ДЕЦА С УВРЕДЕН СЛУХ - 2

 
Здравейте мили мами, е добре регистрирах се във вашия форум, за да ми имате личен e-mail адрес, въпреки, че много от мамите ми имат координатите и тел.Но както и да е. Много е хубаво това, че сте се задействали за център, аз от 10 години се боря да се създаде такъв самостоятелен център, но уви. Все пак има развитие на нещата. Създаде се центъра в ИСУЛ, който се създаде с упоритото съдействие на "Сентилион". Трябва всички да знаете, че в самото начало служителите на "Сентилион" се бориха рамо до рамо с родителите за всяко едно нещо. И смятам, че извоюваното до този момент никак не е малко. Знам, че на вас ви се иска най-доброто за децата и сте прави, но нещата в Б-я стават толкова бавно и тъй като се боря с всичко от самото начало, мога да оценя постигнатото. Освен това лекарите в ИСУЛ много добре вече знаят проблемите и съвсем скоро ще се направи звукоизолирана стая за изследване и настройки. Мисли се и за отделен център за КИ, който ще е в болницата и в същото време, ще е отделен от болните и болничните стаи. Трябва наистина да оценявате труда на лекари, фирми, родители и рехабилитатори за всичко постигнато до този момент. Да не мислите, че е малко това, че се извоюва имплантациите да се правят по здравна пътека, не само за деца, но и за възрастни. Да не мислите, че е малко това, което се прави в ИСУЛ, родителите да остават за 1 седмица за интензивни настройки и рехабилитация в болницата, без да заплащат нищо за това. Ако мислите, че е малко, питайте родителите на пионерите, които идваха и стояха по хотели, квартири, роднини и т.н. Знам, че гледате ситуацията в света и искате нещата да се случват и при нас така, но уви. Ние сме бедни, закостенели и големи егоисти във всяко отношение. Да разбира се, че не трябва и да се примирявате с това положение. Много е хубаво, че действате по въпроса. Трябва да знаете, че почти навсякъде по света в самото начало на КИ всички са минали през нашите проблеми и всичко извоювано за децата в повечето случаи става от родителите и техните организации. Затова беше създадена и БАКИ. И колкото и абсурдно да звучи това, тогава преди да се създаде тази организация " Сентилион", няколко родители, карахме всички останали да се съберат и да направят тази
организация. Като сте се амбицирали да действате, хайде, но не само в нета. Напишете писма от името на БАКИ и вървете да говорите лично с екипите в болниците. В ИСУЛ говорете с проф.Кунев и с доц.Попова и доц. Спиридонова. Мисля, че в този момент нямате никакъв шанс да обедините болниците. Това никога няма да стане. Такъв център, какъвто вие искате, може да се създаде само като самостоятелен, в който специалистите да ви идват на хонорар. Да не мислите, че не сме минали и през този етап, преди създаването на центъра в ИСУЛ. Беше написан проект за такъв национален център с включване на всички специалисти и с развит бюджет за такъв център, който проект беше представен в МТСП, но уви той беше откраднат и в един момент се появи подобен такъв. Но както и да е всичко потъна в не-видение. Започнаха да си прехвърлят топката. Това което беше тогава извоювано е настоящия център в ИСУЛ, и ресурсен рехабилитатор от Спец. у-ще в София. Тогава с подкрепата на това у-ще/визирам ръководството/се извоюва възможността 1 чов. да работи в клиниката. Опитах се да се направи такъв независим център, като се обединят усилията на рехабилитаторите и всичко да тръгне от там, защото няма шанс да обедините болниците. Спец. у-ще има сграда за това със съответн. помещения, но има много администр.спънки. Ако искате говорете наново с ръководството, те винаги са готови да помагат, все пак от тогава минаха няколко години, нещата може и малко да са се променели. От сърце ви желая успех. Това беше моята мечта от самото начало и  съм готова да помагам за реализирането й. Ако успеете да намерите пари, фондове които са готови да помагат, проектът е готов и ще ви го дам. Направен е за 5 год.напред. Само може би ще трябва да се пипне малко във финансовата част.
