Синдром на Даун - тема 3

Мили приятели, чудесно беше, че се видяхме 

Хела,   . За съжаление едва като дойдох на работа прочетох за сутрешното ти тв участие, сигурна съм, че си се справила прекрасно  Обади ми се един колега да ме пита дали Маги и аз сме участвали, защото детенцето /разбирай Гери/ много приличало на нея  . Има ли начин да го намерим на запис? В сайта на бтв не успях да намеря. Благодаря за почерпката, Флюк винаги да си намира дома и да бъде вярно другарче на Гери 

Линковете са страхотни, досега четох и ме заредиха с много позитивна енергия и сила   

Бъдете здрави и засмени, целувки на слънчевите ни дечица и особено много за Хриси 

Здравейте на всички!
Първо още веднъж искам да благодаря на Емилия Цокова за всичко, което прави за нашите деца!   Инициативата за създаване на дневен център е чудесна, надявам се всеки от нас да помогне с каквото може! Тържеството на 21.03 беше успешна първа крачка, дано да го направим традиция! Радвам се, че се запознах с някой от вас и се извинявам, ако не съм била много адекватна в контакта, но ми беше първи ден с Момчил след повече от 2 месеца отделяне и бях загубила тренинг да го догонвам . Мисля, че вече влизам в час .С Момчил бяхме и на индивидуалния тест по метода на холандците в неделя, още не съм взела резултатите, но при всички случаи ще ни е от полза. Да си призная от както проходи Момчил преди малко повече от година не сме се консултирали с кинезетерапевт, а се оказа, че още много има какво да се работи с него относно баланса и стабилността.
За съжаление не успях да гледам телевизионните репортажи за събитието, но баща ми гледа изявата на xelaa, Еми и Гери и беше възхитен от b]xelaa[/b] и нейната компетентност и вяра в светлото бъдеще на нашите деца! Разбрах, че и Гери се е държала много добре. Браво! А проф.Кременски да не философства много, а да обясни на кретените гинеколози от неговия Майчин дом (и на всички останали гинеколози) какви изследвания да препоръчват превантивно на родилките си, а не да обяснява за вече родени деца със СД как ще се разболеят от Алцхаймер!
Надявам се малката Хриси на Мария да е по-добре и да не я боли вече ръчичката! А Васи на mama ani е преодоляла травмата от празника!
Аз тази седмица съм пред истерия защото обикаляме докторите и събираме изследванията за ТЕЛК, в петък сме на Комисия, а баща ми го тръшна някакъв вирус и не само, че не може да помага, а и има опасност да зарази Момчил . За капак в неделя заминавам пак в командировка в чужбина за 1 седмица и в офиса ми е много нервно. Ще полудея!!!
Поздрави и стискайте ни палци  в петък за ТЕЛК-а

Здравейте,

Мисля че основната разделителна линия в обществото между нашите деца и останалите е в следното - тъй нареченото умствено изоставане. Защото има много друти болни деца, включително с много страшни болести, но ако няма умствено изоставане никой не тегли черта. Може да има състрадание, съжаление и т.н. но никой не слага другите болни деца в други групи - да кажем на "болните" деца. За съжаление този подход е от векове и според мен се основава на собствения ни страх от нашата си собствена психика. Затова сме си сложили "стандарт" за да се отграничим от "другите", защото иначе ни е сложно да се справим с проблема. Затова мисля, основната цел на усилията ни за приобщаване на децата ни трябва да бъде преодоляването на тази граница.

Лично за мен, основният проблем около нашите деца са другите случващи се около синдрома заболявания. Мен те ме натъжават, а не самият синдром.

Първата стъпка, от която трябва да се тръгне са лекарите от родилните отделения. Имам идеята да се обадя на детската лекарка, която навремето ни съветваше да си оставим детето и да я срещна с Божко. Може би ще разбере, че от собствените й действия при раждането на деца със СД зависи много и че на обърканите родители трябва да се предложи пътека. Може дори да разбере, че в качеството си на лекар може да реши съдбата на детето в този момент.

Второто е общуването. Колкото повече хора общуват с децата ни, толкова повече обществената нагласа ще се промени и страхът ще намалее. Познавам генетичка, която явно никога в действителност не е общувала с хора със СД, за да каже пред студенти - я, че това дете със СД можело да разбира какво му говорят! В крайна сметка институциите са също хора.

Третото са медиите. Обаче не със шоу програми. Чудесно е, че БТВ събра толкова много средства за дома в Могилино, обаче това си беше чисто шоу на гърба на обществената вълна след филма и в края на краищата шоу телевизията на България си вдигна рейтинга, използвайки точно тази нагласа. Къде бяха журналистите от тази телевизия, а и от всички други преди това, та трябваше да дойде BBC за да чуят всички за нещо случващо се под носа им? Къде са тези журналисти сега, защото едва ли Могилино е едиственото място, където нещата са такива? Всъщност, по мое убеждение в България няма истински журналисти (май имаше един, но веднага му сложиха бомба). Факултетът по журналистика към СУ трябва да бъде закрит!

Извинявам се за тоя патос, но явно е защото пиша рядко (поради липса на време от работа и други ангажименти, дори на събирането в петък не можахме да дойдем  ) Дори телевизионното предаване вчера сутрин сме пропуснали    Но ми е лесно да си представя какво е говорено и напълно се присъединявам към всички мнения от вчера насам - поздравления за xelaa!

