Деца с муковисцидоза! Родители, подкрепете се!

  • 36 866
  • 365
  •   1
Отговори
# 75 22 ноем. 2007, 14:09 ч.
  • Мнения: 1 858
Цитат на: Violka в чт, 22 ное 2007, 10:44
maatete, здравей. Не можеш ли да разкараш тази така наричаща се "докторка" Галева? Ако можеш да идваш във Варна, Д-р Димитър Петров от децкото отделение на Университетската болница "Света Марина" може да ти помогне. Да знам че тук всеки предлага услугите на своя си доктор,но съм сигурна че и Анет би казала само добри неща за него. С нейната дъщеричка бяхме включени в експерименталното тестване на ТОБИ миналото лято мисля беше.
Хубавото е,че поне Пулмозима и Креона са осигурени,че иначе...хаха незнам....

Принципно не може! С доц. Кременски доста говорихме за това и той ме посъветва някои неща. В идните дни ще говоря с него какво точно и как да направя аз пък и другите в моето положение и ще ви кажа. Но от това, което говорихме с него стана ясно, че това може да се случи само и единствено с жалби! Но жалби а не една жалба.

# 76 22 ноем. 2007, 14:48 ч.
  • София / Пловдив
  • Мнения: 8 119
И аз искам да ви кажа, че участието ви при Милен Цветков беше страхотно!   bouquet  Гледах повторението и още веднъж се възхитих на силата ви, мили майчета!

Не успяхме да снимаме репортажа в Пловдив с Крейзи, защото тях ги изписаха по - рано, а пък на следващото й идване тук аз не съм на работа, защото дъщеря ми се разболя и сега съм в болнични. На събитието на 30.11. ще направя всичко възможно да отида, а след това и невъзможното, за да вкарам материала поне в сутрешния блок на Канал 1. Пак ще ви пиша!

# 77 22 ноем. 2007, 15:42 ч.
  • Мнения: 263
Поздравявам ви и аз момичета за предаването! И ви уверявам, че е постигнало целите си! Аз лично не успях да го гледам, но мъжа ми пристигна в стаята, където бяхме със сина ми и ни каза за предаването, притеснен, защото отговаряме на една част от симптомите на М.. Та за това се заинтересувах и сега ще изчета всичко, а след това ще ви помоля може би да отговорите на някой и друг въпрос. Sad
Но ви поздравявам, защото, ако не е това ваше предаване хората щяха да продължават да не са и чували даже за това заболяване!! А най-лошото е, че сигурно и голяма част от лекарите също!

# 78 22 ноем. 2007, 19:30 ч.
Здравейте и от мен! Аз съм Виктория от Плевен на 16 години и също съм болна от муковисцидоза.Гледах предаването и мога да кажа само - БРАВО !!!! Hug  bouquet

# 79 22 ноем. 2007, 19:51 ч.
  • Мнения: 176
Много мислих преди да започна да пиша. Аз също присъствах на срещата в София.После повечето родители направихме разбор на по едно кафе. И какво ми се струва на мен. Че имаше разногласия и недуразумения-да. Имаше прерикания и остри реплики.Но по-важното като че ли е ,че рабунихме някакъв кошер.Мисля,че това няма да се хареса на доста хора и че ще стрещнем много недоволни май от лекарските среди.Но друг път няма! Ако не се продължат нещата,ако се предадем пред трудностите,все едно слагаме кръст на живота на децата.
Затова ми се струва,че трябва да сме заедно и тогава ще сме силни. Разединени ще ни смачка бюрократичната машина.
НЕ СЕ ПРЕДАВАЙТЕ.НЯМА ДА Е ЛЕСНО,НО ТРЯБВА ДА СЕ СПРАВИМ! БЪДЕТЕ СИЛНИ,ЗАЩОТО СТЕ ПРАВИ!

# 80 23 ноем. 2007, 13:47 ч.
  • Мнения: 1 858
Преди малко говорих с Гери (доктор Петрова) тя ми каза, че е написала писмото за ТОБИ по отношение на наредба 34 и сега чака да се напишат и изпратят писмата от Варна и Пловдив. Дейставйте и време не губете. По този въпрос това е което знам. А вие какво сте се уговорили идея си нямам но аз това разбрах и ви го пиша.

