Нашите " специални" деца с ДЦП-2!

  • 49 663
  • 343
  •   1
Отговори
# 315
  • Мнения: 1 271
говорих с голямата й дъщеря, на операция са били вчера
всичко е наред и днес би трябвало да ги изпишат
дано се вкючи да каже подробности
 Hug Hug Hug

# 316
  • София
  • Мнения: 1 334
Nadiavam se da se vklu4i Luboznatelna i da kaze kak e Natalia.

Mimeto pak mi e s krizi i na men mi e super krivo i zatova ne pisha.... i e strashno stegnata - spastikata i e uzasno silna na krajnicite , a gyrba i glavata j se kalambi4kat vyv vsi4ki posoki Sad

Niamam kirilica na rabota i se izviniavam za latinicata
Hubav den !!!

# 317
  • Мнения: 110
 И аз не пиша, че само ядове имам с Габи. Храненето с лъжичка е абсолютен провал  #Crazy. Сега и нослето я мъчи, от това се дави и повръщанията зачестиха. Стомаха ми е свит,че в неделя заминаваме за София. В понеделник имаме запазен час при д-р Христова и вероятно ще поостанем в Токуда. Верно че е добре да се знаят нещата, но на мен някак си не ми се иска пак да чувам как нищо не може да прави и ...абе здраве да е. Дано Господ е добър и нямаме изненади от ЕЕГ и др неща. Стискайте ми палци момичета  Rolling Eyes

# 318
  • Мнения: 1 157
Дано Господ е добър и нямаме изненади от ЕЕГ и др неща. Стискайте ми палци момичета  Rolling Eyes
ще стискаме миличка fingerscrossedвсичко ще е ОК!После да пишеш как е минало Peace

# 319
  • Мнения: 1 193
Милички здравейте,
Нанди   Hug,съжалявам че нещата са така трудни при вас.Кажи как е в центъра където водиш Мимка.Правят ли рехабилитация там,как е персонала.
Моята госпожица сигурно от половин година не е виждала логопед.Това ме мъчи много ,но на този етап просто не знам как да комбинирам нещата за да го посещава.
Десина аз отдавна вече не се тормозя за яденето с лъжица.При толкова много проблеми, си мисля, доволна съм само да хапне нещо.Иска ми се нещата да вървят напред,но се и изморих да се надявам, че труда който полагаме ще бъде възнаграден.

# 320
  • Мнения: 1 037
Момичета пиша набързо, не съм си у дома.
Нанди, Деси, кураж милички.
Нямам търпение да се прибера и да попиша.
Целувки. Hug

# 321
  • Мнения: 110
Май точно от кураж имам нужда. Момичета ние се върнахме от София, наложи се да действаме бързо защото утре сме на ТЕЛК. Добрата новина от посещението ни в Токуда е, че Габи няма синдром на Уест, а това стряскане е силно изразен Моро, което щяло да продължи с години. ЕЕГ- то е притеснително и трябва да я наблюдавам за потрепвания от дясната страна особено по време на сън  Shocked . А сега лошата- според лекарката картината за състоянието на детето вече е ясна- много тежка форма на ДЦП  Weary . Тежка най-вече заради силно изразената микроцефалия, смята че интелектуално детето изобщо няма да е съхранено и атрофията на мозъка е сериозна. От раждането си Габито има едни хлътвания от двете страни на слепоочията, абе видимо все едно челото и си истава малко незнам как да го обясня. Та именно това било знак за атрофията, нямало да проговори и така... В заключение ми каза, че е крайно наложително в най-скоро време да имам друго дете, по ред причини. Почти през целия път на връщане беше в ръцете ми и само си я гушках и плаках, но след като се прибрахме у дома сякаш дойдох на себе си и отново си казах майната им на лекарите- божа работа е как ще се развива детето ми , важното  е,че тя съществува, да ми е жива и здрава ни е я обичаме каквато и да е.Мъка ми е , изплаквам си мъката тука защото знам че ще ме разберете как се чуствам и вие сте на същия огън. Така ,че ...кураж момичета...

