ДЕЦА С УВРЕДЕН СЛУХ - 2

Гале, ти ме уби  ( в добрия смисъл на думата). Кабела дава проблем понеже се влачи по земята и всички се разхождат по него. От там произтичат и проблемите. Така или иначе това не е ваша грижа, а по скоро моя и от болницата могат да си поръчат нов за подмяна. Благодаря ти за загрижеността.

Здравейте мили мами
включвам се във вашата тема тъй като и аз съм майка на детенце с увреден слух-въпреки че не е мое родно дете аз се грижа за нея и я обичам като мое-въпреки че имам още две- на 4 год и на 3 месеца. Тя е дъщеря на мъжа ми от първия брак, а родната и майка е починала когато тя е била на 2. В момента е на 10 а от почти 3 години е имплантирана.
До сега за нея основно се грижеха баба и и дядо и , но под мое влияние мъжа ми взе решение да я вземем при нас изцяло, за да си има истинско семейство, каквото всяко дете заслужава. В началото ми беше адски трудно, тъй като всички я определяха като трудно дете, и в училище и в семейството- но просто не усещаха че всичко се дължи на гнева и от това че всички се държат с нея като с различна, че я съжаляват ,че не чува и че е сираче. Постепенно нещата се оправят вече- в училище започнаха да я хвалят, че слуша-преди не можеха да я накарат да пише-, в къщи спря да се тръшка и да крещи когато нещо не е така както тя иска. Но много неща ме притесняват и няма с кой да ги споделя и да разбера дали са нормални и дали съм на прав път в отношението ми и в начина по който се грижа за нея.Надявам се тук да намеря отговори.
Основно ме притеснява факта че в речника и има не повече от 50-70 думи- а може и по-малко, не знам как да ги преброя, но определено разбира все повече, когато и се говори. Има огромен проблем с концентрацията и запомнянето на думите-нужни са понякога десетки, стотици повторения, и на следващия ден като я попитам " какво е това" и тя го е забравила. Все още дори не знае имената на повечето храни и др. основни думи които използваме в ежедневието-телевизор, врата и др. подобни. Не че няма напредък, но е мнооого бавен. а освен това и не иска да говори сякаш. Когато се опитвам да я накарам да учиме някакви думички-тя все ми отказва и започват едни убеждения, чак съм я подкупвала с подаръци, за да я стимулирам, забелязвам , че това прави и рехабилитаторката в училище, иначе отказва да ходи на рехабилитация.
Друг проблем е училището-там единствено полза виждам от рехабилитацията.Тя е в 3ти клас-учат по програмата на всички училища-тя не разбира 99% от това което пише в учебниците, няма начин да я накарам да учи с желание. Не знам как точно им обясняват уроците, на мен лично ми отнема часове и пак резултатите са съмнителни.За мен лично това си е чиста загуба на време-по добре да учи достъпни за нея неща-има ли го това в БГ или всеки се оправя по единично?

Хубавото в случая е че тя е страшно контактна и не се притеснява че е по различна от другите деца, в този смисъл  има ли училища в лоито може да учи заедно с чуващите деца? Дори и да се върне в първи клас, поне ще се научи да говори, и ще разбира материала в училище-възможно ли е такова нещо? Сега в училище имам чуството че по цял ден жестикулират и тя не се мъчи да говори там въобще.
Въпросите ми всъщност са безброй в момента но ще спра дотук, да не ви дотягам много с моите оплаквания
Благодаря Ви предварително че ми изтърпяхте дългия пост ,надявам се много тук да намеря повече разбиране и съпричастност

