Деца с муковисцидоза! Родители, подкрепете се!

Хайде да започнем списъка.допълвайте го.
1. Муковисцидоза да влезе в клинична пътека
2. Тоби да влезе в наредба 34
3. Да отпадне изискването за доход
4. Да се реши въпроса с личните асистенти
5. Инхалаторите да се заплащат
6. Да има клинични изследвания на всеки 6 месеца/задължително/

Браво момичета.
Искам специално да благодаря на Крейзи и Бим бам.
Крейзи, благодаря ти че застана пред камерата, ти си страхотна  
Бим бам, благодаря ти че ни съдейства, че още от първата дума и направи каквото трябва  

Сега да кажа, че моето дете до 2005 г. беше с 90% с ЧП, а 2005 г. му свалиха на 80% без ЧП. Това какво значи, значи че моето дете се оправя (явно). Нищо че, при това заболяване има влошаване, а не подобрение... Нямам думи. Това е България.

Моза така е добре, не се сещам за сега друго. Ако се сетя ще пиша.

Благодаря ви още веднъж момичета  
Добре че ви има

Задължителни профилактични прегледи (от специалист) на всеки 3 месеца!
Да можем да взимаме лекарствата на децата си от областните градове а не на всеки два месеца (примерно аз) да пътувам до София. Да не говорим за хората от Видин Лом и т.н. които цял ден пътуват за да стигнат до София и да се върнат. Това е проблем не само за нашия регион предполагам.
Има и още нещо но не знам към кой трябва да се отправи това изискване а именно за по-добра комуникация м/у лекарите по райони. Да не се случва отново това, което се случи с писмата за ТОБИ. Този това казал онзи онова пък третия не разбрал и не чул нищо. Да не се налага ние майките на децата да правим връзката между тях, да им звъним напомняме, молим, изискваме и т.н.
Това май най-вече го отнесе Крейзи. В този момент бях полезна с каквото можах. Има и много други но за сега за това се сещам.

Новините по канал 1 не можах да ги  гледам, моля някой ако може да даде линк.

Гледах сега централната емисия нивини на БНТ но нищо не се спомена. Нали репоратажа щеше да се излъчи.

Понеделник или вторник пише Бим бам

Репортажът е почти 2мин., няма как да влезе в централна емисия на "По света и у нас", колкото и да напирам    Още повече, че миналата седмица подобно събитие е имало в София и ме отрязаха още преди да им обясня подробно. Писах вече кога ми казаха, че ще го пуснат:



Съжалявам, аз съм само репортер, редакторите имат последната дума.

Здравейте на всички. Срещата в Пловдив според мен мина по-добре от очакваното. Камелия и Мариета от ИЦРБЛС се спрасправиха блестящо, за което им благодаря. Подробностите ще пиша когато имам повече време. Моля да ме извините. И да поясня - Моза вие всички родители, който дойдохте на срещата се включихте и в розите и в картичките. Просто аз имах възможност да ги взема. Това всеки щеше да го направи.  Чета това!!!
Национална седмица на CF

Фондация MATIO организира социална кампания, наречена Национална седмица на CF всяка година в Полша.Шази дейност привлича внимание към проблемите, с които се сблъскват хората със CF и предизвиква подкрепа на местно и национално ниво за болните от CF. Дейностите включват прес-конференции, концерти, брошури,пощенски картички и TV програми.Тази кампания информира полските граждани за CF и проблемите на хората със CF.

IFMSA-Полша подкрепи осъществяването на третото годишно събитие чрез организиране на лекции по генетика,патоморфология към гастроентерология, пулмология, физиотерапия и физиологични аспекти на заболяването. Уъркшопа, посетен от 560 човека, се проведе в 7 до 11 университета по медицина в Полша. В допълнение на това, студентите по медицина в 3 града предложиха индивидуални програми. Специалне палатки опънати на главните пазари в Краков и Познанр позволи на студентите по медицина да раздадат на гражданите брошури за CF. Специарен трамвай, облепин с плакатите на CF, се движеше през Лодз. Пътуващите не плащаха билети,но им баха раздадени брошури за CF, както и допълнителна информация.

