Деца с диабет - тема 3

  • 42 048
  • 406
  •   1
Отговори
# 360
  • гр.Добрич
  • Мнения: 2 553
Луси, разкажи накратко какво точно даваха. Аз влязох в сайта на предаването, но нямаше нищо конкретно, а и запис на предаванията незнам дали има някъде.

# 361
  • Мнения: 1 698
Аз го намерих, после ще го пусна пак, но не ми издържат нервите напоследък и не можах да го изгледам до края.

На нас от НЗОК ни разказаха играта. Два месеца чакам за одобрение за Новорапид, като последния месец звъня два пъти в седмицата да питам какво става. Отговаря ми се "Спокойно госпожо, като има резултат, ние ще ви се обадим". И аз си чакам, до вчера когато поисках да знам какво точно се случва и да получа отговор веднага. Една госпожа се съгласи да ми направи справка и какво мислите се оказва. Още първия месец ми били пратили писмо за да им занеса още една справка за постпрандиални хипо и хипергликемии, обаче са го изпратили на грешен адрес. Само искам да уточня, че при тях в нашите документи, адреса е правилен, някъде в компа им е грешен. Та някой си е получил писмото ни, а аз съм изпуснала срока. Така ми накипя, не мога да ви опиша колко разярена бях, а аз трудно се паля. Напоследък обаче чашата преля и продължава да прелива.
Изпратих мъжа ми да се оправя, той попълнил нови документи и прословутата декларация, за която говорихме също е трябвало да подпише. Той казва, че я е прочел 30 пъти и няма начин да не я подпишеш, за да ти отпуснат инсулин. Нали уж не важало за деца, това намаление на ГХ с 1%, важи за всички.
Не мога да ви опиша колко съм разочарована и бясна. Чувствам се в безизходица и не виждам нищо добро в бъдещето.
Извинявам се за негативния пост.

Ето го Часът на Милен Цветков от вчера:
http://www.neterra.tv/bg/show.php?id=805&bm=2
Само трябва да изберете предаването от 08,07,2008.

Последна редакция: ср, 09 юли 2008, 10:14 от mimes

# 362
  • Мнения: 1 934
Даа, тогава е излишно да ви разказвам как е минало предаването... сами ще видите пълното безсилие на дядото /не разбрах какъв е, подозирам,че е председател на Диабетната асоциация  Sad / ,но... за младият човек-страхотно се беше подготвил с аргументи и т. н. -смислено говореше и отстояваше позиция,за разлика от дядото, дето само загуби телевизионно време да се обяснява за глупости и безсмислици...
   Лекарът от НЗОК казва,че ако нямаме резултати от аналозите,то тогава да се върнем на човешкия инсулин- аз исках да се обадя и да кажа:ако нямаме резултати и на човешкия инсулин, тогава направо да ни върнат на свинския или говеждия  Shocked - направо нямам думи от възмущение. Ако пък нямаме резултати дори на свински, тогава просто да ни оставят без инсулин-да мрем!!!  Close
   Несправедливостта е явна, всичко го виждат и усещат. Стана ми болно,че раковоболните са така добре обединени в исканията си благодарение на председателите на сдружението си, даже въпросната дама успя по-добре да ни защити от нашия дядо  Confused - тя каза,че ако е диабетик, ще осъди НЗОК  newsm10
    Мимес, наистина се учудвам,че сте подписали декларацията-нали самата НЗОК пише,че не важи за бременни,деца до 18 години и др.?!???
    Интресен е също фактът, защо трябва да ти пада гликираният хемоглобин-ами ако ти е хубав- какво ще правиш тогава? Бил си на човешки с 6.2 гликиран да речем, минаваш на аналогов и какво-зорлем хипогликемии ли трябва да правиш, само и само да постигнеш по нисък гликиран?!?? Въобще много недомислено е всичко...
   В крайна сметка, идеята на касата е ние сами да си го плащаме инсулина.А представете си ние чакаме тези хора да ни плащат помпите и консумативите  Shocked.....
   