Здравей и добра дошла, ludetina79! 
Преди всичко искам да те поздравя за истински майчинските грижи, които полагаш за дъщеричката на съпруга ти. Тя наистина е и твое дете, но всички имаме пред себе си примери, когато не точно така се постъпва в подобни на вашия случай! Да ви е жива и здрава - и тя, и другите ви дечица!
Почти всички от нас тук са родители на по-малки дечица и вероятно в много отношения ти ще имаш повече какво да ни съветваш, но ще направим каквото можем, за да сме ти полезни.
Според мен, след като и в училище са я определяли като дете, което се справя по-трудно (макар че лично моето мнение е, че просто рехабилитаторите не са се справили добре ), може да означава, че има нужда от повече и по-различна работа със специалисти. Ние тук често си говорим за това, че не може учбната програма да определя развитието на детето, а точно обратното - специфичното развитие на детето определя как да се работи с него. Така че аз съм убедена, че трябва да потърсите помощ от още някого.
От споделеното от теб оставам с впечатлението, че малката учи в училището в Павлово. Имам известен опит с техните методи на работа, макар и само с детската градина. Там също определиха моето дете като необучаемо, защото не се справяше добре с учебния материал. Избягахме надалеч и не съжаляваме, макар че това решение и костваше много нерви и което е по-лошо - изгубихме много време, разчитайки на техния професионализъм.
Не знам какви са възможностите да се върне в по-малък клас дъщеря ви, но бих могла да разпитам. Доколкото знам в 28-мо училище в Красна поляна (което е масово училище) имат опит и някакви създадени традиции в работата с деца с увреден слух. Ако искаш, поинтересувай се за това училище. Не знам колко ще ви е удобно, но пък и Павлово не е на най-удобното място - вероятно сте свикнали да обикаляте града. 
Това е, което мога да ти кажа засега. Успех! 

           Здравей, Лудетина! Добре дошла и от мен! Да ти е живо и здраво рожденичето, а и другите две дечица, да ти носят много радости и усмивки!
           Аз също искам да те поздравя за достойния избор. Полезен практически съвет, поне на тоя етап, не мога да ти дам, но когато имаш време, сподели къде е имплантирана, с кого сте работили? Не се притеснявай от дългите публикации, пиши за каквото се сетиш, от полза ще е!
           Засега е това. Приятен ден на всички!

Лудетина,

Впечатли ме историята ти, особено факта, че явно добре разбираш как се чувства детето!   

За учебниците - просто не са писани за деца с увреден слух. Те и децата с нормален слух имат проблем да разбират високопарните дрънканици на пишещите учебниците. Доколкото знам, в училищата за деца с увреден слух учителката пише някакъв опростен вариант на урока на дъската, децата преписват и това е.

Вярвам, че детето ще отбележи напредък с по-сериозна рехабилитация. Колко чува тя? Каква й е аудиограмата? Аз имам наблюдения върху хората, завършили училището в Павлово... Ами... не мога да ги нарека грамотни. Аз не бих оставила мое дете там.

ох момичета само като ви чета и вече ми просветва пред очите..
а аз все си мислех че нещо нищо не разбирам щото баба и все ми го хвали това у-ще а аз нищо хубаво не му виждам. все имам чуството, че в повечето време искат само да отбият номера, а пък какво ще излезе от тези деца не е много ясно...тя че може да пише може, но какво пише и е и тя не знае. сигурно не всички преподаватели са така но аз лично не виждам кой знае какъ ефект от това да ходи там.Повече научава в къщи и като играе навън с децата от квартала.
Hear again казваш допълнителна рехабилитация-но къде?
повярвайте ми аз съм абсолютно непросветена в тази област- допреди 4 месеца за нея се грижеше почти основно баба и а с нас беше като на гости и когато ходим някаде на почивка-ние с мъжа ми сме заедно от 2 години-моята голяма щерка също е от друг брак абе страшна работа сме ние, както и да е когато се запознах с нея тя беше оперирана преди около година- знам само че е оперирана в ИСУЛ но не знам точно от кой-ще ги проверя тези работи ,явно  са важни, както и за аудиограмата.
А иначе сега като ви чета и при нас проблемите с говора са подобни-трудно изговаря определени звуци-с,ш, обръща сричките на някои думи-дова-вода, киви-Вики.
И още за настройките-колко често се ходи-ние не сме ходили повече от 6 месеца , а преди си спомям че баба и по често я водеше- а сега като я питам- нищо- тя ревнува сега и е голям цирк при нас.Ще се доказваме коя е по-добра....

