Нефротичен синдром

  • 178
  • 10
  •   1
Отговори
  • Мнения: 5
Здравейте. От 2020 година насам моето момиченце има белтък в урината. Сега е на почти 8. Миналата година след генетични изследвания й поставиха диагноза вроден "нефротичен синдром" с леко протичане и проследяване. Но този месец за първи път й се дигна до 2,5 гр. белтъка и съответно имаше задържане на вода.  Изписаха ни преднизолон . В болницата всичко беше ок , сега в къщи отново имаме белтък и незнам дали й действа този кортикостероид Искам да попитам има ли край този нефротичен синдром? Някой излекувал ли се е ? Имам чувството, че сме в един порочен кръг и няма излизане от него. Някой търсил ли е мнение в чужбина?
Ще се радвам някой да ми даде някаква информация!

Последна редакция: вт, 18 ное 2025, 13:21 от Moderator1

# 1
  • Мнения: 2 260
Нефротичен синдром не е заболяване , а само признак на някакво бъбречно заболяване.
Търсете лекар, който да направи пълни изследвания, от къде идва синдрома и какво е основното заболяване.
Детето е малко, трябва да се лекува, каквото и да е породило този синдром.

# 2
  • Мнения: 5
Тя се следи от лекари ,от 2020 г насам постоянно идваме в София. Поставиха ни диагноза след генетично изследване ,но сега вдигна много белтъка и доколкото разбрах не е присъщо за вроден нефротичен синдром. Януари ще искат и биопсия да й направят. Не сме спирали да я следим. Просто наистина вече ми е много притеснено и исках да попитам за някакъв подобен случай.

# 3
  • Мнения: 2 260
Тя се следи от лекари ,от 2020 г насам постоянно идваме в София. Поставиха ни диагноза след генетично изследване ,но сега вдигна много белтъка и доколкото разбрах не е присъщо за вроден нефротичен синдром. Януари ще искат и биопсия да й направят. Не сме спирали да я следим. Просто наистина вече ми е много притеснено и исках да попитам за някакъв подобен случай.

Потърсете и друго мнение. Явно това не е достатъчно, защото може да има нещо, което лекарите до момента са пропуснали. А вие като родители се въртите в омагьосан кръг и не намирате нито обяснение, нито някакви реални напътствия. Нещо от сорта на "давайте хапченца и си ходете вкъщи" изобщо не е удачен съвет, особено що се касае за дете. Желая ви успех и да намерите лекарите, които ще вземат присърце вашата болка!

# 4
  • Мнения: 5
Другото мнение явно трябва да е в чужбина . От Добрич,във Варна и стигнахме и до София. И сме при най-добрите специалисти. Благодаря за мнението!

# 5
  • Мнения: 3 668
Спокойно, има излекувани. Не от наследствен, а от придобит, но има и не се единични случаи. Simple Smile Горе главата! Трудно и продължително е лечението, но се лекува. За съжаление няма друг начин освен кортикостероиди. Лошото при тях са рецидивите при спирането им, но и те се преодоляват. Има си начини и медикаменти.
Важното е стриктна белтъчна диета без сол, шоколад и никакви плодове и зеленчуци със син цвят. И никакви ваксини, ама никакви! Само ако се налага тетанус. Както и ограничаване на контактите с много хора. Всяка една инфекция връща в изходната позиция. Предполагам за това се ви предупредили лекарите.
Труден и дълъг е пътя, но се въоръжи с търпение и вяра. И калявай нервите, ще са ти нужни. Hug

Последна редакция: ср, 19 ное 2025, 00:19 от Sysly

# 6
  • Мнения: 5
Какво означава без плодове и зеленчуци в син цвят? Защо? Боровинките ,например от тях ли спадат?
А за шоколада ? Никой не ми е казвал нищо досега. За солта ми е ясно.

# 7
  • Мнения: 3 668
Да. Боровинки, капъни, сливи, патладжан....Шоколада също, може бял, но не и млечен с какао. Нищо с какао.

# 8
  • Мнения: 5
Защо? Какво има в тях? Моята дъщеря много обича боровинки.

# 9
  • Мнения: 3 668
Говорете си с лекуващия лекар, не знам какво има в тях, но знам, че с противопоказни. По някакъв начин дразнят и пречат на оздравителния процес.

Последна редакция: ср, 19 ное 2025, 00:09 от Sysly

# 10
  • Мнения: 340
Здравейте прекрасни момичета Simple Smile
Можете ли да ми помогнете с имейла на др Кремена Димитрова ( нефролог ) Беше много обстоятелствена и внимателна като бяхме при нея и искам да й изпратя снимки и резултати,  но не намирам как - телефонът й няма вайбър, а се притеснявам да й звъня отново да я питам ,за да не я изнервя. Жената ни отдели достатъчно време и не искам да прекалявам. Още ме е яд , че забравих да я питам.

Общи условия

Активация на акаунт