Здравейте, скъпи съратници по съдба!
Намирам се в една доста сложна медицинска дилема и, типично за нашата система, никой не ми обръща внимание.
От поне година вече сериозно забелязвам, че мога все по-малко и по-малко да разчитам на собственото си тяло. Винаги съм имала някакви проблеми - бронхиална астма с алергичен компонент от 6-годишна, синдром на раздразненото черво и лактозна непоносимост от 16-годишна, изкривени пръсти (дорзална хиперекстензия) на ръцете, които правят писането изморителен и неудобен процес, също от няколко години имам редовно главоболие, което не се повлиява от нищо. На 18 нещата се влошиха, а на 19 съвсем спрях да се чувствам като млад човек. Тежка умора, която не се повлиява от сън; болки в мускулите и ставите в цялото тяло; необясними кожни проблеми - язви и рани, които зарастват бавно и оставят белези; често изкълчване/разместване я на глезен, я на коляно или бедро; каквато и да е физическа активност, различна от обикновено ходене, ме приковава за леглото с дни. Буквално ме боли да съществувам, чувам скърцане и пукане от ставите си.
Имах отвратителна лична лекарка цял живот, която нашите избраха само защото е близо до нас в квартала. Изключително повърхностен бюрократ на 70 години, който е най-вещ в изписването на хомеопатични и пренебрегването на проблемите на хората. Когато поисках направление за ревматолог, бях жестоко смъмрена, че си въобразявам, защото кръвната ми картина е нормална. Бях изпратена на невролог, който се учуди какво правя там и защо не съм препратена към ревматолог. Диагностицира ме с тензионно главоболие и ми предписа дулоксетин, който не само че не помогна, но ме изтощи тотално заради тежките странични ефекти - гадене, пресъхване на очите и устата, "заключване" на челюстта, емоционална нестабилност (по принцип от ранна възраст имам психични смущения, но още ми предстои да получи експертно мнение за това). Отидох на платен преглед при ревматолог, който приписа всичко на "душевно страдание" и евентуално хроничен болков синдром от типа на фибромиалгия или миалгичен енцефалит. Каза да продължа с дулоксетина въпреки липсата на доказана необходимост. Нова кръвна картина, автоимунен панел - чисти. Диагноза - никаква. Не се върнах повече, защото от самото начало не ми бяха зададени никакви доуточняващи въпроси и на секундата, в която споделих за болките, бях отрязана под претекста, че съм млад човек. Сякаш е нормално млад човек да има енергията и силите на пенсионер.
Последва преместване в друг град заради следване в университет, съответно нямах достъп до лекарска помощ и имах прекалено много неща, за които да мисля в ежедневието си, за да бия дълъг път за преглед при човек, който не желае да помогне. Смених личния лекар доста след това - привидно разбираща жена, която води диалог с пациента. Споделих за влошаването и на нея и бях ударена с ново недоразумение - болки на растежа. Като споменах, че имам съмнение за заболяване на съединителната тъкан от типа Елерс-Данлос и хипермобилен спектър, започна да ми говори как не е възможно да имам колагеноза. Колагенозите са автоимунни заболявания, а изрично казах, че след изследване е потвърдено, че нямам такова. Хипермобилността е друг вид дефект на производството на колаген и е по-скоро генетична. Абсолютно несъответствие на предмета на общуване. Бяха ми изписани витамини, все едно тъкмо започвам пубертета. Витамини, при положение, че докато ходя, усещам как краката ми всеки момент ще се прегънат на две и съзнателно трябва да напрягам мускулите си, за да не се спъна на равното, или да придържам разместеното си бедро, което ме боли два дни след разходка сред природата с умерена интензивност. От негативни мисли щяло да стане по-зле (негативните мисли се дължат на това, че тялото ми ме предава и всички ме игнорират). Било нормално жените да са гъвкави. Аз не съм просто гъвкава - по скалата на Бейтън имам над 5 точки. Имам необяснимо появяване на нови стрии и белези, почти всеки ден съм в нови синини без да правя каквото и да е, имам характерната за Елерс-Данлос коморбидност - СРЧ, не мога да стоя изправена дълго време, в противен случай ми прималява.