# 322
  • Мнения: 908
desina, права си, мила. Божа работа е!!!

# 323
  • Мнения: 1 157
От раждането си Габито има едни хлътвания от двете страни на слепоочията, абе видимо все едно челото и си истава малко незнам как да го обясня. Та именно това било знак за атрофията, нямало да проговори и така...
И Джули е така от раждане по същия начин и аз така си казвам майната им на досторските изказвания,да са живи и здрави и да сме заедно с тях това е най-важното.Ние като ходихме при Литвиненко в София и го питам за някакво лечение и т.н.,а той ми вика"Горния доктор каквото каже ,той е главния ние и да даваме прогнози.........квото каже той"затове ,че кураж поне това можем да си даваме по между си  bouquet

# 324
  • Мнения: 838
Май точно от кураж имам нужда. Момичета ние се върнахме от София, наложи се да действаме бързо защото утре сме на ТЕЛК. Добрата новина от посещението ни в Токуда е, че Габи няма синдром на Уест, а това стряскане е силно изразен Моро, което щяло да продължи с години. ЕЕГ- то е притеснително и трябва да я наблюдавам за потрепвания от дясната страна особено по време на сън  Shocked . А сега лошата- според лекарката картината за състоянието на детето вече е ясна- много тежка форма на ДЦП  Weary . Тежка най-вече заради силно изразената микроцефалия, смята че интелектуално детето изобщо няма да е съхранено и атрофията на мозъка е сериозна. От раждането си Габито има едни хлътвания от двете страни на слепоочията, абе видимо все едно челото и си истава малко незнам как да го обясня. Та именно това било знак за атрофията, нямало да проговори и така... В заключение ми каза, че е крайно наложително в най-скоро време да имам друго дете, по ред причини. Почти през целия път на връщане беше в ръцете ми и само си я гушках и плаках, но след като се прибрахме у дома сякаш дойдох на себе си и отново си казах майната им на лекарите- божа работа е как ще се развива детето ми , важното  е,че тя съществува, да ми е жива и здрава ни е я обичаме каквато и да е.Мъка ми е , изплаквам си мъката тука защото знам че ще ме разберете как се чуствам и вие сте на същия огън. Така ,че ...кураж момичета...
Десина,и другите майки ,а и ти самата ясно си го казала-МАЙНАТА им на тия всички доктори.На тях изглежда любимата им фраза е:Майче,няма мозък и няма да живее!
Ти сама най-добре знаеш как ще  е.В твоя подкрепа ще кажа това,което съм казвала на много други майки-когато моят син беше на две години  ми казаха,че ще живее максимум още две(отделно колко много ще изостава)-ДА,АМА НЕ-детето скоро ще стане на 11г.,не е олимпийски шампион и няма да бъде,но си заслужава усилията-минали и бъдещи.
Та моят извод тогава и  сега е-да направя всичко възможно пък да видим. Hug Hug Hug

# 325
  • Мнения: 204
desina    Hug Praynig!
Ванга е казвала неща за бъдещето,без да ги разбира понякога,но ги е "виждала"...
Лекарите пророкуват неща,който може никога да не се случат и не са виждали,но понеже са чели и някъде така пише...
Ванга,когато е виждала нещо лошо,го е премълчавала.Смятам,че никой не ще я упрекне!
Някои лекари,колкото по неясно им се вижда,толкова по-лесно казват най-лошото.Дали ще чуят:"браво"?!
Трябва да имаме повече ВЯРА , още малко НАДЕЖДА , а ЛЮБОВТА - всички майки я имаме в изобилие!

