може би този ад е приключил поне за момента. Тази година ноември правихме нов ЯМР - отново всичко е наред, нови лезии няма. Заключение: симптоматиката и лезиите съвпадат като тези при МС. На 30.12.2024г. сестра ми получи изтръпване /по нейно обяснение/ на глезена, отново започна търсене на невролог - препоръчаха ми този път д-р Мария Александрова - невролог в Пирогов. Веднага запазих час за 9.01, влязох да чета за въпросната докторка и не знам дори как мисля че този път има надежда. Докторката има написана статия за последствията от употребата на райски газ и последващите неврологични проблеми. Всичко от статията съвпада с оплакванията на сестра ми. Това което започна да ме съмнява е че въпреки нормалните стойности на B12 - той не функционира. Днес пуснахме изследвания за B12, B6, хомоцистеин и метилмалонова киселина. Беше обяснено в статията, че това са най-ярките маркери за оценка на функционирането на B12.
Моля ви ако някой се е сблъсквал с нещо подобно да ми помогне със съвет, сърцето ми се къса и не знам какво да правя, обиколила съм цяла България, а никой не може да ни даде отговор какво да правим. Лечение за МС според всеки при който сме били не е нужно да се започва, но какво да правим тогава …
През 2021 г. сестра ми получи тръпнене и мравучене на лявата част от тялото - ръка и корем. Последва посещение при невролог веднага, и бяха назначени лекарства, които бяха за подтискане на нервната система. Ефект - 0. Последва посещение при следващ невролог, който каза че според него всичко се дължи на стрес покрай изпити, матури и тн. и няма нищо притеснително. Тръпненето продължи, но започна да отшумява във времето, докато след около месец сестра ми се събуди сутринта и не виждаше с едното око. Не различаваше фигури, цветове и т.н. Веднага посетихме клиника по очни болести и бяха направени всички възможни изследвания, заключението което получихме беше съмнения за множествена склероза. Веднага се обадих в Токуда и запазих час за следващия ден за ядрено магнитен резонанс. След направения ЯМР и установено присъствие на лезии получихме същия отговор, но непотвърден тъй като не присъстваше направена пункция. Предложението което получихме от тях беше сестра ми да остане в Токуда за вливане на кортикостероиди и правене на допълнителни изследвания + пункция. Естествено се съгласихме. Бяха направени всички възможни неврологични изследвания, по време на престоя и там - всички не намираха никакъв проблем и случаят за тях беше загадка. Направиха ѝ пункция - резултат: Няма наличие на олигоклоналност. Тогава всички доктори казаха, че нямат обяснение за случая и никой не знае реално МС ли е или не. Тук идва момента и за моето най-голямо съмнение и причината която ме преследва и до ден днешен - вероятно много от вас са чували за така нашумелият “райски газ” , сестра ми за жалост преди да разбера е консумирала системно. Всичко започна през месец май - покрая балове, събирания и купони с употреба на райски газ. Консумирала е по думите и около 15/20 балона седмично. Никой абсолютно не обърна внимание на това, колкото и да настоявах всички ми казваха, тепърва започваме изследвания и проучвания към момента не можем да дадем отговор.
Изписаха ни от болницата и нашият ужас продължи. Започнахме да ходим при всякакви невролози, всякакви допълнителни изследвания които ни предлагаха да бъдат направени, никой абсолютно нищо не можа да открие. Пускахме изследвания за лаймска болест, полово предавани болести и т.н - всичко е отрицателно. От всякъде получавахме отговор - “Момиче гледай си живота нищо ти няма.”
Правихме на следващата година контролен ЯМР, когато влязох в стаята при докторката бях втрещена от въпроса който ми зададе - “Какво лечение провеждате, тъй като няма нови петна, а старите са започнали да избледняват”. Сестра ми никога след Токуда не е приемала лекарства или вливки под никаква форма. Докторката и там ни каза “Продължавайте напред всичко е 6., симптоматиката съвпада с тази при МС, но не започвайте лечение, момичето е добре. Да, но не е. Така си мина годината, всичко беше наред и нямаше никакви оплаквания. Имаше период на затишие, всичко беше наред. Дойде време за следващ контролен ЯМР - няма данни за нови лезии всичко е супер. Успокоихме се и решихме че може би този ад е приключил поне за момента. Тази година ноември правихме нов ЯМР - отново всичко е наред, нови лезии няма. Заключение: симптоматиката и лезиите съвпадат като тези при МС. На 30.12.2024г. сестра ми получи изтръпване /по нейно обяснение/ на глезена, отново започна търсене на невролог - препоръчаха ми този път д-р Мария Александрова - невролог в Пирогов. Веднага запазих час за 9.01, влязох да чета за въпросната докторка и не знам дори как мисля че този път има надежда. Докторката има написана статия за последствията от употребата на райски газ и последващите неврологични проблеми. Всичко от статията съвпада с оплакванията на сестра ми. Това което започна да ме съмнява е че въпреки нормалните стойности на B12 - той не функционира. Днес пуснахме изследвания за B12, B6, хомоцистеин и метилмалонова киселина. Беше обяснено в статията, че това са най-ярките маркери за оценка на функционирането на B12.
Моля ви ако някой се е сблъсквал с нещо подобно да ми помогне със съвет, сърцето ми се къса и не знам какво да правя, обиколила съм цяла България, а никой не може да ни даде отговор какво да правим. Лечение за МС според всеки при който сме били не е нужно да се започва, но какво да правим тогава …
