Родители, дали болните си деца за отглеждане

Renren   
Браво , много пъти съм искала да кажа точно това,но явно не успявах , ето ти го каза ,за което те поздравявам

 ,и аз

Благодаря! Страхувах се, да не бъда разбрана погрешно. Пуснах мнението си, тъй като съм много отчаяна във връзка с нещата с Могилино /по някакв начин работя точно по този проблем/. Толкова се изписа вече, без да се разбира, че всичко е в като омагьосан кръг.
Истината е, че държавата не изпълнява функциите си да осигури подкрепа за родителите и те понякога се принуждават да оставят детето си в дом. И това е вярно не само за родителите на деца с увреждания. Тези, които се грижат за увредените си деца, го правят с цената на нечовешки усилия.
Кажете, какво да направим?! Не трябва да се поправят домовете - реформират или преструктурират, трябва да ги няма! Но преди това трябва някой да е направил тази подкрепяща среда и да има много услуги за вас и децата ви. Това е, което трябва да искате с всички сили!
А, ние ще ви подкрепяме.........колкото можем

Renren   ,а кои сте вие
Питам защото и ние с Нанди работим по въпроса с проблемите на родителите на деца с увреждания и липсата на подкрепа от държавата и всичко което влачи това след себе си,но честно казано е много трудно,а и преди да направим официална организация ,едва ли някой ще ни вземе на сериозно,но както знаеш две птички................
Ето тук се обсъждат проблемите,ако искаш хвърли едно око,ако имаш и ти нещо да кажеш по въпроса,ще се радвам да го чуя
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=232736.0

Струва ми се, че трябва да се използва този момент - скандалът с Могилино още не е стигнал пиковата си фаза - днес ще излъчат филма отново, при това по най-гледания канал.
Трябва да им стане ясно, че решението не е в развиване на услуги толкова за децата и подобряване на състоянието на домовете - Могилино е с добра материална база, а основно за родителите, за да могат да се грижат за децата си.
Има две дати, които могат също да се използват - 20 ноември - тогава е подписана Конвенцията за защита правата на децата; 21 ноември - зная, че Двигжението на българските майки има инициатива за превенция на изоставянето. Сега се сещам, че и 19 ноември беше дата, свързана с децата, но трябва да проверя.
Другото, което е много важно за мен са думите и съдържанието, което влагаме в тях, защото те формират отношението. Отношението на обществото към различните деца е основния проблем. Ние непрекъснато повтаряме, че не децата имат дефицити, а системата на обществени услуги /здравеопазване, образование, социални грижи, транспортни услуги/ има дефицит да отговори на различните им потребности. Мисля си, че вие можете да предложите понятия, които да заменят "дефицит", "липса на възможности", "увреждания", както сте определили децата си в текстовете под снимките.
Колкото до организацията, има много организации, които са предимно родителски, струва ми се, че трябва те да се обединят, колкото и това да е трудно това по нашите географси ширини
Предлагам експертната си помощ.

Renren , добре дошла в темата, имаме нужда и от още мнения!
Имам само няколко въпроса! Отговор не ми е нужен!
Къде бяхте  социалните работници когато на детето ми се нуждаеше да бъде настанено в дом за да не ми умре в ръцете ми и да може повече да му се радвам1 Трябваше ли да е на 250 км от моя дом за да харча по 100 лева за да го видя? Нямаше дом в града в който можех да съм до него всеки ден за да давам тези 100 лева на него или на децата в домовете а не за бензин и спане по хотели!
И аз искам детето ми да е до мен ама не е , то умря. Искам да се знае че независимо от всички има  деца с проблеми за които няма спасение!
 За сведение спината на Вяра нямаше спасение! Не можеше да лежи по гръб, не можеше да  се къпе, не можеше да расте на кила или на дължина!

Моите уважения на хората които имат шанса да си гледат децата!

Renren , мисля чв бъркаш темата

Мейз не се ядосвай,на хората устните не може да се затворят по-добре в устата отколкото в краката.Малкия ми е болен с леки хрипчета и със спазми,повръща и с разтройство оная вечер цяла нощ повръща ще се оправи ама зор.Сега е малко по-добре.

