Болест на Ходжкин - съвет, помощ

Благодаря за успокоението. Аз също никъде не прпочетох/ в мед. литература/ при лимфом лимфните възли да болят, но от форума разбрах, че при някой се е случвало. Когато попитах Хрисчев той също ми отговори, че има случай, при които болят. Аз също с9е надявах, че с това появяване и изчезване не би трябвало да е нещо сириозно, но пък Лилова ми каза, че и това е нормално за лимфом.

Мила, аз не съм казала, че Хрисчев е казал със сигурност, че имам лимфом, но каза, че е възможно при болезнени лимфни възли да имам. Лилова ми каза това, че при лимфом е възможно лимфните възли да се подуват и след това да се скриват. В момента не са ми подути лимфните възли и затова не могат да ми вземат биопсия. Хрисчев ми каза, че при следващото подуване ще ми вземат материал за биопсия. Това е в момента чакам. Утре ще ходя в Белодробна болница, защото от ренгена имат съмение за туберколоза, но на мен не ми се вярва. Поне така ми се иска.   

zdraveite pri men be6e to4no taka.daje edin hematolog v varna me potup po ramoto i mi kaza "spokoino moeto momi4e,6tom te boli ne e rak"tova be6e v prav tekst.no sled dalgo motaene ela tuk otidi tam izvadi si zabite izlekuvai alergiq posle bronhit i plevmoniq se ozovah v infekciozno otdelenie ve4e poduta kato za zau6ka no i predi topva ispih kokteil ot antibiotici i togava re6iha ne e zau6ka utiva na licevo4eliusten.tam doktora samo dokato me vidq 4e vlizam i kaza "oooo tova e klasika na HO4KIN"I V TOZI RED NA MISLI ISKAM DA TI KAJA AKO NE SI SAGLASNA S MNENIETO NA DADEN SPECIALIST IMA6 PRAVO DA POTARSI66 VTORI .az ne sam se lekuvala v sofiq no KARINA moje da ti kaje nai to4no.a moq savet e da is4aka6 biopsiq i da sp[re6 da slu6a6 koito i da e po tezi forumi za6toto vseki si e napalno idnividualno a da se vzeme6 v race i da si pomogne6 sama.az polu4ih mnogo golqma podkrepa ot horata v tozi forum no te ne bqha v tozi sastav.a bqha hora naistina koito sa minali po tozi tranliv pat,a ne s predpolojeniq.jelaq ti kasmet i dano ne si bolna.

oooooo Karinke ti pak se poqvi

moga da vi kaza 4e ho4kin se lekuva i v balgaria ima specialisti koito znajat kak

kade ste be hora ve4e nikoi ne se se6ta za tozi forum.kajete kak ste kak se razvivat ne6tata nadqvam se vsi4ki da ste zdravi  ve4e.

darislav, нашите най-искренни съболезнования
можете да помогнете на други хора тук като пишете за заболяването на сестра ви, като започнете с оплакванията .. диагностицирането й .. приложени методи на лечение ...
Жалко е, че толкова късно се получава лекарска помощ в БГ за онкохематологично болните. Факт е че има 90% много некомпетентни лекари от всички сфери които пречат онкохематологично болните да получат ранна и адекватна помощ.
Колкото по ранен е стадия толкова по добър процент за преживяемост над 5 години би се очаквал. Месеците забавяне в диагнозата се равняват на убиване шанса на хората да живеят. Според мен възпрепятстването на пациентите да получат точна и бърза диагноза трябва да се наказва като убийство!