Чувствам се умопомрачително безпомощна. Това цялостно чувство на неразположение ме кара да се изолирам от хората и да пропускам учебни занятия. Вече една злобна доцентка ми понижава оценките умишлено, въпреки че съм активен студент с отлични оценки. Просто ми е трудно. Не мога да стана от леглото, не ми се яде вече от гадене, не ми се излиза навън, защото трябва да се възстановявам с дни. А не е като да съм човек, който обича бездействието. Напротив. Откакто се помня, винаги съм си намирала причина да влизам в нови ситуации, да съм навън, дори ходих на фитнес преди жестоката умора и болките. Бях в някакъв странен период на приповдигнато настроение за около половин година и тогава въпреки дискомфорта минавах през всичко като бик. Именно това "позитивно мислене" и пренебрежение ме докараха съвсем до тук.
Някой от вас има ли подобно преживяване? Как се справяте, какво се оказа в крайна сметка, къде намерихте специалисти, които са наясно с последните открития в медицината? Въпреки че съм чак от Велико Търново, гласът на народа твърдо препоръчва клиниката по ревматология "Св. Иван Рилски" на Урвич в София, а като специалисти - д-р Владимира Бояджиева (ревматолог) и д-р Екатерина Куртева (имунолог). Дори бях посъветвана за хоспитализация с цел обстойни изследвания и сериозно обмислям този вариант. Получих както доста логични, така и стряскащи предложения, и искам науката да си каже думата. Ще се радвам, ако някой има какво да сподели относно хоспитализацията и специалистите.
Личната каза да се върна при нея, ако витамините не помогнат, а те няма да помогнат - вече съм пила мелатонин за безсънието, магнезий за умората, колаген за ставите и витамин А за кожата. НЕ помагат. Витамин Ц, още мелатонин и цинк, селен и витамин Д няма да ми наместят сухожилията. Единствената причина да се занимавам с направления е, защото не мога да си позволя напразни харчове, особено за скъпоструващи изследвания или лекари, които отдавна са изоставили дълга си към човешкия живот и здраве. Не знам защо всички ме блокират от това да посетя ревматолог и да приключа веднъж завинаги, а също от личен опит и проучване забелязах, че повечето ревматолози се занимават само с класически автоимунни и дегенеративни заболявания и отказват да лекуват по-различни случаи.
Та, как да оцелее един млад човек в България?
Намирам се в една доста сложна медицинска дилема и, типично за нашата система, никой не ми обръща внимание.
От поне година вече сериозно забелязвам, че мога все по-малко и по-малко да разчитам на собственото си тяло. Винаги съм имала някакви проблеми - бронхиална астма с алергичен компонент от 6-годишна, синдром на раздразненото черво и лактозна непоносимост от 16-годишна, изкривени пръсти (дорзална хиперекстензия) на ръцете, които правят писането изморителен и неудобен процес, също от няколко години имам редовно главоболие, което не се повлиява от нищо. На 18 нещата се влошиха, а на 19 съвсем спрях да се чувствам като млад човек. Тежка умора, която не се повлиява от сън; болки в мускулите и ставите в цялото тяло; необясними кожни проблеми - язви и рани, които зарастват бавно и оставят белези; често изкълчване/разместване я на глезен, я на коляно или бедро; каквато и да е физическа активност, различна от обикновено ходене, ме приковава за леглото с дни. Буквално ме боли да съществувам, чувам скърцане и пукане от ставите си.
Имах отвратителна лична лекарка цял живот, която нашите избраха само защото е близо до нас в квартала. Изключително повърхностен бюрократ на 70 години, който е най-вещ в изписването на хомеопатични и пренебрегването на проблемите на хората. Когато поисках направление за ревматолог, бях жестоко смъмрена, че си въобразявам, защото кръвната ми картина е нормална. Бях изпратена на невролог, който се учуди какво правя там и защо не съм препратена към ревматолог. Диагностицира ме с тензионно главоболие и ми предписа дулоксетин, който не само че не помогна, но ме изтощи тотално заради тежките странични ефекти - гадене, пресъхване на очите и устата, "заключване" на челюстта, емоционална нестабилност (по принцип от ранна възраст имам психични смущения, но още ми предстои да получи експертно мнение за това). Отидох на платен преглед при ревматолог, който приписа всичко на "душевно страдание" и евентуално хроничен болков синдром от типа на фибромиалгия или миалгичен енцефалит. Каза да продължа с дулоксетина въпреки липсата на доказана необходимост. Нова кръвна картина, автоимунен панел - чисти. Диагноза - никаква. Не се върнах повече, защото от самото начало не ми бяха зададени никакви доуточняващи въпроси и на секундата, в която споделих за болките, бях отрязана под претекста, че съм млад човек. Сякаш е нормално млад човек да има енергията и силите на пенсионер.
