Привет на всички мами! Често влизам във форума,но досега все не можех да се регистрирам.Явно нещо не правя както трябва. Дано сега съм успяла. Имам син на 9мес. с диагноза- спастична квадрипареза, синдром на Уест и частична атрофия на зрителния нерв. Положението ни не е никак розово. Все още не може да си държи добре главичката изправена, иска но не може да стои седнал. След като спряха гърчовете започна пак да си гука. Когато го държа иска да скача и прави крачки. Миналата седмица бяхме в София на рехабилитация и ми казаха, че не трябва да го оставям да ходи. Тези лекари и рехабилитаторката нещо много взеха да ме объркват. Първо казаха, че сина ми трудно ще проходи, а сега когато той самия иска аз трябва да го спирам. Не знам какво да правя, а и по този начин също си прави гимнастика. Така си мисля аз, а може и да греша. Ако може някоя мама да ми даде съвет ще и бъда благодарна.
- Публикувана: 8 апр. 2008, 08:23 ч.
- Последно мнение: 21 септ. 2008, 14:08 ч.
Нашите "специални" деца с ДЦП - тема 3
Здравейте,
моля за извинение, че пиша като гост, имам рег-я, но нямам все още сили да се представя и да обясня нашата история. Все още не мога да споделя с с никого- дори на себе си, дори наум не мога да повторя диагнозата.....Прочетох всичко, което сте дали като инфо в този подфорум, а и в нета/колкото открих/, но все още имам неясноти и моля, да ми помогнете по следните въпроси:
1. Има ли някъде статистика какъв процент от децата с диагноза ЦКС след 1.8г биват диагностицирани с ДЦП ?
2. Вярно ли е, че войта терапията има ефект само до 1 г възраст на детето, или по- точно най- добър ефект?
3.Вярно ли е, че най- упорити са хемипарезите, поради това, че децата си изработват компенсаторни модели и по- трудно се поддават на терапия/имам предвид, че си ходят, но неправилно и понеже това не им пречи фатално, не си коригират движенията?
4. Моля Ви- има ли някъде статистика какъв процент от децата с диагноза ДЦП след терапия са проходили, има ли дечица, които могат да тичат?-до къде има надежда? -знам, че е субективно, знам, че надежда винаги има, но все пак- никоя институция, или болница ли не класифицира резултатите от терапията на децата?
5. Може ли да се твърди, че има пределен период, след който децата вече са достигнали своя праг на възможности?
5. Имате ли впечатления от ефекта на миорелаксантите/ бот. токсин/ ?
съзнавам, че въпросите ми звучат лаишки и наивно, но в този момент съм точно удавник, който търси сламка...............
Благодаря предварително, на тези, които ще се включат..........
моля за извинение, че пиша като гост, имам рег-я, но нямам все още сили да се представя и да обясня нашата история. Все още не мога да споделя с с никого- дори на себе си, дори наум не мога да повторя диагнозата.....Прочетох всичко, което сте дали като инфо в този подфорум, а и в нета/колкото открих/, но все още имам неясноти и моля, да ми помогнете по следните въпроси:
1. Има ли някъде статистика какъв процент от децата с диагноза ЦКС след 1.8г биват диагностицирани с ДЦП ?
2. Вярно ли е, че войта терапията има ефект само до 1 г възраст на детето, или по- точно най- добър ефект?
3.Вярно ли е, че най- упорити са хемипарезите, поради това, че децата си изработват компенсаторни модели и по- трудно се поддават на терапия/имам предвид, че си ходят, но неправилно и понеже това не им пречи фатално, не си коригират движенията?
4. Моля Ви- има ли някъде статистика какъв процент от децата с диагноза ДЦП след терапия са проходили, има ли дечица, които могат да тичат?-до къде има надежда? -знам, че е субективно, знам, че надежда винаги има, но все пак- никоя институция, или болница ли не класифицира резултатите от терапията на децата?
5. Може ли да се твърди, че има пределен период, след който децата вече са достигнали своя праг на възможности?
5. Имате ли впечатления от ефекта на миорелаксантите/ бот. токсин/ ?
съзнавам, че въпросите ми звучат лаишки и наивно, но в този момент съм точно удавник, който търси сламка...............
Благодаря предварително, на тези, които ще се включат..........
