Микроцефалия

  • 101 713
  • 527
  •   1
Отговори
# 285
  • варна
  • Мнения: 1 395
 Забравих вчера да напиша, че аз давам течни водорасли АФА на Боян- по 1-2 капки на ден.    Почнах ги по свое усмотрение, когато стана на 6 мес. Невролога каза, че няма проблем да ги давам.
 Незная дали има връзка с тях, но след това доста неща почна да прави, някак си живна.
 А тази Милгама по лекарско предписание ли се дава, или е добавка? Ще питам на консултацията за нея.

# 286
  • Мнения: 3 914
Извинете че се намесвам,но искам да кажа нещо за витамините от група В:
Има твърдение че е канцерогенен,естествено когато е прекалено .
Не казвам,че знам със сигурност,но майка ми е с раково заболяване и на нея и е напълно забранен витамин В,който и да е,защо ли,явно има нещо вярно,така че внимавайте Peace
 п.п. Аз също бях предупредена,предвид фамилната обремененост

# 287
  • варна
  • Мнения: 1 395
 Прочетох му листовката преди малко, то си е лекарство, не е добавка.

# 288
  • Мнения: 317
Много залитат тези лекари: или напълно отричат всякакви добавки, или пък смятат, че те непременно помагат. Е няма такова нещо. Може и да подпомогнат, но не е задължително. Аз съм давала да Сами да пие доста неща, понастоящем му давам Ескимо кидс (омега-3 мастни киселини, т.е. рибено масло), Брейн бустър. Преди време съм давала един руски Златен прополисов балсам. От 8-9 месеца давам амарантово масло. На няколко пъти съм давала и хомеопатични лекарства за стимулиране. Е за нито едно от тези неща не зная дали му е подействало. Дали прави прогрес благодарение на тях или от само себе си, не знам. Единственото, което мога да кажа, е че около 5-10 дни след 2-та пъти, когато давах хомеопатичното лекарство, детето правеше някакъв малък скок в развитието си, но после спираше. Не мога да твърдя, че това е закономерност, или просто случайност. Искам да кажа, че трябва да се пробва, но няма смисъл да възлагаме за всяка добавка големи надежди.

# 289
  • Мнения: 779
Прочетох му листовката преди малко, то си е лекарство, не е добавка.

да ,лекарство си е сигурно,защото на нас ни го бяха изписали лекарите.Първо неонатолозите,после и невролога.
А това,което казва Вики и мама не го знаех.Че са канцерогенни имам предвид. Rolling EyesМоже би ако е прекалено (както и тя самата е обяснила) е така сигурно.
Пием и НООтропил чат -пат ,ала мисля ,че ако е имало епилепсия(както в случая) - си е абсурд да се взима.
Каквото и да е ,всичко трябва да се изпише от лекар! PeaceИ май всички сме на това мнение.Смятам също,че когато има някакви подобни проблеми,неврологични или след като е  прекарано такива заболявания е задължително да се изпише нещо ,което да стимулира детето ,което да се счита ,че може да му помогне в развитието.Не мога да разбера някои лекари,които изобщо не дават никакаво инфо и ,които не предприемат нищо по този въпрос.. А в крайна сметка ние от къде да знаем за тези неща?!

# 290
  • Мнения: 314
Ами и те не знаят.
Има лекари които четат знаят но не говорат много ,много.Доста са обаче и тези които не четат не се развиват и май съществуват само като контактьори с представителите на фармацеф. компании и после и спациентите.
Слава Богу намират се и от редкия вид-Хем знаят и са чели и последните новости хем са готови да ти обяснят.Обаче търсене с лупа иска.

# 291
  • Варна
  • Мнения: 1 272
Здравейте, все ще ви питам нещо което бях прочела из тема и все забравям, но докато съм се сетила да питам Simple Smile.Някъде бяхте писали за видове микроцефалия, първична, вторична микроцефалия, някакви под форми нещо такова. Има ли някакво значение от тези неща за изоставането. Или е същата работа не се знае какво ще стане. Може да ви се стори глупаво това което питам, но ме човърка това нещо. Peace

# 292
  • варна
  • Мнения: 1 395
 Сияна, нашата е вторична, мисля, че и вашата. Първична е, когато се роди с малка глава детето, може и да е просто особеност, нищо да му няма.
 Вторичната пишеше, че е по-гадна ,ама все тая как ще ги класифицираме.