мейз, здравей мила! Как е бременеенето?
Здравейте на всички !
Аз рядко пиша,но чета всичко!Гледах онзи ден филма за могилино в интернет ,но не разбрах абсолютно всичко което говореха защото не съм толкова добра Английския,....но и това което видях и рабрах....тук едно   момиче попитак "такива като нас.....Аз,Мейз,Ела..как такива майки спят нощем,щом са оставили децата си в дом?".....КАК ЛИ....?!?!? АМИ НЕ СПИМ....
НЕ ИСКАМ ДА КОМЕНТИРАМ ПО ЗАДЪЛБОЧЕНО,МИСЛЯ ЧЕ ГО НАПИСАХ ЯСНО....ЗАЩОТО ако продължа може да прозвуча грубо...НЕ ПОЖЕЛАВАМ И НА НАЙ-ГОЛЕМИТЕ СИ ВРАГОВЕ ДА ИЗЖИВЕЯТ ЗА ЦЯЛ ЕДИН ЖИВОТ ТОВА КОЕТО АЗ СЪМ ПРЕЖИВЯЛА ЗА МОЯ 27 ГОДИШЕН
Иска ми се да споделя нещо ,на тези на които им пука...родих по спешност сутринта ,секцио и чаках до вечерта в 7 някой да ми каже как са близначетата ми,само ми казваха че лекарката от неонатологията ще дойде,била обещала,и в 7 ми казаха че си е заминала.....дойде лекара който ме оперира да ме види как съм и питах него....той каза"никой ли нищо не ти е казал.....аз ли съм най-смелия......."той ми разказваше каквото знае все пак той е акушер-гинеколог а не неонатолог,аз не заплаках а само питах разбрах че величията които са ме гледали през бременноста са познали само това че си имам момиченце и момченце...а листите на които са написали че няма никакви аномалии и на двата плода...могат да си ги........в един момент той ми каза "сега искаш да питаш..защо се случва на мен" а аз му отговорих "не защо на мен,а защо трябва да се случват такива неща ,та нали живеем във време в което уж има невероятни техники и специалисти....." той каза че не познава досега такъв характер като мен,и за това и е решил да ми разкаже а не да ме остави да чакам в невидение до другия ден.След разговора ни аз звъннах на родителите си и им казах че съм разбрала как са децата но ще им кажа сутринта  като дойдат,тогава разбрах че няма нужда да ги предпазвам от истината...те знаеха...но са нямали сили да ми кажат,говорили са с НЕОНАТОЛОЖКАТА и тя обещала веднага след като "настани" децата да се качи при мен и да ми обясня...знаете ли кога дойде тя...на 4-тия ден след раждането им и се държа като изрод.Същата тази беше казала на моя позната с близнаки когато едното и дете е било в критично състояние "оставяй го няма да го бъде"тя се разплаква а "оная" продължава" какво цивриш нали са близнаци имаш още едно....."ЕДНОТО МИ БЛИЗНАЧЕ НЕ МОЖЕ ДА ЗАМЕСТИ ДРУГОТО ,та те и двете са ми деца.Всички лекари ми каззаха да го дам в дома,там има деца као него има спелиални грижи...и ми казаха да живея поне  за другото си дете....АЗ ЖИВЕЯ И ЗА ДВЕТЕ
НЕ СПЯ ЦЕЛИ НОЩИ,постоянно виждам деня в който родих,чувам думите,на лекарите,чувам думите на един лекар специалист който каза че в света няма случай като нашия ..има същите диагнози но нито в учебници нито в света има точно толкова тежка.....
Съжалявам за дългя пост,и за негативизма,който лъха от него ,може би...
Мейз ти беше искала да ти разказавам за близнаците ,имат си вече по 8 зъба,тя уж проходи,правихме питка ама нещо сега не иска много да се пуска...а той вече когато го сложиш седнал се задържа сам....на мама юнаците ,страшно си приличат и все пак са различни...
ЦЕЛУВКИ И ПРЕГРЪДКИ НА ВСИЧКИ  И ПАК ИЗВИНЕТЕ ЗА ПОСТА АКО НАТОВАРВАМ НЯКОГО