# 363
  • Мнения: 166
Mimes,това което ви се случва е просто ужасяващо.Направо не ми се мисли какво ни чака и нас-нашия протокол изтича август месец.Това просто е абсурд.Масово  по света хората използват инсулинови помпи, а те работят с аналогови инсулини,а този умник от касата ще ми обяснява,че били еднакви,само разликата била в хипоглекимийте,много е лесно да говориш за нещо с което дори не си се сблъсквал,да не говорим пък болестите и стреса каква важна част са за диабетика,а това са неща който независят от теб,особено в сезона на вирусите и като изкарат по една инфекция или дори две как очакват да се подобри гликирания.                                                                                     Сега говорих с лекарката при която бяхме в Швейцария и тя въобще не може да повярва като и разказах какво става тук,каза че това е абсурдно.,но за съжаление е факт #2gunfire

# 364
  • Мнения: 166
Clivia,този дядо наистина е председател на асоцияция диабет,но неможаха ли да пратят някой по-подготвен ичовек,който да може наистина да ни защити.Аз лично останах доста разочарована от представянето му.А колкото до съда-ако ми откажат новорапида през август наистина ще ги съдя,сами си купихме помпата,сами си плащаме консумативите и мисля,че милата ни НЗОК може поне да се прежали да ни поема поне инсулина

# 365
  • Мнения: 1 698
Луси, ще ги съдим заедно, ако искаш. Чакам само да видя дали ще ни откажат инсулина.

# 366
  • Мнения: 1 934
Накрая след всичките празни приказки, М. Цветков помоли лекарят да повтори последното си изречение-"Щом няма резултат, ги връщаме на по-евтиното" - ето това беше разковничето за цялата говорилня  Confused НЗОК не иска да плаща за нашето лечение....
   Дааа, а същевременно се вижда,че НЗОК поема други скъпи лечения, но е имало лобита за това лечение. Наскоро четох,че за децата с муковисцидоза /май така беше/ най-накрая са им отпуснали някакво лекарство-явно жизнено важно за тях-БРАВО!!! Надали обаче това е станало от само себе си... Просто хората са се организирали-подписки,стачки,протести,интервюта по медии, дискусии, ангажиране на обществеността и т. н. Ами заслужили са си го  smile3501
   А ние тук си се жалваме всеки ден и нали не мислите,че някой ще ни чуе така или ще ни обърне внимание, обаче като се обединим, тогава вече можем да разчитаме на някакви резултати!!!
    Мимес , направо всички ще направим един колективен иск до НЗОК, ако се наложи-заедно ще ги осъдим!!!

# 367
  • Мнения: 166
Аз само изчаквам август да вида дали ще ни разрешат да продължим да се лекуваме с новорапид,и ще ги съдя колкото и време да ми коства,дори мисля тези дни да говоря с адвокат за възможоностите.Жалваме се тук,защото никой не ни обединява,например аз вчера незнаех за предаването,обадиха ми се по телефона и ми казаха,а можеха да пишат във другия форум за да знаят повече хора.А с риск да се повторя дядото който ни представяше беше просто ненужен-нищо неможа да каже.За мен просто ни куца организацията.В Швейцария например в списанието което издава асоцияциятя можеш да се информираш за всички събития който предстоят през месеца,можеш да си поръчаш да ти изпратят по пощата най-различни брошури свързани с хранителната пирамида,диета и т.ни всичко това го прави асоцияцията,на която можеш да разчитащ 100% стига да си плащаш редовно членския внос.

# 368
  • гр.Добрич
  • Мнения: 2 553
Все още не съм гледала предаването, но от думите ви разбирам че няма смисъл. Ей затова много ме е яд Савова като каже "децата диабетици са най-осигурени от държавата - лентички, инсулин, помощи". Да, ама нито лентичките стигат, нито инсулина е добър. Само ние си знаем какво ни коства живота с дибаетноболен Sad Цял ден само викам яж та яж, а малкия е толкова злояд, а сега и много палав и направо вече съм  #Crazy
Оплаках ви се, ще ме прощавате.