# 293
  • Мнения: 779


ето това е снимка на момче с първично генетична микроцефалия,обграден от своите съученици. Peace
В този случай говорим за нормално умствено развитие ,но главата е с по-малки размери от нормалното.Това е единия вид микросефалия,която ако можем така да кажем, е по-благоприятната разновидност разбира се.
В другия случай ,говорим за вторична (както ти е обяснила и мама orhid ).Тя е по-неблагоприятния вариянт и много по-често срещащият се за съжаление ConfusedЯвява се в следствие на нещо.Вътреутробна инфекция или следродова такава.Прекарани заболявания,които са нанесли поражения на мозъка и той е спрял своето развитие (в най-тежкия случай)или пък  нараства с много малко (недостатъчни)сантиметри на месец.Почти винаги микроцефалията върви ръка за ръка и с други неврологични проблеми ,като например епилепсия .

# 294
  • Мнения: 12
Здравейте на всички,
МОята дъщеря е с микроцефалия и редовно се интересувам от проблема. Много се зарадвах, че се започна такъв форум, защото според мен микроцефалията е доста специфичен проблем, а и мозъкът като цяло е доста неизяснена територия. Дъщеричката ми Вяра е на 2г и 9 мес. и смея да твърдя, че е с доста добро развитие, въпреки, че си има леко изоставане и общо взето схваща нещата, но има нужда от повечко работа. Ходили сме на рехабилитация и с нея в момента се занимават логопед и психолог. Проходи на 1г и 2 м. В момента според мен разбира достатъчно добре, защото аз й говоря нормално и няма проблеми. Изостава в говора. Използва няколко думички, но вярвам, че и това ще стане.
Реших да пиша, защото бих искала да ви споделя един проблем, пак и забелязах, че вече има хора и от Варна и може да съм им полезна, пък и не само на тях.
Вяра започна да прави припадъци. Първият път беше края на януари и много проличаше, че й е прилошало - отпусна се и ме гледаше много жално. Но след това пак се повтори преди една седмица и тръгнахме по прегледи. Понеже във Варна имаше възможност да ми направят ЕЕГ чак след 5 дена (защото не сме били спешен случай) си грабна детето в София. Там й направиха при д-р Станчева - детската клиника и ЕЕт-то й се оказа, че е нормално. Изписа ми Rivotril 0,5 mg като каза, че може да го взема 5-6 мес. Но за всеки случай днес се консултирах с невроложката й във Варна (д-р Ралчева). Не мога да опиша извинявайте за израза "оплю" колежката си и ме разубеди, че Ривотрила не бил антиконвусант и никога не се давал самостоятелно. После пък каза, че всъщност имал и такова действие. Иска да и предпише други лекарства за лечение 3-5 години. Предполагам, че на всички е известно как едните казват, че във Варна ЕЕг апаратите били по-добри, други в София и т.н. И направо съм шашната каво да правя. Някой има ли представа за ривотрила и мнение за д-р Станчева. Защото съм чувала, че при микроцефалията, ако има пристъпи, те не са като при епилептиците, а отразяват някакво състояние на мозъка (в смисъл, че така или иначе има проблеми).
Предварително благодаря за съдействиято.

ПС: Бих искала да кажа на всички майки, че и аз като вас съм мерила главичката на детето си всеки ден и понякога и по няколко пъти на ден. Разбира се това е важно, особено през парвата годинка и половина. Но вече почти спрях и да мисля толкова. Меря я, но не и вманиачено. Вяра има об. 40,5 см и диагноза от ЯМР - високостепенна мозъчна атрофия на темпоралните дялове и вронтален лоб. Бях се побъркала. Говориха ми как тя трябва да е сляпа, глуха и т.н. Освен това има деца с нормална обиколка и с проблеми.От 2 години работи с много добри специалисти във Виница и постепенно се научих да вярвам на детето си и да се радвам какво прави, а не да се вглеждам в диагнози. Личната й лекарка, д-р Станчева и психоложката й даже смятат, че тя ще се справи в масова ДГ с адекватна помощ разбира се, но за съжаление - интеграцията на децата е само по документи. По отношение на 15-20 минутните прегледи при психолози - ходили сме в терапията за документи за ОДГ - пълна глупост и ако разчиташ да имаш адекватна представа - грешиш. Определиха й IQ - парво каза, че е малко под минимума, след малкой даде 70, после реши, че е 60-65 - и то за 2 минути. А психологът, който се занимава с нея смята, че е на долна граница на нормата, ако въобще може да се направи такова нещо на дете под 5 или 7 години.

Извинявам се за дългото включване, но ако мога да помогна с нещо, бих се радвала.
И предварително благодаря

# 295
  • Мнения: 12
Извинявайте,
Още един въпрос - тъй като прави припадъци може ли да й повлияе отрицателно анестезията при втори ЯМР.
Благодаря!

