Синдром на Даун - тема 3

aз ще крада Рая за себе си беееееееее. да става нашо дете. дъщеря ми също ще дойде до женитбена възраст, обаче отсега казвам, че ние ще правим харем........


шегата настрана, трябва да се организираме и съединим за да променим нещо. за нашите осиновени деца, за вашите специални деца и за всички деца. и да  се преборим за по-доброто им бъдеще.
моля АНАНЕ и ГРИИН ДРИИМ да ми се обадят по телефона, спешно е. и всички вие, които искате да се борите се свържете с нанди.
още веднъж телефона ми 0899317680. ирена.

Свързах се с Мата....
Виждам,бе хора!

Здравейте и от мен!
Не съм писала отдавна, затрупаха ме задачи всякакви, в работата освен това рязко ни ограничиха достъпа до интернет, в бг-мама е истинско чудо да вляза, а вкъщи просто не ми остава време.
Мария, идеята ти е супер добра, ако можеш да дадеш начало на темата и да помолиш модератор да я закове.
Мата, ти си дойде окончателно в България, така ли? Или в Германия ще се опитваш да правиш нещо? Дай малко детайли на това, което мислиш.

Аз действам по сайта, докарах го на външен вид, сега трябва да го понапълня. Събрала съм един куп статии на руски и английски, но все не ми остава време да ги помисля като хората, да ги обобщя и да попреведа нещо смислено.
Освен това трябва да седна и да изчета внимателно цялата наша тема (и трите, де) за още подсказки и вдъхновение.
Като понапредна достатъчно, ще хоствам сайта да го видим всички и да го обсъдим. Засега само на Хелаа съм го показала, разбира се, но и тя е много заета напоследък, та не може да ми помогне, само ми подхвърли да е по-шарен, нали става дума за деца, та ме измъчи докато намеря подходящи картинки. Но понамерих, де. Като стигна до публикуването, пак ще питам за име.
Засега съм сложила следните страници, като заглавията ми са съвсем работни:
 - новини
- първи стъпки
- постижения
 - проблеми
 - съвети на лекаря
 - съвети на педагога
 - радостта на общуването
Навсякъде съм понаписала по нещичко, в съветите на на педагога се опитвам да опиша Малките стъпки, които водят до големи резултати, а в съветите на лекаря например съм вмъкнала следната таблица, която тука за съжаление  не мога да ви я покажа като таблица:
Необходими консултации и изследвания    
(препоръчано от Европейската Ассоциация Даун Синдром)   

Кариотипиране: 0-6 м.
Кардиолог/ЕхокардиографияЕКГ: 0-1 м., след това при необходимост
Офталмолог: 0-3 м., 1 г,. след това – 1 път на 1-2 години
Отоларинголог: 0-6 м., 1 г., след това – 1 път на 1 година
Аудиометрия: 0-6 м., 1 г., след това – 1 път на 2 години
Ортопед: 1 м., 1 г., след това  – 1 път на 2 години
Рентгенограма  на шийния отдел на гръбначния стълб: 3 години, 6 години
ЕндокринологАнализ на кръвта 3а хормони ТТГ, Т4: 0-3 м., 1 г., след това 1 път на 1-2 години
Общ анализ на кръвта, общ анализ на урината: Според общите правила
Имунолог: При необходимост
Хематолог: При необходимост
Гастроентеролог: При необходимост

---

Абе изобщо вече взе да добива контур.

В четвъртък и петък ще гледам Гери, защото Хелаа има малко работа извън града. Ще ви разправям как съм се справила.
Аз самата Гери не съм я виждала много отдавна, но майка й току я хвали - в детската си ядяла вече самичка (вкъщи се глези), вече там й харесва и не бърза да си тръгва вечер...
Целувки на всички и до скоро, надявам се!

