И аз като повечето родители сблъскали се с този проблем искам да задам няколко въпроса.Детето ми е на 11 години казва се Виктория. Проходи на 11 месеца и отначало нещата вървяха някак си добре. Беше родена със секциум и ми казаха че пъпната връв е била завита на врата и двапъти,но никои не си направи труда от лекарите да ме уведоми,че може да има последствия. Когато детето трябваше да седи тя не можеше защото залиташе и тогава личната ми лекарка ми каза за ДЦП-то.Ходила сам по саниториуми и като че ли дъщеря ми беше добре,ходише,кантактна е,но уви от зимата на 2004 год. след падане в банята като че ли получи страхова невроза,но до момента никои не ми е помогнал.От тогава отказва да върви сама,все трябва да я държа за ръката,няма като че ли стимул в живота,нищо не я интересува освен сериалите по телевизията. Много пъти сме говори и се опитвам да я накарам да разбере,че стоенето ще я обездвижи,но уви никакъв резултат. Просто се нуждая от съвет как да постъпя с нея,къде да потърся помощ и то най-вече,за разновесието и тък като целия проблем явно ида от там.Като беше по-малка си вървеше сама но с разтежа пазенето на равновесие я затруднява а и където и да съм ходила никои не ми е предписал лечение или най-малкото да ме насочи как да започне да пази равновесие.Моля Ви дайте ми някакъв съвет!!!
- Публикувана: 7 март 2005, 19:36 ч.
- Последно мнение: 20 септ. 2007, 20:40 ч.
Консултация за Детска церебрална парализа с д-р Чавдаров-запитвания,мнения
mavi13, здравей. Не познавам друго детенце на тази възраст и с подобен проблем..така че не мога да помогна. Дано някоя от другите майки или д-р Чавдаров успеят. Сигурна съм, че има хора, които са се опитвали или ще се опитат да те убедят как си въобразяваш и на детето нищо му няма. Но аз си мисля, че щом имаш притеснения е добре да ги провериш. Детенцето ходило ли е при психолог или невролог или някакъв друг специалист?
Здравей Елена!Водих детето на психолог,но по друг повод и имаше резултат.За невролог съм я водила на различни места,но единственото което са и изписвали е Пирамен и витамин Е. Но явно и двете лекарства не и помагаха,тъй като цялата ставаше червена и се изморяваше по бързо,поради което се наложи да ги спра.До момента единственото което си позволявам е да и давам са витамини. Ходиши и на училище до 4-ти клас,но за 5-ти не сам сигурна дали ще може,тъй като започна да залита повече и не иска и да прави упражнения,а като се сетя че в 1-ви клас ходиши сама на училище и с всеки изминал ден става по зле.
mavi13, от София ли сте....всъщност при какви специалисти би трябвало да я заведете според педиатъра на детето. Извинявай за "любопитството" просто ме озадачава вашият случай, единствено като родител. Освен това наближава началото на новата учебна година. Не знам..правили ли сте ЯМР, скенер, нещо друго....това залитане....докато пишех Шами се намеси с още свежи идеи.....да и генетични изследвания.
До колкото до личната и лекарка извинявам се че така ще го кажа но тя единствено се интересува от пенсионери,незнам по какви съображения.През 2003 год. и правих ЯМР които показа,че има малкомозъчна атрофия на малкия мозък.Не съм от София и това е големия ми проблем,защото живея в малък град,които не може да предложи на деца с проблеми някакви възможности.До колкото до генетични изследвания през 2004г. бяхме за 15-дни в клиниката на четвърти километър в София където и взеха изследвания,но тъй като тогава ми казаха че тя ще се влошава и като,че ли вече се отчаях да ходя от болница на болница,не сам потърсила изследванията,а и по стечение на обстоятелствета останах сама и с детето.
Съгласна съм с Шами. Не бива да се подхожда с лека ръка....под израза генетични изследвания се крие едно море от проблеми, някои от които не са за пренебрегване. Мога да си представя колко ти е трудно. Мога да ти предложа и конкретен план за действие. По мое скромно и непрофесионално мнение трябва на всяка цена, възможно най-бързо на се консултираш с : генетик, детски невролог, детски психолог. А сигурно и с още други специалисти.