# 296
  • Мнения: 317
Здравей vilich Hug
най-хубавото е, че детенце се развива с такива темпове Peace В тази връзка относно IQ-то, сигурно знаеш, че от 70 нагоре си е в норма, макар и долна граница, и говорим за нормално развитие, а между 60 и 70 (ако не греша), се води "задръжка", която може да се навакса, т.е. това дори още не е лека умствена изостаналост! Така че от това, което пишеш, на мен ми се струва едно доста добро развитие.
Значи въпросите, на които мога да отговоря, по ред:
За д-р Станчева мненията не са добри. Направо забрави какво ти е казала и предписала. Първо, тя изобщо няма правоспособност да разчита ЕЕГ (да не говорим, че не е и дипломиран детски невролог, което в други случаи не би било определящо може би, но при нея е), и второ, неведнъж е показвала абсолютната си некомпетентност по фундаментални проблеми. Мнението ми може да е крайно, но е категорично!
Как да процедираш оттук нататък е въпрос на избор и възможности: в София добрите невролози за мен са 2-ма: д-р Попова във ВМА и д-р Литвиненко, който преглежда и в Педиатрията, и в частния център "Детско здраве". Ако имаш нужда от координати ми пиши - ще ти ги пратя и с часовете, когато преглеждат. Аз по принцип ходя при д-р Попова - тя си е дипломиран ЕЕГ-ист, и педиатър, и невролог, но от време на време прескачам и при Литвиненко ooooh! За всеки случай...
Доколкото знам не е от толкова голямо значение какъв е ЕЕГ апаратът - важното е кой го разчита. Ако питаш мен, и при ЯМР-то колкото и добър образ да дава, принципът е същият - важно е кой го разчита.
Относно анестезията - тя се прави при ЯМР и на деца с епилепсия, не мисля, че има допълнителни рискове. Трябва да говориш с конкретния анестезиолог - обикновено само сутринта примерно не даваш дозата антиконвулсант, но някои са ми казвали да си я дам, и после слагат анестезията. Мисля, че самият медикамент няма отношение към анестезията, а по-скоро да няма стомашно съдържимо преди това. Анестезията не е хубаво нещо, но в крайна сметка е необходима...
Накрая един въпрос: кой рехабилитатор ползвате във Варна? Защото ние лятото идваме там и ми се иска да продължи рехабилитатор да се занимава с него...

# 297
  • Варна
  • Мнения: 1 272
Здравей vilich не познавам д-р Станчева, даже изобщо не съм я чувала. Но виж въпроса за "Доктор" Ралчева много добре я познавам тая не знам как да я нарека просто всички думи ще са смекчителни по нейн адрес каквото й да изрека, ненавиждам я. Като и чуя името не знам къде ми бърка. За нея всички невролози за най-лоши, а тя е най-добрата поне за такава се мисли и си позволява без доказано черно на бяло изследвания да поставя диагнози. Не знам ти може да си доволна от нея, но аз не съм и много мой познати. Надето777 правилно ти е написала за Д-р Попова и за Д-р Литвиненко. На нас Попова ни правеше еег-та, а Литвиненко ни е невролога който наблюдава Ирена и съм много доволна от тях.

# 298
  • Мнения: 12
Здравейте,
Много благодаря на всички, че писахте.
И аз бих искала да споделя. За д-р Ралчева мнението ми е същото. Говорила ми е ужасни неща. И не може да я диагностицира правилно - например само повтаря, че дъщеря ми е хиперактивна, а тя не е. Просто съм ходила досега, защото  поне не прибързва относно припадъците, защото повечето лекари свързват микроцефалията винаги с такава симптоматика. Сега ми обяснява как Ривотрила не се пиел самостоятелно, а прочетох из форумите, че дори доц Божинова го е предписвала. Има странични ефекти, но май всички лекарства от тук нататък може да имат.
Също съм ходила и про Щилянов, но не ми се видя толкова по-различен.
За д-р Литвиненко също съм чувала, че прибързва с диагностиката. Запознах се с две майки - на едната мисля, че не е назначил правилно лечение или не е диагностицирал правилно. На другата им е казал, че детето е с гърчове, а то не е правило и са пили лекарства без да има смисъл.
Още веднъж благодаря. Сигурно ще я заведа пак при Божинова. Ще пробваме и при Попова.

Благоря на Надето и за IQ-то. Честно казано не знаех как е скалата, но просто имах чувството, че се хвърля боб.
 

# 299
  • Варна
  • Мнения: 1 272
Здравейте момичета, днес бяхме на консултации и главичката на Иренка беше 42.5,предния месец беше почти толкова, а сега е точно значи за един месец е пораснала с 2-3 мм. Искам да ви питам ние че имаме микроцефалия имаме, но ме интересува Иренка се роди с 33 см обиколка на главата сега на 21 ще стане на 1 годинка и обиколката й е 42.5, това голямо изоставане ли е на обиколката й или не. По мой те изчисления трябва да е 45 см, личната каза че главата и не изостава кой знае колко, нещо взех да се обърквам, моля ви кажете ми че да престана да човъркам все едно и също  Embarassed.

Общи условия

Активация на акаунт