Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 3

  • 93 952
  • 866
  •   1
Отговори
# 765
  • Мнения: 120
Здравейте отново покрай многото писанки забравих да се похваля.Днес ни правиха тест вярно в долната норма сме едва 85 точки,но аз и на това съм доволна като се има в предвид че тръгнахме от нищото.Куцат ни фината моторика и пространствената ориентация,тъй че ще работим върху тях.Това е за сега.Желая ви хубав ден.

# 766
  • Мнения: 4 451
Първо искам да прегърна Kezaja Hug
victory26, наистина в малките градове е някакъв ад. И когато аз се сблъсках с проблема на дъщеря ми, изпитах същия този шок, за който говорят всичките родители тук. Бях толкова объркана, информация нямах от никъде, дори не бях чувала, че има такива деца. Никога не бях виждала. Дори личната лекарка не знаеше към кого да ни насочи. Наложи се да се обади на няколко места, да попита и да и дадат телефонен номер на някаква психиатърка в Пловдив. Излязохме с тежката диагноза от кабинета и с детето, което обичам повече от всичко на света, а единственото което можах да направя е да се разплача и да я гушна. И пак да я гушна... Накъде сега? Психиатърката говореше за разни детски центрове. Всичко ми беше каша, кой да търся за помощ. Така в отчаянието си, потърсих повече инфо в нета и така попаднах на този форум. Ако не бяха момичетата тогава да ми вдъхнат кураж, незнам какво бих правила... И специално Kezaja, която съвсем наскоро беше минала по този път. Една непозната до този момент за мен жена ми подаде ръка. Посрещна ме в дома си, отдели ми страшно много време, за да ми обясни същността на заболяването, какво можем да направим ние за детето си като родители и от къде да започнем. Винаги ще помня този мил жест, тази протегната към мен приятелска ръка. Благодаря ти, Кезая! Благодарение на теб, ние се "лутахме" само няколко месеца. Бързичко започнахме работа с логопед. После и с психолог. Но психолог намерихме ужасно трудно. Цяла една година с детето работи само и единствено логопед. Цяла една година изгубихме в търсене на психолог, работещ с проблемни деца. А става дума за Пловдив.
Няма гласност, това е. Виждам колко много хора около мен не са чували думата аутизъм изобщо. И ми става страшно... Защото и разбиране от обществото не получаваме. В техните очи дъщеря ми е едно "разглезено и зле възпитано дете, дето всичко разбира, ама се прави на тарикат и не иска да говори". Shocked Де да беше така...

# 767
  • Мнения: 4 451
Искам да добавя още нещо. Понеже вече имам второ детенце и виждам колко е огромна разликата между двете на същата възраст. Ако се шумеше повече в обществото, ако се говореше повече за това състояние, за симптомите, няма начин то да не бъде забелязано доста по-рано. Защото всички тук знаем, че колкото по-рано се започне работа с детето, толкова по-добре.

# 768
И защо не направите още няколко предавания с родители и специалисти които наистина работят реално с децата,а не някакви печалбари който искат да си направят реклама.Извинявам се за тона но съм наистина бясна от безхаберието на властите.

Разбирам, че си бясна, но ядът е лош съветник в болшинството от ситуациите в които попада човек. Колкото и да е трудно, най-добрите решения за изход от дадена ситуация, се вземат след добро обмисляне. С риск да се заям с теб ще цитирам нещо от предните ти постинги по отношение на Роберто Моралес:

titi_s "Направо ме разбихте.Аз никога не съм му вярвала ама след това което сте написали ще бягам от него като дявол от тамян".

