Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 3

titi_s, с времето нещата може би ще се оправят. Когато моето дете беше на 3-3,5, не само не искаше да работи със специалистите, но и те не искаха да работят с нея Не спираше на едно място, а на столче беше абсурдно да седне.Само след година всичко започна да се променя. След още една година на градината, дори и за 3 часа, се научи да стои на стол за достатъчно дълго време.
Rossoneri, снощи си легнах късно и не успях да гледам Не е зле, като ми пускаш sms от sms-центъра, да пишеш и от кой е Аз се досетих, че сигурно е от теб , но с тази смяна на времето се будя по-късно от преди

Искам да ви помоля да се върнете ако е възможно назад във времето и да се опитате да си спомните какво най напред направихте когато разбрахте че детето ви има проблем.

не исках да го приема, реших, че "преиграват", че това неможе на мен да се случва и са с някаква грешка  намерих логично извинение за всяка странност в поведението му.    като попрочетох малко  "ме мацнаха с мокър парцал" и полека лека започнах да приемам нещата. Организирахме терапиите, домашните програми, въведохме диетата и започнахме да се борим с проблема...

За или против медикаментите сте.

Абсолютно против.

Как подходиха специалистите за да ангажират вниманието на децата ви и според вас трябва ли детето да ходи на детска градина когото не го искат.

С много търпение...спомням си, че първите сесии при ОТ бяха терапевтнакта да му реди кула от 3 кубчета и той да я събаря. А тя възкликваше "ЕХАААААААААА" като я събори, а той се стряскаше от това... Мина доста време преди да се довери и започне да разбира какво тряба да прави (на този етап, той не разбираше какво се иска от него все още) Аз в началото реших - ама как така ще плащам такива огромни суми - аз кубчета мога и у дома да си събарям  въоще смятах терапията за губене на време и пари - сега знам, че това е било времето когато са опознавали детето и то тях и е било необходимо... ама тогава не ми изглеждаше така.

За градината - никога не съм имала проблема да не го искат. Но го върнаха в градината назад при малките деца. Но и той не е бил проблем - стоеше си от сутрин до вечер в ъгъла сам - нито ядеше, нито пречеше на някого.... в свой собствен свят.  В началото терапевтката ходеше да играе с него в градината - да му даде възможност да я опознае. Това беше съгласувано с директорката и не сме имали проблеми.

За ангажирана не вниманието - на някакъв етап от терапията помня, че логопедката го държеше за ръцете и не го пускаше да мръдне докато не я погледне в очите. Т.е. имаше и моменти на принуда. Но не и в началото. Там по скоро беше опит да влязат в неговвия свят, без да го притискат(което не беше никак лесно - в градината за 3 години не бяха успели да го изкарат от ъгъла, където той се паркираше веднага след като го зареда на градина и ставаше само до тоалетна, там спеше, не се хранеше и така докато го взема...
В занятията на децата участва от скоро. До тогава просто като има занятие му игнорираха присъствието.... Никога не са ми правили проблеми, никога не ми казваха, че е странен или че нещо ги притеснява освен, че се притесняваха, че нищо не яде. Но пък мен това не ме притесняваше, защото у дома ядеше добре и наваксваше.

Хайде и аз да се върна назад във времето, когато бях много, много изплашена и адски объркана.
До 3г.6м. си мислих, че у дома расте едно своенравно и много инато детенце, което не обича да играе с дечица и не му се приказва. За първо път свекърва ми се опита да микаже, че нещо не е на ред, че Мими има особено поведение и трябва да се консултираме със специалист. Аз не само, че не исках да повярвам, ами даже и се разсърдих и заявих, че повече няма да и водя детето. Отърсих се едва когато след 3-месечно посещение в дтската градина, едната учителка боязливо ми сподели, че според нея Мими има някакъв дефицит на внимание. Това бяха точно думите и. Аз се прибрах веднага у дома и се допитах до Чичко Гугъл, който автоматично ме изпрати при вас. Това беше за мен "ударът с мокър парцал", както го нарече [desi]. зчетох всичко по въпроса със замъглени от сълзи очи. Имах чувството, че съм изгубила дете. После ми костваше цяла седмица да убедя съпруга си да заведем дъщеря ни на психиатър. Още една седмица да издирим такъв, който с лекота лепна диагноза ГРР и не каза нищо конкретно. Връчи ни една брошурка на някакъв детски център и толкова.
Една мама от форума ми подаде ръка тогава и аз никога няма да забравя нейния жест. Тя ни прие в дома си в София и ни обясни стъпка по стъпка какво трябва да направим. След още месец бяхме започнали вече работа с логопед.

