ДЦП Квадрипареза с корова атрофия и вентрикулна дилатация

това исках да напиша и аз
и още нещо - не съм с вашия проблем, но тъй като по опр прични не бих изкл на 100% заплахата да бъда пак във вашите редици - може би разбирам някои неща
и разбрах едно нещо - човек ВИНАГИ мисли детето си за ПОІРАЗЛИЧНО от другите
и не зависимо дали в добръ или лош смисъл е различно - това винаги носи допълнителни притеснения на родителите
здрави или не - детето иска внимание и грижи
вигдала съм побъркали се от притеснение родители за здравите им деца и съм виждала спокойни, уравновесени и трезвомислещи родители на деца дс проблеми
истината е че от психиката на родителя зависи как ще възприема живота - дори не толкова от самата му съдба
аз напр често се тръшкам - без повод...и признавам - това мое тръшкане за мен е също толкова болезнено като да имаше повод...та тогава къде е разликата?
разликата е в нас и в нашата сила да се борим да бъдем щасливи - независимо от съдбата и вътрешната си нагрласа
ако приемем живота с всичките му несъвършенства и го ценим просто за това, че се случва...ще ни бъде по-леко!

    Какво да ви кажа освен , че ми е тежко.Често съм тъжна , околните не ме разбират.Само тук срещам разбиране
Първото ми дете почина (роди се с множество малформации в това число хидроцефалия и спина бифида) и след като толкова ходихме до София , та дори и с големия корем и казваха , че всичко е наред , накрая пак да се случи.Всички близки ме съветвахаме , да си мисля само положителни неща и , че този път всичко ще е наред с бебето, но аз се опитвах да се подготвя и за най лошото,защото знаех , че съществува макар и малък % риск за повторяемост .Е .. оказа се , че не съм подготвена.Много исках да има здраво детенце .Толкова ли е лошо това?
Сега като пиша това ми се насълзяват очите.Толкова болка и мъка се е насъбрала в мен , че дори понякога когато излизаме на разхокодка навън и се сетя за нещо ми се насълзявят очите....Спокойно все още не съм почнала да плача по улиците .
Може би затова ми е трудно да свикна и да я приема такава каквато е .Не мога да се примиря и все се надявам , че един ден ще се оправи и няма да има и следа от това ужасно увреждане.Понякога си мисля , че съм я приела докато не ме обхванат пак черните мисли.ОХ !   Кога ли ще дойде този ден ,в който и аз да зажишея в МИР със себе си.
А що се отнася до това дали я обичам .Аз не просто я обичам ,аз я обожавам .Тя е моето малко слънце, съкрошище, звездичката на мама .И почти всеки ден ме радва с нещо малко, но за нас то е голямо.Преди няколко дни например за първи път се опита а сложи бисквита в устата си , вчера се задържа цели 5 мин сама седнала без опора на гърба( е с възглавници отзад разбира се за да не се случи нещо), преди два дни се беше хванала за количката отпред и седеше без да се е облегнала на облегалката ( за малко разбира се) .Толкова съм щастлива в тези моменти.
Упражнения правим всеки ден , а рехабилитаторка идва 4 пъти в седмицата .Според нея за това което са написали като диагноза за нея сме постигнали много. А диагнозата и я постави доц.Божинова Преди това ходихме при д-р Калева,  но тя така и не ни каза нищо конкретно като диагноза.Решихме да потърсим второ мнение и така се озовахме при Доц.Божиноша

P.S Gerche ще ти пратя координатите си на лични

Радост кутията ти е запълнена и не мога да ти изпратя съобщение на лични.