Как понасяте мисълта, че децата ви са обречени да страдат?

Мила Lilibon, сета се сещам, че стискахме палци за малкия Криско, много се радвам, че вече сте у дома
Да ти кажа детето ти е много малко и най-вероятно скоро ще се намери лек за проблема. Много майки са преминали по подобен  път и бих те посъветвала, след като лекарите вдигат ръце, да търсиш сама инфо. Напиши как е точното име на заболяването, тук ще ти помогнат със съвети къде да търсиш. В БГ и близките страни се правят много изследвания на лекарства във последна фаза, може и в нещо подобно да се включите. Щом казваш, че появата е 1 на милион, намери другите подобни случаи, клиника или специалисти по света, които се занимават в тази област.

Здравей,мила
Аз също ударих онзи джакпот,а и тук сме доста,но разликата между мен и теб е ,че те водя с пет години и искам да ти вдъхна кураж и смелост ,като ти кажа: Да ще ти е трудно,ще плачеш,ще ти е гадно известно време,но се опитай да приемеш проблема,трудно е ,но ни се налага,говори за това,споделяй,пиши при нас,но и погледни бебчо и си помисли:Това си е моето дете и ще го обичам такова каквото е ,и ще търся лек ,дори на края на света,ще се боря
Кураж,прегръщам те и те разбирам,запозната съм с това заболяване/аз следях твоята история/ и знам колко ти е трудно,ако имаш нужда просто от приятел,насреща съм

Мила Lilibon, съжалявам за детето ти, надявам се нещата да се подобряват и надеждата ти да расте, а да не угасва. Как се справяме ли? Ами не се справяме, но нямаме избор. Нещата не винаги са толкова опимистични и надеждата ни не винаги е толкова голяма, както изглежда от написаното. Но винаги ни е нужно да има моменти, в които да бягаме от реалността и да се чувстваме хора, защото трябва да имаме сили да продължим напред.

Скъпа Лилибон, вярвам в медицината, колкото и пошлостда има втази професия в последно време. Надеждата е в постоянното откриване на нови данни за всички заболявания. Бъди силна до детето си, за да има и то сила и самочувствие. И знай, че сме силни майки, затова и господ ни е дал точно тези деца. безпроблемните деца са деца за родители, които не могат да се справят с "трудните". Кураж от мен.

Не я понасяме тази мисъл...
Но се опитваме да правим така, че детето да се чувства щастливо.
Малкото бебе не разбира какво му се е случило, то все още не осъзнава, че би могло да бъде и иначе.
За него е важно да бъде обичано, а ти го обичаш.
Децата са щастливи, когато са обичани.
Другото го отнасяш ти - мислите за бъдещето, въпросите на роднини и познати, коментариите на непознати...
От практическа полза е да мислиш за СЕГА. Не за утре, не за след 20 години.
След раждането хормоните бушуват - вземи разгледай форума - една майка реве, че няма кърма, друга - че му стърчали ушите, трета - за нещо друго, което на теб ще ти се види много, ама много голяма глупост... но за нея е драма на живот и смърт, и всичко това е от тия пусти хормони.
Когато влезете в релси с бебо, нещата ще се стабилизират. Дано има начин да се облекчат болките и физически, засега можеш да ги облекчаваш само с майчината любов.
А относно това, че сме позитивни - живота продължава... За детето е по-добре да има весела мама.
Повтаряй си го, когато трябва.
Мама трябва да пее, да го гушка и да измисля весели игри.

Ти вече си силна - само че още не си го осъзнала 

Lilibon, четох за малкият ти Криско и ми беше страшно мъчно, че това мъниче трябва да изживява такива болки  Дано медицината скоро открие ако не лечение, то поне начин да се направи живота на хората с това заболяване по-лек. А ти не се предавай и търси начини. Не разчитай само на лекарите у нас. Разглеждах скоро сайт на хора болни от тази болест и видях, че в чужбина като че ли те водят един сравнително поносим живот.
Няма начин сега да не изпитваш огромна мъка. Детенцето ти е малко, беззащитно бебенце и от това най вероятно още по те боли.
Не ми се вярва някога да преодолееш мъката си за своето детенце, но поне ще се научиш да живееш с нея. Така както повечето от нас са направили.

Преди ми беше по-лесно като беше Бети малка. Плачех си сама и толкова. А сега като почна да разбира и реве и се ядосва, че е такава ми стана с пъти по-трудно. Май влизам в нова фаза и ще трябва да видя как ще се справя пък с нея......

Относно лечение и третиране правя всичко възможно да заминем за Англия, където поне за седмица да бъде под грижите на специалисти.

Но не ми е това проблема - то е нещо, което може да се направи, значи го правя. Проблемът ми е да приема, че всъщност истинско лечение няма, че не мога да го взимам и гушкам, защото се чувства най-добре в креватчето си, върху агнешката кожа, без никой да го пипа. Побърква ме мисълта, че каквото и да наливам в тази бъчва без дъно - внимание, храна, грижи, лекарства, превръзки, стоим на едно и също място, даже раните стават по-големи и повече. Чета в бебешките дневници, че кака му и батко му на тази възраст вече са се усмихвали съзнателно, а детето ми, което не е със забавено развитие само ме гледа сериозно-намръщено, защото аз съм му най-големия мъчител. Аз се грижа за него, аз го докосвам, аз му причинявам болка. Трябва да си мазохист, за да обичаш такава мама.