Написах го и ще ти кажа защо. Преди няколко години загубих по-голямата си сестра. Беше на 32 години и почина 8 месеца след диагностициране на заболяването. След това и аз и моето семейство си зададохме въпроса - "А, опитахме ли всичко, за да й помогнем? Не забравихме ли някакъв вариант, който сме считали за глупав или безразсъден, за да й помогнем?". Нека не се заяждаме, това е лесно и безполезно. Нека обсъждаме идеи с надеждата някоя от тях да бъде полезната.
Не смятам да се превръщам в адвокат и защитник на госта в предаването. Дали вие ще се обърнете към него или не е ваша лична работа. За мен той е човека, който застана и обясни в какво се състоят проблемите и някои от начините за изход от ситуациите. Някой се опитва да направи нещо за да бъде полезен и изведнъж всички виждат неговото "забогатяване", а не ползата и възможността да се помогне на много семейства. Аз лично вярвам, че един център за по дългосрочна работа с децата и родителите заедно е нещо полезно и НЕОБХОДИМО. Дори и да не сте убедени, че той е човека, който ще поправи ситуацията, защо не се опитате да се свържете с него или да обедините силите си с единствените организации и центрове за работа с децата? След като тези центрове съществуват и получават финансиране, макар и малко и изключително недостатъчно от държавата, нека те бъдат представители на вашия глас пред тази държава? Има организации за защита правата на децата, каква е тяхната дейност и какво правят за да ви подпомогнат? Знаят ли организациите за ситуацията в която се намирате или и те като мен, преди появяването на предаването, си мислят, че в България това не същяствува?! Защо трябва да чакаме дете на министър да бъде диагностицирано? Не му го и пожелавам, защото все пак става въпрос за детето, а не за баща му. И защото този баща ще заведе детето си в хубава лъскава клиника някъде в Европа.
Виждам, че сте много задружни и си помагате кой с каквото може. Съвети за нещата през които сте преминали - споделяте всичко за да улесните хората, които тепърва се запознават с проблема. Предполагам, че измежду вас има жени с много различни професии. Наистина бих се радвал, ако един ден видя тук постинг-покана за среща, на която ще се съберете от всички страни на България, ще се организирате в сдружения на майки или каквото там решите, за да станете една сила, която най-добре знае как и от кого зависи подобряването на децата ви.

# 769
  • Мнения: 4 451
victory, сдружение има вече, ама медиен интерес никак. Наскоро една от майките тук, която създаде сдружение със седалище гр. Пловдив, беше поканила някаква медия (ако не се лъжа, май беше Нова телевизия, цитирам по памет обаче), обещали и да присъстват, но си останали само с обещанието.
Тук има майки, които са посещавали г-н Моралес, обсъждали сме темата отдавна и не мога да спомена никове. Бяха  разочаровани. На мен лично ми се ще да опитам всичко, но най - много ме е страх от това надеждите ми да не останат отново излъгани. Защото вече съм се убедила колко лесно се дават гаранции. Tired
И да попитам накрая, дали някой е чувал нещо за живачна интоксикация и прави ли се тя у нас?

# 770
  • София
  • Мнения: 2 352
Дете на министър с аутизъм има.Преди две години разбрах за това министерско дете.Разбрах го от професор, при когото детето е водено за консулт.Професора ми е близък.
Център за работа с деца с аутизъм има - за съжаление с малък капацитет.Роберто Моралес е един бизнесмен, при това лош.Предлага нещо, което от много години се използва по света като свой патент, но неговото доукрасяване на "лечението" е на принципа попрочетох оттук оттам - без да задълбавам.Готова съм доста да поспорим по въпроса, но попрочетете и вие малко за да е интересен спора.
victory26 като човек занимаващ се с журналистика би трябвало да проучите темата преди да започнете да ровите раните на хората с цел рейтинг.