Съжалявам, че изреждам само за София, но....тях поне ги знам.
Генетици има и то доста в Майчин дом....наскоро една от тях беше писала във форума. Мога да ти пратя мейла й.
Детски невролози работят в - клиниката за деца с ДЦП в Красна поляна, в клиниката в Банкя и в Педиатрията. За Четвърти километър знаеш.
Детски психолог - тук ми е малко по-трудно да дам насоки. Знам, че има в болницата в Красна поляна....но има и на други места. Ще се намери ако решиш.
Знам, че е трудно, но ако игнорираш проблема, нямаш гаранции, че той ще игнорира теб.
Ще се радваме ако продължиш да споделяш как се развиват нещата при вас. И още повече, ако се решиш да действаш.
Съжалявам, че изреждам само за София, но....тях поне ги знам.
Генетици има и то доста в Майчин дом....наскоро една от тях беше писала във форума. Мога да ти пратя мейла й.
Детски невролози работят в - клиниката за деца с ДЦП в Красна поляна, в клиниката в Банкя и в Педиатрията. За Четвърти километър знаеш.
Детски психолог - тук ми е малко по-трудно да дам насоки. Знам, че има в болницата в Красна поляна....но има и на други места. Ще се намери ако решиш.
Знам, че е трудно, но ако игнорираш проблема, нямаш гаранции, че той ще игнорира теб.
Ще се радваме ако продължиш да споделяш как се развиват нещата при вас. И още повече, ако се решиш да действаш.
Здравейте Мави13,
След като сте били в Детската клиника на 4-ти километър и имате МЯР, най-вероятно са уточнили диагнозата на детето Ви и сте получили епикриза, в която тя е изписана.
Диференциалната диагноза на малкомозъчните увреждания е доста широка, но това е работа на невролога, ако диагнозата все още не е уточнена .
Генетични изследвания не са Ви необходими !!!!!
Ако се касае за ДЦП-малкомозъчна форма, то това заболяване изисква продължителна рехабилитация, както в моторната, така и в когнитивно-поведенческата сфера.
Пълно излекуване на ДЦП е невъзможно, но се извършва т.н. "мениджмънт" на заболяването, което значи "в съответният етап от развитието на детето се определят неговите проблеми и се прилагат различни средства и методи подобряващи качеството на живота и социализацията му".
Може да влезнете в сайта на Спец.Болница за ДЦП в София (www.cpcentresof-bg.com), от където да почерпите информация зъ възможноститеq които предлагаме. НЗОК заплаща ежемесечно 10-дневни рехабилитационни курсове за деца с ЦП, включващи моторни, говорни, поведенчески и други процедури от екип специалисти - лекари, психолози, логопеди, рехабилитатори и други според проблемите на детето.
Повече конкретна информация за Вашето дете може да получите след като проведете преглед в мед.център към Болницата, с направление №3 за лекари - специалист по неврология или специалист по физикална медицина и рехабилитация. На тел. 02 9200 445 ще търсите ст.м.с. Зайова, за да си запишете час за преглед и консултация, които ще са безплатни, понеже са към НЗОК, след което детето може да бъде прието за рехабилитация в Болницата.
Желая ви успех.
След като сте били в Детската клиника на 4-ти километър и имате МЯР, най-вероятно са уточнили диагнозата на детето Ви и сте получили епикриза, в която тя е изписана.
Диференциалната диагноза на малкомозъчните увреждания е доста широка, но това е работа на невролога, ако диагнозата все още не е уточнена .
Генетични изследвания не са Ви необходими !!!!!
Ако се касае за ДЦП-малкомозъчна форма, то това заболяване изисква продължителна рехабилитация, както в моторната, така и в когнитивно-поведенческата сфера.
Пълно излекуване на ДЦП е невъзможно, но се извършва т.н. "мениджмънт" на заболяването, което значи "в съответният етап от развитието на детето се определят неговите проблеми и се прилагат различни средства и методи подобряващи качеството на живота и социализацията му".