ludetina79 и аз искам да те поздравя за решението ти!!! Бабата , която я гледа ,чия майка е- на съпруга ти или на биолг. майка на детето? Освен това не разбрах кога е загубила слуха си? И до сега / 10 години каза/ какви рехабилитации е посещавала! До колкото до сега са ми казвали всички , посещението при специалисти е малка част от работата с детето- останалото е в къщи !И общо взето са ме обучавали как да го правя ! При вас как е било- някой занимава ли се с нея?
И как общувате с нея, при положение че речника и е от 70 думи, това е дете на 10 г. все пак? Чете ли по устните? Използва ли ЖЕ??? А вие?
А относно учебниците- в специализираните у-ща не учат ли по спец. учебници??? Нашите сурдопед. ми дадоха един такъв / от преди 20 г./ по празниците да гледаме буквите / сина ми сега това учи/  . Пишеше че е за у-ща за деца с увреден слух!
Другото което ми се стори малко странно- това че не се притеснява от различието си! Не ме разбирай погрешно, това е идеята на интеграцията, но тя общува ли с връстници си които не са с увреден слух и как? Защото при сина ми, който също беше много контактен, от близо 1,5г. забелязах че взе да се притеснява от непознати деца, дори избягва контактите с тях именно защото осъзнава че не може да общува като тях! И това ми е доста сериозен проблем! Самите деца също ме питат защо говори така старно. С децата които познава - няма проблеми!

Здравей, ludetina!
Понеже много сериозно се заинтригувах от вашата история, още тази вечер се обадих на познати и приятели и мисля, че можеш да си оптимист относно преместването на детето в масово училище и в по-малък клас, и то дори още от тази учебна година - т.е. възможно най-скоро. Ще ти напиша подробостите в лично съобщение. Това, за което моите познати се тревожат, е как ще реагират от специалното у-ще, защото те доста агресивно защитават учебното си заведение и това е нещо, което аз твърдя от личен опит. Ако в семейството си имате консенсус по този въпрос, ще ви е по-лесно, но ако тепърва ще вземате това решение, ще трябва добре да се мотивирате, за да удържите на техния натиск. Ще трябва да поговориш със съпруга си, а ако има как да обсъдите това решение и с детето, не би било зле да го направите. Аз не бих се поколебала да ви насърча за такова решение на нещата, защото дете с имплант не бива да се забива в нашето училище за глухи деца. Ако училището беше такова, каквото трябваше да бъде, тогава вероятно и за моето дете бих го предпочела, поне до някое време, но така, както стоят нещата в момента, според мен си е чиста загуба на време и възможности за детето.
Колкото до допълнителната рехабилитация - ако не сте посещавали рехабилитацията в ИСУЛ, може би няма да е зле да се видите с тяхната сурдопедагожка Христина и да попитате за възможности да ходите там поне веднъж-два пъти седмично. Другите възможности са за някакви частни занимания, но те за съжаление са платени. Има и още една възможност - 24-те допълнителни часа рехабилитация, които се осигуряват от АРДУС (Асоциацията на родителите на деца с увреден слух), които можете да ползвате също веднъж седмично, като някаква помощ, до изчерпването на часовете.
Ако някой се сеща още нещо да казва, защото аз малко съм блокирала в момента.
Вени, родителите наистина трябва да помагат на детето си много, но специалистите си имат огромната роля в този процес. Майката все пак отскоро отглежда дете с увреден слух и ще й трябва доста време, докато се почувства сигурна за нещата, които се очакват от нея. А и с три деца - знаеш как е.
За настройките - след 3 години имплантация вероятно детето вече няма нужда от настройки, а по-скоро от профилактика на процесора. Това май се прави горе-долу на 6 месеца. Като поработите малко с някой опитен с имплантите рехабилитатор, той ще може да ви насочи дали има нужда от някаква настройка.
Хайде, отивам сега да ти пиша лично съобщение.