# 771
  • Мнения: 126
Не съм абсолютен привърженик на метода на Моралес,но все пак да питам.След като се отрича масово има ли алтернатива в БГ на това което той предлага.Да аз също имах големи надежди в началото на диетата,но те бяха наложени като утопия от някой специалисти тук в нашия град.
Достатъчно съм чел за да влизам в спор с който и да било тук,познавам г-н Моралес,бях един от поканените да участват във въпросното предаване.Отказах защото моето дете няма поставена диагноза Аутизъм а и не ми се пътуваха близо 500 километра за да кажа няколко общи приказки за малкото време което беше дадено на тримата родители в студиото.Със или без нашето мнение за въпросния човек много родители продължават да го търсят,в събота се срещнах с поредните пред вратата му.Та въпросът ми е коя е алтернативата Моралес,защото аз продължавам да я търся.

# 772
  • София
  • Мнения: 2 352
Алтернативата драги  Райнов е тази.Алтернатива е 17 ОДЗ и 59 ОДЗ.Деца със СОП в масова градина и обучен персонал за работа с тези деца.Такива центрове и детски градини би трябвало да има в цалата страна.

Прочети пак това мнение.

Изявих желание за спор не с теб и не за или против Роберто Моралес - казах си мнението вече за него, а с журналиста.Да беше потърсил в Гугъл малко информация по темата преди да направят предаването с насоченост реклама на чичко Моралес.

# 773
  • Мнения: 126
Въпросът в горният ми постинг го обсъждахме два дена миналото лято с група родители в аутистичният център на "Станболийски"168,и точно този въпрос зададохме на г-жа Венкова.
Аз я поздравявам за всичко което е направила за да открие този център,а то не е никак малко и много родители са доволни от работата на специалистите там.Ние от провинцията попадаме първо при Моралес след това започваме да четем и да търсим други възможности.Тъпото в случая е,че тази конфронтация между различните специалисти продължава.

# 774
  • Мнения: 126
За съжаление това е само в София.Тук при нас нещата стават с цената на много нерви и много навъртяни километри до София.
Благодаря Катина,имам си едо наум за този център от тогава а и намерих наскоро и други качествени специалисти в София,напоследък имам много свободно време и идвам често в столицата Hug

# 775
  • Мнения: 120
Е ние не се заяждаме с никого.И ние искаме да има такива сдружения и ние искаме да се организираме и ние искаме да има повече такива центрове като този в София,но за съжаление никой не ти казва какъв е пътя за да се постигне това,с риск да обидя някого дори и тези които са минали по този път не ни казват нищо.Росонери знае колко трудно се осъществява тази идея.Господ ми и свидетел че искам да осъществя тази идея за нашия град,защото децата станаха много,а специалистите малко.Питам сграда най;лесно ще се намери,ами после.Кой ще обучи хората,който ще работят с децата?Кой ще им плаща заплата?Кой ще е този който ще даде средства за изграждането и поддръжката на този център?Задавам тези въпроси защото отговор няма и няма кой да ми го даде.Заех се да издиря тези родители поне в нашия малък град.Знаете ли колко трудно е това.Някой не искат да се знае за техния проблем,други пък изобщо не зная че имат проблем,трети си стоят в къщи и плачат защото не знаят какво да направят.Не съм ядосана,нито озлобена,отчаяна съм.Искаш да направиш много неща,но помощ от никъде?Ако някой знае пътя нека да сподели тук във форума,защото знам,че не само мен ме вълнува този въпрос.

# 776
  • Мнения: 4 451
titi е абсолютно права. Не само че пътя е дълъг и труден, но сякаш и нищо не се прави за да се популяризира проблема. За да се информира обществото. Аз съм изумена колко много деца са в спектъра и всеки ден се откриват все нови и нови случаи. Минах през всички тези чувства на родителите, които описва titi. Първо бях от тези, които не искаха да повярват, че детето има проблем, после преминах към тези които се затварят в къщи и плачата с дни наред, чувстват безизходицата и как държавата с нищо не помага, дори и информация липсва. Тъкмо си помислих, че съм вече в групата на борещите се родители и тези, които не се срамуват да говорят открито за проблема, за да помогнат на колкото може повече хора. Нооо, уви! Това беше до вчера, когато учителката на дъщеря ми ни даде стихче, което тя трябва да научи за тържеството на 1-ви април. Прибрах се у дома с детето и стихчето в ръка... И със сълзите в очите, които веднага щом затворих вратата, потекоха. Въпроси без отговор се блъскаха в главата ми. Тя ще го научи, много е паметлива, но ще има ли търпението да стои на едно място, да го каже...? И колкото и да ме е срам да си призная, достраша ме от родителите, които ще присъстват.  Embarassed Какво ще си кажат, как ще реагират? Много пъти съм се сблъсквала с човешкото бездушие. Страх ме е...