Днес Nevada и Гери се гледат. Дали имаме леля с настръхнали коси
Невада, предполагам в раздела "първи стъпки" имаш предвид какви първи стъпки трябва да бъдат предприети от родителите на новородено дете със СД? В началото на първата ни тема имаше и едни таблици за растежа/теглото. Аз ги копирах и в къщи. Ако трябва да ги сложиш и тях, кажи да ги изпратя. Не знам дали е удачно в началото да има и най-общо описание какво представлява СД. Задължително според мен е да има линк и към темата ни в bg-mamma.com. Може да добавим и "галерия" в "радостта на общуването". Контактна информация...

Малко със закъснение искам да изкажа възхищението си от Irikar и anane! Страхотни сте!
Поздрави от нас. И от Deja vu!

Ха-ха!
На лелята косите са й наред, ама ръцете я болят!
Водихме се с Гери до моята работа, че си бях оставила зареждащото на фотоапарата, а аз без фотоапарат съм заникъде. Дотам стигнахме пешачката  без проблеми, ама там явно се изморихме, щото ние работим около 50 човека  в едно огромно квадратно помещение, което е разделено на малки сектори тип лабиринт от шкафове за книги - и Гери естествено го обходи надлъж и нашир, приказва си с всички, дърпа телефони и мишки, раздава целувки... накрая с много труд си тръгнахме, но щом излязохме и тя каза "гуш" - и изобщо оттук нататък до вкъщи изобщо не даде вид да има крака...
А иначе - златно дете. Яде си самичка, даже не се и цапа много, следобеда си спа без проблеми, играхме си, аз даже имах време и да си пошия малко един гоблен съм хванала и обикновено все нямам време за него... Накрая в осем и четвърт си легна и си заспа.

Рад, Френд, Уил, благодаря ви. И изобщо който каквото се сети за сайта, нека да казва, много ще се радвам на всичко, че на мене маса неща не ми хрумват от само себе си.

Дали ще е подходящо да се направи раздел, секция, или.. каквото решиш под заглавие "Направи си сам" или "Какво направих за детето си.." или нещо от този тип, където родителите да си обменят информация за малките и големи изобретения и приспособления, които са измислили, за да могат децата им по-лесно да разберат или усвоят нещо...
Така от подръчни средства ще може да се правят играчки, а обмяната на опит ще е безценна. Чела съм такива теми в руски форуми ... за съжаление оттогава не мога да намеря линка  - за едни книжки - сензорни и много цветни и практични - майките ги шиеха. Толкова красиви и полезни имаше - очите ми останаха...
 

Да, сложила съм! В "радостта от общуването" с работно подзаглавие "сръчковци". И понеже аз самата не съм от най-сръчните, много се надявам на всякаква помощ.
Засега там съм сложила едни картинки за оцветяване, но в "хоби" тук в бг-мама открих разни полезни препратки към руски сайтове...

Аз пък в момента съм с малък проблем с Гери.  Седи си в креватчето и не ще да излиза от там! Няколко пъти казвам "Хайде, Гери, да се обличаме и да закусваме" - а тя ми отговаря със звънко "не!" и стисва с все сила решетката на креватчето. Иначе си седи и си играе с един мечо, говори му нещо точно с интонацията на майка си 

Katosun, тук има една тема, посветена на детските игри:
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=137233.0

Там е даден линк към въпросните сензорни книжки:
http://www.danilova.ru/phpbb/viewtopic.php?t=3854

Аз пак да напомня за някои материали, необходими за сайта, а и не само:

Двигателно развитие на деца със синдром на Даун
http://www.downsideup.org/_articles/dvigatrazv.htm

Развитие в ранните години на деца със синдром на Даун
http://www.downsideup.org/_articles/obrasov1.htm

Навици за обличане:
http://www.downsideup.org/_articles/3odevanye.htm

Фина моторика:
http://www.downsideup.org/_articles/1melkmotorika.htm
http://www.downsideup.org/_articles/motorika03.htm

Пак за фината моторика - на мен ми хареса много частта за рисуването:
http://www.ab.ru/~invsp/step5.htm

Стимулация на сензорното развитие:
http://www.downsideup.org/_articles/stimulsensor.htm