Приемам, че мястото на мненията ми не е точно в тази тема и видях по-подходящото.
Но не мисля, че вашето внение е без значение, защото точно трудностите, които сте преживели са основание да се иска промяна. Мнението ви е изключително ценно, както и на всички останали родители.
Приемам и да понеса упреците към социалните работници, надявам се само, че правите разлика между системата и отделните хора.
Предложих само експертна помощ, което не означава, че вие имате нужда от нея. Зная,че няма никакъв резултат, ако се опитваш да помогнеш, преди да са те помоли за това.

Renren,права си само за едно-не помагай на някой ,който не е искал помощ,но,има едно голямо НО..
Всички майки на специални деца ЕЖЕДНЕВНО крещим с пълна сила за помощ,крещим,когато няма кой да ти помогне в градския транспорт,който не е за нас,крещим при поредния държавен чиновник,който те препраща да се луташ с детето от кабинет в кабинет,крещим в социалнте служби,които само ни усложняват живота,крещим когато видим цените на мед.услуги за нашите деца,защото джобовете ни вече,не са отънели,а пробити от нямане,крещим при лекаря,който ни казва след поредния срив-майче,нищо Ви няма,това са само нерви,нормално е при Вашите грижи.Крещим,Вием,вече сме останали без глас,а и за какво ли ни е,като си остава глас в пустиня.Затова и се спасяваме поединично и понякога се оплакваме една на друга,защото :сит на гладен не вярва,а и извинете-АЗ не искам съчувствие,искам разбиране.

Мейзи,не им обръщай внимание-бъди усмихната,спокойна,защото скоро ще имаш една сладка душичка,за която да се грижиш.


целувки на децата и стискайте зъби ,майки!

Искам да ви помоля да не превръщате тази тема отново в арена на битки и обвинения,да се чудим кой е прав и кой е крив.Моля ви.Истината е една-всички сме наранени и озлобени.Има ли смъсъл да се питате как спим нощем,как преживяваме липсата на децата си,пука ли ни или не.Не е ли всичко от ясно по ясно.На всички ни пука и всички ние никога повече няма да бъдем същите,никога.
Аз си признавам,че когато взех това решение бях на ръба на силите си,осъзнала,че не мога да помогна на детето си,че той става все по-зле и по-зле.Страхувах се,че не се грижа адекватно за него,знаех си че нещо трябва да се направи ,но не знаех какво.И в духа на предните публикации така и така сме започнали да плюем лекарите и ситемата ни се питам:Защо след като ходихме при едни от най-добрите неврохирурзи и се консултирахме с една уж от най-добрите невролози във Варна -никой не ни предписа адекватно лечение,никой не взе присърце нашия случай.Защо след като детето ми се гърчи в ръцете ми и аз с сълзи на очи се обаждам на лекуващата го невроложка и я питам как да му помогна да не страда-тя ми отговаря "Ами виж какво,нищо не може да се направи.И се питам как нищо не можаха да направят тогава,а сега в дома след проведеното лечение той е много по-добре и гърчовете му намаляха до минимум.Плюя на тъпата система и проклинам всички тези гадни печалбари,които ти се усмихват само като им сложиш парата в ръката.В същото време целувам ръка на всички тези прекрасни хора,които се грижат за моето дете.Благодарение на които той е жив.
А за Могилино-иска да благодаря на всички тези смели жени,които се опитват да помогнат на тези дечица.Дано,дано......
Извинявайте за излиянията,но съм толкова притеснена.Анди е пак болен,пак не ме допуснаха да го видя.Май не съм много в час...Така,че ме извинете...

Ухххх всичко в цитата съм вкарала за което моля да ме извините 

ели, стискам палци анди по- бързо да се оправи, а защо не те допускат когато е болен? и изобщо не е ли възможно да го виждаш когато поискаш?(извинявай, наистина не зная)
радвам се че се грижат подходящо за анди, много ми е мъчно за малката душичка
пиши, когато имаш новини