Не мога да разчитам и чакам лечение. И аз ги гледах всичките тези сайтове за такива деца в чужбина. Само че там има лекари и медицински персонал, който да се грижи за тях, да обучава родителите и да им помага. Там сумите за превръзки се поемат от държавата. Ако аз реша да ползвам същите тези модерни материали, това значи да давам по 30 лв през ден-два за тях. Просто съм наясно, че каквото и да правя, вероятно само му продължавам мъките, без изгледи за нещо. Поне все още мога да си рева, без да стресирам детето... Летисия, 

Lilibon, за жалост си много права. Реалността в България е ужасна. За много болести лекарите дори не са и чували или ако са чували са си останали само с чуването. Не се прави нищо за хората страдащи от редки заболявания, както се прави в чужбина.
Преди 8 години на моята с триста зора и откриха болестта, показаха я като цирков артист пред разни докторанти и с това се изчерпа всичко. Нямало било лечение и толкоз. Да не говорим, че се намериха лекари, които ми дадоха надежда поне за облекчаване на положението и и аз им се доверих в уплахата и незнанието си. И какво стана. Съвсем я поразиха. Поне да не бяха я пипали като не разбират. Оказа се, че операциите са противопоказни за болестта и и сега нещата стават все по зле и по зле и никой не носи отговорност и никой не иска да се занимава.
Вече освен мъка, съм и бая яд набрала май 
Lilibon, плачи си мила. Така става по-леко 

АЗ лично, също от време на време не понасям тази мисъл и изпадам в черни мисли. Но слава богу бързо се окопитвам, живота ни бута, децата също, искат да ни виждат в добро настроение   то вече с годините е рутина май. А ако усетя, че съм много зле си казвам "представяш ли си живота без Марти" и веднага забравям за страховете и тъгата си. Ами не си представям друг живот, като съм свикнала така.  

Никой родител никога няма да се примири със съдбата, която е отредена на детето му. Имала съм моменти,  в които съм се побърквала от лоши мисли за бъдещето й. Много безсънни нощи имам от момента , в който разбрах диагнозата и. Това беше преди 4 год. Едва от половин година, нещата се промениха, видях , че не помагам на детето си с мъката ми. Не се замислям за бъдещето и. Не мисля за утре, а за днес. Обичам я повече от всичко на света( имам още едно дете). Била съм се за нея. Един ден в зоологическата градина, говорейки по телефона виждам, че едно момченце налага моето момиче. Приближих се бързо и го попитах каво става, защо я бие.И детенцето каза " Тя ме нарече дебела свиня". (тя е с глухота, тогава не казваше и дума, да не говорим за изречение)Причерня ми, в това време се приближи и майката на детето, развика се , че ми е много невъзпитано детето. И как тя също чула колко много обиждала момченцето и. Казах и, че всичко бих дала за да каже това изречение, и тя ме нападна с юмруци. Но си отнесе един як пердах, не очакваше, че ще я проскубя. Може и да ме обвини някой тук за държането ми, но я подредих с кеф. Даже и полиция ме чакаше на входа на зоологическата, голям смях падна тогава. А толко ме болеше после, кота се прибрах вкъщи. И тогава твърдо си казах, че аз самата първо не трябва да я наричам "различна". И ще се боря заедно с нея. Правя вичко възможно за да и помагам, и ще го правя докато съм жива. Те усещат перфектно настроенията ни  и се влияят от тях. Целувай го, прегръщай го, той усеща неизмеримата ти любов. И на тях им трябва кураж за да се борят. И аз чакам чудеса в медицината, пък да видим....... И друго... "обречени да страдат" ми звучи много жестоко. Може и при вас да се открие някакъв лек, дай боже. Успех и много кураж.
Извинявам се  на майката, която тогава бих, но просто не ми издържаха нервите(ако пише тук)

Мила Лилибон,
За съжаление не се свиква с такива мисли  Налага се да се примирим с факта на болестта и да продължаваме напред.

И аз всеки ден се надявам да има някакъв лек за диабет,но досега има само инсулин,който помага на моето слънчице да живее нормално.Аз си мислех,че диабет е една болест на ограниченията,но уви никак не е толкова просто.Трябва ежедневен контрол в много посоки.Доста е неприятно.И аз си поплаквам,когато съм сама,а пред Мони не си го позволявам.Не искам да живее с мисълта,че е различна (тя го знае),но не искам да е все с тази мисъл и да й тежи.Предпочитам да я виждам усмихната,а не все замислена и тъжна.

Ти обичаш Криско достатъчно.Вярвам,че и останалата част от семейството също.Надявам се от пътуването ти до Лондон да има полза от гледна точка на това какво и как да го правиш.

Прегръщам ви всички!

Лилибон, щом има такива превръзки или други неща за справяне с положението, трябва да му ги осигуриш. Знам, че сумата е непосилна, но това е обща отговорност. Ако четат от ДБМ да направим кампания за събиране на средства. Аз съм съгласна всеки месец да превеждам 30 лв. за еднодневна превръзка. Сигурна съм, че и други хора и фирми ще се включат. Също за каквито лечения и препарати да чуеш и ако са скъпи, информирай всички, ще се намери начин.

Тъкмо щях да пиша същото като tigonew. Ако в парите е проблема не се притеснявай или срамувай. Напиши какво точно трябва и ще видиш, че доста хора и организации ще откликнат. Не трябва парите да са пречка детенцето ти да живее с по- малко болка.
И мене ме пиши за поне еднодневна превръзка всеки месец.

разбира се, че ще се включим! ти само проучи и кажи - пари ще се намерят!
четох, че сте търсили и алтернативно лечение. опитах се да ти пиша на лични, но кутията ти беше пълна. ако искаш, ще ти дам координатите на нашата хомеопатка. много мила жена е. няма да ви обещава чудеса, но ако може да се облекчи положението на Криско, ще направи всичко възможно. ако решиш, пиши ми на лични.
прегръщам те много и ти желая кураж