Може да влезнете в сайта на Спец.Болница за ДЦП в София (www.cpcentresof-bg.com), от където да почерпите информация зъ възможноститеq които предлагаме. НЗОК заплаща ежемесечно 10-дневни рехабилитационни курсове за деца с ЦП, включващи моторни, говорни, поведенчески и други процедури от екип специалисти - лекари, психолози, логопеди, рехабилитатори и други според проблемите на детето.
Повече конкретна информация за Вашето дете може да получите след като проведете преглед в мед.център към Болницата, с направление №3 за лекари - специалист по неврология или специалист по физикална медицина и рехабилитация. На тел. 02 9200 445 ще търсите ст.м.с. Зайова, за да си запишете час за преглед и консултация, които ще са безплатни, понеже са към НЗОК, след което детето може да бъде прието за рехабилитация в Болницата.
Желая ви успех.
Здравейте, аз съм нова в този форум. Имам дъщеря на 10г. с ДЦП. Ще се радвам да споделяме мнения и проблеми тук.
Добре дошла, Илияна Мелева. Ще се радвам ако продължиш да пишеш при нас и да споделяш своите проблеми. Но не мога да се въздържа, като чета следното:
Моят син е пациент на болницата на д-р Чавдаров, от шест месечна възраст. От деня, в който най-голямото неврологично светило в педиатрията го отписа като безнадежден случай. Той е болен от левкодистрофия - заболяване, което за разлика от ДЦП прогресира. Децата с тази диагноза, поставена в ранна възраст, остават цял живот като едномесечни бебета. Прогнозата им е 6 до 10 години продължителност на живота. Няма лечение, нито стандартен курс на терапия, в България не знам дали има и десетина деца/за щастие/ с това заболяване - по безнадежден случай - здраве му кажи. Но до ден днешен - повече от година ходим в болницата на д-р Чавдаров без прекъсване - там лекарите, логопедите, психолозите и рехабилитаторите са борят почти всеки ден за този "безнадежден " случай. Преди да отида там не познавах никого от персонала на болницата. Абсолютно не мога да се съглася, че там ходят само леки случай, а останалите се избутват.....ТОВА НЕ Е ВЯРНО! Илияна, не те нападам, просто не мога да се съглася с теб.
А така наречените леки случай при които се отчита успеваемост приключват рехабилитация на 1,2,3 или 4 години. А колко деца остават там. Познавам деца с гърчове, деца с тежки синдроми, деца, които нямат почти никакъв шанс, но са там.......и ще продължат да бъдат. Защото надеждата умира последна.
На доктор Чавдаров в клиниката приемат само перспективни деца, т. е. леки случаи.
Моят син е пациент на болницата на д-р Чавдаров, от шест месечна възраст. От деня, в който най-голямото неврологично светило в педиатрията го отписа като безнадежден случай. Той е болен от левкодистрофия - заболяване, което за разлика от ДЦП прогресира. Децата с тази диагноза, поставена в ранна възраст, остават цял живот като едномесечни бебета. Прогнозата им е 6 до 10 години продължителност на живота. Няма лечение, нито стандартен курс на терапия, в България не знам дали има и десетина деца/за щастие/ с това заболяване - по безнадежден случай - здраве му кажи. Но до ден днешен - повече от година ходим в болницата на д-р Чавдаров без прекъсване - там лекарите, логопедите, психолозите и рехабилитаторите са борят почти всеки ден за този "безнадежден " случай. Преди да отида там не познавах никого от персонала на болницата. Абсолютно не мога да се съглася, че там ходят само леки случай, а останалите се избутват.....ТОВА НЕ Е ВЯРНО! Илияна, не те нападам, просто не мога да се съглася с теб.
А така наречените леки случай при които се отчита успеваемост приключват рехабилитация на 1,2,3 или 4 години. А колко деца остават там. Познавам деца с гърчове, деца с тежки синдроми, деца, които нямат почти никакъв шанс, но са там.......и ще продължат да бъдат. Защото надеждата умира последна.
На доктор Чавдаров в клиниката приемат само перспективни деца, т. е. леки случаи. Другите трябва да са скрити за обществото. Те са си проблем на родителите. С тях не се отчитат резултати. Но има майки идиотки, които не се отказват. Въпреки Вас. Аз съм една от тях.