Развитие на мисленето у децата:
http://www.downsideup.org/_articles/mychlenie.htm

Лечение с аминокиселини по методиката на руския проф. Хохлов (прилага се в Пловдив) - сайт на клиниката на проф. Хохлов
http://www.primavera.ru/russian.htm#11

"Тайната на марсианските очи" - фрагмент от статия в руски вестник, спомням си, че на времето, когато четох въпросната статия,  - малко след раждането на дъщеря ми, бях силно впечатлена от мистичната индийска легенда, разказана там:
http://www.7ya.ru/conf/confer-theme.aspx?cid=Others&tid=281

Съвети за родители на деца със синдром на Даун
http://eii.ru/zip/sov.doc

Необходими прегледи, консултации и изследвания за деца със синдром на Даун
http://eii.ru/zip/per.doc

Невада, тъй като аз самата се занимавам с уеб-сайта на фирмата ми, имам идея колко работа ти се отваря сега и знам, че без помощ ще ти е много трудно, понеже работата може да се окаже доста после и при поддръжката... Ще имаш нужда от помощ за преводите на първо време, така че трябват хора, които биха могли да превеждат от английски и руски най-вече. Изобщо, помисли си от какъв вид помощ имаш нужда и да помислим какви са наличните ресурси и възможности...

Здравейте приятели

Все не ми остава време да пиша, но всичко чета
Грета, Честито Първо Зъбче на Никол   , бързо и безпроблемно излизане и да другите зъбенца.

Невада,  Целувки на Гери и безкрайни благодарности на теб, за всичко което правиш за бъдещия сайт. В момента не мога да бъда полезна поради пълната липса на време покрай ученето ми, смяната на работата и организацията на рождения ден на Магичка, но при първа възможност ще се включа. /ако не с друго, поне с идеи, надявам се/

Маги е добре, оказа се, че има желязодефицитна анемия и й давам сиропче, хормоните й са в норма. От понеделник тръгва пак на училище, тъкмо успя да отвикне по време на стачката .... Иначе си е същата слънчева и забавна бърборана, попорастнала, понатрупала някое и друго килце. Вече сама стига ключовете за лампите 

Пожелавам ви хубав и забавен уикенд, нацелувайте дечковците 

Здравейте и от мен , не съм писала понеже не по мое желание си взех болничен , т.е оперираха ме по спешност от апендисит(вторник с/у сряда в 24.00ч. през нощта)  та прекарах няколко дни в лежане в Пирогов.Днес ме изписаха и вече съм у дома, само където имам забрана да не вдигам тежести 3 месеца...та не знам как ще се оправям точно с Ангел, но ще видим, няма как , трябва да се справим някак.

Will -личната дава картонче на което са изброени заболяването на детето ако има и други разбира се.Но не знам как се нарича това картонче...на нас ни предстои януари да подновяваме Телка, а вече и аз не помня много стъпките и трябва да прочета назад.

Малко да се съвзема и ще прочета какво сте писали докато ме нямаше и ще пиша пак.
Поздрави и здраве на всички ви.

Deja vu, леко възстановяване и послушни палавници! 

(как ли могат да бъдат послушни двама палавници... не знам)

Дежо,успешно възстановяване 
Дано да има някой да ти помага.

Благодаря ви Мамо Ани и Френд
За помощта за сега се редуват майка ми и мъжът ми ...и двамата работят и е доста сложно, но от понеделник тъй като няма кой друг да помага ,пък не можем да си позволим те да спрат работа мислим да викаме една леля с/у заплащане за седмица.Пък после баща ми се връща , та ще го включим в помагането.

Невада -успех с гледането на Гери кротушанката.Тя е такова слънчице, че вярвам,  ще ти донесе само положителни емоции гледането и.
Много си напредналасъс сайта, ще видя ако мога нещо да помогна с материали.Ще прегледам какво Мария ти е дала.
Поздрави на Хелла специално, дано всичко е наред с нея.