# 369
  • Мнения: 166
Факт е,че има деца с много по-тежки диагнози от наще,но това не значи,че ние не трябва да искаме най-доброто лечение за нашите деца и да отстояваме правата им.Колкото и да ми обясняват,че те са условно здрави и наще деца искат постоянни грижи,и е факт,че майките с малки деца от провинцията не могат да работят,защото няма кои да се грижи за децата им,защото рядко се съгласяват  да ги вземат в обикновенна градина или ако ги вземат това става с много уговорки и пак неможеш да го оставиш спокойна и да отидеш на работа,а как без пари се спазва добра диета.

# 370
  • гр.Добрич
  • Мнения: 2 553
Явно днес сме се набрали яко и ще запълним темичката Grinning
Луси, много си права, но проблемът не само в детските градини, а и в лекарите. Как може да не искат да подобряват знанията си и да са полезни на хората? Колко ендокринолози в България работят с помпи? само Константинова и то отскоро. Евала, ами другите, докога ще си бъркат в носа? Всичките големи светила с по незнам колко си титли и само имитират дейност. Сега се сетих че като откриха на Ивчо диабета, той беше вече в прекома. Вярно успяха с дружни усилия лекарите от местната болница да го стабилизират, но после? Започнаха да му бият все едни и същи дози инсулин и ние като бяхме в шок и все още незнаещи родители какво да направим? Само се чудехме защо са или много ниски или много високи захарите, то детето е било в хипота постоянно, но никой не каза "дайте му нещо сладичко" или пък да намалин инсулина. Аман от некадърници в тази държава. #2gunfire

# 371
  • Мнения: 166
Спинки явно на всички започва да ни идва в повече всичкия този стрес.Колкото до лекарите-незнам защо само двама лекари в България имат сертификати за работа с помпи.Незнам защо при положение ,че Рош Диагностик има и в България,не внасят и те инсулинови помпи.Да не говорим че има и други фирми на който помпите са с доста по ниски цени  от тези на Мед Троник,но явно нямат интерес да ги внасят тук,а и никои не ни информира нас за новостите-общо взето всеки се спасява сам,добре че поне е този форум....Имаше по едно време един вестник клуб Д,но аз тази година не се абонирах и не го получавам,защото в него нямаше почти нищо интересно.

Последна редакция: ср, 09 юли 2008, 13:19 от lussi17

# 372
  • Мнения: 1 698
Вчера моят мъж докато е чакал в касата, един човечец преди нещо е бил наред, на 48г. Нещо се е разправял с служителките там, и като си е тръгнал, едната е питала на колко години е бил онзи. Другата отговаря" Махай го тоя дъртак, да се оправя" И Жоро нали му е било вече яко накипяло, та ги е насмел "патките прости". Имат ни за животни, не за хора.

# 373
  • Мнения: 166
Mimes,колко  newsm78 струва един пенфил новорапид.

# 374
  • София
  • Мнения: 1 677
Момичета, намираме се в много неприятно положение. Вижте господата от НЗОК  как представят нещата http://today.bg/news/27453.html Да не би да искат да противопоставят едни болни с други  newsm78 Това е недопустимо! На никого не му е лесно,но така да се представят нещата...няма да се разберем  Naughty
Ако искате да пишем на Ели Котова да видим тя какво ще каже,дали Асоциацията ще излезе с някаква позиция и с какво ние да се включим. Но малко се съмнявам,че тя сега ще предприеме нещо,защото сигурно е на лагер.
Как мислите,ние с какво можем да се включим?Някой да има близки в някоя медия?Да раздухаме нещата,за да знаят,че не ни е безразлично.Много интересно защо го правят през лятото!?Защото хората имат други идеи за това време на годината и сигурно тези господа си мислят,че няма да обърнем внимание на глупостите им.Да действаме!

Общи условия

Активация на акаунт