Изглежда не се спазва световният и български регламент, че при увеличен лимфен възел над 1 см  над 1месец  и неповлияващ се на антибиотично лечение, следва задължително да се биопсира !веднага а не след месеци. Така ако на сестра ви бяха направили нужната биопсия на първия месец, може би нямаше да стига до 3ти стадий. 
Но всеки сульо/пульо лекар взел диплома в комунизма по не моного убедителни лични и професионални качества, може безнаказано да се почесва с заключения 'липсват данни за системно кръвно заболяване ... неспецифичен лимфаденит МКБ I.88' като не полага усилия да осигури данни - сиреч отказва изследвания независимо под претекст дали че не се поемат от касата или че състоянието не изглежда както са учили преди 50години пациента да е на носилка за да го погледнат.
Тук болните предупреждават другите пациенти които ще се изследват, че кръвната картина може сравнително по-късно да насочи и потвърди заболяването, така че пациента да не се осланя само на преценката на хематолога въз основа на една обикновенна кръвна картина, че са нужни много специфични изследвания и образни методи за отхвърляне на онкохематологично.
Но полза каква.
Аз ходя с 3 шийни лимфни възела от 1 година, увеличават се но са под ключиците в дясно е големият и най-малък, в ляво среден. Имам повишен гама белтък от протеинограма и дефицит в алфа2 глобулин, имунофенотипизацията показва повишени активатори на възпалението като не се установяват активни инфекции. Температура около 37-37.4, отпадналост...
Отказват да ги биопсират под предтекст 'кво от това ... нищо и никакъв хроничен лимфаденит, не може да се отваря шията .. мястото е опасно а пък с ТАБ нищо няма да покаже освен хроничен лимфаденит ако изобщо хване фокуса'.
Надлъгваме се - те ми пишат тъпи лъжливи заключения че възела се е изпарил на ехографията а аз на следващия ден снимам на резонанс - има си ги възлите и сред тях един е според мен 2-3см но пишат от резонанса - 1 см - не се налага биопсия ... ходи ги съди за лъжа в милиметри като са си вързали гащите с констатацията 'недостатъчно данни'.

darislav, значи казвате че сестра ви е получила лимфният възел и след 3-4 месеца й е установен 3ти стадий. Къде са намерени следващите лимфни възли - в гръден кош или коремна област, каква кръвна картина на кой месец от появата на възела.
Биопсията която е била неуспешна в началото предполагам е тънкоигленна аспирационна биопсия и не е нацелил доктора фокуса на възела, къде е правена? Втората биопсия също ТАБ ли е? Каква химиотерапия е правена, по каква схема. Лъче? ...

milanka, кои са тези специалисти за които имате добри впечатления?