На следващата година, социалната кампания наблегна на социалните проблеми, с които се сблъскват хората със CF. Всички университети с изключение на 1 осигуриха разпространяването на плакати и флайери в сградите си. Този път CF трамваи пътуваха в 2 града.

Обобщение

Две години на активна работа завърши с въвличане на много студенти в темите на CF. Ние наистина вярваме, че повишаването на информираността за CF и включването на бъдещи доктори в дейности за CF е един от начините за подобряване на грижите за CF пациентите. Добре образованите лекари, които разбират, че CF е интердисциплинарна болест и се отнасят към пациента не само като към такъв, но преди всичко като човек, ще разпознават по-добре проблемите , с които се срещат хората със CF. Искаме да вдъхновим нови хора да помогнат и да действат за CF грижите и проблемите в бъдеще.

Източник: M. Кжижоновски, Mикос Микос Марчин, Войчех Чиши. “CF оценка на знанията на студентите по медицина в Полша”.Журнал по CF, 2006 том. 5:114
http://www.bg-mamma.com/index.php?action=post;topic=240097.100;num_replies=110
http://www.cfww.org/pub/edition_9/bulgarian/
Вече пусках този линк, но който не го е видял да прочете. Ще пиша скоро!

Здравейте! Ето подробности от срещата в Пловдив:
Дойдоха много хора - доценти, доктори, мед. сестри, студенти, родители, телевизията от К1, вестник "Марица", а др Гери и Владо Томов дойдоха от София заради нас. За тези знам със сигурност. Може да е имало и други. На всички присъстващи Благодаря!!! Това означава много за нас.
Благодаря и на всички, който следят развитието на нещата.
Водеща беше Камелия Чернева. Тя е пациент на 32 години, студентка е по медицина 3-ти курс. Много борбена личност. Всички трябва да вземем пример от нея. Щастлива съм, че е мой приятел. Първа изнесе доклад  др Гери Петрова.  Личеше си, че за нея това не е само работа. Тя найстина се вълнува за съдбата на нашите деца и прави всичко по силите си, за да им помага. Благодаря й.  После др Мариела Даскалова от Катедра анатомия и ембриология говори  за стерилитета. Тя представи случай, на мъж с МВ,  при който след  4 мес. лечение и терапия постигнали положителен резултат и съпругата му е бременна чрез инвитру.   Камелия представи 5 годишно наблюдение и лечение на своя случай. Изводите й бяха, че за да има продължителен и дълготраен ефект от венозните курсове те трябва да бъдат във високи дози и минимум 20 дни. Също така трябва да се правят периодично, като превантивни мерки. Това няма да се налага, ако ТОБИ влезе в наредба 34. Той действа директно върху белия дроб, попада там където трябва и няма странични ефекти върху целия организъм. Тогава и психологоческия проблем ще се избегне до известна степен. Всички знаем какъв стрес изживява едно дете когато се налага често да влиза в болница, смяната на абокати, болката която изпитват....Вижте колко много помага ТОБИ, а колко е нужно..., за да се облекчи състоянието на пациентите с МВ. И да поясня. От ТОБИ се нуждаят само пациенти над 6 годишна възраст, който имат бактерията псевдомонас аеругиноза. Това са около 50 % от болните.  И тук стигаме до финансовия проблем. За него няма да говоря. Това  надявам се скоро ще се промени. След това аз имах честта да се изкажа като родител на болно дете. Наблегнах на проблемите,  с който се сблъскваме ежедневно – финансови, психологически и относно поддържащото лечение. След  мен говори Мариета Игаренска от ИЦРБЛС, която е и психолог . Тя също наблегна на наболелите въпроси. Изказа се и доц.  др. Румен Стефанов – координатор на ИЦРБЛС от катедра социална медицина. Срещата завърши Владо Томов, председател на Алианса за РБЛС. Той за пореден път показа желанието за помощ и  сътрудничество към нашите проблеми. Даде много насоки за това как да представим исканията си пред  МЗ и МТСП.
Завършихме срещата като от името на родителите поднесохме на всеки специален гост по една червена роза.
Това е! Ако нещо съм забравила, допълвайте вие, които бяхте там.