Здравей ani_hristovai, май и този път не си успяла да се логнеш 
Щом четеш, вече си наясно, че тук има и други майчета, чиито деца са с такава диагноза. Те са по-наясно и ще ти дадат по-адекватни съвети. Мен ме учудва, че са ти казали да не го оставяш да си ходи, но може би си имат своите съображения. Краченето е рефлекс, който здравите бебета имат до към втория си месец, възможно е да е това, но дано пък да е другото 
Не бързай обаче с ходенето, първо трябва задължително да минете през другите етапи - държане на главичката, обръщане, лазене, изправяне и едва тогава идва ходенето. Иначе няма да е пълноценно.
Това, че като го държиш иска да скача, е много хубаво и много добра гимнастика за крачетата. Това правят здравите дечица някъде около шести месец. (ако си го представям правилно). Моето дете, въпреки, че ходи, никога не успявало да го направи
Поставяй го на земята по корем и му давай възможност да движи свободно крайниците си, а не закопчан в столче или лежащ в меко креватче (освен когато не се налага).
Щом четеш, вече си наясно, че тук има и други майчета, чиито деца са с такава диагноза. Те са по-наясно и ще ти дадат по-адекватни съвети. Мен ме учудва, че са ти казали да не го оставяш да си ходи, но може би си имат своите съображения. Краченето е рефлекс, който здравите бебета имат до към втория си месец, възможно е да е това, но дано пък да е другото Не бързай обаче с ходенето, първо трябва задължително да минете през другите етапи - държане на главичката, обръщане, лазене, изправяне и едва тогава идва ходенето. Иначе няма да е пълноценно. Това, че като го държиш иска да скача, е много хубаво и много добра гимнастика за крачетата. Това правят здравите дечица някъде около шести месец. (ако си го представям правилно). Моето дете, въпреки, че ходи, никога не успявало да го направи
Поставяй го на земята по корем и му давай възможност да движи свободно крайниците си, а не закопчан в столче или лежащ в меко креватче (освен когато не се налага).
Здравей ani_hristovai !Не знам къде сте били на рехабилитация в София,но в клиниката на д-р Чавдаров където ние ходим и на нас не ни даваха да ходим казвахани че това е автоматично ходене бебетата на 3 месеца го правили и след това исчезва.Там държат първо бебето да задържи главата да започне да се обръща само след това да седне,да лази,да започне да се исправя само,да се движи по неподвижна опора и чак тогава да тръгне само.Моят син също е със спастична квадри пареза при тях става бавно всичко защото са засегнати всички краиници,но ние няма да се отчайваме ще се борим винаги да постигнем максимум въстановяване.Рехабилитацията е истината за нашите дечица всяко едно движение за тях е гимнастика.В болницата по пътека са 2 седмици всеки месец,а останалото време вкъщи е "турмоза"за тях по някога си мисля че ще ме намрази,но все му повтарям че е за негово добро.Може би не трабвя да му даваш да ходи защото все още на са му укрепнали достатъчно кръсчето и гърба.
Здравей гост.
В зависимост от степените на ЦКС.
I- много лека степен - Повече от 90% от случаите се възстановяват без терапия. Обикновено не се назначава терапия
II- лека степен - 75% от случаите се възстановяват без терапия. Обикновено не се назначава терапия
III- средна степен - 45% от случаите се възстановяват без терапия. Препоръчва се терапия.
IV- тежка степен - 10% от случаите се възстановяват без терапия. Назначава се терапия.
Незнам да има статистика за броя на децата , които по-късно са диагностицирани с ДЦП.
В нашата мила държава няма официална статистика за броя на децата с увреждания, как би могло да има за броя на децата с ЦКС, диагностицирани по-късно с ДЦП.
Кой всъщност в БГ поставя диагноза/ състояние/ ЦКС, повечето невролози с които съм разговаряла, а те не са малко не са съгласни с този термин.
За Войта терапията немога да кажа нищо , противопоказна е при тежки форми на Епилепсия, а дъщеря ми е със Синдром на Уест.
Прочети Класификацията на грубите моторни функции, тя ще ти даде някой отговори.
Познавам майчета, които са доволни от ефекта му.
Много деца с ДЦП и прохождат и тичат, зависи от вида и степента на увреждането и от много други фактори, съпътстващи заболявания, средата в която живее детето, колко интензивна и какъв вид терапия му се прилага...
На мен също ми е интересно да разбера за такава статистика, има ли и на каква база е изготвена, макар да знам, че лично за мен тя не би променила нищо.
Решавайки да отгледаме децата си сме избрали да се борим за тях и да правим каквото е нужно, понякога и в повече и лично мое мнение е, че любовта към детето ми ще постигне много повече, отколкото знанията ми за нечии статистически данни.