ДО n.
Здравейте, Оплакванията  датират от м 12.2003г . когато е установен увеличен лимфен бъзел в лява надключна област.същата е биопсирана през март 2004г с хистологичен резултат-хроничен неспецифичен лимфаденит. Но при повторна биопсия–хистологичния резултат е Болест на Ходжкин—нодуларна склероза, април 2004г е насочена за лечение  в хематологичната клиника, кадето е  ревизиран хистологичния резултат – лимфом на Ходжкин, смесен целуларитет, направено е стадиране:
   трепяанобиопсия - липсва инфилтрация от НХЛ.
   Ренгенография на бял дроб и медиастинум – б.о.
   КТ на корем-хепар без огнишни лезии, слезка неуголемена, хомогена. Панкреас и бъбреци – б.о Наличие на уголемени лимфни възли между Ао и вена кава, на нивото под реналните артерии,с размер под 1см.
   от 2004 г. до 01.2005г. проведени са 3 курса ABVD и 2 курса CVD. След което е прието че болната е в ремисия от 01.2005г.
На 13.01.2006г. направен контролен КТ на корем – хепар уголемен,уголемени л.в.в съседство с в.кава и аорта над нивото на панкреаса, с размери от 1 до 3 см каудално от панкреса не се намират уголемени л.в. Пациентката е с фебрилитет, изпояване и редукция на тегло. През март 2006г постъпва отново за лечение в хематологичната клиника в г.Варна с данни за рецидив и са проведени 6 курса   ABVD и 2 курса BEACOPP, а по повод увеличениете медиастинални лимфни възли и персистиране на коремната лимфаденомегалия проведено е лечение по протокол Dexa BEAM – три курса и телегаматерапия с обща доза 32 Грея.
От април 2008г болната се чвства отпаднала, лека уморяемост при обичайни физически усилия, гадене, повърщане и виене на свят, нощни изпотявания, субфебрилна. Трепанобиобсия-не се позитивираат гигантски едроядрено или многоядрени клетки. КТ на  гръден кош,абдомен и малак таз- Суспекция за 2-3л.в. под 10мм под Ао дъга. Суспекция за персистираща тимусна жлеза с размер около 16/16 мм. Високо към горната апертура в ляво от трахеята единичен лимфен възел 12мм. Хепар силно увеличен ляв дял проследим до задна аксиларна линия в ляво. Надължен размер на слезката не се позитивира, напречен до 6см, вероятно увеличена. В ляво от илиячните съдове 2 зони по 18-22ммс вид на лимфни възли.костни структури интактни. Поради 2 рецидив се проведе лечение с холоксан, винорелбин и урбазон – 4 курса. От август 2008 приета ремисия-без данни за увеличени л.в в медиастинум, абдомен, по хода на илиачните вериги.
Изследвания преди постъпване в ТО:
   Контролен КТ на гръден кош,абдомен и малак таз от 03.02.2009г. –не се виждат уголемени л.в. фиброзни изменения в белодробния паренхим на 4 сегмент в дясно по скапуларната линия. Задебеления на плеврата в ляво. Без данни за плеврален излив. Силно уголемен чернодробен дял, същият кръстосва средната линия, запълва напълно предната трета на абдомена в ляво и се разпространява назад като избутва слезката косо, медиално и на пред.десният дял е с нормални размери. Слезка 100мм. Единични л.в. пара Ао в ляво 16мм, между в.порте и в.кава 21мм между в.кава и Ао-15мм, в лява половина на таза-10 и 11мм.
Проведено кортикостероидно лечение.
Пациентката е обсъждана на трансплантационен комитет на 18.02.2009г на който е решено да постъпи за рестадиране.
   трепанобиопсия 275/05.03.2009 – Няма данни за ангагиране от лимфопролиферативен процес.
   Ехография на коремни органи: Лекостепена хепато и спленомегалия.С препоръка за КТ.
   проведен 1-ви курс DHAP до 17.04.09г
ПАРАКЛИНИЧНИ ИЗСЛЕДВАНИЯ: СУЕ 120мм, Нв 88г/л; левкоцити 9,5 Г/л; ДКК: сегм 96%, лим 2%, мо 2 % тромбоцити 212Г/л; АСАТ 24Е/л, АЛАТ 32Е/л, АФ 184Е/л, ГГТП 45Е/л, ЛДХ 429Е/л, общ белтък 70г/л, албумин 39г/л, пикочна киселина 406мкмол/л, кръвна захар 5,3ммол/л, креатинин 100мкмол/л,кр.клирънс 1,26мл/сек, желязо 35,1 мкмол/л. . Това е от епикризата от май масец, дано съм отговорила на някои от въпросите.

ЗДРАВЕЙТЕ аз искам да споделя с всички вас че съм с диагноза Болест на Хочкин от 1992г 2 стадий модуларна склероза и благодаря на бог и близките ми съм жива за здрава ми е малко трудно да кажа сега ми предстои операция при доц.Пандев операция на щитовидната жлеза и отново съм адски притеснена лекувах се навремето в СВЕТА МАРИНА във В арна

tova si e istinsko 4udo ot 1992 v remisiq 6te razkaje6 li ne6to pove4e za premejdiqta s ho4kin.a za oteraciqta koqto predstoi ako si ot varna i az mislq 4e terapiq e nai nadejdnata bolnica 6te se radvam na otgovora ti

вярно си е чудо тогава изкарах 5 или 6 курса химиотерапия стоях по 14 дни в болница и после лъчетерапия в шумен а сегашната операция е на щитовидната жлеза а относно хочкина казват че след 10год. се смята за излекуван дано е така дано Господ още ме обича

Здравейте.
За мое голямо съжаление пиша отново в тази тема.Преди 1,6г.писах заради проблеми с лимфни възли на врата,а в последствие се оказа че съм бременна.Родих,детето ми е почти на годинка и от 3 дни ме връхлетяха всички симптоми-болки(без подуване) във всички лимфни възли без изключение,болки в далака и черния дроб,леко гадене и липса на апетит и най-странното усещане е едно вътрешно треперене навсякъде(даже устата ми трепери когато говоря).Днес бях при ЛЛ направи ми ехография на коремни органи,но каза че няма увеличени или с изменена структура органи.При палпация каза че не напипва увеличени лимфни възли.Даде ми напревление за ДКК,която ще пусна утре.Изписа ми Деанксит защото бях подложена на голям стрес.Моля за съвет-какво да очаквам?Моля ви  дайте съвети,защото прочетох цялата тема и наистина се притесних.Благодаря.