# 81 24 ноем. 2007, 14:13 ч.
  • В Бургас,край морето!!!
  • Мнения: 136
Здравейте,мили мами.Казах ви че ще ви кажа ако намеря нещо,което смятам за важно.Можете да видите до къде са стигнали тестовете на новите лекарства в този линк  http://www.cff.org/research/DrugDevelopmentPipeline/  Поздрави на всички и успех.Ирка  bouquet

# 82 24 ноем. 2007, 14:37 ч.
  • В Бургас,край морето!!!
  • Мнения: 136
Тук можете да намерите информация за всякакъв вид лекарства Можете да прочетете и за лекарствата от горния линк.Целувки Ирка Heart Eyes                                    тук   http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginformation.html

# 83 25 ноем. 2007, 08:42 ч.
  • Мнения: 918
Искам да се обърна към роси-рос по повод захранването.Мила много е важно своевременното захранване на децата с муковисцидоза.Точно на 7-8 месеца те трябва вече да са захранени ,защото после става много трудно.Децата с нашата болест трябва да поемат особено калорична храна и в големи количества,което при едно лошо и не наврменно захранване моше да доведе до лоши резултати.Аз захраних дъщеря си на 5-6 месеца и после никога нямах проблем с храненето и апетита и.В едно хранене на дете с муковисцидоза трябва да присъства кашкавал,мляко ,месо ,сметана, топено сирене ,кр. масло ,много макарони и най -важното прясно изцесени сокове ,които освен витамини имат и ензими.Давайте и след консултация с детски гастро ент. и добавки-аминокисилини и витамини.И млякото което приготвяте да е по концентрирано от обикн. доза и да се дава колкото се може до по голяма възраст.

# 84 26 ноем. 2007, 20:06 ч.
Здравейте,казвам се Росица.Сина ми е на 18 год. и е болен от Муковисцидоза.Много късно му откриха болеста,едва преди месец.Първо казаха астма,после лежа 3 месеца за туберкулоза. Grinning Hug

# 85 26 ноем. 2007, 20:24 ч.
  • Мнения: 2 425
Роси, добре дошла при нас Hug
Стискам ти палци, познавам те и знам че ще се бориш до край.

# 86 26 ноем. 2007, 21:58 ч.
  • Мнения: 384
Здравейте на всички! Радвам се, че има нови хора във форума. Ставаме все повече и все по-силни. Надявам се да се видим още на 30.11. на срещата в Пловдив.  До скоро.

# 87 26 ноем. 2007, 23:15 ч.
  • Мнения: 4
Здравей, Роси!
С теб сме  адашки. Имам въпрос: като по-малък сина ти правеше ли бронхити, пневмонии и т.н. Мисля си възможно ли е да няма никакви прояви на болестта толкова дълго време.

Благодаря на Annette за съветите със захранването. Вероятно след време ще се възползвам, но сега не мога, защото малката проявява алергия към кравия белтък и към лактоза. Това ограничава млякото, което мога да давам  на 1 вид и захранването е много трудно. Когато надрастнем алергиите ще се храним по-разнообразно.
От Варна съм, ако някой иска да се чуем по телефона, да ми пише номера си на лични.

# 88 27 ноем. 2007, 07:47 ч.
  • Мнения: 918
Жалко че точно тук трябва да си пишем Росица.но съдба,.Желая ти много сила и упоритост в борбата ти със гадната ни болест.Ракажи как е детето.,ти как се чувствате ,от къде си???Днес ще почваме ант. курс да видим с какъв антибиотик ще ни залъжат.Толкова ги мразя тези влизания в болница,цялото ми ежедневие рухва.Целувки на всички и кураж на новите членове ,които са попаднали на точното място,защото откакто аз посещавам този Форум спя по спокойни!!!!!!

# 89 27 ноем. 2007, 14:33 ч.
  • Мнения: 384
Здравейте! Искам от името на всички родители да Благодаря на Д-р Гери и доц. Переновска за желанието и съдействието  да ни помогнат въпреки трудностите, който трябва да преодоляват. Възхищавам се от  хора готови да рискуват и да се борят в името на една кауза. Моля Ви подкрепяйте ни, защото ние се опираме на Вас в най-трудните ни маменти. От все сърце БЛАГОДАРИМ!!!  bouquet

Мили родители, борбата е безмилостно жестока! Но ние не бива да се отчайваме, защото "понякога стига и един истински ПРИЯТЕЛ за да постигнеш и невъзможното дори" . А ние ги имаме вече. Те са до нас и го доказват.
..."Очаквай продължение"

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

0 резултати за

Добави филтри

Групи

Теми

Автори

Период

-

      Facebook login функцията е временно ограничена.

      Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

      Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

      Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

      Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

      Молим да ни извините за неудобството!

      Забравена парола? Вход

      Общи условия

      Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


      НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


      НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


      НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


      НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


      Затвори

      Активация на акаунт

      Здравейте,

      Включете се в проучването на Frosch относно вашите предпочитания за почистващи препарати за дома. Попълнете анкетата сега – отнема само 2 минути.
      Благодарим ви предварително!

      Към анкетата

      Здравейте,
      Искаме да направим BG-Mamma вашето още по-любимо място за споделяне. Помогнете ни, като отговорите на въпросите в тази анкета:

      Към анкетата