По отношение на медикаментите мнението ми е много противоречиво. Всички знаем, че такова хапче чудо, което ще накара децата да говорят няма. Медикаментите са с много странични действия и съмнителен резултат. Давам на Мими рибено масло и Неуробекс (витамини от групата B). Единственият медикамент, който е пила е успокоителното Тиоридазин, което не върши особена работа. Психотропните лекарства са нож с две остриета. Страх ме е да включа лекарство за повишаване на концентрацията.

За подхода на специалистите относно вниманието. Една година работихме с прекрасен логопед. Спокойна възрастна дама, която непрекъснато се информираше за новостите и се опитваше да ги прилага. Винаги присъствахме на уроците, тя много държеше на това, защото това бе начин да ни научи и нас как да работим с Мими у дома. Моята фурия много обича книжките и с тях започнахме. Те бяха единственото нещо, което успяваше да и ангажира вниманието. После се започнаха упражненията за цвят и форма с онези играчки, в които трябва да поставиш фигурката според формата и и тя влиза вътре (ама обяснение дадох ). След година работа, логопедката ни насочи към психолог, защото почувства че няма какво повече да даде на Мими. Така стигнахме до сегашния екип - логопед и психолог.

За детската градина. Никога не сме имали проблеми. Всички деца приемат Мими като равна. Може би е голям шанс, че живеем в малък град, където всички се познават и децата са ни израстнали заедно от бебета. Те много я обичат и дори я закрилят. Имахме малко проблеми с едната учителка, която за първи път чуваше за подобно състояние и никога не беше виждала такова дете, но при разговор с психоложката ни нещата се изгладиха. И точно тя беше жената, която настоя Мими да присъства на открития урок вчера, за което съм и адски благодарна (на учителката).

И накрая (стана много дълго ) ми се иска да окуража мамите, които тепърва откриват това състояние у децата си. Момичета, борете се и резултат ще има. Радвайте се на децата си и ги обичайте такива, каквито са. Те ще ви се отблагодарят със своя напредък. И ще цитирам нашата психоложка тук:
"Вие имате уникално дете, радвайте му се! И не тя не е като другите, а другите не са като нея."

Днес хванах анонс на CNN за филм, посветен на децата с аутизъм. Обаче не видях добре от колко часа е, мисля беше 16 GMT. Ако правилно съм пресметнала трябва да е 18 ч българско време. Но не съм много сигурна дали ще успея да го гледам. Ако някой се интересува да погледне на сайта им за подробности.

Обедните новини на bTV, гледах се и там днес, защото сутринта не успях, но не е качен пълен записа на новините.

Надявам се и довечера по новините да го дадат. По Нова дали са отразили нещо? 
А какво стана с днешната среща - осъществи ли се?

По Битиви!

И аз питам за срещата какво стана, изобщо имаше ли кандидати? Или остава за събота

Аз съм кандидатка, ама никой нищо не казва. А аз като съм от провинцията няма как да определя място за срещичката. Дано Мими ми е здрава до тогава, ама съм се наканила.

Живи и здрави и аз мисля да присъствам на тази среща. Най вероятно Алекс ще бъде с мен, щото няма на кого да го оставя. Само не разбрах къде и кога, последно  .

Много ви благодаря за милите думи.Аз ще разпечатам тези ваши думи и ще ги занеса на мамите за да им вдъхна кураж.В неделя мамите от Габрово ще се срещаме.Ако някой има желание може да заповяда.
И на мен ми е много интересно дали ще дадат и по нова телевизия нещо за нашите деца.
Днес ми казаха за още едно дете с диагноза ГРР.Станаха четири.Всеки ден по едно.Давайте имена и адреси на специалисти за да казвам на мамите къде да отидат.Целувки на всички мами и деца от леля Тити.

titi_s, аз мога да дам координати само за Пловдив. Не пишеш за къде ти трябват. На мен ми се ще да дойда на срещата в Габрово. Ще ти пиша на ЛС, ако се реша. Ще взема и Мими с мен, за да вдъхнем малко кураж.

