Публикувана: 11 ноем. 2007, 21:19 ч.
Последно мнение: 6 апр. 2008, 00:49 ч.

Деца с муковисцидоза! Родители, подкрепете се!

38 724
365
1

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какво е муковисцидоза?
Какви са основните предизвикателства, пред които са изправени родителите на деца с муковисцидоза и какви са предизвикателствата при грижата за деца с муковисцидоза?
Какви са усилията за повишаване на осведомеността относно муковисцидозата?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какво е муковисцидоза?
  
  Муковисцидозата е рядко генетично и прогресивно заболяване, засягащо около 180 деца в България. Поддържащата терапия е непосилна за родителите, а държавата поема малка част от отговорността. Децата страдат от чести посещения в болница, инхалации и други процедури, които не би трябвало да познават. Муковисцидозата е генетично заболяване, което засяга дихателната и храносмилателната система. Характеризира се с образуването на гъста секреция в белите дробове, панкреаса и други органи, което води до сериозни проблеми с дишането и храненето.
- Какви са основните предизвикателства, пред които са изправени родителите на деца с муковисцидоза и какви са предизвикателствата при грижата за деца с муковисцидоза?
  
  Родителите на деца с муковисцидоза се сблъскват с множество предизвикателства, включително ежедневна борба със самата болест и липсата на подкрепа от властите. Те работят неуморно, за да осигурят нормален живот за децата си, изправени пред постоянни трудности и неизбежни страхове. Грижата за деца с муковисцидоза включва редовни посещения на специалисти, поддържаща терапия, координиране на лечението и справяне с финансови предизвикателства, свързани с лекарства и специализирани грижи.
- Какви са усилията за повишаване на осведомеността относно муковисцидозата?
  
  Усилията за повишаване на осведомеността включват писане на писма до медиите, участие в телевизионни предавания и събирания, както и създаване на устав за организация, който включва идеи за борба за правата на децата с муковисцидоза.
- Какви са надеждите за бъдещето на лечението на муковисцидозата?
- Какви са симптомите и проявленията на Муковисцидозата?

# 210 26 дек. 2007, 19:57 ч.

здравеите,мили момичета.Случаино научих за този форум,и съм много радостна че мога да споделям с вас за моите болки.Моето дете е със това заболяване.Надявам се че с вас,които имате същите проблеми,ще ми бъде по лесно да преживявам моите болки,като имам и вашата подкрепа и разбиране.Радвам се че ви има.ВЕСЕЛА КОЛЕДА.

# 211 26 дек. 2007, 22:23 ч.

Мнения: 918

Даниелче ,добре дошла! newsm51

Наистина има и по-добри поводи за запознанство ,но все пак ние сме приели съдбата си.Разкажи повече за теб и детето.От къде сте ?Как се лекувате?Честита Коледа и на теб. santa2

Иаз се радвам ,че си между нас.Тук ще намириш някаква утеха ,поне аз намерих такава.Когато влязах в този форум бях много отчаяна,е сега пак съм отчаяна ,но все пак знам че не съм сама newsm20

-така ми е по леко,пък и тук има такива чудесни момичета...

# 212 27 дек. 2007, 09:47 ч.

Мнения: 192

Maatete,съжелявам че сте в болница Sad

но пък дано бързо се махнете от там Praynig

Дано повечето сте изкарали чудесно празника,беше прекрасна Коледа. Желая да Дядо Коледа донесе ТОБИ на всички нуждаещи се Simple Smile

Пазете се!!!

# 213 27 дек. 2007, 10:28 ч.

Мнения: 918

Виолка благодаря за хубавото пожелание topka

да ти се връща!!!

# 214 27 дек. 2007, 10:57 ч.

Мнения: 1 858

Даниела добре дошла сред нас. Виолка благодаря ти. Такава гадна кашлица го мъчи сега, че думи нямам. Добре поне че лекарите проявяват разбиране и ходим в болницата само за АБ и за визитация и после се прибираме вкъщи. Тая сутрин така рева докато бяхме там, че ми се скъса сърцето.

# 215 27 дек. 2007, 23:06 ч.

Мнения: 918

Мили съжелявам,че сте в този гаден водовъртеж“.Илиана също е хремава и кашля ,незвисимо че вече цял месец е на антибиотици.В Монтана ли ви лекуват,добре е че се прибирате в къщи.БОЖЕ кога ще ни свършат мъките ,толкова ми е умръзнало всичко.... newsm61

# 216 28 дек. 2007, 09:36 ч.

Мнения: 1 858

Да в болницата в Монтана сме. И доктора който ни прие (пред пенсия е и взима само нощни дежурства и по празниците) му е изписал антибиотик като за здраво дете а не двойна доза. Днес се скарах с него, егати неграмотника! Детето се било влошавало защото ние сме ходили на гости и у нас са идвали гости doh

. Аз му обяснявам а той все едно е глух... не чува изобщо какво му казвам. И като си е навил на пръста, че Светли е с температура... мерихме с трмометътра, видя се че Т. няма и той пак. Направо ми идеше да го разкъсам. А като знам че сега са пазници и той ще е нон стоп там

. Дано само Светли да се оправи въпреки неграмотноста на този "доктор". Пожелавам на всички болни да се оправят бързо Hug

# 217 28 дек. 2007, 09:41 ч.

Мили мами, искрено съжалявам дано нещата се оправят и свърши този ад за вас и дечицата. Честита Коледа на всички!