# 326
  • София
  • Мнения: 10 214
Здравейте!
Включвам се при вас,защото ми стана много тъжно от поста на desina .Искам само да ти кажа,че лекарите са си лекари,трябва да ги слушаме,обаче има едно голямо НО...Голямата ми дъщеря е с хидроцефалия вследствие на родова травма.Прогнозите на лекарите,най -вече на д-р Слънчева,бяха,че детето едва ли ще оживее,а ако оживее така или иначе няма да може да прави нищо,защото няма мозък,атрофирал е...чували сте ги тия работи.Тя беше категорична.Е,да ми е жива и здрава,моята Бубка расте усмихнато и лъчезарно дете,няма никакви физически увреждания,има забавяне в нервно-психичното развитие,аутистични черти,но се развива д бързи темпове,посещава почасово масова градина..да ми е жива и здрава опроверга атрофиите,липсата на мозък и прочие.е да,има много какво да се желае още,но е далеч от представите,които имах за нея,когато докторката ме убеждаваше да я оставя в дом,защото няма да оцелее при нас с татко и.
desina ,имай вяра,любов не ти липсва,слушай лекарите,но не се предоверявай.  bouquet

# 327
  • густо майна Филибето
  • Мнения: 8 620
Здравейте момичета, благодаря ви, че мислите за нас  bouquet Hug Нашата операция мина, престоя в болницата беше ужасен този път, въпреки, че анестезиолога си свърши добре работата и този път й постави друга упойка, след която нямаше ексцесии. Трудното беше вечерта, когато детето осъзна, че пак е в "капан" и то повече от предния път - този път освен целия крак е гипсиран и глезена. В къщи се успокои и вече (мина седмица) се пробва да ходи сама, което ме изправя на нокти, защото стъпва само на пета от гипс и е като на пързалка на теракота и паркета. Иначе пробва всякакви други начини да се предвижи - седейки се придърпва, или пълзи, влачейки си крака. Като я гледам си мисля все за дечицата, които още не могат да правят това и за това, колко е важно за детето да получава някакво усещане за свобода. Пак ми се иска да вни кажа - носете си децата, водете ги на различни места, давайте им някакво усещане , че се движат, това съм сигурна, че им носи голяма радост!
desina, силно ми се иска прогнозите на лекарите да не са верни, или поне не чак толкова Praynig Не знам за какво точно хлътване говориш, моето детенце също го имаше до към шестия месец, имаше челце като на маймунка. После главата й придоби нормална форма. Сега не ми е особено умничка, чак след четвъртата година започна да се очовечва малко, но двечките успяваме да се разберем някак. Като едно невинно бебе е, което разбира нещата абсолютно буквално, ако изобщо успее да ги разбере. Но точно това е причината между нас да съществува много силна връзка, все едно все още си е част от мен, като част от тялото ми.
Като я гледах как си седи и нищо не може да направи с гипса в началото, ми се струваше десет пъти по-глупавичка. Не мислете, че дечицата ви са такива, само защото не умеят да ходят или да правят нещо друго. Те просто са лишени от тази възможност. Нашите дечица са прекрасни, те са по-истински и по-чисти от всички други здрави дечица, с което заслужават цялата ни любов Hug

# 328
  • Мнения: 1 193
Любознателна добре дошла.Много целувки на Наталия.
Десина  Hug.

# 329
  • Мнения: 110
Благодаря ви много майчета за отговорите на поста ми   bouquet . Днес минахме и през ТЕЛК комисия, другата седмица ще излезе решението. Като влязохме ( след чакане 2 часа) Габи реши да гука на доктора, беше изморена и отпусната и след прегледа заключиха, че детето не е спастично и не изглежда чак толкова зле. Вярвайте ми незнаех в този момент смешно ли ми е или ми иде да хвърлям папки по главите на лекари! Не веднъж съм писала за нашия проблем с неядене и повръщане, но тъй като така и не се разбраха невролози и гастроентеролози от какво повръща нищо че я лекуваме за ГЕР комисията заключи, че и рефлукс няма, което в крайна сметка не е толкова важно. Мисълта ми е ,че щом става въпрос за отпускане на пари детето е много добре. В крайна сметка ми изглеждаха жалки и излязох от там нервно смееща се, та...теглих им още една майна и си гушнах детенцето. Майчета гушнете децата и им подарете една от най-хубавите си усмивки на пук и въпреки свитите ни майчини тревожни сърца. newsm10

Общи условия

Активация на акаунт