;
 По първото - съжалявам , но не мисла че е добра идея за момента! Как си представяш другите деца  да приемат по средата на годината дете на 10 г. с речник от 50-70 думи в първи клас в масовото у-ще???  Не ме разбирай погрешно, аз съм ЗА  интеграцията, дори днес ходих да се срешна с бъдещата учителка на сина ми, щях и да се хваля тук колко оптимистично се настроих!  Обаче в този случай ми се струва че негативите ще са повече от позитивите! Аз дори бих препоръчала на лудетина консултация с психолог за да прецени реално стреса на който ще бъде подложено детето!
А по второто- нямах в предвид авторката, а бабата която го е гледала / явно последните 8 г./!

Вени, преди всичко трябва да се прецени каква е ползата за детето да ходи в специалното училище. Ако на практика полза няма, би ли държала детето си там? Дето се казва - по-добре у дома, отколкото някъде, където само му се губи времето. Аз също не съм за интеграция на всяка цена, но в конкретния случай сериозно се съмнявам, че на детето му се помага, а за дете с кохлеарен имплант губенето на време може да бъде фатално. Специалното училище трябва да прави нещо повече от масовото, за да бъде предпочетено, а аз свидетелствам, че за най-голямо съжаление тук това не е така. Това го говоря от опит. А за да се запише детето в което и да е училище ще мине на комисия, която все пак е от специалисти и те биха могли да прецент дали е подходящо да с направи така, както желаят родителите. А и все пак ние не знаем какво ще реши ludetina. Аз просто й казвам какви са възможностите. 

 
Първо искам да ви благодаря на всичките че така бързо се отзовахте-наистина сте страхотни!!
Вени-бабата е майка на мъжа ми- в момента даже живеем в една къща но сме отделни домакинства. Мелани-така се казва малката е с установена загубана слуха( утре разбера точно какъв процент че съм на гости при моите родители) когато е била на 8 месеца-имало е усложнения при раждането и най вероятно на това се дължи. Имала е и ДЦП доколкото знам е ходила дълго на рехабилитация в центъра за ДЦП в Красна поляна. Посещавала е и спец.детска градина в Люлин-доколкото знам. Баба и се е занимавала с нея също доста в къщи, но като цяло не е имала достатъчно контакти с чуващи деца.
Относно общуването-тя използва и някои жестове от ЖЕ вече и аз ги научих, но по принцип избягваме да ги ползваме, мисля че е по добре така, а и тя е такъв инат че когато иска нещо намира начин да я разбереш. На нас ни е по трудно, защото има много неща които не са и били обяснявани, и тя не разбира.Аз се опитвам да и обяснявам всичко-трудно е но все пак си заслужава-тя е вече много по спокойна и разбрана с нас и в у-ще.
Сега се опитваме постоянно да я събираме с деца които чуват и тя се опитва да говори с тях а също и използва жестове, абе не знам как ама се разбират децата и се сприятелява с почти всички. Отива сама при тях дори и подава ръка да се запознаят-казвам ви -адски е общителна, а и децата като ме питат и аз като им обясня няма проблем. Абе имали сме късмет щото има и много жестоки деца. С 4 годишната ми дъщеря се разбират перфектно, наистина са като сестрички, даже имам чуството че тя я разбира по добре от мен когато иска да каже нещо.
Относно прехвърлянето и в средата на срока и аз съм малко притеснена-стресът ще е голям и от двете страни. Лично аз имах тази идея още лятото когато учех с нея през ваканцията и видях на какво ниво е -но тогава нямах все още думата., но мисля че и догодина няма да е късно, защото тя може физически да е по голяма но интелектуално развитието и определено не е на 10 годишно дете и наистина се разбира по добре с по малките.
Относно АРДУС-видях сайта им още преди няколко месеца- видях за учебните помагала и ме беше много яд защото баба и и купи едни учебници през лятото, после се оказа че ще учат по други, а всъщност можело е въобще да не купуваме, но аз не я виня жената, каквото могла е направила, тя не е първа младост а и тя си има проблеми сериозни. А и едно е да те гледа човек на 60 год друго е на 30.
Та трябва ли да си член на АРДУС за да покзваш тези безплатни часове? Мисля че и с частни може да се справим финансово-стига да си заслужава има ефект.
Исках и друго да ви питам момичета-какъв спорт ще ми препоръчате и има ли някъде където може да спортува, защото определено има нужда.
Миналата година ходеше на плуване-страшно и хареса, но треньорката някак си не успя да установи контакт с нея-аз стоях на тренировките и помагах в началото, когато я оставих сама тя се отказа-явно че не са и обръщали внимание и загуби интерес