Та явно трябва промяната да я почна от себе си - на другата среща обещавам живот и здраве да имаме представител 

Здравейте!
Ние с Йонката се кърмихме пред телевизора докато гледахме как xelaa, Гери и Еми със зъби и нокти се борят за бъдещето на нашите деца. Поздравления момичета 
Това, което прочитам между редовете в изказването на СР, е моят най-голям... всъщност единствен страх. Йони получава обич и грижи от семейството си, ще започнем работа с рехабилитатор, за да подобрим моториката му, след време ще се срещаме и с логопед, за да му помогнем да проговори правилно... ще донеса от 10 планини вода, за да расте здраво и щастливо дете, но не мога да променя отношението на "другите" - ще го гледат странно, някой глупак дори ще го наругае само защото е с монголоидни очички или със жабешко коремче. Надявам нещата в тази насока да претърпят положително развитие и обществото ни да вземе пример от европейските страни. 
Използвам "ефира" да пратя много поздрави и целувки на нашата баба Вики, която знам, че чете, но не може да се включи, защото не се е регистрирала. Мамо, ще ти се обяда, когато имам време и ще ти дам напътствия как да станеш потребител на форума. Благодаря ти за безценната помощ през този месец, за подкрепата, която ми даде в този не лек за мен момент. 

http://video.neogen.bg/user/martin4e/4r5t8v4fzy8xenx0rcwap4ve5r19pvdt/

Ето ви клипа от събота от срещата.

Хела, откъде го взе това(коя тема?)Тая жена съвсем не е наясно май кое за какво се пие....и изобщо целият и коментар е сбъркан.
В другите ф-ми има няколко теми където  се обсъжда за и против интеграцията има безумни мнения, които показват, че все още психиката на Българина е далеч от интеграцията.Сравняват се болните деца с гнилите ябълки и че те(гнилите ябълки), ако се смесят със здравитеябълки,(здравите деца) щели да ги развалят....нямам думи просто след такова изказване.

Дороти, аз го гледах вече клипчето, точно като на сватба сме, само младоженеца го нямаше.

Здравейте,
   Дежа Вю, взех го от темата „Недоносени деца 9”. Съжалявам, но сега нямам време да пиша повече, че Гери долу постоянно си приближава малкото столче пред телевизора и гледа отблизо, а е време и да я къпя.
   Поздрави на всички родители и много целувки на децата.
   

Хелаа, като реплика към цитата - нали знаеш историята на Спарта, там са убивали хилавите и болни новородени. Като се замисля, освен с това, с друго не сме ги запомнили... Няма велики постижения на културата и хуманитаризма, няма и кой знае какви запомнящи се военни победи (макар че Спарта е била силно военизирана общност), но пък имат велики военни загуби, като при Термопилите (по ирония на съдбата филмът за тази битка "300" е създаден в страна, където на различните, болните и недъгавите се гледа с много по-голямо разбиране)...

Все пак даже в Спарта не са карали майките да убиват сами болните си деца, тази задача е била изпълнявана от старейшините на града...

XELAA, БЕШЕ СТРАХОТНА ПО бТВ!!!!!!
Мисля, че mamajaba няма представа какво говори...

Имам малко снимки от срещата. Ще мога да ги пусна след 31.03. Като се приберем във Варна 

Случайно попаднах преди малко на тази статия.

Американски учен създаде изкуствен хромозом

   
Американският биолог Крейг Вентър успя да синтезира при лабораторни условия хромозом – първа стъпка към създаването на изкуствен живот, съобщава в. „Гардиън”.

Очаква се ученият да обяви официално откритието си в понеделник на Общо събрание на своя институт в Сан Диего, Калифорния, пише вестникът.

„Това е важна философска стъпка в историята на видовете, казва в интервю за „Гардиан” биологът, който е един от пионерите в изучаването на човешкия геном.


На път сме да преминем от разчитането на генетичния код към способността да го изписваме. Това ни дава хипотетичната възможност да правим неща, които не сме си и помисляли преди”, добавя Вентър.


Хромозомът, който той и екипът му от двайсетина научна работници, са успели да създадат при лабораторни условия, копира основни части на ДНК на бактерията Mycoplasma genitalium и е наречен от създателите си Mycoplasma laboratorium.


В последния етап от експеримента, той ще бъде пренесен в жива клетка и ще трябва да поеме контрола върху нея, превръщайки се на практика в нова форма на живот, отбелязва „Гардиан”.


Вестникът цитира мнението на Пат Муни, директор на канадската биотехническа лаборатория ETC, според когото Вентър е на път да създаде „рамка, в която ще може да се гради практически всичко”.


Това може да е от полза за човечеството със създаването на нови медикаменти, например, или огромна заплаха със създаването на биологични оръжия, отбелязва канадският учен.


Според него този нов научен пробив е огромно предизвикателство, изпълнено с рискове за човешкото общество и за правителствата.

Автор: dnes.bg, Публикувана на: 08.10.2007
Прочетена: 938 пъти

Здравеите от мене мама Силвия и бебе Теди много одавна не ви писах моля ви помогнете ми Теди отново е с разстроиство никои неможе  да го оправи от лекари имал ли е някои такъв провлем с детето имали такова нещо при децата с СД много ви моля неможах да  гледам предаването по БТВ за СД бях на лекар може ли някои да ми прати линк 4акам бърз отговор благодаря ви.

И аз набързо да отговоря на Силвия.За съжаление не мога много да помогна, но не е нормално толкова дълго детето да е така.Изобщо има ли период в който да няма разстр.?Мисля, че гастроентеролог трябва да го види...Аз поне не съм чула за друг подобен случай на дете СД.
Дано успеете да се справите с проблема.Пиши по-често.

Моите щерки, и двете, по-скоро са имали обратния проблем, и аз си го обяснявах с Фризото... Спрях да давам Фризо на Хриси, когато стана на 3 години и всичко се нормализира.
Кажи ни колко голямо стана детето ти, как и с какво го храниш, какви течности поема, може би там е разковничето... Даваш ли му нещо да не се обезводнява?