Последва преместване в друг град заради следване в университет, съответно нямах достъп до лекарска помощ и имах прекалено много неща, за които да мисля в ежедневието си, за да бия дълъг път за преглед при човек, който не желае да помогне. Смених личния лекар доста след това - привидно разбираща жена, която води диалог с пациента. Споделих за влошаването и на нея и бях ударена с ново недоразумение - болки на растежа. Като споменах, че имам съмнение за заболяване на съединителната тъкан от типа Елерс-Данлос и хипермобилен спектър, започна да ми говори как не е възможно да имам колагеноза. Колагенозите са автоимунни заболявания, а изрично казах, че след изследване е потвърдено, че нямам такова. Хипермобилността е друг вид дефект на производството на колаген и е по-скоро генетична. Абсолютно несъответствие на предмета на общуване. Бяха ми изписани витамини, все едно тъкмо започвам пубертета. Витамини, при положение, че докато ходя, усещам как краката ми всеки момент ще се прегънат на две и съзнателно трябва да напрягам мускулите си, за да не се спъна на равното, или да придържам разместеното си бедро, което ме боли два дни след разходка сред природата с умерена интензивност. От негативни мисли щяло да стане по-зле (негативните мисли се дължат на това, че тялото ми ме предава и всички ме игнорират). Било нормално жените да са гъвкави. Аз не съм просто гъвкава - по скалата на Бейтън имам над 5 точки. Имам необяснимо появяване на нови стрии и белези, почти всеки ден съм в нови синини без да правя каквото и да е, имам характерната за Елерс-Данлос коморбидност - СРЧ, не мога да стоя изправена дълго време, в противен случай ми прималява.
Чувствам се умопомрачително безпомощна. Това цялостно чувство на неразположение ме кара да се изолирам от хората и да пропускам учебни занятия. Вече една злобна доцентка ми понижава оценките умишлено, въпреки че съм активен студент с отлични оценки. Просто ми е трудно. Не мога да стана от леглото, не ми се яде вече от гадене, не ми се излиза навън, защото трябва да се възстановявам с дни. А не е като да съм човек, който обича бездействието. Напротив. Откакто се помня, винаги съм си намирала причина да влизам в нови ситуации, да съм навън, дори ходих на фитнес преди жестоката умора и болките. Бях в някакъв странен период на приповдигнато настроение за около половин година и тогава въпреки дискомфорта минавах през всичко като бик. Именно това "позитивно мислене" и пренебрежение ме докараха съвсем до тук.
Някой от вас има ли подобно преживяване? Как се справяте, какво се оказа в крайна сметка, къде намерихте специалисти, които са наясно с последните открития в медицината? Въпреки че съм чак от Велико Търново, гласът на народа твърдо препоръчва клиниката по ревматология "Св. Иван Рилски" на Урвич в София, а като специалисти - д-р Владимира Бояджиева (ревматолог) и д-р Екатерина Куртева (имунолог). Дори бях посъветвана за хоспитализация с цел обстойни изследвания и сериозно обмислям този вариант. Получих както доста логични, така и стряскащи предложения, и искам науката да си каже думата. Ще се радвам, ако някой има какво да сподели относно хоспитализацията и специалистите.
Личната каза да се върна при нея, ако витамините не помогнат, а те няма да помогнат - вече съм пила мелатонин за безсънието, магнезий за умората, колаген за ставите и витамин А за кожата. НЕ помагат. Витамин Ц, още мелатонин и цинк, селен и витамин Д няма да ми наместят сухожилията. Единствената причина да се занимавам с направления е, защото не мога да си позволя напразни харчове, особено за скъпоструващи изследвания или лекари, които отдавна са изоставили дълга си към човешкия живот и здраве. Не знам защо всички ме блокират от това да посетя ревматолог и да приключа веднъж завинаги, а също от личен опит и проучване забелязах, че повечето ревматолози се занимават само с класически автоимунни и дегенеративни заболявания и отказват да лекуват по-различни случаи.
Та, как да оцелее един млад човек в България?