 ludetina79   , последното ти написано звучи доста окуражаващо! Ще се справите! Явно детето е с доста проблеми! Аз да те попитам - преди да и сложат КИ , тя носила ли е слухов апарат?
Относно частните уроци- много е важо да попаднете да сериозен логопед и сурдопедагог, така че не се колебай! 3 години са прекалено много загубено време вече! А за финансовата страна- има ли ТЕЛК? И взимате ли пари от социалните? На мен тези пари ми покриват на практика уроците, така че не се отразява на сем. бюджет! Ще трабва доста време да изгубите по водене, но все ще се разберете с баба и!
А за спорта- звам че плуването наистина е доста подходящо за малките деца, ако сте се отказали от този вариант, препоръчвали за ми и тенис!

Здравей, ludetina79. Наистина се възхищавам на желанието ти да помогнеш  Никак не ти е лесно навярно, предполагам, че и при детето е имало някаква конфронтация докато те приеме, но всичко отшумява с времето. По отношение на училището и преместването по-скоро съм на мнението на Йепе, първоначално ще е стрес за детето промяната, но той е неминуем за преместването, независимо дали ще е сега или другата учебна година. А ако в масовото училище има дечица с увреден слух (те често тръгват по-късно от връстниците си), другите деца няма да я приемат като толкова различна. Не знам кое училище визира Йепе, навярно това в Красна поляна. Първо с детето трябва да се мине на комисия, комисията ви насочва към масово училище и отпуска ресурсен преподавател (адресът е София, Национален дворец на децата, бул. "Ал. Стамболийски" №191). Всъщност, ако не се лъжа, към 28-мо училище имат двама сурдопедагози, които да работят допълнително с децата.
За да ползвата часовете, които отпускат от АРДУС трябва да сте член.
Предполагам, че тя чува добре, явно не всичко разбира и говори трудно. Това се наваксва с рехабилитация и повече работа. Хубаво е, че я събирате с чуващи деца, много е хубаво, че е контактна.
А къде в Люлин е ходила на ДГ - в "Ябълкова градина ли", в Люлин 1 ли? Там в момента ходи синът ми и съм много доволна от сурдопедагожката.
За спорт не знам, честно казано какво е подходящо. Щом и харесва плуването не може ли да я запишете на друго място?
Йепе, помниш ли, ча на срещата на БАКИ (която беше много отдавна), Влади Илиев говореше за някакъв плувен басеин, където да се водят децата? Не помня кой басейн беше точно, но там явно треньорът има опит за работа с деца с увреден слух и желание, което е най-важното...
И още нещо, ако може да говорите с бабата на Мелани да ти помага, защото водене на спорт, рехабилитация си е отнемане на доста време, а ти си с малко бебче и с още едно детенце (тя ходи ли на градина?) и ще ти е трудно, ако нямаш помощ. Успех!

Петя, в случая конкретно говоря за 34-то училище в Борово, което се оказва, че е и удобно за ludetina. о предполагам, че и в 28-мо има такива възможности.
А за този басейн честно казано не си спомням. Мога да разпитам.

Здравей ludetina 79 , аз съм на същото мнение за училището колкото по-скоро изместиш детето по-добре  от стреса няма да избягате така или иначе ,имам син на 9 год. учи в трети клас в масово училище ,  контакта с чуващи деца е много ценен за инплантираните деца това е част от успешната рехабилитация ,но пиша ти на лични по-подробно !