"Сламка" има винаги.
mariela.manolova , за Юлия Логодажка четох статия във вестник , някъде юли месец миналата година и тогава се твърдеше, че детето било неподвижно и след нейните масажи проходило и проговило, на три годинки казвало стихчета и знаело английски думички, мисля даже, че пазя някъде статията, бяха споменати имената на лекари, които били свидетели на "чудото", нито едно от тези имена не ми беше познато.
Всеки сам за себе си решава в какво да вярва, от тогава не съм чула или чела нищо за нея.
Ани, радвам се, че успя да се регистрираш, добре дошла.
В зависимост от степените на ЦКС.
I- много лека степен - Повече от 90% от случаите се възстановяват без терапия. Обикновено не се назначава терапия
II- лека степен - 75% от случаите се възстановяват без терапия. Обикновено не се назначава терапия
III- средна степен - 45% от случаите се възстановяват без терапия. Препоръчва се терапия.
IV- тежка степен - 10% от случаите се възстановяват без терапия. Назначава се терапия.
Незнам да има статистика за броя на децата , които по-късно са диагностицирани с ДЦП.
В нашата мила държава няма официална статистика за броя на децата с увреждания, как би могло да има за броя на децата с ЦКС, диагностицирани по-късно с ДЦП.
Кой всъщност в БГ поставя диагноза/ състояние/ ЦКС, повечето невролози с които съм разговаряла, а те не са малко не са съгласни с този термин.
За Войта терапията немога да кажа нищо , противопоказна е при тежки форми на Епилепсия, а дъщеря ми е със Синдром на Уест.
5. Може ли да се твърди, че има пределен период, след който децата вече са достигнали своя праг на възможности?
5. Имате ли впечатления от ефекта на миорелаксантите/ бот. токсин/ ?
Много деца с ДЦП и прохождат и тичат, зависи от вида и степента на увреждането и от много други фактори, съпътстващи заболявания, средата в която живее детето, колко интензивна и какъв вид терапия му се прилага...
На мен също ми е интересно да разбера за такава статистика, има ли и на каква база е изготвена, макар да знам, че лично за мен тя не би променила нищо.
Решавайки да отгледаме децата си сме избрали да се борим за тях и да правим каквото е нужно, понякога и в повече и лично мое мнение е, че любовта към детето ми ще постигне много повече, отколкото знанията ми за нечии статистически данни.
"Сламка" има винаги.
mariela.manolova , за Юлия Логодажка четох статия във вестник , някъде юли месец миналата година и тогава се твърдеше, че детето било неподвижно и след нейните масажи проходило и проговило, на три годинки казвало стихчета и знаело английски думички, мисля даже, че пазя някъде статията, бяха споменати имената на лекари, които били свидетели на "чудото", нито едно от тези имена не ми беше познато.
Всеки сам за себе си решава в какво да вярва, от тогава не съм чула или чела нищо за нея.
Ани, радвам се, че успя да се регистрираш, добре дошла.
ajeliya, Благодаря....
Прочетох класификацията на моторните функции.
Вероятно тепърва ми предстои да се сблъскам с отношението на "милата ни държава" към мен и детето ми...Всъщност, аз предполагах, че няма подобни статистики и попитах не от любов към класифицираната информация, просто мисля, че в момента ще ни бъде от полза всичко по въпросите за ДЦП, всичко. Самата рехабилитаторка, с която работим, не разполага с такава информация, казва, че всичко е много относително, но продължавам да се чудя- как е възможно да работи с деца в продължение на години, всеки ден и да няма наблюдения? Ех, вероятно не иска да ми дава напразни надежди...Иначе- борбата е започната, а любовта ми към детето...точно на Вас, в този форум, е излишно да обяснявам-безусловна е ....
Поздрави.
Прочетох класификацията на моторните функции.
Вероятно тепърва ми предстои да се сблъскам с отношението на "милата ни държава" към мен и детето ми...Всъщност, аз предполагах, че няма подобни статистики и попитах не от любов към класифицираната информация, просто мисля, че в момента ще ни бъде от полза всичко по въпросите за ДЦП, всичко. Самата рехабилитаторка, с която работим, не разполага с такава информация, казва, че всичко е много относително, но продължавам да се чудя- как е възможно да работи с деца в продължение на години, всеки ден и да няма наблюдения? Ех, вероятно не иска да ми дава напразни надежди...Иначе- борбата е започната, а любовта ми към детето...точно на Вас, в този форум, е излишно да обяснявам-безусловна е ....
Поздрави.
а любовта ми към детето...точно на Вас, в този форум, е излишно да обяснявам-безусловна е ....
mariela.manolova, и аз не съм чувала. Тук в Пловдив има една иглотерапевтка, която лекува деца с ДЦП безплатно. Препоръча ми я една приятелка, която има наблюдения върху едно детенце, лекувало се при нея. Аз отидох, но не се възползвах от услугите й. С влизането още, тя каза - "аз знаех че ще дойдете, чаках ви. Това дете не е с ДЦП, а с хидроцефалия, но процеса е спрял. Ще започнем терапията, обаче направете скенер." На мен всичко казано ми прозвуча много несериозно 
Като знае че ще дойдем, защо й е скенер, тия неща не ги ли знае 
После един педиатър ми разказа, че дете се е лекувало и от иглотерапията вероятно е засегнала друга точка и детето получило разстройство, което не можели дълго време да спрат Нямам отрицателно отношение към енерголечението, дори напротив. Но преди доста години живота ме срещна с един такъв лечител, украинец, който имаше способността наистина да лекува, и това , което усетих при него и научих от него , не го срещнах при двата си опита да го получа от друг човек, на втория опит се отказах повече да търся такъв човек в България. Енерголечението, дори да е такова, каквото би ни помогнало, крие известни опасности, особено за дете, което не може да каже как се чувства и какво усеща. Все пак всеки преценява риска и вероятността всичко да е напразно и според състоянието на детето си, и според очакванията си.
За всеки родител ,предполагам, идва момента да отхвърли илюзиите и да заживее с реалността. За всеки това настъпва по различно време. Това обаче не значи, че трябва да губим надеждата си. Никой не може да каже как точно ще се повлияе детето от терапията. Класификацията на грубите моторни функции дава някакъв поглед, но например тя показва какво може или не може да прави дете на 2г, което значи, че едва след този период може да има някаква представа как ще се развият по-нататък нещата.
гост, регистрацията не значи излизане от анонимността
Като знае че ще дойдем, защо й е скенер, тия неща не ги ли знае После един педиатър ми разказа, че дете се е лекувало и от иглотерапията вероятно е засегнала друга точка и детето получило разстройство, което не можели дълго време да спрат Нямам отрицателно отношение към енерголечението, дори напротив. Но преди доста години живота ме срещна с един такъв лечител, украинец, който имаше способността наистина да лекува, и това , което усетих при него и научих от него , не го срещнах при двата си опита да го получа от друг човек, на втория опит се отказах повече да търся такъв човек в България. Енерголечението, дори да е такова, каквото би ни помогнало, крие известни опасности, особено за дете, което не може да каже как се чувства и какво усеща. Все пак всеки преценява риска и вероятността всичко да е напразно и според състоянието на детето си, и според очакванията си.Ех, вероятно не иска да ми дава напразни надежди...
гост, регистрацията не значи излизане от анонимността
Здравейте , отвреме на време се разхождам по другите теми, стана ми интересно за тази лечителка и потърсих в нета, открих това за Юлия Логодажка:
http://www.chudesa.net/?p=statia&statiaid=1673
http://www.chudesa.net/?p=statia&statiaid=1673
незнам от каде да започна. близнаците се развиваха нормално и е нямало нищо обезпокойтелно. проходиха на 1.2 1.5г но момченцето беше доста нестабилно. личния лекар препорача да го види невролог...бяхме в токуда..казаха ни хипер еластичност. да не го даваме за гимнасик:))))) но той продължаваше да е нестабилен плус постоянни лигички..който нямаше как да оправдаваме със зъпките. от там в клиниката на д-р чавдаров....лека форма на дцп и за двамата. ходих в пловдив д-р пачева....лека форма на дцп за момчето, на момичето му няма нищо.....д-р литвиненко.....няма им нищо на децата.... близнаците се разиват по бавно .та в духа на конкретните диагнози....започнах да се ровя за информация. сега ходим на рехабилитация и логопед в клиниката на д-р чавдаров...повлияват се доста добре, но на момчето му трябва още време. ...оказах се да правя ямр....някак си ме е страх...пердпочитам да вярвам на по бавното физическо развитие защото са близнаци. мой близки провериха за жената от благоевград, но казаха, че е масажистка...и не прави чудеса.
(((
(((