Що се отнася за рехабилитаторите и обучението на такива в София и страната. Какво да ви кажа, трагедия е меко казано. През моите ръце са минали стотици, от които мога да изброя 5 от тях които започнаха да работят както трябва, останалите не отбират. Не искат да си променят мисленето. Що се отнася до обучение на рехабилитатори в чужбина, няма смисъл. Какво от това, че съм ходила и видяла няколко такива центрове и как работят хората там, с какви средства и материали. Тук нещата са много различни и когато навсякъде удряш на камък, много боли. Трябва да гоните големите цели, но трябва и да бъдете реалисти. Затова се започна и работа с Читалище " Цар Борис3". Там беше открит първият кабинет за рехаб. след КИ, издействан отново от БАКИ, " Сентилион". Там на добра воля ръководството на читалището ни подаде ръка. Кабинета беше с рехаб. от спец у-ще. Преди да се открие кабин. в ИСУЛ, там беше кабин. за рехабили. и за да не плащат родителите допълнит.работа за рехаб., танци, музика и др. дейности, беше спечелен проект. След изтичането на проекта дейностите останаха, но тъй като финансир.спря, родителите трябва да си плащат.
Що се отнася до помагала, които могат да се използват, сме създали/ аз, родители и "Сентилион"/ един наръчник, който е пълен с упражнения и напътствия,+ 13 тематични книжки за работа, като се следват всички етапи за развитието на слуха и речта на децата след КИ. Книжките включват 1-те 13 теми по, които се работи през първите 2 години след КИ. Има идея да се увеличи бр.на темите, но не знам кога ще успея с това. Освен това, ако си вземете 1 или всички 13 книжки, към тях има диск, който показва как трябва да се изпълнява всяко едно упр. Книжките включв. Всички необход. ви картинки и упраж., които ако изпълнявате както трябва, резултат ще има. За тези книжки, ако проявявате интерес можете да видите и да поръчате при инж. Абаджиев във ф-ма "Сентилион". За сега тази фирма поема голяма част от финансирането, вие реално плащате само отпечатването им, което се прави в др.фирма, занимаваща се само с такава дейност. Освен това съвсем скоро чакам да излезе от печат от МЕД-ЕЛ отново тематична книжка, която ще се разпространява безплатно.
Това е мисля, че е дошло времето да научите как, откъде е тръгнало всичко, кой и как е помагал. Да си направите равносметка и да продължите нататък. Аз и родителите, които се борихме, май се изморихме. Разбира се има сблъсък на интереси навсякъде. Надявам се сега да имате по-малко проблеми.Винаги ще помагаме. Имайте предвид, че е ходено навсякъде, до всички министерства и парламентарни групи, които биха могли да помогнат. Що се отнася до другите организации АРДУС Приятели на хора с увреден слух, може би трябва да замълча. АРДУС правят много. Не знам какъв дневен център прави другата организация, та за този дневен център се говори от много години, не го ли е направила вече. Хората, които тогава познавах от тази втората организация, не мога да кажа добри думи, затова ще замълча. Просто не мисля, че трябва да им се вярва.
Мисля, че трябва да спра до тук. Написах всичко това, за да сте малко инф.за ситуацията, за това, какво е направено и с кого сме се преборили. Това, че вие не знаете нещата, не означава, че нищо не се прави. Ходете, питайте, инф. и тогава пишете и действайте. Между другото, родители от БАКИ се бориха и със застрахователните агенции в Б-я, мисля, че имаха преговори с почти всичко, но удари на камък. Имаме инф.как стоят нещата със застрахов. в Австрия и Испания, но тук нищо не се получи.За това Вл.Илиев може да ви даде по-добра инф. Всички родители с повече опит, с които заедно се борихме също ще ви помагат, но се свържете с тях. До колкото чета оставам с впечатление, че вие сте родители на по-скоро оперирани деца. Търсете и се свържете с тези, които имат повече опит. Те винаги питат, защо никой не ги търси, така, както те са търсили предните и се поддържат постоянно.
Това е от мен! Успех!