# 777
  • Мнения: 5 975
Момичета, всичко което пишете е точно така. Аз до третата година на Мири все се надявах на някакво чудо и всичко да се окаже, че е просто един лош сън. Много трудно тръгнах по пътя да търся помощ - някак си все си затварях очите. Не исках да повярвам, че това се случва точно на моето обично ангелче, на това тъй дълго и желано дете. Но, фактите бяха други. Сега гледам с други очи. Не се затварям, говоря открито за проблема ни. Единствено пред хората не произнасям тази за мен "гадна" диагноза. Като знам на мен какви асоциации ми нявява, какво остава за страничните хора, които не ни познават.

А сега малко ще кривна от този разговор. В момента Мири ми е настинал и носът му е запушен. Откакто се е родил никога не съм му издухвала носа. Само го избърсвам или стисквам и квото излезе. Мъча се, опитвам се да му обясня да духа с носа, но ...... не ме разбира. Вие как процедирате? Как им обяснихте какво се прави в кърпичката поставена на нослето им? Как да му покажа да си напъне носа и да се освободи от тези секрети?
Един път да го разбере и това ще е. После нямаме проблем.

# 778
  • Мнения: 485
Питам сграда най;лесно ще се намери,ами после.Кой ще обучи хората,който ще работят с децата?Кой ще им плаща заплата?Кой ще е този който ще даде средства за изграждането и поддръжката на този център?Задавам тези въпроси защото отговор няма и няма кой да ми го даде....Ако някой знае пътя нека да сподели тук във форума,защото знам,че не само мен ме вълнува този въпрос.
Има отговори на въпросите, само че това е доста дълъг разговор.
Като начало: центровете за социална рехабилитация и  интеграция (в които не се стои цял ден,а се ходи само по няколко часа) и дневните центрове (целодневни) са от т.нар. делегирани от държавата дейности. Това означава, че макар да се водят към съответната община, издръжката за тях идва директно от държавата, т.е. общината не я бърка това че има център, защото издръжката не я осигурява тя. Хубаво е да имате сдружение, за да може да действатв от името на много заинтересовани хора. Пише се до общината и до общинския съвет, който трябва да гласува сграда за центъра. Има после една процедура за одобрение на центъра и т.н., след което общината решава дали сама ще управлява услугата или ще обяви конкурс за това. Това е в общи линии, макар че има подробности.
Аз доколкото знам, в Габрово има дневен център за деца с увреждания. Там не работят ли с деца от аутистичния спектър?

# 779
  • Мнения: 4 451
А сега малко ще кривна от този разговор. В момента Мири ми е настинал и носът му е запушен. Откакто се е родил никога не съм му издухвала носа. Само го избърсвам или стисквам и квото излезе. Мъча се, опитвам се да му обясня да духа с носа, но ...... не ме разбира. Вие как процедирате? Как им обяснихте какво се прави в кърпичката поставена на нослето им? Как да му покажа да си напъне носа и да се освободи от тези секрети?
Един път да го разбере и това ще е. После нямаме проблем.[/i][/color]
pepi_r,  и аз имам същия проблем с Мими. Не може да си издухва носа. Като се опивам да обясня и дори покажа как трябва да го направи, тя смърка навътре. Rolling Eyes Ако някой е успял, нека сподели опит.

Общи условия

Активация на акаунт