Аз осъзнавам, че вече ставам досадна с моята логорея, но пак ще досаждам с мислите си  .И ще споделя де  .
Когато родителите научат за проблем с детето минават през три основни фази.
1. Отричане.При нас продължи една година  .Кои бяха тези та да ми казват, че детето ми има проблем.Водих го на всякакъв лекар без гинеколог  , и така една година живях с това чувство.
2. Отчаяние - защо на мен се случва.При мен това се сля с първата фаза.
3. Стягаш се приемаш истината и почваш да действаш.
В последната фаза влязохме преди малко повече от година.И точно тогава почна истинския щурм на Мишо към подобрение.Водех си го и преди това на терапий, но някак между другото - считах и аз, че "мога и сама да си бутам куличката от кубчета".
Когато почнахме работа всеки ден с терапевти постепенно нещата тръгнаха.Включвах допълнително по още някого и в момента са шестима специалистите му.И да споделя нещо всеобщото им мнение е, че най много му помагат тримата недипломирани и самоуки терапевти, а именно мама, тате и кака  .Една психотерапевтка се впечатли изключително много от таткото.Най много напредват децата с които таткото има добра връзка.Нейните наблюдения са, че особено за момченцата най важната работа е тази на таткото с детето.Под работа разбирай - начин на общуване с детето.Така му се навири носа на нашия тати, че вече и акъл си позволява да дава  .Само аз присъствам на терапий, и копирам тяхното поведение, а таткото и каката моето  .Всичко това го казвам за да споделя колко време изгубихме през първите фази.Ако се работи активно с детето само тогава има резултат.За съжаление бабите грашат - не проговарят сами, нито с вълшебно хапче.

За медикаменти съм твърдо против - но съм твърдо ЗА всякакви алтернативни методи.Дали ще е хомеопатия /не съм пробвала/, дали ще са билки или ароматотерапия или масажи, също така три пълни месеца четох мама терапия.От една година използваме китайска класическа медицина, която съчетавам с всичко което преценя.Аз координирам специалистите - тоест докладвам им върху какво е работил предния /например учат действие, а аз и подсказвам да обясни и професията, за да допълни предната терапия/

veselcheto нашите специалисти са специалисти по всичко.Тоест те са и логопед, и психолог и ОТ, и диагностик.Научили са се да работят и с никакви материали.Например кутийка с клечки за зъби е обучителен предмет.Много са креативни или поне тези с които работим.

За среща.Днес времето не беше за галопиране из парковете с деца с излишна енергия.Ако събота или неделя е хубаво времето - с Мишо сме на линия.За мен не е проблем среща където кажете из София.

Забравих да си кажа за детската градина  .Мишо тръгна в кварталната градина на три и кусур.Заведох го в 8.30 и го оставих.В 9.00 вече си бяхме в къщи с документите обратно и препоръка към специализирано заведение.За този половин час са разбрали, че има сериозен проблем, открили са ме - нямаха ми мобилния тел. но ме откриха и проведохме разговор с моля директорката относно по скорошното ми изфирясване от градината с този ужас в ръце.Набързо ми набутаха в ръцете документите му и поживо по здраво си отдъхнаха, че се отърваха от нас.
Когато тръгна пак на градина - беше в специална група и го искаха.Или по точно в специалната група го търпяха, а госпожите от масовите групи се криеха като го видеха по коридорите.Свикнаха де, и той с тях.Сега всички изкачат от някъде да го гушкат като го видят или чуят в коридора.Насила не бих го дала на градина никога.Не и ако не го искат.

Преди малко гледах на CNN за аутизма. Твърдят, че в Америка за целия живот на един човек с аутизъм за нормалното му развитие се харчат над 3.5 милиона долара. И там е все по-често диагностицирането става на възраст 18 месеца.  Не си падам много точно по тази медия, но им признавам усилията да направят няколкочасова програма за аутизма. Ще повтарят част от програмата в събота и неделя.

Превключвах каналите вчера с мисълта да срещна някой репортаж, но .....уви. Нищо не срещнах. Или аз съм го изпуснала пак 

Пепи нас ще ни гледаш в Битиви - вчерашната обедна емисия - отиваш на сайта, кликваш на видео и там където пише обедни новини - 02.04