Здравейте отново! Да поясня за репортажа на Бим Бам:
Снощи ми се обади на GSM за да ми каже, че от София искали да доразвият темата. Щели да поканят гости специалисти за да говорят повече за нуждата от ТОБИ и по този начин ще ни помогнат още повече. Пойскаха телефона на др Гери Петрова за да я поканят в предаването. Тя вече се съгласи да говори. Така, че предаването "Сутрешен блок" на К1 ще покаже нашия проблем най-рано другата седмица.  Мисля, че в тяхно лице имаме приятели, които ни подават ръка. От сърце им Благодарим!
Това намерих в сайта на Фондация “Движение на българските майки”:
"Може да си разочарован, ако не успееш, но си обречен, ако не опиташ"
      Бевърли Силс

Blagodaria ti za informaciata.Za6to taka kakvo e stanalo ,4e niama da se provede tova dalgoo4akvano sabitie i pone znaeli se dali 6te se izmesti na druga data.Nie go o4akvahme sas netarpenie i sega kakvo...........  

Д-р Гери, дадох на колегите вашия номер. Предложих да ги свържа и с Камелия от Пловдив, но за момента ми отказаха  
Казаха, че ще търсят за участие и човек от Министерство на здравеопазването.

Съжалявам, че нещата се размиват малко във времето, но дано така стане наистина по - добре!

Здравейте, изстрадали майки!
Аз съм момичето от доклада на д-р Даскалова.
При съпруга ми се откриха мутации на муковисцидоза, в хода на рутинните изследвания относно стерилитета. Не съм запозната с цялата тема и моля да ме извините, ако е коментирано, но за мен е много важно заедно с БХС при бременност да се прави и диагностика за мутации на муковисцидоза.
Тъй като съпругът ми е хетерозиготен носител, а аз нямам мутации /наложи се допълнително да изследват и мен/ се счита, че рискът от раждане на дете е средностатистически за бг популацията. Притесненията си остават, но няма начин.
Чрез ранната генетична диагностика мисля, че може да се спести много болка и за дечицата и за родителите.
Много сили и кураж ви желая, както и всичко добро за вас и вашите дечица! 

[/quote]
Здравейте, изстрадали майки!
Аз съм момичето от доклада на д-р Даскалова.
При съпруга ми се откриха мутации на муковисцидоза, в хода на рутинните изследвания относно стерилитета. Не съм запозната с цялата тема и моля да ме извините, ако е коментирано, но за мен е много важно заедно с БХС при бременност да се прави и диагностика за мутации на муковисцидоза.
Тъй като съпругът ми е хетерозиготен носител, а аз нямам мутации /наложи се допълнително да изследват и мен/ се счита, че рискът от раждане на дете е средностатистически за бг популацията. Притесненията си остават, но няма начин.
Чрез ранната генетична диагностика мисля, че може да се спести много болка и за дечицата и за родителите.
Много сили и кураж ви желая, както и всичко добро за вас и вашите дечица! 
[/quote]
Някой може ли да ми обясни какво значи -"Тъй като съпругът ми е хетерозиготен носител, а аз нямам мутации /наложи се допълнително да изследват и мен/ се счита, че рискът от раждане на дете е средностатистически за бг популацията."
Моят случай е подобен - определени сме за ин-витро, аз съм носител на муковисцидоза както вече съм писала, а сега чакаме и резултатите на мъжа ми. Мислех, че ако мъжа ми няма такава мутация, риск за бебето няма да има?

Ами зависи от вида на носителството при теб. Ако си хетерозиготен носител, т.е ти само имаш мутация, но нямаш афиширани симптоми и не развиваш болестта.
При мен се отхвърлиха 90% от вероятните дефекти в гена /много обширно изследване/. Т.е това са всички познати до момента мутации. И заключението е, че рискът е средностатистически 1/660. Това най-добре ще ви го обяснят генетиците като се консултирата, като излезат резултатите на мъжа ти.
Стискам палци да са ок!

Това имах предвид, че е важно според мен наред с БХС да се прави генетично изследване за мутацията на родителите /дори само за най-честата делта F508 да е/. За да се предотврати раждането на тежко болно дете от здрави родители, които не подозират че са носители. Както знаете, това е най-честатата мутация при бялата раса.