# 218 28 дек. 2007, 19:38 ч.

Мнения: 192

Хм...лоша работа,знам че сте против хомепатията,но.....в един момент пием антибоитици по цели месеци(както Илиана прави сега) и ни се пренасища организма,абсолитно спират да действат и май не помагат.
Аз и за това пробвам с хомеопатията,от три месеца,че може и малко повече не съм пила антибиотик (малко да ми се прочисти организма) Не знам....как да ви помогна,трудно е да се повярва,но....пуфффф знам ли може би наистина помагат хомеопатичните лекарства,не оздравяваш разбира се ,но и не си така изтощен както от антибиотика!!!
Исками се да можех да помогна,всеки знае своето си дете и своя организъм....
Желая ви много сили и упорство !!! Heart Eyes

# 219 28 дек. 2007, 20:00 ч.

Мнения: 1 858

Виолка аз не съм категорично против хомеопатията! Аз съм против многото самозванци представящи себе си като "хомеопат". Един такъв хубостник ми вкара детето в болница доста време беше зле. Няма и 30 минутки след като прие топченцата Светли посиня и започна да се задушава. В последствие разбрах че е получил тежка алергична реакция към лекарството. Много често съм чувала да казват за хомеопатията "ако не помогне няма да навреди" това изобщо не е така! В някои случаи хомеопатията е по-опасна и от традиционната медицина. Например, когато хомеопата е некадърник. Този дето вкара Светли в болница ми идеше гръкляна да му изтръгна. Като отидох при него да му кажа какво е станало той каза че сме били ударили десетката...
Сега като се сещам и ми настръхва косата.
Та така хомеопатията е хубаво нещо но да си хомеопат е много по-трудно отколкото да си обикновен лекар. Не всеки става за хомеопат а никога не се знае на какъв ще попаднеш.

# 220 29 дек. 2007, 19:52 ч.

Мнения: 192

Съжелявам много за това което се е случило Maatete Sad

наистина. Да, може би има повече хомеопати некадърници от колкото от другите доктори. Абе сложно е ,определено е сложно с нашето заболяване.
А в началото,като ме побутваха да опитам с хомеопатията,много ме плашеше мисълта "ако не помогне,няма да навреди" защото не съм съвсем съгласна,поне не и за М. бързо трябва да се действа. Недействието на лекарство и влошаването на болния си е лоша работа и определено би навредило. Аз просто затворих очи и се хвърлих в дълбокото,но е различно,защото аз сама нося последствията за себе си,а ти трябва да решаваш за сина си което е по-трудно,защото после ще се обвиняваш,ако стане нещо лошо. Нищо,скоро се надяване че ще има нужните лекарства Praynig

и нещата ще започнат да се подобряват.
Само ми е интересно,какво става с болните които нямат pseudomonas и ТОБИ не действа за тях...? Ние имаме надеждата,а те? Не знам как стоят нещата там,а и никой не споменава и за това ми е чудно,ако някой знае,моля да напише.

Peace

# 221 30 дек. 2007, 08:49 ч.

Мнения: 1 858

Липсата на Псевдомонас на мен ми говори за по-добро състояние. Може и да не съм права.
Сега за нещо, което ме притеснява... Светли е с абокат на ръката над пръстите точно. Обаче го сърби там където абоката влиза под кожата и се опитва да бръкне и да се почеше. Притеснява ме да не е започнала да некротизира кожата около абоката. Това ни се е случвало вече веднъж и беше ужасно. Като свалиха абоката на мястото му имаше една огромна дупка и отстрани умряла кожа. Настръхва ми косата като се сетя. Не си спомням обаче тогава да го е сърбяло... притеснено ми е някой ако има опит да каже, че ще гръмна.

# 222 30 дек. 2007, 09:36 ч.

Мнения: 918

Милица и Илиана е много зле по отношение на абокатите,последния път ръцете и целите бяха възпалени -почервенели и посинели участъци,на няколко места по ръчцете си има томбофлибити.Тези места се успокояват бавно - правя компреси от риванол и спирт в комбинация и мажем с троксивазин.Ако много го сърби ,може да е алергична реакция към лепенките.Помоли да му сменят абоката, защото може мястото около него наистина да е възпалено ..Виолка тези пациенти ,които нямат псевдомонас,дай боже да са повече,имат по голяма надежда и без тоби.За тях няма нужда от подобен медикамент ,за тях най-важното е да правят всичко за да не го лепнат ,или с други думи-"ЧИСТИ БЕЛИ ДРОБОВЕ" newsm75

# 223 30 дек. 2007, 09:50 ч.

Мнения: 1 858

Мерси Анет. Сега като отидем в болницата ще помоля сестрите да проверим какво става под лепенките. И аз имам Троксивазин но за сега няма как да намажа под епенките. Притеснява ме и това, че ако махнат този абокат няма да могат да сложат друг. Ще видим.

# 224 30 дек. 2007, 09:51 ч.

Мнения: 1 858

А и до колкото знам тромбофлибита е опасен. Успявате ли наистина да увладеете нещата само с тези компреси?

Препоръчани теми

АПРИЛчето пюренца си яде,а мама петната му пере!

282
Родени 2008 г.

МОН - промените продължават (4)

Да преправим старите мебели с любов - тема 32

766
Нашият дом

ПърВа СоФиЙскА сРеЩа нА ОктоМвриЙки 09

Причина:

Причина: