Цьолиакия?

Ако идваш, непременно се обади, може да се съберем и повече.
Мислех да помоля д-р Панталеева, която има координатите на почти всички с подобни проблеми, да направи една тетрадка с координати на тези, които искат да общуват помежду си. Има хора които не се сещат да потърсят контакт тук, а бихме могли да направим и среща с участието на д-р Панталеева, доц. Ковачева, който се съгласи.
Всъщност брашно си правя, като слагам оризово - 1 пакет от 500 гр (1,10 лв), 1/2 царевично нишесте от големите (0,70 лв), 1 с.л. пектин, добавям сусамово или елда брашно - към 100-200 гр. Излиза ми към 2,50 лв. за 800 гр.  Все още не мога да организирам рецептурната книжка за безплатното (пак 2,50 лв) брашно. Безспорно това от фирмата е по-удобно за употреба. Всъщност по колко на месец отпуска Здравната каса?
За ТЕЛК разбрах от форума, никой доктор не казва, иначе дават от 50 до 70 % за целиакия. Разбрах и че децата подлежат на диспансеризация, трябва на 3 или 6 месеца да им се правят изследвания, като пълна кръвна картина, всички витамини и минерали, общ белтък и желязо. За да се види дали нямат дефицит, поне така пише в наредбата.
За санаториума, варианта е да я запишеш за такъв, където има меню за диабетици (дават доста месо, яйца, плодове и зеленчуци) и да се договориш с готвача, да не й слага брашно в порцията. Супи и манджи явно няма да яде, но там дават основно печено месо, салата, ориз и варени картофи. Кумата ми води майка си на такъв (диабетик) и каза, че почти всички храни са като за нас. Тя си беше платила нейната карта, с храната й излезе към 170 лв за 7 или 10 дни. Има и хубави процедури, а мисля че ти можеш да ползваш и отстъпка за придружител.

Radi ако се окаже Цьолиакоподобен синдром ще съм много щастлива   За един месец той качи близо два килограма и се притеснявам какъв ще е резултата като вкараме глутен в храната.Ако мога да дойда до София и аз бих се радвала да се срещна с ВАС!!!!!  Съжалявам за това което ни се е случило на всички, ние сме тези които трябва да си помогнем , защото никой не го е грижа за нас затова трябва да сме силни.
Хубавото е, че вие сте намерили компетентни лекари.

Mомичета на нас в първия момент всеки ни казва " И това дете има Цьолиакия?" защото той е много енергичен постоянно тича, скача и много приказва, постоянно е гладен.
Дори сега с такова удоволствие си хапва от хлебчето което му правя/ а то е ужасно /

Всъщност докторите, които правят изследването ЕМА са само едни за цяла България - д-р Панталеева (екипа на доц. Желев) в Детската гастроентерология в Педиатрична болница, така че няма как да не ги срещнете. На нас ни направиха освен кръвния тест и биопсия за по-сигурно, макар че теста беше категоричен. Апетита на Фили особено в началото след безглутеновото захранване, също беше страшен. Ядеше по 10 пъти на ден, докато навакса свалените килограми. В момента яде по 4-5 пъти и задължително 1 ядене е месо, а в другото има 1 яйце - омлет, палачинка или пържена филия. Другото е с хляб, може кремче или нещо такова за закуска или плод. Дайте идея за нещо готвено, че е много капризен, основно яде мусака, тиквички с ориз и месо и месо с картофи задушено.
Диана, дано пък да го е израстнал, и като включите глутена да нямате нашите симптоми. Успех! Стискаме палци!

Моля ви ако можете да ми дадете съвет какво да правя

В сряда имам час при д-р Панталеева. Според вас да спра ли диетата за тези два дни?

Мерси!!!!!!!!!!

И ако е да, какво да му дам?

Не знам какво да те посъветвам... По принцип д-р Панталеева прави теста само при хора, които ядат глутен, но трябва да сте яли поне 1 месец, така че за 2 дни!? Когато не сте яли глутен, теста задължително ще излезе отрицателен, просто защото няма да има на какво да реагира. по принцип при целиакия организма образува сам антитела към глутена и изчегъртва лигавицата на червата за да ги освободи от натрапника-глутен. При все че не сте яли, няма как да се образуват тези антитела-имуноглоболини..., но 2 дни не знам достатъчни ли са за да покаже нещо теста. Даже и биопсия да направят пак няма да се види нищо, защото нищо не е дразнило червата, че да са увредени. Най-добре й се обади на Панталеева и я питай дали все пак да ядете - 952-38-40.

По принцип е там сутрин, след визитация - към 9-9.30 ч, но ако е дежурна може и сега да е там. Към 10 ч. вече слиза долу за ехографии. Това е телефона в Педиатрията, питаш за Гастроентерологията, иначе има и в кабинета директен, ама докато го намеря -  815 43 26.
Колкото какво да му дадеш, каквото искаш, само да е с бяло брашно - сухари, хляб, солети, бисквити, все тая...
Сега й звънях, на Панталеева, но си е тръгнала, потърси я сутринта, най-добре на 815 43 26.

Благодаря за съвета
Преди малко говорих пак с нея и тя каза поне две седмици да му давам глутен.

Тоест ще ходите ли утре или след 2 седмици?
Имай предвид че изследването го правят за 5 минути, но резултата се чака от 5 до 10 дни. На нас ни направиха и още поне 20 изследвания, но детето видимо не беше добре. Освен кръв и урина, ехография, рентген, ЕКГ, потен тест, разни от изпражнения и стояхме 2 седмици там. Но на вас разбирам, че са правили много изследвания и в Пловдив и може и да не се наложи.

Биси, Радост яде ли сега мляко и какво? На нас ни казаха поне 3 месеца да изчакаме с млякото, сега сме на безлактозно АЛ 110, но скоро ще го захранвам. Ако яде, как и понася, и прясно или кисело яде?
Фили преди си ядеше купешко кисело на Бор-чвор от 2 %, но сега... 
Даваш ли някакви готови колбаси на Радост?

Здравейте.Радост не обича прясно мляко и не го оптва,а кисело купувам само на фея,което е почти на вода.Правя тараторче с него.Рядко взимам и колбаси,кренвирши...Ядеги,но винаги ми е притеснено,но слава богу нямаме оплаквания.Шпек и сушеница си хапва.На 23 евентуално можем да се видим в София.Ще пиша пак.

СРЕЩАТА ЩЕ Е НА 24.06/вторник/ ОТ 10.30Ч.  ОКОЛО НДК .Ще пиша точно къде.Ще се радвам да се запознаем лично и да обсъдим болни въпроси.

Пиши къде ще бъде точно и ще гледаме да дойдем. Най-много да закъснеем малко, че докато се организираме със закуски и траспорт. 
Там наблизо има и диетичен магазин - срещу паметника в един вход.

Здравей ще ходим след две седмици  и да ви кажа храненето с глутен не ни действа добре. Възползвах се, че може да яде всичко и го заведах на море за няколко дена за да може да забрави преживяванията в болницата.